Traitement Tafinlar+Mekinist

Jeanne, attendons l'IRM mais surtout ouf pour le reste !
Moi je sors de 2h de sieste après ma séance de ce matin + rdv avec le grand chef, j'étais épuisée. J'ai rdv demain pour une séance d'hypnose, bien envie de tester avec une manipulatrice de la radiothérapie qui me l'a proposé ce matin. Du coup demain, la séance de rayons est l'après-midi, puis hypnose puis rdv chez la spécialiste capillaire.
J'ai donc vu le grand chef oncologie/radiothérapie ce matin qui hallucinait de ma prise en charge. Parmi tant de détails, le fait que l'interne, fin aout lors de mon HDJ m'a prescrit TAF+MEK pour un mois, renouvelable un mois si besoin. Le hic ? Le traitement s'arrête donc début novembre, aucun rdv dermato jusque là et surtout un programmé avec le dermato le 18 novembre, donc trop tard et trois jours avant l'HDJ ! L'intérêt ? lol
Je lui ai tout balancé de ce qu'il m'était arrivé comme inepties depuis janvier 2018, date de ma 1e prise en charge. Il a dicté un courrier au dermato, très peu aimable et l'infirmière a ensuite appelé le service dermato pour faire changer mon rdv du 18 novembre en 28 octobre pour faire renouveler mon traitement. Comme m'a dit une externe, heureusement que vous suivez votre dossier et que vous êtes capable de le faire car beaucoup de personnes se laissent porter par les rdv et seraient, dans votre cas, complètement perdus !
Le chef d'oncologie m'a dit qu'on tentait un rdv en dermato mais que si cela ne se passait pas bien, je l'appelle et il me rapatrie dans son service. Ppppfff quel bazar ce service dermato du CHU.
L'infirmière m'a dit d'écrire au Directeur de l'hôpital, à l'ARS et à l'ordre des médecins, qu'il n'y a que cela qui marche. Râler !

Et le chef m'a bien dit que TAF+MEK n'était pas sans danger pour le coeur du tout ainsi que pour la vue. Mon dermato minimisait les effets secondaires en août...

Flo, les dermatologues ne t'avaient pas prévenus que taf et Mek étaient susceptibles de causer des dégâts au coeur et aux yeux ?
J'ai du passer chez le cardiologue et l'ophtalmologue avant de commencer le traitement et ai été prévenue des effets secondaires graves ( coeur et yeux). J'ai ensuite eu un RV avec le cardiologue un mois après le début du traitement puis ensuite tous les 3 mois.
La dermatologue m' a dit que je devais continuer à aller chez le cardiologue tous les ans vu les médocs que j'ai pris.
Je n'ai plus taf et mek depuis 9 mois et je trouve que ma vue a bien baissé. J'ai un RV chez l'ophtalmologue dans un mois.

C'est le bazar à l'hôpital. tu aurais manqué de médocs ! c'est toujours une interne qui me prescrit les médocs , c'est peut-être aussi ton cas. si elles viennent d'arriver, elles le connaissent pas les traitements et ne savent pas compter ! c'est rassurant de pouvoir compter sur un chef de service à qui tu peux faire confiance.

J'emploie le féminin pour les internes car je n'ai depuis 4 ans que des internes filles.

Bonne soirée.

Bonjour les filles,

Me voici de retour après une très longue journée que je vous expliquerai plus en détail dans un post séparé.

Jo, comment vas-tu ?
J’espère que tes douleurs disparaissent. C’est super que tu puisses remettre des chaussures, rien que pour le moral c’est déjà important.

Jeanne, semaine difficile pour toi. Si je me souviens bien, tu te fais opérer le 5 novembre (mon annif c’est le 6) ?
Pas cool ces nouvelles tâches au pet mais attend d’avoir tous les résultats avant de tirer des conclusions. Courage pour le reste de tes examens.

