Traitement Tafinlar+Mekinist

Karine...bon foot alors...et Florence bon basket...

Moi vais aller rechercher ma fille à la gare à 20h et ce week end ce sera repos...je ne suis vraiment pas bien depuis hier...très fatiguée dès que je fais qqchose...
Et non Karine là je n'ai pas marché depuis 2 jours...trop de douleurs...

Donc j'ai mal compris Kirikou...tu n'as pas de mélanome alors???tu as Taf et Mek pour un cancer du poumon???je ne savais pas que ça s'utilisait pour cette pathologie!!!l'immuno oui ms pas la thérapie ciblée..j'ai appris qqchose...

Bonne fin de journée les lucioles..bienvenue nouvelle luciole Kirikou...à nous toutes ..on va finir par éclairer la France complète !!comme on est qd mm aux 4 coins de la France!!

Florence,

Le basket est bien connu à Limoges et chez nous aussi nous avons une équipe réputée qui joue en coupes d'Europe. Tu connais peut-être, ce sont les Spirou de Charleroi ?

Leur nom vient évidemment de la bande dessinée du Petit Spirou qui est éditée chez nous (du moins à l'origine). Nous sommes voisins des éditions Dupuis qui sont très actives dans la bande dessinée (Boule et Bill, Largo Winch, le Marsupilami, Tif et Tondu, ... et bien d'autres). Je ne sais pas si vous connaissez en France, mais comme on dit chez nous :"C'est du Belge".

Bonne sortie et une victoire pour Limoges.

Bonsoir les lucioles
Oui si j'ai bien compris vous avez toutes des mélanomes et moi cancer des poumons. ...pour le même traitement.
Ma pneumologue m'a dit que pour ce traitement on ment sur mon cas...ça coûte trop cher et on n'a pas encore démontré l'efficacité sur un cancer bronchique non petites cellules alors on dit que j'ai un mélanome. ...c'est aberrant comme situation!!!en divulgant ça on va peut être me punir....ah ah ah
Je ris jaune ...les médecins eux croient en cette thérapie ciblée pour mon cas...et la posologie le dit aussi....la sécu moins....

Jo59 bon repos et rechauffe toi bien...et nous sommes de belles lumières !
Carobel enchantée et merci pour les conseils...

Coucou, oui Karine Charleroi je connais pour le basket. Et les autres noms aussi bien sur ! Et puis mon mari est du Nord de la Franxe donc un peu belge aussi !
Hier soir sortie cool, pas trop de bruit pour ma tête c'était bien.
Ce matin les courses ! On oublie des trucs qui finalement sont agréables ::-)
Ce soir on est invités, fait encore super beau et chaud pour manger dehors ca fait du bien !
Profitez bien de votre we.

Kirikou, encore une histoire à dormir debout ton truc, entre remboursements et gros sous pppffff
Mais ça va marcher !

Coucou les lucioles!!!

Kirikou..j'ai appris qqchose grâce à toi...et après renseignement pris auprès de ma fille...tu dois bénéficier de ce traitement...hors des clous...car tu dois avoir la mutation BRAF ds ton cancer du poumon...d'où le traitement....ms je pense que tu sers de cobaye... )-: maintenant si c'est une chance supllémentaire pour toi et que ça marche...alors Bingo!!!!Fonces!!!

Florence...c'est fou comme on arrive à apprécier ..même les corvées les plus chiantes...qd on sort de l'hôpital après être passée par une belle porte...j'ai connu ça...
Et j'y ai pensé au bruit pour toi hier...ms si ça été..tant mieux...la sortie t'a fait du bien!!

Jeanne...tu es silencieuse depuis qq jours...tout va bien??tu voyais l'anesthésiste hier..c'est ça??ou je me trompe??

Karine..avec ce beau temps...j'imagine que c'est marche pour toi demain??moi pour l'instant je renonce...

