Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les lucioles...vous êtes plus assidues que moi..désolée ms hier invitée chez ma soeur...et ce matin derniere ligne droite avant la rentree de ma fille jeudi. )-:
Et cette après midi...gros gros coup de pompe...j'ai dormi 2h..et pas trop en forme...
D'ailleurs j'ai une question à poser...j'ai oublié depuis un an...avez vous eu mal au ventre avec Taf et Mek???ou alors c'est l'hydro cortisone que je prends depuis 3 jrs comme relais de mes corticoïdes pour arrêter après...
Et les frissons reviennent aussi...ms il fait frisquet aussi ici...et j'ai remis chauffage aussi...
Enfin bref pour moi..pas la grande forme...ms déjà un mois de traitement...donc...

J'espère que vous allez mieux vous??Karine..j'espère que tu savoures la nouvelle liberté dans les horaires???
Surtout avec le week end que tu as eu??!tu as dû apprécier??

Jeanne ça va toujours bien avec l'immuno??tant mieux..comme tu vas encore avoir droit à un bloc...)-:

Florence tu te remets tt doux je suppose...donnes nous des news dès que tu peux...

Bonne fin de journée sous la grisaille ici...

Bises les lucioles...

Coucou à toutes, je sors de l'hôpital aujourd'hui et quoi ???? c'est l'hiver c'est horrible ! :-)

Sortie alors que je n'ai même pas été opérée depuis une semaine et ca va bien. Je reprends mon traitement ce soir, pas de souci de prise avec les corticoïdes post-op, même posologie et on verra bien. Le neuro chir m'a dit qu'en staff ils verraient sûrement pour de la radiothérapie en complément car même s'il a bien tout enlevé, on se sait jamais. Et puis TFMEK vont zigouiller tout le reste et hop !

Sui passée au boulot, tout le monde était ravi de me voir, surtout effrayés de ma super tête alors qu'il y a à peine une semaine mon pronosctic vital était engagé ! Vive la médecine ! :-)

Je vais essayer de rattraper mon retard dans les lectures, pas sûre de recoller tous les morceaux mais je vais essayer, je n'ai que ca à faire pendant mon mois d'arrêt et je compte bien en profiter !

Des bisous

Coucou l’équipe,

20 h 10 et le soir tombe déjà. L’été est bien dernière nous et un peu de chauffage matin et soir fait du bien.

Florence, tu as l’air en pleine forme, mais calme quand même, tu viens d’avoir une grosse chirurgie, repose toi. Profite pour lire nos dernières nouvelles et continue à nous en donner des tiennes. Quelques petites questions quand même, mais pas d’urgence pour répondre : tu n’avais jamais fait d’IRM ou de scanner de la tête ? La méta n’a quand même pas grossi autant en peu de temps ? Tu n’avais aucun symptôme (douleur, problème de mobilité, …) ?

Jo, tu as aussi eu un week-end bien rempli et tu as raison de profiter de ta fille avant son retour à l’unif. Elle deviendra certainement un médecin attentif aux patients, avec toutes les expériences qu’elle a vécues avec toi, elle en tirera certainement des leçons.
Moi depuis toujours, quand je fais une sieste, je suis partie pour 2h, donc c’est uniquement le week-end quand je sais que j’ai le temps.
Je n’ai jamais eu mal au ventre avec Taf et Mek mais il m’est arrivé d’avoir un léger dérangement intestinal. Ça passait tout seul, sans rien prendre.

Depuis quelques jours j’ai froid aussi. Pas des grosses crises de frissons comme avec Taf et Mek, mais une impression de ne pas avoir mon corps à la bonne température. Certainement une réaction à la perf de la semaine dernière. C’est vrai que ça fait bizarre de manger quand je veux. J’ai souvent le réflexe de dire « non je ne peux pas à cette heure-ci».

Douce nuit les lucioles.

Coucou les filles, pas d'inquiétude, le repos et la glandouille vont être à 90% de mon programme des semaines à venir. Je devrais y arriver. Tout cela réglé par les heures de prise de médocs et le fait de ne pas manger avant ni après, je reprends le Rythme doucement.

"Quelques petites questions quand même, mais pas d’urgence pour répondre : tu n’avais jamais fait d’IRM ou de scanner de la tête ? La méta n’a quand même pas grossi autant en peu de temps ? Tu n’avais aucun symptôme (douleur, problème de mobilité, …) ?
Pour le scanner de la tête j'en avais chaque 6 mois en HDJ mais en février il n'y avait rien.
La dernière IRM cérébrale date du 27 août où ils m'ont annoncé qu'il y avait une tumeur mais sans me dire la taille. Ils auraient pu réagir plus vite ! Surtout l'interne qui me dit, on va voir pour l'opération ou la radiothérapie ou l'opération, on va en discuter en staff.... Ggggr
3 jours après j'avais mal à la tête, le samedi 31 et des vomissements ont commencé. Du coup, après, opération en urgence. moi je n'ai jamais mal à la tête !Aucun problème de motricité puisque l'interne m'avait dit que la tumeur était sur le haut de la tête, zone pariétale droite, qui commande la motricité à gauche. Je faisais donc attention au moindre signe, mais rien.
Le neuro chir m'a parlé de radiothérapie, ils vont sûrement en parler en staff et on verra bien.
Je prends mon traitement, et je croise les doigts.
Je viens d'appeler l'infirmière à domicile pour la plaie sur la tête et puis ca va aller bien. Je viens de m'organiser mon planning des journées, rassurez vous, ca va. Matin, repos, après-midi, repos et soir, repos :-) Ca va comme ca ?

