Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour les filles,

Grosses pluies aujourd’hui, je sens qu’il va faire noire toute la journée.

Nadège, je te souhaite un bon et heureux anniversaire. Super contente d’avoir de tes nouvelles. Je vois que tu gères biens tes injections et que le mélanome te laisse tranquille. Continue à venir nous saluer de temps en temps, c’est sympa que tu continues à nous suivre et à prendre de nos nouvelles.

Jo, courage pour ta journée HDJ. J’espère qu’ils vont diminuer tes doses pour te soulager un peu des effets secondaires.

L’hôpital m’a appelée ce matin à 9 h 30 pour les rayons. Je me suis retrouvée en « urgence » à Bruxelles car le rendez-vous de repérage était déjà possible aujourd’hui à 12 h !!!. La course pour aller jusque Bruxelles, trouver un taxi, …. Je fais une séance unique lundi prochain. J’ai fait le masque, tout est prêt. Ça dure environs 15 minutes.
La plus grosse des 2 tâches (qui sera opérée) fait 23/33 mm du côté gauche. Après la chirurgie, il est possible que j’ai aussi quelques séances de rayons en plus par sécurité, mais encore aucune certitude. D’après le médecin vu ce jour, j’arrête le traitement cortisone et Keppra dans les jours qui suivent l’opération et ça ne devrait pas porter à conséquences. Jusque maintenant ils m’ont juste signalé l’interdiction de conduire en attente de la clôture de la chirurgie, je devrais pouvoir reprendre le volant ensuite.
Flo, j’espère me remettre aussi vite que toi. Ta covalence a été rapide au vu de ton malaise avant l’opération. Tu n’as pas été dans le coma juste avant ? Tu es directement partie en salle d’op en étant consciente de ce qui se passait ou tu étais déjà « ailleurs » ?
Personnellement, j’ai vraiment du mal avec mon coma et mon absence de quelques heures. J’ai vraiment l’impression d’avoir raté un morceau de ma vie alors que ça a duré quelques heures seulement. Mon mari est venu en soins intensifs à 7 h du mat, j’avais repris mes fonctions vitales, mais je n’étais pas encore réveillée. A midi, l’infirmière a dit que j’avais bien mangé mais pour moi, c’est impossible de m’en souvenir. Il paraît que je leur parlais mais je ne sais pas ce que je leur ai raconté (des bêtises lol). Mes premiers souvenirs arrivent avec mon mari et mon papa et le moment où on leur a annoncé que je pouvais partir dans une chambre. Depuis, je rame quand même encore par moment. Je ne sais pas si ça vient de la rumeur ou du traitement qui m’assomme en partie. Par exemple, tantôt, pour revenir de Bruxelles, j’ai dû réfléchir si le quai 11 de la gare était avant ou après le 12. Ca fait peur quand même.
J’espère que ton rhume va mieux. Es-tu certaine qu’il ne s’agit pas d’un effet secondaire de taf et mek ? Attention à la fièvre.

Jeanne, merci aussi pour ces infos. Heureusement, nous les femmes, nous avons des cheveux et des possibilités de changer de coiffure. Peut-être que ça peut être l’occasion de changer de look.

Passez une bonne soirée les lucioles.

Bises à toutes.

Coucou les lucioles,

En fait, Karine, le samedi 31 août tout allait bien, mais le soir j'ai été prise de maux de tête chez des amis et les vomissements ont commencé. Je savais depuis le mardi que j'avais une tumeur à la tête. Le scanner en HDJ de ce jour là m'avait aussi déclenché un mal de tête mais comme à chaque fois. Le dimanche 1er on a fait venir le médecin de garde, qui a dit que c'était une AEG (Aggravation de mon Etat Général) due au début du traitement trois jours avant.... car le 15 n'a pas voulu faire venir les pompiers même si mon mari leur avait bien expliqué mon état. Le lundi 2 mon mari a appelé l'ambulance (quelqu'un de ma famille) et ils m'ont emmenée aux urgences du CHU. Ils m'ont ensuite opérée en urgences le mardi 3 au matin. Je n'ai plus aucun souvenir depuis la visite du médecin de garde le dimanche. Je me suis réveillée le mercredi matin, comme une fleur mais sans me rappeler que mes enfants, ma famille, mon père et mon mari s'étaient relayés à me parler pendant mon coma, sans être certains que j'allais me réveiller... Le jour où je me suis réveillée, j'ai quand même dit à un des chirurgiens qu'il avait "une drôle de tronche" car je le voyais un peu déformé LOL. Ca fait bizarre de ne pas s'en souvenir mais en même temps, ce n'était pas de supers moments alors je préfère les garder oubliés.

