Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir,
Je pense avoir besoin de partager et d'échanger avec vous sur ma vie actuelle...depuis le 24 mai ,après 1 mois à courir les urgences pour me dire que mon oedème était dû à une allergie,les médecins ont enfin fait un scanner qui a montré une tumeur grosse comme le poing au niveau du médiastin...cancer du poumon à non petites cellules.
Tellement mal placé. ...inopérable ...donc chimio(cisplatine...)...mais trop de liquide avec oedème risque d'hemoragie cérébrale. ..donc chimio taxol...et radiothérapie en même temps .Mais les rayons auraient provoqué une hémorragie ....donc le 26 juin pose d'une prothèse pulmonaire et en même temps de 2 stents sur la veine cave(la tumeur comprimait ma veine cave ce qui créé l'oèdeme )...
Après plusieurs hospitalisations....difficiles car loin de chez soi....avec un petit garçon de 2 ans et un conjoint qui a dû abandonner son travail pour gérer tout ça. ...on a dû déboucher les stents fin juillet car mon sang coagule trop...
Bref chimio toutes les semaines...sauf les 2 dernières car mon foie a été touché arrêt de chimio le 16 août.
30 séances de radiothérapie terminées depuos le 30 août. ..
Scanner le 4 et bilan catastrophique : métastases au cerveau foie et pancréas. ...et une régression de ma tumeur poumon mais très peu...
Échographie cardiaque aussi qui a révélée du liquide autour du coeur (rayons)et un caillot qui bouge et qui peut partir en embolie pulmonaire. ...je suis passée de 10000 à 12000 en anticoagulant...ils ne peuvent aller au delà vu mon poids et ma taille. ..j'ai une oesophagite douloureuse....

Le résumé que je fais ,je me dis que c'est déjà beaucoup d'épreuves traversées et c'est pas fini...
Je devais passer en immunothérapie dès le 10 et après avis de ma pneumologue la thérapie ciblée semble être le plus approprié : j'ai commencé mardi tafinlar et mekinist....médocs qui font peur au vu des effets secondaires....
Je suis quelqu'un de très positif...qui aime la vie,rit,aime,mange,danse....je garde le moral autant que je peux. ..et par moment je craque ....

Je veux lutter et ne rien lâcher. ...
Prochain écho cardiaque le 1 octobre....scanner le 12 novembre...
Un avis sur mon cas?
Merci

Bonjour à ttes...et bonjour Kirikou...quoi te dire???..encore qqu'un qui a perdu un mois par mauvais diagnostic..ms ça je vais dire c'est la routine...

Sacré parcours en effet...avec un enfant en bas âge..je comprends ton désarroi...tu cumules...Il faut t'acctocher...je sais que c'est facile à dire...ms ns avons toutes eu des moments très difficiles...

La thérapie ciblée est un traitement lourd ms efficace..et tu n'as pas le choix!!il te faut un traitement d'attaque...et si ça peut te rassurer..moi je suis à ma 3ème cure de 6 mois...et je n'ai jamais rien fait!!je te souhaite la mm chose..tu en as assez!!

Ton mélanome date de quand??il s'agit du premier ou d'une récidive??tu as déjà posté sur ce forum??

Voilà ce que je peux te dire...courage!!et viens discuter qd tu en ressens le besoin!!!

Bises à toutes les warriors!!

Coucou Kirikou,

Interdiction de s'excuser de craquer, il le faut !
En ce qui concerne ta situation, c'est vrai que cette fausse route de diagnostic est effrayante ! Mais maintenant tu es prise en charge et tu vas tout suivre à la lettre. Les témoignages des filles d'ici montrent qu'il ne faut rien lâcher et croire en cette thérapie. Il y a peu elle n'existait pas et elle a fait ses preuves et surtout, comme dit Jo, tu n'as pas le choix.
En ce qui concerne les effets secondaires, chacune les a ou pas. Moi je commence juste TAF+MEK, et tout va bien. Je crois dur comme fer en ce traitement et suis motivée même si je sais qu'à chaque examen tout peut se renverser.

Avec tout ce qui t'arrive, as tu des symptomes ?

Courage !!!