Flo, quelle prise en charge désastreuse !!! J’ai vraiment du mal à comprendre certains hôpitaux, et ce n’est certainement pas mieux chez nous en Belgique. Comme dit un de tes médecins, c’est bien que tu es capable de prendre au moins en grande partie ton sort en main et de surveiller le travailler réalisé par les équipes qui te suivent. Personnellement, c’est pour cette raison que j’ai quitté les hôpitaux locaux pour partir sur Bruxelles où les moyens sont plus conséquents aussi bien en personnel qu’en moyens financiers. Les hôpitaux universitaires sont impersonnels, mais ce sont aussi des machines bien huilées où les décisions sont prises très rapidement. Si je prends mon cas d’hier (voir post après), en quelques heures, un scanner et une échographie étaient réalisés. Le problème avec le mélanome est qu’il s’agit d’un cancer très particulier et qu’il faut que les équipes soient conscientes des traitements particuliers qu’il faut y apporter. Les oncologues en général ne sont pas encore très conscient de cette maladie et que dire des dermatologues qui devraient être les premiers à réagir en cas de soucis.
Pour tes cheveux, ça va aller, confiance, on est toute avec toi. C’est bien et très important aussi de recevoir toutes les informations relatives à tes traitements ainsi que les effets secondaires qui vont avec. Quand on sait, on peut mieux réagir ou s’adapter.

Ce qui m’étonne aussi en France, c’est que je lis régulièrement que vous devez vous présente aux différents examens avec des produites de contrastes achetés en pharmacie. Chez nous, je n’ai jamais entendu ça. Quand on passe un examen, on ne s’occupe de rien, les produits sont fournis directement par les hôpitaux et il en va de même pour les médicaments comme Taf et Mek qui sont fournis directement à l’hôpital.

Val et les autres, belles journées à vous.

Bisous les lucioles.

Bon voilà le résumé de ma longue journée d’hier.

Comme à chaque fois je pense quand c’est le jour du traitement, les dossiers sont examinés en début de journée. Hier, je devais donc avoir ma 3ème perf Pembro, mais tout est changé.

D’abord, la boule apparue sous la cicatrice de mon ventre juste après la 2eme perf de Pembro. La cicatrice datait du 13/08. Jusqu’à la 2eme perf, elle était un peu gonflée, mais rien d’inquiétant. Depuis que j’ai fait ma crise d’épilepsie, elle a grossi (9 cm à l’écho !). D’où cela vient-il ? Réaction à Pembro, aux médicaments reçus pour la crise d’épilepsie, autres, … ?
Hier, le médecin du service dans lequel j’étais hospitalisée a souhaité écarter la possibilité d’un abcès et m’a dont prescrit un scanner avant ma sortie. Résultat : impossible de définir la nature de cette boule. Un chirurgien est passé me voir en confirmant que le scanner n’apportait pas de précision mais que pour lui il s’agissait plus d’un « accident » de cicatrice que d’un autre souci. Après concertation entre l’onco et le chirurgien, j’ai passé un échographie en fin de journée. L’échographe rencontre le même souci. Impossible de définir car il y a un mélange d’air, de liquide, de kystes et de cellules indéterminées. Elle m’a dit avoir déjà rencontré (rarement) ce genre de chose dans les chirurgies du cancer du sein. Donc, lundi prochain, je fais une ponction sous écho en espérant retirer de la matière pour déterminer la nature de cette boule. Si pas, je suppose que je peux m’attendre à une chirurgie pour la retirer.

Deuxièmement, les tumeurs à la tête. On me retire les 30 agrafes lundi prochain. Vraiment surprise du ressenti par rapport à une telle chirurgie. Depuis mon réveil, je n’ai ressenti aucune douleur, juste parfois de légers tiraillements au niveau des cheveux. On me distribuait des Dafalgan à plusieurs reprises et pourtant je leur précisais bien que je n’avais aucune douleur, je suis donc revenue avec une petite collection de Dafalgan (Paracétamol). Autant éviter les médicaments quand ils ne sont pas indispensables. Je vois également du Voltaren sur ma prescription à aller chercher à la pharmacie alors que je n’en n’ai reçu aucun à l’hôpital !! J’attends des précisions de l’hôpital pour faire mes « achats ». Le Keppra pour les crises d’épilepsie est aussi disparut de ma prescription ??? Pour la cortisone, on la supprime sur les 10 prochains jours (diminution progressive des doses).

