Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou mes ami(e)s les lucioles,
Voilà mon rendez-vous tant attendu de fin de traitement est passé !! En fait, après l’arrêt d’il y a 15 jours suite à fièvre, ils m’avaient demandé de reprendre depuis lundi dernier jusqu’à aujourd’hui, jour du rendez-vous avec l’Oncologue… Donc, confirmation de l’arrêt du traitement aujourd’hui et passage à une surveillance trimestrielle (Oncologue + échographie axillaire) et semestrielle (Tep-scan + scanner du cerveau) pendant 5 ans. Je ressens comme une libération avec en même temps une appréhension car, sous TAF et MEK, je me sentais quand-même protégée. Affaire à suivre…
Avec le recul et si je devais malheureusement reprendre un jour ce traitement, je pense que j’inverserai la prise de MEKINIST. Je le prendrai plutôt le soir car je me rends compte, après un an !!!! (vaut mieux tard que jamais… LOL), que je suis quand-même énormément plus fatiguée le matin que le soir alors je me dis que MEK y était peut-être pour quelque chose.
J’ai posé quelques questions de plus à mon Oncologue ce matin… Je pensais que ma récidive, 5 ans après l’exérèse du mélanome, était due au changement de formule de LEVOTHYROX (je n’ai plus du tout de thyroïde !) qui m’a mise à plat pendant quelques mois, le temps de m’en rendre compte et surtout de comprendre, après avoir entendu plusieurs témoignages, que mon dosage n’était peut-être plus bon après une stabilisation de plusieurs années !!!!! Elle n’a pas hésité à me dire que non… elle était vraiment sûre d’elle… Je n’ai pas voulu aller plus loin dans la discussion mais j’ai lu quelque part que, bien sûr, la baisse de l’immunité laissait la place au développement de maladies alors pourquoi pas au développement des mauvaises cellules. Même si mon mélanome a eu le temps de diffuser quelques mauvaises ultra-microscopiques cellules, malgré un breslow à 0.9mm, je me dis que jusque là mon corps avait réussi à se défendre !!!! Mais bon, c’est juste mon avis… et, je suis d’accord, je ne suis pas médecin et encore moins professeur !!!
Je lui ai aussi posé la question sur le Tep-scan. Elle m’a répondu qu’en fait, cet examen permettait de mettre en évidence tous les foyers infections (cancéreux ou non) mais il fallait qu’ils soient supérieurs à 1 cm !!!! 1 cm !!!! j’ai trouvé ça énorme !!!! Pour elle, c’est minuscule !!!! Quant au mélanome, cela ne le détecterait que s’il était déjà passé sous l’épiderme de façon importante.
Voilà, ce que je voulais partager avec vous avec mes mots à moi !!!
Dad, félicitations pour tes supers résultats. Ça fait toujours du bien d’avoir des bonnes nouvelles.
Jeanne, j’espère que les symptômes ont disparu et que tu te sens mieux aujourd’hui.
Kirikou, j’espère que tu profites à fond de ton séjour à center park, rien de tél qu’un changement d’air en famille pour reprendre des forces et se ressourcer. Taf et Mek vont t’aider à faire le reste :-)
Christelle et Fabi, un petit coucou SVP. Vos silences ne laissent rien présager de bon mais nous sommes là pour se soutenir aussi dans les mauvais moments.
Florence ton peps et ta bonne humeur font plaisir et du bien à lire, tu es aussi une sacrée LUCIOLE WARRIORS ;-) Par chez nous, Toulouse, on est plus rugby… LOL… je ne crois pas qu’on ait une super équipe de basket, je me trompe ? Mais ça me rappelle des souvenirs assez comiques en sport aux Collège et Lycée du haut de mes 1m52…. MDR
Dans tous les cas, je ne vous oublie pas et vous remercierai jamais assez pour votre présence et vos témoignages qui m’ont apporté énormément (surtout dans la compréhension et l’acceptation de la maladie). Je repasserai de temps en temps vous faire un coucou mais ne pourrais pas me passer de vous lire régulièrement afin d’avoir de vos nouvelles.
Je vous fais de très gros bisous à toutes et tous (même celles et ceux que je n'ai pas cités) et vous envoie toutes mes ondes positives en vous souhaitant le meilleur pour l’avenir. Gardez à l’esprit que nous sommes toutes et tous des LUCIOLES WARRIORS… alors nous vaincrons :-)
Bises de Toulouse

Oui Jo me suis emmêlée les pinceaux, désolée ! Mais il y a bien beaucoup de gens du Nooorrrddd ici !