Bonjour

Et merci de vos réponses !je ne lacherai rien ....mon cancer des poumons est le premier, et pour l'instant aucun effet secondaire depuis que j'ai commencé la thérapie ciblée. ..en même temps j'ai commencé mardi matin, un peu tôt pour savoir.. .mais comme vous dites pas de raison que je me traine tous les points négatifs .
Lundi on s'octroit un séjour à center parc après 4 mois de "galère "....on va se ressourcer!!!première fois en 18 ans que je pars en dehors des vacances scolaires puisque je suis conseillère principale d'éducation ....voyons le côté positif !!
C'est la première fois que je poste sur ce forum mais pas la dernière. ...je pense que ça va me faire du bien d'échanger avec vous. ...merci.
Belle journée

Profite de ton séjour !!!

Tu es de quel coin ?

Kirikou...dans le dur parcours de la maladie...tous les bons moments sont bons à prendre....bravo!!!!

Et maintenant tes escapades ne doivent plus être dictées par les vacances..les congès..ou autre...tu dois t'écouter toi ...ton corps...ta fatigue...et tu tiendras dans la durée...!!

Moi ça y est aujourd'hui...gros coup de pompe et frissons...il y avait lgtps... )-:je m'écoute donc dodo!!!

Karine...Jeanne...et ttes les autres...vous allez bien??

Bisous les lucioles...

Florence je suis en Vendée à st jean de monts l'océan la forêt. ...que du bonheur et oui je compte bien profiter...
Jo59 bonne sieste et oui depuis le début je suis à l'écoute de mon corps ...je suis mon intuition !
Merci pour vos petits messages
C'est le groupe des lucioles ?ravie de vous rencontrer!

Bienvenue à toi nouvelle petite luciole ! :-)

Moi je profite de mes journées et vient demm' 'alléger de quelques agrafes sur la tête. Ca picote mais bon ça va

Bonjour tout le monde,

Bienvenue Kirikou. Si je comprends bien, tu n’as pas la même race de crabe que nous, mais tu as le même traitement ?
Moi, je viens juste de quitter Taf et Mek pour l’immunothérapie, mais je peux te dire que pendant les 10 mois de traitement j’ai eu très peu d’effets secondaires. Quelques plaques rouges qui apparaissaient de temps en temps sur les bras et les jambes ainsi que quelques rares soirées de fièvre ou de frissons. Rien de bien grave puisque j’ai continué à vivre normalement et à travailler. Je suis suivie à Bruxelles vu que j’habite en Belgique. Mon mélanome date de 2010 avec une récidive découverte le 13/09/2018, soit il y a juste un an. Traitement commencé en 11/2018 et changé vers l’immunothérapie la semaine dernière. Ce que je peux te dire, c’est qu’il faut bien écouter ton corps et te reposer dès que tu en sens le besoin. D’après ce que je lis, tu es une bonne vivante et les derniers mois n’ont pas été faciles pour toi et ta famille. Moi, quand je vais aux consultations, examens, … j’y vais seule. Je ne veux pas que mon conjoint prenne congés car cela voudrait dire qu’il n’aurait quasiment plus de jours pour des vrais congés. Les moments de détente sont très importants aussi, donc je préfère qu’il ne « gaspille » pas ses jours pour venir à l’hôpital avec moi. J’ai 2 filles, mais elles ont 26 et 28 ans et ne sont donc parties de la maison, donc plus facile aussi qu’avec un petit bout de 2 ans.

Jo, bonne sieste, tu as raison, il faut dormir quand tu en sens le besoin. Tu as encore eu le courage de faire quelques balades ?

Florence, te voilà un peu plus légère avec quelques agrafes de moins. Un premier pas vers la fin de ce mauvais épisode de ta vie.

Jeanne, j’espère que ta perfusion s’est bien passée. Tu as eu des réponses sur tes douleurs ?

Moi, ce soir ce sera foot. Pour les nouvelles qui ne sont pas au courant, je vais au foot environs tous les 15 jours pour suivre mon équipe locale (Charleroi) qui est en division 1 en Belgique. Demain et dimanche, nous serons à Bruxelles pour passer un petit week-end cool.

Fabi, tu nous oublies ! On attend des nouvelles de tes résultats de la semaine dernière.

Val, Chrystel, et tous les autres, venez nous donner aussi de vos nouvelles.

A dimanche les lucioles et portez-vous bien.

Pour moi ce soir ce sera basket avec mon chéri. Ici à Limoges c'est une religion. J'ai gagné des places alors ce soir, sortie !