Troisièmement (Jo, j’ai tout de suite eu une pensée pour toi), le traitement. L’apparition des 2 tumeurs cérébrales a tout changé. En cas de tumeurs cérébrales, le traitement recommandé est l’addition d’ipilimumab et de nivolumab. Je commence donc dès lundi prochain une série de 4 perfusions combinées des 2 produits à trois semaines d’intervalles suivies ensuite de Pembro ou Nivo seul (je ne sais plus) toutes les 2 ou 3 semaines. Comme tout traitement, certains supportent très bien, d’autres moins et certains pas du tout. Donc à suivre…
Dans l’hôpital où je suis traitée (pas partout en Belgique), il est également possible d’ajouter Taf et Mek à l’immuno, mais ça ce serait l’étape suivante.

Voilà, une journée qui devait être « cool » avec prise de sang, Pembro et retour à la maison en milieu de journée s’est terminée à 19 h à Bruxelles.

J’ai maintenant une semaine de « congé » pour me reposer et me préparer à la suite du combat.
Pour le boulot, c’est fini pour un certain temps : certificat jusqu’au 31/12 avec une date de reprise encore indéterminable.

A j’oubliais, j’ai encore repris quelques doses de lumière sur mon séjour.

Bise à toutes.

Coucou,

Repos ce matin pour moi, séance de radiothérapie déplacée à cet après-midi pour être suivie de ma séance d'hypnose ! Je n'en ai jamais fait, vous connaissez ?

Karine, quelle journée de dingue à la place de ta journée cool. Pppfff Tu vois je te l'avais dit que la chirurgie de la tête est absolument incroyable. Tu verras les agrafes à enlever c'est comme ailleurs, rien de douloureux, juste quelques picotements mais franchement, après tout ce que l'on vit, de la gnognotte ! Si tu n'as mal nulle part, pas besoin de médicaments, tu as bien raison. Moi je n'ai jamais rien pris, à l'hôpital comme à la maison suite à l'opération. Pourtant j'avais la pompe à morphine et tout le monde me disait de l'utiliser mais je n'avais mal nulle part donc pas besoin. C'est bizarre ce truc qu'ils n'arrivent pas à identifier quand même, encore une source d'angoisse. Et du coup, pas de nettoyage de la tête avec la radiothérapie ?

Sinon, je n'ai jamais apporté quelconque produit pour tous les examens passés, jamais ici. Je vais chercher mon traitement à la pharmacie même si au départ je devais être en essai clinique et pour l'instant pas de problème.

Le grand chef hier m'a bien alertée sur les effets secondaires sur le coeur et sur les yeux. Effets secondaires dont m'avais parlé le ****** de dermato le 12/08 mais sans gros souci pour lui puisqu'à chaque effet secondaire il y a une solution... Depuis le 27/08, j'avais passé une écho cardiaque avant le début du traitement mais depuis, je n'ai vu personne de chez personne.
Du coup, après mon passage d'hier avec le grand chef, le rdv du 18/11 avec le dermato a été avancé au 28/10, je vous avoue que j'ai la trouille d'aller voir sa tête surtout après le courrier de mécontentement qu'il a du recevoir du grand chef. Mon mari va venir avec moi, heureusement car je pense ne pas être très aimable...

Bonjour les lucioles,

Comment allez-vous ?
Nous avons retrouvé notre bonne vieille pluie ici dans le nord.

Je profite de mes quelques jours entre les 2 traitements pour me reposer. Je vais penser à commander du mazout aussi car je serai beaucoup plus à la maison qu’avant. Je dois encore aller chez le médecin contrôle pour le travail. Je me prépare aussi un planning d’occupation pour mes longues journées à la maison. Je vais en profiter (si je ne suis pas épuisée) pour trier/ranger, il faut que je m’occupe.

