Traitement Tafinlar+Mekinist

"Tes filles font les mêmes études, c’est comique ça. Ce sont des vraies ou des fausses jumelles ?" Oui c'est assez drôle car elles sont totalement différentes, physiques comme caractères, ne s'entendent pas super bien et sont toujours en compétition. Ce sont de fausses jumelles. Elles font toutes les deux un bac pro ASSP (Accompagnement, Soins et Services à la Personne). Elles arrivent même à se retrouver en stage dans le même établissement alors qu'elles ne sont pas dans la même classe !

"Pour un transfert dans le sud, je te comprends parfaitement. En plus du soleil omniprésent, je ne suis pas certaine que les soins sont aussi sérieux dans ces contrées du monde". En ce qui concerne les différentes destinations, c'est surtout mon mari qui aimerait bien bouger. Il a fait ca toute sa vie, avec son ancienne femme mais moi j'avoue que ca me fait trop peur. J'ai, de toutes façons exigé un suivi médical parfait et régulier donc hors de question de me retrouver dans la pampa. Une ville à la limite mais comme je lui ai dit, avec le mélanome je ne vois plus les choses et projets comme il y a un, deux ou même trois ans. Et puis les priorités changent tellement, je veux d'abord savoir ce que vont devenir mes filles au niveau des études. Et comme je lui ai dit, je ne partirai pas sans que tout soit calé, surtout pour moi pour ma santé. Mes parents ne sont pas non plus top niveau santé, je pense que la mutation va d'abord se faire dans la région ! :-)

Moi aussi je prends Mekinist le soir, pas mal pour le moment.

Encore une journée off, suis embêtée par ma vue qui met un bon moment à se remettre correctement dans la journée. Les suites de l'opération du cerveau avec l'oedème qui a compressé tout ca mais bon, je croise les doigts. Je reconduis depuis hier, sans problème alors déjà une étape de gagnée.

Et suis dans l'attente de mon rdv post-op avec le neuro-chir. Je vais devoir appeler le secrétariat pour réclamer pppffff d'habitude j'avais mon futur rdv le jour de la sortie de l'hosto. Voilà que je réclame d'y aller maintenant beurk !

Bonne journée les lucioles, bisous à toutes !

Coucou tout le monde,

Comment allez-vous ?
Quelques grosses journées de travail pour moi ces derniers jours. Dans mon boulot je ne suis pas forcément celle qu’on apprécie le plus vu que j’envoie les taxes aux citoyens. Eh oui, dans chaque administration, il faut un service de « méchants » et c’est le mien. Nous sommes occupés à refaire tous les règlements taxes pour les 6 prochaines années et c’est un fameux travail. Heureusement, grâce au mélanome, j’ai une journée de congé lundi. HDJ pour ma perfusion.

Jo, ça sent bon jusqu’ici toutes tes préparations culinaires. Super contente pour toi que les métas diminuent et te laisseront bientôt remettre des chaussures sans douleur. Passe un bon week-end avec tes invités.

Jeanne, j’espère que tu n’es pas trop stressée pour lundi. Encore une mauvaise journée à passer. Courage, je penserai bien à toi. Nous serons hospitalisées le même jour.

Kirikou, comment vas-tu ? Tu dois être sur le retour de ton petit séjour en famille. J’espère que tu as repris des forces et que tu continues à bien supporter le traitement.

Florence, comment ça va ? Pas facile les suites de ta chirurgie, mais c’était quand même urgent de la faire. Avec les jours qui passent tu vas te remettre de tous les petits inconvénients liés à cette opération. Mon beau-père a appelé ses anciens voisins en Charente, ils avaient encore 30 degrés ces derniers jours. Chez nous, il fait soleil mais c’est quand même plus frais.

Bruxelles, je le reconnais, ce n’est pas Bora Bora et ça fait effectivement moins rêver.

Bonne soirée à toutes les lucioles.

Ah ce que j'aimerais pouvoir parler de grosse journée de boulot :-)
En attendant jai enfin mon rsv postopératoire lundi (moi aussi) à 14h. De toutes façons c'est pour qu'il me dise que ce qu'il a enlevé au cerveau erait bien une métastase du mélanome. Meme si je le sais déjà je ne sais pas pourquoi ça m'a foutu un coup au moral ! Mais bon ça va aller, j'ai confiance en Tak+Mek. Il va peut-être me parler de radiotherapie pour éliminer toute autre trace ou alors a-t-il attendre novembre et mon HDJ pour voir les 1ers effets du traitement. On verra lundi ? En attendant j'ai quelques petits boutons d'acné ggggrrr
Oui il fait encore super chaud et on attend la pluie avec impatience pour dimanche.
Weekend en Creuse demain pour accompagner mes filles qui ont leur 1er match pendant que mon chéri donnera un concert dans l'Indre. Et dimanche repos, repos !
Grosses bises les lucioles !