Aujourd'hui...ça va un peu mieux donc j'en ai profité pour me mettre aux popotes pour ma fille...on ne se refait pas..plutôt que me reposer...ms bon...
Je me reposerai la semaine pro...il faut bien que je reprenne le rythme...

Ici super soleil et bien chaud ...on ne sait plus comment s'habiller...le climat va mal qd mm... )-: où est notre pluie du Nord???ça va nous faire tout drôle qd elle va revenir!!!

Bon les lucioles...je vais vous souhaiter un bon dimanche...Bises à ttes celles que je n'ai pas citées!

Coucou les filles,

Quel beau week-end, c’est agréable ce beau temps. Super samedi à Bruxelles avec de belles balades dans la ville. Crevée hier soir, à 21 h, je dormais, mais ça fait du bien de changer d’air.

Jo, pas de marche pour moi ce matin, j’ai assez marché hier et en plus nous avons seulement quitté l’hôtel ce matin à 10 h. Quel bonheur de faire la route Charleroi/Bruxelles le week-end au lieu de la semaine, on va beaucoup plus vite, très peu de circulation. C’est super que tu prépares plein de petits plats pour ta fille. Une bonne alimentation, c’est important aussi pour tenir le coup dans ses études.

Florence, je vois que ton week-end était bien rempli. C’est bien d’avoir l’esprit occupé. Pour les courses, j’ai quand même du mal à trouver ça agréables.

Kirikou, ton équipe médicale se bat pour toi et c’est rassurant. Je suppose qu’elle prend des risques en faisant de fausses déclarations, mais chut, silence, on ne dira rien. Tout ce que je te souhaite c’est que ça fonctionne et c’est vrai que les découvertes pour le mélanome ont souvent servi pour soigner pour d’autres cancers. On est avec toi, on y croit.

Jeanne, j’espère que ta perfusion s’est bien passée et que tu as eu des réponses à tes questions concernant les douleurs que tu ressens. Tu as une longue hospitalisation pour ta prochaine chirurgie ?

Fabi, tu oublies de venir nous donner des nouvelles de tes examens. J’espère que tout va bien pour toi.

Chrystel, je ne t’oublie pas. J’espère que nous aurons bientôt un petit message de ta part. Juste quelques mots, ce serait déjà super.

Bonne fin de week-end à toutes.

Bonjour les copines

J'ai eu ma perf vendredi et j'ai parlé de mes douleurs articulaires. L'interne m'a dit que c 'était peut-être musculaire et comme remède je devais prendre du doliprane.
. j'ai eu une prise de sang pour rechercher une certaine protéine. Samedi,nous étions invités à un mariage dans la région parisienne. je me suis levée avec un mal de ventre qui s"est amplifié tout le long de la matinée. j'ai pris du doliprane mais pas d'effets. nous avons pris la voiture et ça ne se clamait pas. J'ai été mieux après avoir "débarrassé mon estomac" dans une station service.
J'ai assisté à la cérémonie et je suis restée tout le temps assise, on est venu me demander pendant le vin d'honneur si j'étais fatiguée.
le soir à table nous étions 10 personnes dont 5 cancéreux : oups, les 5 autres ont dit qu'ils étaient bienheureux !

voilà que j'ai des effets secondaires avec l'immunothérapie. j'espère qu'ils ne se reproduiront pas.

lundi prochain, je passe sur le billard en ambulatoire. Si le secrétariat de la clinique fait mon entrée, je dois payer 6 euros. si je le fais moi-m^me sur internet ,je ne paye pas. tout est prétexte à un paiement.

J'ai lu que certaines d'entre vous avaient bien profité de leur WE ensoleillé, tant mieux. ça serait super si on pouvait parler sur ce forum que de fêtes, de choses heureuses et oublier les Rv à l'hôpital .

je vous embrasse mes amies lucioles.

Jeanne, pas cool les effets secondaires avec l'immuno, espérons que cela n'ait été qu'un "accident" !

