Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à toutes..

Karine...bizarre pr les prise de sang...moi j'en avais une entre chaque immuno...et qd il y avait un doute..il m'en faisait une sur place..avant de commander le produit à injecter...

Jeanne ...tes douleurs sont certainement dûes à l'immuno...moi c'est ce que je fais...pseudo polyarthrite rizomélique...dûe au traitement...l'annêe dernière c'était ds les poignets..et cette année..ce sont les épaules...il faut en parler â tes docs...
Pour les kilos moi c'est avec Taf et Mek que je gonfle à chaque fois..et bim rebelotte!!et moi non plus je n'en ai pas besoin du tout!!!!

Moi aujourd'hui..contrôle cardio avec écho et électro..pour voir si tt est ok avec Taf et Mek...

Le silence de certaines filles sur ce forum est inquiétant..Chrystel...que signifie ton silence....

Bonne journée.Bisous les lucioles!!

Bonjour à toutes

Jo, j'avais tous les 3 mois un contrôle du coeur .Taf et Mek peuvent être nocifs pour cet organe.
les docteurs m'ont dit que je devais tous les ans me faire surveiller(voir cardiologue) même si j'ai arrêté Taf et Mek.

Karine, j'ai aussi une prise de sang avant chaque perf. Le produit est commandé par l'interne après contrôle de la prise de sang et examen clinique.
En Belgique les médecins ont peut-être des consignes pour réduire les frais. idem pour l'iRM. je n'ai droit à des IRM que depuis une paire d'années. Avant j'avais un scanner de la tête. La Sécurité sociale autorise l"IRM depuis peu. C'était une question de gros sous m'a t-on dit .

Je m'étonne que gaelle reçoive de la cortisone ( Médrol) . C'est une des contre-indications de l'immunothérapie.
je vais parler de mes douleurs à l'interne vendredi.

Chrystel n'a peut-être plus la force de nous écrire.... donne nous de tes nouvelles par l'intermédiaire d'un proche.

Je ne veux pas croire que la lumière d'une luciole s'est éteinte ....

TAF et MEK pas tops pour le cœur mais également les yeux. Maintenant gros check up tous les 3 mois et hors de question que ce soit plus éloigné ! Non mais !

Jusqu'à présent à chaque fois que javais un scanner, chaque 6 mois, il était complet. L'IRM du 29 août est venu compléter le scanner car l'image est plus précise. Ca ne les a pas empêchés d'attendre pour me faire enlever, finalement en urgences, ce **** de truc de brin !

Ici la vie reprend son cours, rythméepar la prise des medocs, ça va ce n'est pas trop contraignant pour l'instant, tranquille de chez tranquille.
Juste le fait de devoir regarder la pendule pour manger et que je suis un ventre sur pattes ! Gros point noir pour moi car là par exemple je mangerais bien une petite madeleine !

Salut les filles,

Quelques gouttes de pluie chez nous aujourd’hui, mais on nous annonce un beau week-end. Même si ce n’est pas agréable, il nous faudrait quand même de la pluie car nous en avons de moins en moins.

Jo, les prises de sang j’en ai une 2 à 3 heures avant mon rendez-vous avec l’oncologue. Elle a donc les résultats lors de mon passage dans son bureau et peut ainsi commander le produit pour la perfusion. Après, ça va super vite, le temps de me rendre dans le service, qu’on me branche sur la perfusion de « nettoyage » et le Pembro arrive.

Les kilos, je n’en n’ai pas besoin non plus. En plus, vu mon âge et l’arrivée de la ménopause, ça ne va pas arranger les choses. Je me suis pesée cette semaine et j’avais pris quasi 2kg. J’espère que c’est juste dû aux quelques sorties successives que nous avons eues ces derniers jours.

Je suis aussi surprise du traitement de Meg (Medrol) car il me semblait que la cortisone était donnée pour arrêter les effets de l’immuno. En continuant son traitement, c’est un peu comme si elle faisait de perfusions pour rien. Peut-être que le dosage du Medrol a de l’importance par rapport aux effets sur l’immunothérapie. J’espère que ça s’arrangera pour elle car elle n’a que 25 ans et déjà un mélanome, une sarcoïdose et les effets secondaires de l’immuno.