Bonsoirles copines

Il a encore fait beau , tant mieux mais les nappes phréatiques sont au plus bas.
J'avais RV à la clinique lundi à 12 h 3O. Ce matin coup de fil le RV est repoussé à 15H , re -coup de fil 15mn après , le RV est à 14H suite à un désistement. je me demande à quelle heure , je vais passer sur le billard.

Flo, on s'accroche toujours à l'espoir que ce n'est pas cancéreux. j'ai eu trois séances de radiothérapie. pour une métastase de 2mm. il vaut mieux qu'il éradique totalement les cellules. taf et mek peuvent aussi terminer le travail. Profite de ton WE.

Karine la taxeuse , tu n'y es pour rien, tu exécutes ce que te demande ton gouvernement. lundi tu ne travailleras pas mais tu ne peux pas profiter de ta journée pour flâner , faire les boutiques ....

Jo, profite en pour t'acheter de nouvelles chaussures. maintenant que tu ne souffres plus ou presque. Taf et mek sont efficaces pour toi c'est super.

Bon WE les lucioles

Bonsoir les lucioles,
En vous lisant j'aprends à connaitre chacune d'entre vous...il faut bien que je vous itdentifie (lieu de vie,métier,maladie,situation familiale. ...)un jeu de piste lorsqu'on arrive dans cette relation tissée entre vous...et c'est chouette !!!
De retour de center parcs aujourd'hui un super séjour avec mes parents mon amoureux et notre fils ....du beau temps piscine ,ferme pédagogique jeux....
Malheureusement les douleurs au thorax ont eu raison de moi. Après avoir appelé mon hôpital pour un conseil,j'ai dû me rendre aux urgences de saumur et y rester de 11h à 22h pour un diagnostic d'embolie pulmonaire :-( pas cool...des caillots surtout un thrombus se ballade et osbstrue mon artère. ...même avec de la morphine(et oui ça y est j'attaque dans le dur)la douleur est toujours là. ...difficulté à me nourrir...et du coup angoisse....
J'ai rdv mardi avec ma pneumo et une echo cardiaque. ...
Je suis diminuée et j'ai bien peur qu'ils me gardent sous surveillance. ..mais s'il le faut !
Sinon en vous lisant je me dis que je n'ai pas trop réfléchi à l'horaire de prise de taf et mek:-)j'ai commencé à les prendre à 21h et 9h du matin mais avec les repas....j'ai décalé 15 min par 15 min et aujourd'hui je prends taf à 6h et taf et mek à 18h mais c'est "pourri" de mettre son réveil. ...j'aurais dû les prendre à 11h du mat par exemple....
Enfin pour l'instant je n'ai pas l'impression d'avoir des effets secondaires. ..pourvu que ça dure !!!
Je suis ravie de lire que Valo c'est une autre étape de vie qui commence. ...ça donne de l'espoir même si j'en ai....
Suite au prochain épisode. ...prenez soin de vous.

Coucou les Lucioles,

Oui Kirikou on apprend à connaître les membres du forum et c'est chouette. Bon étant nouvelle aussi, je confonds et beugue des fois mais je m'accroche :-) Je me demande si on ne devrait pas faire un récapitulatif et se le noter sur un papier.

Cool que ton séjour se soit bien passé, ce sont des moments importants et à ne pas rater. Fais tout ce qu'il faut pour aller mieux, courage !
Pour les horaires de Taf&Mek je trouve que 22h30 et 10h30, comme Karine, c'est plutôt pas mal. Aussi bien pour le côté pratique quand on sort que pour caler avec les repas. après c'est chacun fait en fonction de son organisation perso.

Karine, pour ton boulot tu n'y es pour rien et puis faut bien payer des taxes hein ?

Jo, j'allais te dire comme Jeanne, profite pour acheter de nouvelles chaussures !!!

En effet, l'exemple de Valo donne de l'espoir. Je sais très bien ce que va me dire le neurochir lundi, je suis aussi certaine qu'il va me parler de radiothérapie pour éliminer tout ce qui peut ou pouvait se trouver autour de la grosse. Mais bon ce n'est pas quelque chose qui me fait peur car j'ai confiance en TAF&MEK et sais qu'ils vont marcher ensemble. Le seul truc, maintenant que mes cheveux repoussent à fond les ballons, c'est que j'ai la trouille qu'ils soient fragilisés avec la radiothérapie vu que ce serait sur la tête. Et ca m'angoisse un peu, c'est con je sais...
Bref, profitons du we et attendons lundi comme tu dis Jeanne.

Bises les lulu !

Coucou les lucioles,

Encore une belle journée aujourd’hui. La pluie est annoncée pour la semaine, mais à voir si la météo ne se trompe pas une fois de plus. A quand nos bonnes semaines de pluie bien typiques de chez nous. Il en faut absolument pour nos cultures, nos cours d’eau, …
Week-end calme pour moi. Demain, normalement la petite marche du dimanche matin et ensuite un dimanche cool. Lundi prise de sang, oncologue et perfusion de Pembro.

