Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,

Après quelques belles averses hier soir, le temps est redevenu ensoleillé. On annonce quand même de grosses pluies pour les prochains jours.

Voilà, 2eme perfusion de Pembro. Prise de sang OK, tout va bien pour l’instant. J’attendais ma consultation de ce jour avec impatience car sauf effets secondaires dans les prochains jours, nous partons une semaine à Naples mardi prochain. C’est le voyage que nous avons annulé l’année dernière suite aux examens en cours avec la récidive du mélanome. J’espère que tout va bien se passer jusque-là.

Florence, je vois que les nouvelles sont bonnes pour toi. Quelques séances de rayons et ce sera un mauvais souvenir. Avec Taf et Mek, je mettais de la crème hydratante lorsque j’avais la peau trop sèche, ça aidait pour les boutons d’acné ou les plaques rouges sur les bras et les jambes. L’aloé vera fonctionnait bien sur les boutons un peu enflammés d’acné, mais rien de bien grave.

Jo, week-end super hard pour toi. Tu dois être fatiguée, mais d’un autre côté ça fait aussi du bien de faire autre chose que la routine.

Jeanne, j’espère que tout s’est bien passé pour toi. Courage, c’est derrière toi.

Kirikou, des nouvelles ?
Tu vois ton pneumologue demain.

Bonne soirée à toutes les lucioles, bisous

Bonjour les lucioles

Je vais bien . La gynécologue est venue après l'intervention me dire qu'elle avait retiré 3 polypes et un fibrome et qu'à vu d'oeil tout lui semblait bénin. elle attend l'analyse.

encore un cap de passé j'attends la prochaine HDJ pour parler des douleurs abdominales que j'ai eues il y a 10 jours .
j'ai lu que l'immunothérapie pouvait provoquer des colites inflammatoires .... j'ai eu tellement mal que je me suis dit ton voyage au Maroc ,n'est plus qu'un rêve . je n'ai encore rien retenu.

Karine , bon voyage à Naples. si tu n'as aucun trouble, vas-y. profite de tous les bons moments avec ton mari. il nous faut aussi les chouchouter car ils trinquent aussi à cause la maladie.

il nous faut aussi chouchouter nos enfants comme JO avec sa fille. alors tu te reposes maintenant.

Flo, pour les rayons ,ils vont fabriquer un masque qui englobe toute la tête, c'est pour l'on ne bouge pas du tout pendant les séances.
on respire car les matériaux utilisés sont grillagés. N'aie aucune crainte à ce sujet. et comme dit Karine , quelques rayons et ce sera un mauvais souvenir.
Kirikou, donne nous de tes nouvelles . Nous nous soutenons toutes moralement et nous sommes globalement plus fortes.

Bisous à toutes

Karine, oui Naples, vas y fonce ! Profite, ca va être génial. Bon je ne connais pas mais j'aimerais beaucoup y aller. Nous avons fait la Toscane à l'été 2018 c'était génial. Et si tout va bien, je ne vois pas pourquoi un truc à la con t’empêcherait d'y aller.
La crème hydratante oui c'est ce que je vais faire mais on peut utiliser n'importe laquelle ? Sinon j'ai quelques diarrhées, tu penses que je peux prendre de l'ultra-levure ou je e demande au cancérologue jeudi. Quand je pense que c'est la première fois que je vais en voir un.

Jeanne, ouf ! Cool ! Ouf ! Cool ! ;-) Et pour le Maroc, attends l'HDJ et après hop on réserve ! Hier l'infirmière m'a expliqué la fabrication du masque pour maintenait la tête, les séances ne me font pas plus peur que cela, je sais que ca ne dure pas longtemps, que c'est que sur deux semaines maxi. Juste j'espère ne pas avoir trop de trous dans la tête après pour les cheveux mais ca je verrai jeudi avec le médecin. L'infirmière m'a aussi demandé si je travaillais et m'a dit que la radiothérapie n'empêchait pas. Et surtout elle comprenait parfaitement que le fait de travailler était, si on le pouvait, très très important pour le moral. Enfin quelqu'un qui me comprend quand je dis qu'il me tarde. Dans l'ensemble je suis plutôt rassurée et me dis, comme vous le dites aussi, qu'après ca ira mieux et que TAF+MEK continuent leur boulot de nettoyeurs.

Une bonne grosse pluie tombe depuis plusieurs jours, ca fait du bien à la nature mais ca donne quand même moins la pêche pour se lever le matin que le soleil et le ciel bleu.

Belle journée les lucioles !