Florence, les médecins ont peut-être été pris de court par ton malaise car tu avais quand même rendez-vous en urgence le lundi et certainement qu’il t’avait prévu une intervention assez rapidement. L’aggravation de ton état général les a juste obligés à avancer la chirurgie de quelques jours. Je suppose que tu n’as pas fait le pet scan. Tu sais quand tu dois le faire ?
Taf et Mek ont un avantage, ils empêchent le grignotage.

Chrystel, Val, Fabi et les autres, nous attendons de vos nouvelles.

Belle soirée.

Coucou,
Non je n'ai pas fait le Tep Scan, ou alors ils l'ont fait sans que je m'en souvienne. J'ai zappé quelques moments de cette période ! Et tant mieux. Des bribes me reviennent mais bon peu importe.
J'ai mon rdv d'HDJ le 20 novembre j'imagine que j'aurai tout à ce moment là. En attendant je revois le dermato le 3 octobre, je le psy le 4 octobre et mon rdv post-opératoire avec le neuro-chir en attente d'arriver dans ma boîte aux lettres mais normalement un mois après l'intervention donc plutôt début octobre aussi.

Pour les kilos en trop on verra bien, cela ne me stresse pas plus que cela. La ménopause me rappellera vite à l'ordre dans quelques temps. J'ai la chance d'être un grand gabarit et du coup la prise de poids est plutôt harmonieuse et répartie :-)
Ici il fait beau, frais mais beau ce matin, ca fait du bien.

Bonjour ! J'espère que tout le monde va bien ! J'ai une petite question pour l'immuno, mon proche atteint du mélanome métastatique avec masse pelvienne et métastases ganglionnaires était sous immuno avec 2 produits ( elle a déjà fait 2 perfusions ) et aujourd'hui elle passe à 1 produit car elle était fatigue et denutri + colite, est ce courant de changer de protocole comme ça? Est ce que ça réduit l'efficacité ? Je précise qu'ils lui ont repoussé la date de l'immuno !

Bien à vous

Pleins d'ondes positives et de force

Coucou la troupe,

Cogan, je ne suis pas une spécialiste, mais je suppose que la personne dont tu parles avait l’immuno ipi + nivo. Ce traitement est relativement courant mais apporte des effets secondaires assez importants. Je suppose qu’ils ont arrêté l’ipi et gardé uniquement le nivo qui est équivalent au Pembro que nous recevons Jeanne et moi et que Jo a déjà reçu aussi. Le changement de stratégie en cours de traitement arrive souvent car les médecins doivent réagir en fonction de l’état général du patient et de l’efficacité du traitement. Maintenant, par rapport à l’efficacité vu l’arrêt d’un des deux médicaments, je ne saurais pas te répondre et d’ailleurs peut-être que les médecins non plus car chaque personne réagit différemment, il n’y a pas de règles établies. Pour ipi + nivo, j’ai déjà lu que même rien que 2 injections pouvaient avoir de bons résultats. Courage à vous.

Jeanne, que tout se passe bien pour toi demain.

Florence, tu as un début octobre bien occupé. Tu sembles en pleine forme, c’est le plus important. Un pet scan dure environs 2 h, donc je pense que tu t’en souviendrais quand même.

Jo, c’était la rentrée de ta fille aujourd’hui. Pas facile pour toi. Courage, elle revient déjà ce week-end je suppose.

Il y a un an, c’était mon dernier jour « d’insouciance », pensant que le mélanome était définitivement derrière moi. Le 13/09, l’échographie de mon foie allait faire tout basculer. Déjà un an !

Bonne soirée les lucioles.

Incapable de répondre sur le changement de protocole. Desolee.

Quant à l'insouciance je crois qu'elle ne me rattrapera jamais, trop méfiante de nature et ce mélanome n'arrange rien.
C elle sur le foie ils te l'avaient enlevée ?

Florence,

Non, j'avais plusieurs métas au foie et en plus sur des lobes et segments différents. Donc chirurgie impossible.

Taf et Mek ont bien nettoyé mon foie mais n'ont pas agit sur la méta du poumon qui a continué à grossir. Vu qu'il n'y en avait qu'une seule et qu'elle était bien placée, elle a été retirée par chirurgie en mai dernier.

Ah oui voilà j'essayais de reconstruire le puzzle ! :-)