Jeanne, tu es hospitalisée tard dans la journée, j’espère qu’ils n’auront pas trop de retard pour te permettre de sortir début de soirée. Quand j’ai eu la chirurgie de la méta dans le ventre en août, le chirurgien avait estimé que je ne devais pas revoir l’anesthésiste avant l’opération vu que je l’avais vu en mai pour l’opération du poumon. Elle a estimé que ma visite de fin mai était suffisante vu que l’anesthésie serait rapide. D’après le compte rendu elle a duré environ 20 minutes. Par contre, en plus du mal de gorge et de l’aphte après le réveil, j’ai eu droit à une dent cassée. Ça m’est arrivé il y a 2 semaines, c’était déjà une dent réparée mais d’après le dentiste, y a beaucoup de chance que ce soit un « accident » dû à l’anesthésie.

Florence, je te souhaite de bonnes nouvelles lundi, même si tu as peu de doutes sur la nature de la lésion. Si tu dois faire quelques rayons il ne faut pas hésiter, tant pis pour tes cheveux, ils repousseront et nous les femmes pouvons changer un peu de coiffure si nécessaire pour cacher les éventuelles séquelles. Super pour toi que tu continues à bien supporter le traitement.

Kirikou, contente pour toi que tu as passé un bon séjour même si tu as dû passer quelques heures à l’hôpital. Chez nous, je pense qu’on reste hospitalisé pour une embolie pulmonaire, mais je peux me tromper. Pour les médicaments, tu dois absolument te décider sur un horaire de prise en fonction de tes habitudes au quotidien et tant pis pour les sorties, on fait avec. Moi c’était 10 h 30 (Taf) et 22 h 30 (Taf et Mek). Cet horaire me convenait parfaitement car j’avais le temps de me lever le week-end, d’attendre midi minimum pour manger et le soir, à part quelques sorties, 22 h 30 ne gênait pas. Si nous étions invités, je ne mangeais pas le dessert, mais c’est ce que j’aime le moins, donc pas grave pour moi. Si ton horaire ne te convient pas, change le une bonne fois mais ensuite essaye de respecter au mieux les heures de prises. D’après mon onco, la régularité a de l’importance car c’est ainsi que les médicaments ont été testés.

Jo, courage dans tes casseroles et passe un bon week-end avec tes invités.

Une petite pensée pour Alain avec la coupe du monde de rugby. Déjà 8 mois !

Voilà, je vous laisse pour ce week-end, je reviendrai lundi soir après mon HDJ.
Courage à Jeanne et Florence pour lundi, venez nous donner des nouvelles dès que vous pouvez.

Bises les lucioles et bon dimanche.

Ca y est il pleut ! Tant mieux pour la nature :-)

Passez un bon dimanche, ici tranquille, repos pour tout le monde.

Oui si je dois faire des rayons bien sûr que je les ferai. Il me tarde d'être à demain, que ce fichu rdv soit passé.

Bisous à toutes et à demain.

Cc les lucioles!!

Ça y est..me voilà enfin au repos après un week end bien chargé!!je suis exténuée!!

Jeanne bon courage pour ton bloc demain!!avec un horaire pas facile en effet..Que tout se passe au mieux pour toi!!!je te le souhaite de tt coeur..

Karine..mm chose...bon courage pour ta perf de pembro!!

Kirikou et flo..pour les histoires de chacune..j'ai encore du mal aussi!!seule Karine est au taquet sur tt le monde...je suis admirative..je ne sais pas comment tu fais Karine!!oui Alain aurait suivi certainement le rugby...

Ici enfin la pluie aussi!!il était temps!!!

Voilà mes nouvelles du week end...Gros bisous à vous toutes..Bonne fin de dimanche...

Coucou, comment ça va ? Jeanne l'intervention ?

Je sors de mon Rdv postopératoire, nickel. Il me propose des séances de radiotherapie une par jour de 5 minutes pendant 2 semaines. J'ai rdv avec le cancérologue jeudi qui vient et après on commencera. Cela ne me stresse pas plus que ça, juste les cheveux qui tomberont à cet endroit mais bon. Je mettrai un bonnet peut-être :-)

J'ai enfin eu une vraie annonce de cancer ! Ca fait juste presque 2 ans que je suis suivie et c'est la 1e fois que l'infirmier me reprend ensuite. Elle était très sympa, m'a trouvée très positive et en pleine forme. Je sais à qui m'adresser en cas de problème, enfin ! Elle m'a expliqué des tas de trucs et je me suis sentie entourée et pas laissée dans la nature toute seule comme la 1e fois.

Bon TAF+MEK ça va toujours très bien, juste quelques boutons mais franchement rien de sorcier.