Flo, tu me diras pour les séances d’hypnose. J’ai failli en faire car j’ai toujours eu un souci avec les IRM cérébrales. Il fallait vraiment que je prenne sur moi. Maintenant, vu ce qui m’est arrivé, j’y vais cool, l’envie de soins passe au-dessus de ma peur, même si je suis toujours contente de sortir de cette machine.
Pour moi, plus de rayons de prévus. C’est le mélange Ipi/nivo (si je le supporte) qui est sensé nettoyer le reste du cerveau si des cellules malignes s’y trouvent encore.
As-tu trouvé une oreille bienveillante hier pour le choix d’un bandeau, une perruque ?
As-tu toujours un traitement cortisone ou autre pour les métas au cerveau ?

Jo, comment ça va ?

Jeanne, en pensée avec toi pour tous tes examens de la semaine.

Un coucou en passant à ceux qui nous lisent.

Bisous.

Bonjour les copines
karine , en France, le traitement que tu vas avoir n'est remboursé à cause des effets secondaires trop importants.
Jo a pu en "bénéficier" je ne me souviens plus pourquoi.
Je sais que de nombreux malades demandent à ce que l'on puisse à nouveau bénéficier vu que les autres pays voisins l'utilisent . ça doit encore être une affaire de gros sous.
Dans les hôpitaux publics, on n'apporte pas de produits si on est hospitalisé. Sinon , oui, il faut amener les produits de contraste. Dans les cliniques privées , on apporte les produits.
je viens de passer une IRM cérébrale dans un établissement privé et j'ai apporté le produit de contraste. je n'ai rien payé.

je n'aurais en principe le résultat de l'IRM que le 26 nov. il n' y avait pas de médecin présent pendant l'examen.
L'interprétation est faite à distance par un médecin ( ?)
en HDJ, vendredi , j'espère que les docteurs demanderont le résultat.
Flo, pourquoi l'hypnose ? pour supprimer ton stress ?

Jo, toutes les métas ont-elles disparues ?

bises à toutes

Coucou les lucioles...désolée..mes journées passent trop vite et je ne prends mm plus la tablette... )-:

Jeanne...j'imagine que tu vas attendre les résultats de l'IRM..avec impatience..ms je pense que tu voulais dire 26 octobre et pas novembre??!sinon ca fait drôlement long!!!
Je vais croiser les doigts pour toi...tu en as assez qd mm en ce moment!!!
Pour l'ipi...je daisais partie d'un protocole...c'est pour ça..ms tu as raison..sinon c'est un traitement trop cher pour le vulgariser..
Pour moi..maintenant..résultat..je n'ai plus droit à l'immuno!!! )-: me voilà bien...

Flo...Taf et Mek doivent induire une surveillance cardio régulière..j'ai entamé mes 3èmes boites et j'ai déjà eu 2 contrôles cardio!!echo et électro...et électro en plus en HDJ...et mon prochain rdv est au 10-11...dc fais gaffe!!
Tu nous diras l'hypnose ce que ça fait...moi j'aurais peur je pense!
Tu as eu un suivi bof à l'hosto..et ta dermato prend ton traitement à la légère je trouve..qd mm...ça fait peur!!!
Pour le suivi ophtalmo ...réagis au moindre signe anormal ou baisse de vision...

Karine te voilà rentrée avec qq jours de repos..profites en!ne pas savoir ce que cette boule peut être..dur dur...ms pas le choix...
Surtout ..si tu es mise sous Ipi..surveilles toi et réagis au moindre signe anormal..conseil d'amie!!
Et moi aussi IRM cérébrale le 30..je vais aller chercher produit en pharmacie et l'amener pr exam..
J'ai mon Tepscan le 4...je vais trembler qd je vois vos résultats en ce moment. )-:

Moi les métas du pieds ont presque disparu..comme quoi Taf et Mek st super efficaces..ouff c'est le seul traitement qui me reste mtnt!il faut que ca marche..!!!
Actuellement je suis engluée ds mes devis pour ma douche...le 1er professionnel m'annonce 1600 euros la cabine de douche sans main d'oeuvre!!non ms je reve qd tu as une pension d'invalidité de 865 euros!!!
Donc j'en ai fait passer un 2ème...ça me fatigue!!!
J'attends son devis avec crainte...

Voilà mes news les copines lucioles warriors...ici bcp...bcp de pluie!!

Gros bisous à toutes...