Pour l'instant TAF+ MEK ne m'embêtent pas du tout. Je suis strictement toutes les instructions et croise les doigts pour que ca dure.

Je suis sortie de l'hôpital lundi 10 septembre, sans mon rdv neuro-chir post opératoire et j'attends tjrs la date. Va falloir que je prenne mon téléphone pour réclamer. Pfff

Jeanne, j'ai bondi aussi quand j'ai lu ton message sur ce système scandaleusement scandaleux.

Sinon, ici été encore bien présent. Ma mère, Parkinsonienne, à nouveau hospitalisée depuis vendredi. Une tension très élevée les matins et mon père qui la ramasse sans arrêt, au bord de l'épuisement. Je m'inquiète + pour lui que pour elle.

On dit toujours "faites des gosses" mais on peut l'adapter aux parents lol

C'est dur dur de voir ses parents dans un état comme ca. Pas bon pour le moral tiens? même si je sais que c'est la vie malheureusement et que nous ne sommes pas dans le monde des Bisounours.

Valérie,

Te voilà arrivée au bout du chemin Taf et Mek. Tu vas pouvoir recommencer à vivre normalement sans horaire, sans effets secondaires. Cette mauvaise passe « mélanome » est derrière toi. Profite, croque la vie à pleines dents pendant de nombreuses années, c’est tout ce que je te souhaite.

Je te rejoins pour la thyroïde, sauf que moi j’ai pensé à l’effet inverse. Je n’ai plus de thyroïde depuis 5 ans et tout était bien géré jusqu’au moment où mon médecin traitant a augmenté mon dosage au lieu de le diminuer. J’étais donc en hyperthyroïdie pendant plus d’une année. Etre en hyperthyroïdie, ça sous-entend que ton corps travaille beaucoup trop vite, tu as des crises de tachycardie, tu vas aux toilettes 3 à 4 fois par jour, tu as tout le temps chaud car ta « chaudière » est déréglée, … Je me suis déjà dit que le mélanome dormait quelque part et cette suractivité l’a réveillé. Cela plus le choc du décès inopiné de ma maman (réveillés en pleine nuit par les secours), a fait chuter mon système immunitaire et le crabe s’est infiltré dans la brèche. Bon, ça n’engage que moi comme conclusion, mais je reste persuadée qu’une sorte de grand fichier avec les maladies antérieures de chacun pourrait peut-être aider dans la recherche et les remèdes de certaines maladies. La médecine s’arrête trop aux faits actuels sans rechercher dans le passé.

En ce qui concerne le Mekinist, je l'ai toujours pris le soir. Je ne sais pas si ça change quelque chose.

Pour le basket, en général le meneur de jeu est toujours plus petit que les autres !

N’hésite pas à nous lire et à venir nous donner de tes nouvelles de temps en temps.

Bisous et bonne continuation.

Bonsoir toutes les autres,

Et oui Florence, le nord est en force ici et peut-être que tu vas venir nous rejoindre. Ton mari travaille dans quel domaine ?
Super que tu supportes bien le traitement.
Pour les parents, je n’ai plus ma maman et mon papa pour l’instant est toujours en pleine forme (84 ans depuis dimanche) mais je crains le jour où je devrai gérer. Ma sœur habite en Champagne Ardennes, ce n’est pas très loin, mais pas possible qu’elle m’aide au quotidien. J’espère aussi que le mélanome me laissera m’occuper de mon papa le moment venu. Ce n’est pas facile non plus pour nos parents de nous savoir malades.

Jo, ton prochain week-end va être chargé à ce que je vois. La dame que tu vas recevoir est celle qui a Alzheimer ? Pour ma belle-mère, la maladie a galopé en quelques mois. Elle va maintenant 2 jours par semaine dans un centre adapté pour permettre à mon beau-père de souffler un peu. Quel calvaire aussi cette maladie.

Kirikou j’espère que tu passes un bon séjour et que tu profites un maximum.

Jeanne, je rejoins Jo, peut-être que tu avais juste chopé un virus qui passait par là. Tu verras la prochaine fois comment tu te sens.

