Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
Image profil par défaut
Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

Image profil par défaut
Valo31

Carine un Max d’ondes positives. À demain Gros bisous

Image profil par défaut
JeanneB

Bonsoir les lucioles

la fille de Karine m'a fait parvenir le message suivant pour que je vous le transmette :

Je suis la fille de Karine.
Tout s est bien passé. Ils ont su enlever toute la métastase. Donc normalement pas besoin de rayon .
Elle est réveillée et n a pas mal .
Voila pour les nouvelles.
Bonne soirée.

Image profil par défaut
Carobel

Coucou les filles,

Je suis de retour. Tout s'est super bien passé, avec evidemment comme d'habitude 3 heures de retard sur le planning. Super bien réveillée dès la sortie de salle d'op et evidemment 24 h de nuit blanche aux soins intentifs qui sont plus bruyants que le marché du dimanche matin. Je suis maintenant rentrée dans ma chambre, y a plus qu'à patienter quelques jours. D'après le chirurgien tout a été enlevé mais j'avais quand même une hémorragie au niveau de la méta. Dans mon malheur, j'ai eu de la chance vu que la crise d'épilepsie a permis de decouvrir cette meta "relativement" tôt. J'attends quand même la visite de contrôle pos-op avant de crier victoire sur d'eventuels rayons.

Flo, j'ai bien pensé à toi pour ta première séance. Comment vas-tu ? Ils auraient pu être plus delicats et t'informer par rapport à tes cheveux. Ça ce prépare ce genre de chose, il faut avoir le soutient de personnes compétentes qui te guident par rapport à la gestion de ton apparence.

Jo, comment vas-vu ?
Donne nous des nouvelles de temps en temps même si je comprends parfaitement ton recul. Ce n'est facile à gérer pour personne ce genre de situation et tu a toute place dans notre grande famille. Nous avons toutes des hauts et des bas, tu as déjà bien dégusté et on a déjà bien stressé pour toi. Nous sommes toutes si loin et en même temps si proches.

Jeanne, comment vas-tu ?
Je pense que c'est plus ou moins la date de ta perfusion ? J'avoue avoir oublié pas mal chose ces 2 dernière s semaines. Quand tu dois réfléchir si le quai 11 est avant ou après le 12 à la gare, tu comprends qu'un truc cloche.
Un tout grand merci d'avoir fait suivre mes nouvelles sur le forum.

Val, merci pour ton soutient.

Kirikou ????

Passez une belle journée les filles.

Bisous.

Image profil par défaut
Flo87

Super Karine ! Tu as une grosse cicatrice, beaucoup d'agrafes ? Ils ont beaucoup rasé ?
C'est vrai que les nuits aux soins intensifs sont particulièrement agitées et non bénéfiques pour la qualité du sommeil. Et ils savent pourquoi une crise d'épilepsie ? Qu'est ce qui la déclenchée ? La méta ?

Moi ca va bien, un peu fatiguée mais bon les rayons ce n'est rien du tout alors dès que je rentre, je me couche une heure et après je me repose l'après-midi.
Ma dermato de ville m'a appelée pour prendre de mes nouvelles, elle vient juste d'avoir le compte-rendu de tout ce qui m'est arrivé depuis fin août, et ce par mon radiothérapeute... Elle était furax. Elle n'était au courant de rien. Bonjour le secrétariat dermato qui n'envoie les CR à persone. Son mari est le chef de service de radiothérapie où je vais et elle m'a proposé, pour cette histoire de perte de cheveux, de lui en parler ce soir et il va me rencontrer demain matin dans le service. En effet, le médecin que j'ai vu le 26 septembre m'avait dit que je ne perdrai pas la totalité de mes cheveux, que ce n'était pas comme la chimiothérapie et qu'ils tomberaient seulement aux zones irradiées. Quelques jours après, lors de la mise en place, la manipulatrice me dit qu'ils vont balayer toute la tête et que je vais tout perdre. Qui croire ? Et le choc en plus quand elle me l'a annoncé, j'ai failli en perdre la voix. Du coup j'ai deux sons de cloche alors demain matin je vais demander au mari de ma dermato. Ca m'embête un peu car son collègue le radiothérapeute m'a tout bien expliqué et était super sympa mais du coup suis paumée. Bref j'en saurai plus demain et le soir j'irai au magasin spécialisé en perruques et autres foulards... :-(
Et sinon Karine, pas de troubles de la vue ? Tu peux toujours écrire, compter ?