Pour la radiothérapie j'ai aussi eu le masque, je flippais mais en fait ce n'est rien. Moi ils préfèrent m'en faire pour être sûrs qu'il n'y aura plus de trace qu'ils n'auraient pas vu en opérant et surtout éviter les récidives. Quand on voit la vitesse à laquelle ca grossit franchement il vaut mieux ne pas hésiter. Ma grosse angoisse c'est de perdre beaucoup de cheveux, même si j'ai un casque énorme actuellement, j'ai trop peur de devoir mettre un foulard, un bonnet, une perruque. Le médecin m'a bien dit que je ne perdrai pas tout car ce n'était pas comme la chimio mais l'infirmière avait l'air plus sceptique et ca, ca m'a miné le moral. Alors je croise les doigts. Le médecin m'a aussi parlé de "troubles de la mémoire courte". Par exemple, tu poses tes clés et de suite tu ne sais plus où tu les as posées... Ca fait peur ! Mais il m'a rassurée en me disant que ca reviendrait sans problème. Je serai sous corticoïdes (plus forte dose qu'après l'opération) pour les maux de tête. Bref, tout cela me fait bien peur. Les séances auront lieu le matin, donc les après-midis je serai couchée, dans le noir, sans écran au moins pendant 2 heures pour faire reposer le cerveau m'ont-ils dit.

Quant au rhume, s'en était bien un. Aujourd'hui ca va mieux, mais j'avais le nez bouché, qui coulait, une paupière gonflée, rouge, irritée, mal de tête et fièvre. Et tout cela depuis samedi, jour de mon anniversaire (47 ans) ! Happy Birthday !

Mais bon aujourd'hui ca va, je me retrouve dans mon état normal, prête pour la semaine prochaine et le début des séances. J'y serai en même temps que toi :-) Ne t'en fais pas, ils sont hyper forts les médecins et j'avoue que cette opération du cerveau m'a impressionnée quant à la qualité de l'intervention et des compétences des personnels. Je n'arrête pas de le dire mais on a de la chance d'être entourées et soignées de la sorte. Pourtant j'avais vraiment peur que quelqu'un aille farfouiller dans ma tête :-)

J’espère que ton rhume va mieux. Es-tu certaine qu’il ne s’agit pas d’un effet secondaire de taf et mek ? Attention à la fièvre.

Des nouvelles, Jo, Jeanne, les autres lucioles ?

Bonjour à toutes

Sale journée pour moi : la gynécologue m'a appelé cet AM : adénocarcinome sur le polype = nouveau cancer sur l'utérus.
Elle ne sait pas si je dois être opérée car il est possible qu'elle ait enlevé toutes les cellules cancéreuses ( ?)
l'opération consiste à enlever l'utérus et les ovaires. elle m'a dit que vu tout ce que j'ai eu , ce type d'opération invasive n'est peut-être pas nécessaire.
Elle doit penser ( elle ne l'a pas dit) vu le stade du mélanome : elle n'en a plus pour longtemps. ça sert à rien de la charcuter.
heureusement que j'ai fait juste après son coup de téléphone, une " carrière" pour les chevaux schleich de ma petite fille.
j'ai été obligée de me concentrer sur les morceaux de bois et le pistolet à colle.

bonne nuit les lucioles

Tu as rdv quand ? Attends dans savoir plus et s'il le faut, fait tout enlever !

Jeanne,

Je viens juste de prendre connaissance de ton message. Tu n’es évidemment pas obligée de me répondre, mais je voulais savoir si tu avais déjà eu un cancer au niveau gynéco ? Il me semble que ce n’est pas la première fois que l’on te parle de ce problème ? S’ils savent enlever le tout, il vaut mieux même si c’est encore une chirurgie. Mon oncle, en 10 ans en est à son 3ème cancer et il est en pleine forme, il faut y croire, certains cancers deviennent des maladies chroniques.

Courage à nous toutes, ce n’est pas la joie ces derniers jours, il faut se reprendre.

Jeanne
Je suis d’accord avec Flo Et Karine : attend d’en savoir plus et fait tout enlever s’il le faut. De mon côté, mon « taxi » m’avait parlé d’une personne qui a eu 4 cancers avec à chaque fois rayons et chimio et elle est maintenant en pleine forme mais avec un suivi particulier....
Karine, Jo, Jeanne, Flo, je pense énormément à vous et tout comme Nadège vous lis tous les jours.
Je viens de demander à avoir un TEP et scanner du cerveau en décembre pour mon prochain contrôle car sinon cela n’était prévu qu’en mars et du coup ça aurait fait 9 mois sans contrôle!!!! (J’avais peur de perdre mon côté Luciole !!! LOL)
Je vous soutiens du fond du cœur et vous envoie un Max d’ondes positives. COURAGE mes amies les Lucioles WARRIORS
Bonne soirée et bises à vous toutes

merci pour vos encouragements. je vais attendre d'en savoir un peu plus.

j'avais eu, il y a deux ans un polype utérin non cancéreux. cette fois ci c'est un polype cancéreux ! ça marquait au TEP.

ras le bol !

On y croit Jeanne, tiens nous au courant et ne baisse pas les bras.

Jo, des nouvelles ?

Non au "baissage de bras" ! Oui je sais c'est moche comme mot mais moi j'aime bien :-)

Valo, 9 mois sans contrôle !!! Oh my God, impensable pour moi maintenant. Si ce n'est pas tous les 3 mois, je liquide le service dermato en entier ! :-)

Ce con de professeur de dermato qui m'a vue le 12 août pour me marquer le traitement, que je devais voir le 3 octobre pour le suivi du traitement, mais qui n'a pas jugé utile puisque je venais d'avoir le centrage me reporte le rdv de consultation le....18 novembre ! Soit 3 jours avant mon HDJ du 21. Il est con ou il est con ?