Coucou les filles...Florence..ton programme me semble idéal en post op....!!!mdr!!!
Tes filles et ton compagnon doivent être au petits soins en plus....toi qui était aux anges de rebosser....tu n'as pas de bol...

Ton exemple prouve encore à tous que la surveillance du mélanome pr les métas ts les 6 mois...est bien trop longue ...moi on m'a dit 3 mois maximum....

Ms ouff ta forme fait plaisir à lire!!..ns sommes déjà qq unes à être passées par un belle porte sur ce forum...d'autres ont eu moins de chance... )-:

Karine pour l'immuno..mm si on a l'impression que c'est plus doux comme traitement...ton organisme lutte qd mm..et ton système immunitaire est secoué..d'où ces petits signes...comme la fatigue..que tu dois bien ressentir qd mm....Pour ma fille ..oui je la brieffe sévère...en lui disant ça faut pas faire aux patients!!je lui dis tjrs penses à moi!!ms je pense que le côté humain et empathique elle a déjà...elle est la 1ère à aider les personnes âgées aux caisses et autres...

Et ça ne s'acquière pas en cours de route ça...tu l'as ou tu l'as pas...

Jeanne..Valo et les autres...gros bisous...

Ici beau soleil...Bonne aprèm les lucioles!!

Mois c'est bien trop long en effet ! Ce sera fin novembre d'ailleurs !

Ici tout le monde est à mes petits soins oui je dois dire que j'aime bien :-)

Bonjour tout le monde,

Florence, ton programme me semble très chargé. Tu as raison, il faut bien te reposer pour attaquer la suite.

Je ne passe pas d’IRM pour la tête, mais j’ai un scanner complet du corps et un pet scan tous les 3 mois. Il s’agit d’un seul examen, la machine fait les 2 en même temps. L’IRM semble plus précise mais je suppose qu’au moindre doute je serais redirigée vers l’IRM.

Jo et Jeanne, vous n’avez jamais eu froid avec l’immuno ?
Par contre, jusque maintenant, pas de fatigue. Uniquement quelques gargouillis la semaine dernière et la bouche sèche le matin au lever.

En fait, pour mes premiers jours d’immuno, c’était un peu comme si j’avais 2 traitements en même temps car j’ai seulement arrêté Taf et Mek la veille de ma première perfusion.

Demain, gynéco. C’est un nouveau médecin car la mienne a décidé de partir terminer sa carrière du côté de Toulouse (coucou Val) où elle a acheté une maison il y a quelques années déjà. Son départ m’a fait tout drôle, 30 ans qu’elle me suivait et c’est elle qui a procédé aux césariennes pour la naissance de mes 2 filles.

Alors Fabi, quelles sont les nouvelles ?

Chrystel, ton absence fait de plus en plus craindre le pire. J’espère que nous aurons un jour des bonnes nouvelles de ta part.

Temps doux et ensoleillé aujourd’hui, mais la lumière est celle de l’automne déjà, plus de l’été.

Bonne soirée.

Bonsoir mes amies

Je rejoins Jo, un contrôle tous les 3 mois est vraiment nécessaire. Florence, tu vas avoir un contrôle plus rapproché.
Repose toi et profite de ton mois de congé.

Karine , je n'ai pas froid. Mais j'ai pris une paire de kg. Je n'en avais pas besoin ! j'ai les ongles qui se déchirent facilement et des douleurs dans les pieds et dans les genoux. Tout cela est récent. je ne sais pas si c'est dû à l'immunothérapie.

JO, ta fille se rend compte de ce que tu subis comme patiente. Elle doit voir que ce n'est pas drôle.
les docteurs doivent se faire des carapaces pour se protéger mais ça n'empêche qu'ils peuvent avoir plus d'empathie.

Chrystel, nous pensons bien à toi. fais nous signe.

A toutes bonne nuit.

Karine...les premières perfs avaient été un peu difficiles je me souviens...gargouillis aussi...fatigue et frissons aussi ms bien moins importants qu'avec la thérapie ciblée...

Moi ils m'avaient fait arrêter Taf et Mek une semaine avant...et surtout un conseil..il faut surveiller ta thyroïde comme le lait sur le feu!!!
Tu as une prise de sang régulière avec dosage de ta TSH??parce que tu risques d'avoir des surprises. )-:
Sous immuno tu peux passer de l'hypo à l'hyper thyroïdie..et ts les signes qui vont avec...donc vigilance!!!

Bonne nuit à toutes!!!

Jeanne, pour les douleurs, c'est peut-être de la polyarthrite. Meg, qui venait sur le forum il y a quelques temps et avec qui j'ai toujours quelques contacts en a attrapé principalement dans les mains. Elle suit un traitement en parallèle aux perfusions pour être soulagée (Medrol).

Jo, ma TSH est régulièrement surveillée à chaque prise de sang car je n'ai plus de thyroïde. Il y a un an, j'étais en hyperthyroïdie suite à une erreur de mon médecin traitant qui augmentait le dosage au lieu de le diminuer. J'y suis restée pendant un an environs et il a fallut 9 mois pour retrouver le bon dosage. Depuis, l'onco demande le dosage à chaque prise de sang à l'hôpital.
Par contre, entre 2 perfusions, je n'ai aucune prise de sang à faire.