Image profil par défaut
JeanneB

Bonsoir à toutes

Karine, c'est super que tu puisses nous donner de tes nouvelles le lendemain de l"opération. cela signifie que tout va bien.
tu as raison de mettre un bémol quant à la nécessité ou pas de rayons. je pense que les docteurs ne savent jamais s'ils ont tout retirer.
l'hémorragie a du provoquer la crise d'épilepsie. il était temps que tu sois opérée . Repose toi maintenant dans ta chambre.

Flo, tu vas avoir une explication précise sur tes cheveux. j'espère que tu vas les garder. les miens font 5mm d'après mon mari.
mais c'est juste une petite plaque.

si tu n'as pas une mutuelle généreuse, je te raconte l'histoire de ma soeur qui a eu un cancer de l'utérus :
avant la chimio, elle a été chez un spécialiste en perruque. je l'ai accompagnée et noté les références de la perruque ( plus de 400 €) elle a dit au marchand qu'elle attendait de perdre ses cheveux pour acheter la perruque.

son mari a trouvé la même perruque - même référence, même marque) sur internet pour 80 €. sa mutuelle prenait en charge que 100 €.
je crois que depuis les perruques sont mieux remboursées par la SS.

BIses à toutes

Image profil par défaut
JO59

Karine..super d'avoir d'aussi bonnes nouvelles te concernant...!!!trop bien..tu as retrouvé ton super moral et tu penses à nous toutes!!tu as été prise à temps..ouff!!et merci à ta fille pour les nouvelles..c'est très gentil.

Je pense que l'on peut te médailler warrior en or!!!vs êtes ok les autres??? (-:

Flo..cool de la part de ta dermato..et attends de voir..une personne n'est pas l'autre...il ne faut pas être catégorique...courage pour la suite..

Karine tkt pour moi..en plus de mon état..je dois gérer des pb domestiques..après la sécheresse..et au 1er jour de pluie..ma cabine de douche a littéralement explosé...!!!dc je me démène pour trouver professionnel..et aussi assurance...démarches...et ça me demande une énergie que je n'ai pas...ms ce st des détails ..ms qui pourrissent bien la vie!!et dc douche chez ma soeur depuis 15 jrs!!

Jeanne j'espère que ça va tjrs..oui tu as raison pr les perruques..ma soeur qui a eu une alopécie en a trouvé une à prix raisonnable!!et les modèles st plus sympas maintenant..on ne voit plus la différence...

Valo contente de te lire..

Bonne soirée à toutes..bisous du nord!!

Image profil par défaut
Flo87

Jo, oh la la le bazar avec la cabine de douche ! Quand on est pas super en forme c'est le genre de tuile dont on aimerait bien se passer !
Jeanne, finalement je n'ai pas vu le mari de ma dermato, on a du se croiser. Tant pis, je pars dans l'optique de tout perdre et ce soir on va dans une boutique spécialisée pour voir ce qu'ils peuvent me proposer. Il est vrai que maintenant tout est vraiment bluffant mais bon c'est de me voir la tête à la maison qui m'angoisse le plus. Quant aux perruques, le taux de remboursement de la sécu + mutuelle est assez important, je vais de ce pas appeler ma mutuelle.
Karine, comment ca va aujourd'hui ? Tu sais, moi aussi le neurochirurgien avait bien enlevé la méta mais ils ne voient pas tout à l'oeil nu et préfèrent nettoyer la ou les zones à risque pour plus de sécurité et éviter les récidives. On voit bien, dans ton cas comme dans le mien, la rapidité avec laquelle ca progresse ces merdes. Surtout au cerveau c'est quand même très très très effrayant.
Moi je dors dès que je rentre de ma séance de rayons et je commence à être un peu nauséeuse mais bon, rien de bien méchant pour l'instant.
Le weekend s'annonce printanier, chouette !
Bisous les lucioles !

Image profil par défaut
Flo87

Le mari de ma dermato, Professeur et chef de service de radiotherapie vient de me rappeler, il me voit lundi pour tout bien m'expliquer. Ils vont en effet balayer tout l'encephale da s mon cas et il m'expliquera pour les cheveux. Il m'a dit que ça pouvait tout tomber vu qu'ils balayaient toute la zone mais ça dépendait vraiment des cas. Mardi soir j'ai rdv chez la spécialiste pour foulards, turbans, perruques, on verra bien. Mais de se sentir soutenue par le corps médical déjà ca remonte le moral et je commence à digérer.
Une amie, qui a 42 ans et a eu un cancer du sein à 36 m'a aussi appelée et m'a rassurée sur les cheveux. Étape difficile mais on s'habitue me disait elle. À suivre....et en attendant on va profiter du we !

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top