Bonne soirée à toutes les lucioles.

Karine,
Merci beaucoup. Tes bons mots me touchent comme d’habitude… Tu sais toujours trouver pour chacun et chacune d’entre nous les mots justes.
Bien sûr que je vous donnerai des nouvelles de temps en temps mais je vous lirai régulièrement pour ne rater aucun des messages et avoir de vos nouvelles. Vous faites tous et toutes partie de ma vie.
Gros bisous

Jo,
En me relisant, je me rends compte que je ne t’ai pas fait un coucou :-( Comment j’ai pu oublié un des piliers de ce forum qui m’a aussi tant apporté :-( Repose-toi un Max avant ce week-end qui va te faire du bien :-) Je croise tous les doigts pour que Taf et Mek anéantissent tes métas et définitivement. Je te fais de gros bisous et t’envoie aussi toutes mes ondes positives

C'est vrai que ca fait du bien ce forum ! Même si on parle de maladie, de nos rdv et autres choses pas super gaies, le fait d'échanger permet, à moi en tout cas, de prendre conscience de la maladie, de mieux vivre avec, de relativiser et d'être mieux dans sa tête. Alors chouette !

Ici un peu frisquet ce matin mais sous la couette avec juste le nez qui dépasse j'adore ! Je me lève à 7h petit-déjeuner avec mon mari et mes filles quand elles sont là et me recouche jusqu'à 10h30, heure de prise de mes gélules. J'aime bien ce rythme finalement lol mais j'ai bien peur de m'y habituer avant de reprendre le boulot, zut !

La semaine pro va être un test, mes filles entament toutes les deux un stage d'un mois en clinique dans le cadre de leur bac pro et je vais devoir les conduire les matins tôt. Pour me motiver je penserai à mon lit que je retrouverai après les avoir déposées :-)

Bon les nanas du Nord, paraît que la semaine prochaine il va pleuvoir ca vous va ? Ici pas envie mais quand je vois la sécheresse et que certaines communes vont être obligées de fournir les populations avec des bouteilles d'eau ca me fait peur. Pourtant ici ca va être la saison des champignons et il faut de l'eau.

Enfin pour le basket, c'est comme dans la vie, il faut de tout pour faire un monde. Des grands (moi 1m80) et des petits (1m52 pourquoi pas ! )

Karine, mon mari est proviseur adjoint dans un lycée. Il a travaillé en Nouvelle-Calédonie, à Bora Bora, au Gabon et aimerait bien, pour les 10 ans qu'il lui reste à travailler, repartir. Mais où ? Moi les îles m'auraient bien plues mais je vous avoue qu'avec le mélanome, cela me fait beaucoup moins rêver ! Suis certaine que vous me comprendrez !

Allez, je vais étendre ma lessive....

Belle journée à toutes !

Coucou tout le monde,

Encore une belle journée aujourd’hui, mais comme Jo et Florence l’ont déjà fait remarqué, il fait très sec, peu de pluie depuis quelques années. Notre climat est vraiment en train de changer. Avant, nous avions parfois des semaines complètes de pluie, d’ailleurs nous disions qu’il ne pleuvait qu’une fois vu qu’elle ne s’arrêtait pas pendant plusieurs jours, mais maintenant nous avons des jours gris, mais trop peu de pluie.

Florence, c’est vrai que c’est bien de papoter de tout et de rien. Nous n’avons heureusement pas que la maladie dans la vie. Tes filles font les mêmes études, c’est comique ça. Ce sont des vraies ou des fausses jumelles ?
Pour un transfert dans le sud, je te comprends parfaitement. En plus du soleil omniprésent, je ne suis pas certaine que les soins sont aussi sérieux dans ces contrées du monde.
Jo, j’espère que tu vas bien. Tu prends le Mekinist au matin ou au soir ? Comme dit Val, pour la fatigue c’est peut-être mieux de le prendre le soir. Souvent, j’avais les coups de fatigue plus vers 22 h 30, mais je ne sais pas si ça à avoir avec l’heure de prise du médicament ou si c’est un hasard.