Coucou les filles,

Alors hier l'hypnose... comme je ne suis pas super accro à ces trucs là, c'était pour moi plutôt une séance de relaxation classique. Je m'attendais à m'endormir carrément mais non ! Bon ca m'a bien donné mal au crâne et j'étais vidée ensuite. Pour les IRM, cérébrale ou autres, je n'ai jamais apporté quoi que ce soit comme produit. Ni pour aucun autre examen d'ailleurs. Jeanne, le 26 novembre seulement les résultats ? Euh ca fait très très loin non ?
En ce qui concerne la vision, j'ai eu une baisse depuis l'opération mais je sens que je louche le matin au réveil et vois moins bien de près. Je vais le dire au rdv avec le dermato pas de souci.
Et hier soir, rdv avec le centre capillaire. Nana extra, perruque choisie sur catalogue, essayages prévus mercredi après-midi. On verra bien mais ma tête avec un seul turban dessus m'a moins choquée que prévu ! Mais bon mes cheveux ne sont pas encore tombés et de me voir tête nue va surement être le plus dur à gérer...

Bonjour les filles,

La forme revient tout doucement, même si je sens biens que je suis un peu faible. En plus, avec ce mauvais goût dans la bouche avec la cortisone, j’ai un peu de mal à déguster ce que je cuisine. Je tâte pour trouver des choses qui me plaisent. Là où je vais avoir du mal, c’est pour la conduite. J’adore conduire et mon mari déteste. Tout allait bien jusque-là, sauf que maintenant il faut inverser les rôles.

Je me suis un peu documentée sur le traitement Ipi/Nivo. D’après ce que j’ai pu comprendre, il est accessible en Belgique pour tous les patients (muté braf ou pas), contrairement à la France où il est accessible uniquement pour les non mutés. Je pense qu’il s’agit plus d’un problème d’autorisation ministérielle que d’un problème médical. Les effets secondaires plus ou moins forts en fonction des personnes ne changent rien que l’on soit belge, français ou d’un autre pays. C’est ça l’Europe !!! Je suppose donc que c’est pour cette raison que la France se tourne plus vers les rayons lorsque le traitement n’est pas accessible aux Brafs mutés. Certains, comme Jo, en ont peut-être bénéficié avec des autorisations spéciales ou des essais cliniques.
Dans l’hôpital où je suis, je sais que parfois ils ajoutent aussi Taf et Mek à l’immuno. Un jour et un traitement à la fois et on verra pour la suite.

Pour mon ventre, rien n’a changé, toujours cette boule rouge et chaude.

Jo, je suis contente de voir que tu es super occupée (même si les problèmes domestiques ne sont pas rigolos), ça fait aussi du bien de replonger dans la vie et ses soucis au quotidien. La différence dans les remises de prix entre 2 artisans qui font le même métier est parfois éffarante. Ça vaut la peine de se renseigner.

Jeanne, comme les copines, je suppose que tu voulais dire octobre et pas novembre ? Ça doit être pénible d’attende chaque fois les résultats entre 2 rendez-vous. Dans mon hôpital, on a tout le même jour : examen(s) et ensuite consultation onco avec les résultats. Je ne sais pas si c’est comme ça partout dans les hôpitaux universitaires chez nous, mais je pense sincèrement que le fait d’être soignée au nord du pays (en Flandre) est tout à fait différent au niveau mentalité, rigueur, … Le nord du pays chez nous a une mentalité beaucoup plus rigoureuse, « carrée », … un peu comme les allemands, contrairement au sud qui est plus cool, relax et ce dans tous les domaines.

Flo, courage pour la suite de tes rayons. Tu ne sembles pas trop fatiguée, c’est déjà une bonne chose. Fais quand même de bonnes siestes, c’est déjà une bonne partie de la guérison.
C’est super d’avoir été conseillée par une spécialiste pour tes cheveux. Il ne faut pas hésiter à se tourner vers ce genre de personne, elles ont l’habitude et sont de bons conseils.

J’avais un manque depuis 1,5 an. Dès demain, il sera comblé. Je vous présente Tiger.

Voilà les filles, je vous laisse.

Bises à toutes.