Bonjour les lucioles
Dans l'ensemble un bon début de semaine pour vous toutes...cool!j'espère qu'il en sera de même pour moi cet après-midi. ...
Oui moi aussi je ne comprends pas pourquoi je suis à la maison avec une embolie pulmonaire. ...on marche sur la tête. ...hôpital de saumur ne voulait pas me garder puisque mon hôpital ne l'avait pas fait...
J'ai besoin de solutions je souffre comme jamais je n'ai souffert. ...entre oesophagite qui m'empêche de manger et embolie....même la morphine je ne la prends plus je ne vois pas de grand changement !!!j'ai un peu d'acnée sur le menton,est ce du à la morphine ou taf et mek...enfin c'est un moindre mal!
Bon je retourne m'allonger mon petit loulou est à la crèche.
Chez nous aussi il pleut et ça fait du bien au jardin...moins au moral!
Je vous donnerai des nouvelles.
Merci d'être là !ça fait du bien

Bonjour à toute la etam,
et bienvenue aux nouvelles Florence et Kirikou. Ce forum à l'avantage de nous mettre du baume au coeur dans les moments difficiles alors c'est bien que ces echanges continuent....
j'avais promis de vous donner des nouvelles et je suis désolée d'avoir pris autant de temps pour revenir vers vous, mais j'ai eu de nombreux problèmes, pas de santé je vous rassure !!
Conclusion du Tep scan du mois d'août : examen sensiblement normal en faveur d'une rémission métabolique complète persistante. On signalera tout au plus un micro foyer non spécifique.
Voilà où j'en suis ! Super contente la vie reprend son cours... je reprends le travail et je profite au jour le jour....
Je vous dis merci et bien sûr je continuerai à communiquer de temps en temps.... prochains examens en décembre
je vous embrasse toutes et tous et je vous envoie toutes mes ondes positives pour que vous suiviez le même chemin de victoire

Bonsoir les lucioles,

Je vois que le forum a eu pas mal de visites ce jour.

Fabi, heureuse d’avoir eu de tes nouvelles et que tes examens soient bons. N’hésite pas à vernir nous donner de tes nouvelles de temps en temps.

Kirikou, je pensais que tu revoyais le médecin aujourd’hui. Je vois que tu souffres beaucoup, n’est-il pas urgent de reprendre contact avec ton équipe de soins ? Pour Taf et Mek, j’ai effectivement eu quelques problèmes d’acné, mais très léger, pas besoin de soins particuliers, juste un petit retour à l’adolescence.

Flo, pour la crème hydratante, vu que mes problèmes de peau étaient très légers, j’ai toujours mis de la Nivea et c’était suffisant. Si ça prend plus d’ampleur, n’hésite pas à demander à ton onco pour avoir un traitement adapté. C’est incroyable que tu n’aies jamais eu de contact avec un oncologue. Dès la confirmation du mélanome, ma dermato m’a envoyée chez un onco-dermatologue, c’est important de rencontrer les bonnes personnes pour une mise en charge optimale. Pour les rayons, ce sera vite derrière toi, et si tu sais, travaille, ça te fera du bien. Mes journées sont tellement remplies que je pense pas trop au mélanome, et c’est bien ainsi.

Jeanne, je vois que ta gynéco est confiante. Tu as visiblement eu très mal au ventre après ta séance d’immuno, mais ce qui est étrange c’est que tout a disparu très rapidement. Je pense plutôt que tu as mangé quelque chose de contraire et que
l’immuno n’a rien à voir dans cela. Demande à ton équipe à ta prochaine visite.

Jo, ça va ? Tu récupères ?

Bonne soirée à tout le monde.

Coucou les lucioles,

Kirikou, c'est dingue que l'on te laisse dans cet état, je ne comprends pas.

Jo, comment récupères tu ?

Jeanne, tant mieux pour les soucis gynéco, pppfff quand c'est pas un côté, c'est l'autre !

Karine, c'est surtout quelques boutons d'acné mais bon, pas de quoi s'affoler du tout. On dira que comme ca, je rajeunis de 30 ans lol.
Quant à ma visite avec le cancéro, je vais lui dire en arrivant que je suis contente d'avoir enfin un rdv avec lui puisque ca va faire bientôt deux ans que je suis suivie pour le mélanome et que je n'ai jamais eu rdv avec un oncologue donc ca me rassure. Même s'ils travaillent ensemble, c'est quand même important de pouvoir poser les questions à un spécialiste et pas à l'autre qui va te répondre, "ce n'est pas trop mon domaine....".
Pour les rayons ca va aller oui, j'ai vraiment envie et besoin de travailler, c'est important pour moi, moralement, se sentir utile et voir du monde et je vais très bien. Je suis tout à fait "normale" donc je ne vois pas pourquoi je ne pourrais pas aller bosser.

En attendant de rebosser, je vais préparer le CV d'une copine qui vient de me l'envoyer manuscrit, ca va m'occuper pour un moment.

Bonne journée tout le monde et à plus tard de vos nouvelles.

Traitement crises epilipsire revviendrait tard

?????

Bonjour tout le monde,

Grosse crise d'epilepsie hier soir. Je suis combee sans
connaissance, mes enfants ont du me ratraper.
Je suis restée sans connaissance jusqu'hier midi et norrmadement je par sur Bruxelles demaim,
Bientôt