Lundi ce sera ma deuxième perfusion de Pembro. Ça me fait toutes drôles de rester 3 semaines sans voir l’hôpital. Ces derniers temps, j’y allais quand même souvent. On verra mes analyses de sang, mais je pense qu’il va falloir augmenter mon dosage pour la thyroïde. Je me sens bien, mais je sens aussi que mon corps n’est pas à la bonne température, j’arrive difficilement au-dessus de 36 degrés, je pense donc que je suis en hypothyroïdie. Je verrai ça lundi, mais vu qu’il faut plusieurs semaines pour que le traitement fasse de l’effet, j’ai déjà commencé à augmenter le dosage par moi-même. Vu les changements que j’ai déjà dû faire à ce sujet, j’ai plusieurs dosages à disposition dans ma pharmacie personnelle.

Voilà, je vous laisse.

Bonne soirée à toutes et tous.

Bonsoir à toutes

Valo port toi bien longtemps, longtemps , c'est ce que je te souhaite. Oui, donne nous de tes nouvelles de temps en temps.

Flo, je ne prendrai pas le risque d'aller dans un pays étranger, même si Taf et mek éliminent toute métastase. Le mélanome est une maladie sournoise.... il nous faut un suivi régulier toute notre vie.
Bora bora ça fait rêver, Bruxelles ( désolée Karine) un peu moins.

Karine, rester trois semaines sans aller à l'hôpital , ça te donne une certaine liberté. Tant mieux !

Je suis allée voir l'anesthésiste ce matin , j'aurai une anesthésie générale légère et comme j'avais déjà eu un tas d'opération
( c'est ce qu'elle m'a dit) , elle ne m'a pas demandé de dépassement d'honoraires.

il y a un an, jour pour jour , je commençais TAF et Mek. Bof, entre les différents traitements et les métastases ce fut une année difficile.
bises à toutes

Coucou les lucioles warriors!!

Tt d'abord..Valo..YYOOUUPPII!!quelle victoire!!je suis ravie pour toi..!!ça donne de l'espoir!!
Profites bien de cette nouvelle vie...Oublies le mélanome..enfin pas trop..fais gaffe à toi!!ms ne nous oublis pas nous...on a fait un sacré bout de chemin ensemble..et grâce â toi!!
On a partagé les hauts..les bas..les coups de gueule et moi..ça m'a beaucoup aidé!!c'est pour ça que je poste tjrs..ce lieu de discussion est nécessaire!!
Donnes nous des news de temps en temps!!gros bisous du Nord..

Flo..oui Bruxelles est certzinement plus sécurisant qd on est malade..ms on en sait rien après tout..Bira Bora a peut être un super hôpital!!
Ms pour nous trop de soleil!!!ce serait l'enfer!!!moi je ne pourrais pas..je ne vivrai plus..moi qui suis devenue une flippée du soleil!!!
Ms vous avez déjà bcp voyagé...cool!!

Jeanne...madame est trop bonne pour les dépassements!!tant mieux pour toi..ms là encore..ils font ce qu'ils veulent..c'est écoeurant de fzire du fric sur le dos des malades...et tu es opérée qd du coup??

Karine..je prends Mékinist le matin..c'est plus facile chez moi comme besoin d'être au frigo...comme ça ..qd consult..je n'ai que Tafinlar à emmener ds mon petit pilulier porte clefs offert par ma fille..
En attendant ..c'est là que l'on voit su'on avale pas des bonbons!!mes métastases régressent à vue d'oeil..mm les grosses douloureuses...là ça prend plus de temps..ms je vois qd mm un résultat!!!je pense que d'ici un mois..je pourrai me rechausser convenablement..il est temps!!!
Et cellesdu dessus du pied et de ma jambe ..ont complètement disparu ainsi que ttes les petites..
Et oui la dame est bien celle sui fait un Alzheimer..ms la dernière fois que ns l'avons vue..j'ai trouvé qu'elle allait un peu mieux...à suivre....
Et pour ta thyroïde..oui restes vigilante...ça peut bouger vite avc immuno...

Hier j'ai reçu un appel d'une interne ...j'ai raté l'appel pour cause de ratatouille et ragoût de carottes..en pleine popote!!elle m'a laissé un message pour me dire qu'elle voulait de mes nouvelles et me rappellerait aujourd'hui...bizarre c'est la 1ère fois...ms c'est bien si c'est que ça...

Bon voilà mes nouvelles les lucioles..bonne journée..bisous bisous...