Jo, tiens j'ai parlé Bruxelles avec mon mari hier. Il commence à regarder pour son futur poste et il se trouve que Bruxelles serait dispo. Bon, je lui ai aussi dit qu'avec la maladie et le traitement, un départ un peu loin et surtout un changement de vie me semblait un peu compliqué mais bon, il fait la demande et on verra bien. Bruxelles, entre autres !

Karine, quel beau wekend oui c'est cool ! Un peu trop chaud quand même, 34° hier encore ici à 19h et même si nous sommes encore en été, c'était un peu étouffant. Comme dit Jo, vivement la pluie hein ? ;-)

Ici je recommence une nouvelle semaine, tranquille. J'ai bien pris mon rythme "maison". J'ai un peu de mal à ne pas me sentir utile mais bon, je vire à gauche, à droite, je lis, je Netflix, je surfe et finalement les journées passent vite.

Je voulais faire une demande d'aide à domicile aussi, juste pour quelques heures de ménage par semaine. L'avez-vous fait vous ?

Bises à toutes et à plus tard de vos nouvelles.

Bonjour tout le monde,

Jeanne, pas de chance pour le mariage. C’est toujours comme ça, tout va bien et la fois où on a un truc de prévu, on est moins bien. L’interne n’a pas l’air de trop s’inquiéter de tes douleurs. Le doliprane c’est bien, mais en connaître l’origine ce serait bien aussi. Pour quelle raison recherche-t-on une protéine chez toi ? C’est à cause de tes douleurs ou pour une autre raison ?
5 cancéreux sur 10, c’est pas mal quand même. Ça prouve aussi que la médecine fait de gros progrès et que les traitements sont parfois moins lourds qu’avant.
C’est quand même honteux que tu dois payer pour faire ton dossier directement à l’hôpital. On fait tout pour supprimer un maximum de personnel partout, ça devient quand même de plus en plus grave pour l’emploi.

Florence, tu vas peut-être venir en Belgique ? Il y fait moins chaud que chez toi et même si nous avons eu du beau temps ce week-end, nous n’avons pas dépassé les 22 degrés. Pour ton suivi, ne t’inquiète pas, il y a plusieurs hôpitaux sur Bruxelles qui ont des services adaptés pour la gestion des cancers et du mélanome. Moi je suis sur Bruxelles pour le traitement car je préfère m’adresser aux grands hôpitaux qu’à ceux plus petits près de chez moi.

Fabi, que se passe-t-il ? Tu avais dit que tu viendrais nous donner de tes nouvelles ?

Jo, repose-toi bien après la préparation de tous les petits plats pour ta fille.

Bonne soirée à toutes les lucioles.

Bonjour les lucioles!!

Dis donc Jeanne c'est quoi cette histoire de réservation payante??!on aura tout vu!!c'est honteux qd mm!!je serai curieuse de voir quelle cotation il donne à la sécu pour ça!!et savoir mm si c'est légal!!!ça me fait bondir!!! )-:
Et pas top ton week end...et ça tombe tjrs mal...après ce n'est peut être pas l'immuno..il faut si tu fais la mm chose à la prochaine perf....c'est peut être qqchose que tu as mangé...tu verras...je te souhaite que ce soit un hasard..

Florence..Bruxelles ce n'est pas moi ms Karine...moi je suis juste à la frontière ntre nos deux pays!!!J'espère que tu continues de bien te reposer???et que Taf et Mek continuent de te laisser tranquille??

Moi je suis à nouveau très fatiguée...levée à 10h ce matin. )-: mon corps se rappelle à moi..il faut que je me mette au rythme chimio..ça y est..c'était trop beau..j'aurais tenu 1 mois 1/2...
Ce week end je reçois la tante de mon ex mari et son compagnon..et le soir..mon amie d'enfance revient ds le Nord et dort chez moi...ça plus les gamelles de ma fille..le week end va être dur dur...je me reposerai la semaine pro!

Voilà mes nouvelles du jour...ici tjrs soleil..c'est l'été indien..et ils annoncent 26 ce week end...c'est fou qd mm...

Bises à toutes les lucioles!!