Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir les filles,

Voici les dernières nouvelles : je peux déjà sortir de l’hôpital, mais vu que j’ai ma séance de Pembro lundi, j’ai préféré rester ici et ainsi éviter les trajets inutiles et parfois stressants entre Bruxelles et chez moi. Je quitte donc lundi fin de journée après ma perfusion. D’après ce que l’on voit, il y a 13 agrafes et l’ouverture se fait un peu comme un œuf à la coque, mais sur le côté.

En août, j’avais eu une chirurgie pour le retrait d’une méta sous-cutané. Jusqu’il y a 2 semaines, rien à signaler, mais depuis, la cicatrice est très enflammée. J’en ai évidemment informé les médecins. Ils en arrivent à plusieurs conclusions possibles :
• hématome sous la cicatrice ?
• infection (analyses de sang en cours) ?
• il restait une petite cellule du mélanome dans le nodule enlevé et l'immuno est en train de l'attaquer et de l'enflammer ?
• autres ???
A suivre donc…

Jo, les problèmes d’humidité c’est galère. Je me bats depuis 3 ans contre les voisins pour un mur toujours humide. Cette fois, nous avons enfin réussi à faire entrer un avocat dans le dossier, je pense que nous avons été plus que patients. C’est épuisant de devoir se battre dans les démarches alors qu’on a qu’une seule envie, se reposer et penser à autre chose que ces petits problèmes quotidiens.

Flo, c’est une bonne nouvelle que tu as un contact avec un professionnel de la radiothérapie. Les épreuves que nous traversons sont difficiles, mais si nous n’avons pas un minimum de soutient de personnes compétentes, tout devient vite très lourd, trop lourd à porter.

Cogan, as-tu eu un interlocuteur compétent pour les problèmes de nutrition de ta maman ?

Bien le bonjour aussi à Jeanne et Valérie.

Bisous les lucioles (j’ai encore repris une petite dose de lumière hier).

Bonsoir

karine
je suis sidérée de la vitesse à laquelle on met les malades dehors. C'est aussi bon signe, les docteurs trouvent que tu es en forme.
en général on préfère rester chez soi.

Bon We à toutes

Coucou
Carine super super contente de te lire et ok avec Jo pour la Luciole Warrior en or... :-)
Jo, comme je te comprends... L’administratif sous traitement est tellement plus compliqué. J’ai moi aussi galéré avec le divorce qui pourtant ne pouvait pas être plus simple et plus rapide (5 mois maxi) et l’inscription de mon fils en BTS.... Le moindre doc à remplir, la moindre question nous demande une sacrée concentration et nous épuise un peu plus... Mais, courage, tu es aussi une Luciole Warrior en or....
Flo, je suis contente que tu « reprennes du poil de la bête ». Courage aussi, un très mauvais moment à passer mais tu as l’air très bien entourée et c’est sacrément important.
Jeanne je suis aussi très contente de te lire et te fais un grand coucou de Toulouse comme à vous toutes d’ailleurs!!!!
Une grande pensée et tout plein d’ondes positives à toutes celles et ceux qui ont traversé ce forum
Gros bisous

Bonjour les filles,

Que vous dire au bout d’une journée d’hôpital : rien et sauf souci, demain sera pareil.

Comme je vous en avais déjà parlé, j’ai hésité à sortir ce jour, c’est vrai qu’une journée de repos à la maison aurait été aussi profitable, mais ça veut aussi dire être à Bruxelles lundi pour 10 h, et ensuite attendre la visite onco de 13 h et la fin de la perf à 14 h 30 pour refaire le chemin inverse. Au total 3 fois 75 kms aller/retour. Economisons notre énergie et protégeons un peu notre planète. Je n’aurais certainement pas la même réaction si je vivais proche de mon hôpital, mais dès le départ j’ai toujours été consciente de poser un choix qui risquait par moment d’être un peu compliqué aussi bien pour moi que pour mes proches.
Pour le moment, ma plus grosse inquiétude est quand même cette boule sur ma cicatrice. D’après les analyses de sang, rien n’a été trouvé, donc à suivre et je serai contente aussi de voir l’onco à ce sujet lundi et ce même si le médecin du service surveille ça de près. J’ai envoyé une photo à ma sœur (Véto) qui penche quand même pour un problème d’hématome/veineux suite à la chirurgie du mois août.

Voilà les filles, je vous laisse.

Je tente de vous mettre une photo du coucher de soleil sur les bâtiments de l’Europe.

A demain et passez une bonne soirée.

Coucou les lucioles,
Karine, tu m'étonnes les trajets c'est usant autant que polluant. Moi j'habite à 30 kms de l'hôpital et chaque matin le VSL vient me chercher et me ramener, tout cela pour 10 minutes sur place.... Ca me fatigue + que la séance en elle-même.
Je vois le grand chef de la radiothérapie demain matin et je commence à me faire à l'idée de perdre mes cheveux, enfin comme je me dis au fond de moi, c'est du blabla parce que le jour où ca va arriver, je ne sais pas comment je vais supporter ma tête...
En attendant, je profite du beau temps, récolte de cèpes et de châtaignes et balades en forêt rythme mon weekend. Cool !
Profitez bien !

Bonjour à toutes les lucioles..

Karine un ptit coucou particulier pour te tenir un peu compagnie..l'hosto c'est pas drôle ms la fatigue de la route t'aurait été néfaste je pense..tu as pris la bonne décision...
J'espère que la boule sur ta cicatrice régresse..sinon tu en sauras peut être plus demain..
Merci pr la photo..on est un peu avec toi comme ça !!! (-:

Flo ..trop cool cette balade en forêt..cèpes et chataignes..miam!!!et ça doit te faire du bien la nature malgré ta fatigue..la route..une vraie plaie..c'est vrai que c'est ça qui est le plus fatiguant..
Alors tu as trouvé ton bonheur??bandeau ou perruque??

Jeanne quoi de neuf pour toi???tu en sais plus ..tu as des dates??pardon je n'ai pas relu la page précédente..et je ne sais plus si tu ns l'as dit...

Moi je sors des boules rouges et douloureuses partout aux articulations et ailleurs..je n'ai plus de doute..je refais un érythème noueux bien tapé..et franchement je commençais à être tranquille avc mes métas qui diminuent bien (je sais remettre chaussures fermées)!!ms maintenant c'est ça qui prend le relais..décidément...
Donc fatigue et douleurs partout...)-:

Bisous à ttes celles que je n'ai pas citées...bonne fin de dimanche...Ici un beau soleil ms bcp de vent!!

A bientôt les copines de galère!!

Bonsoir les lucioles,

Sortie confirmée demain apres pembro.
La boule est stable, à surveiller d'après le doc du service mais il penche pour une reaction locale à l'immuno ou une inflammation de la cicatrice comme pour n'importe quelle operation. On verra demain ce qu'en dit l'onco. Je vais faire une photo chaque jour pour suivre l'evolution et si besoin envoyer par mail à l'onco.

Jo, l'erytheme c'est douloureux. Nos corps encaissent tellement de drogues qu'on a parfois l'impression qu'il y a un trop plein. A chaque fois que j'attrapais des plaques avec Taf et Mek, ça venait apres une période de fatigue ou de stress H(les problèmes avec ta douche ??? ). Pas facile de tout mener de front.

Flo, une balade en forêt , j'aurais bien aimé pour respirer un bon coup d'air frais. Fenêtres hermetiques ici, j'ai vraiment du mal de ne pas pouvoir aérer de temps en temps.
Pour tes cheveux, je te comprends tout à fait, mais si jamais ça devait arriver, je sais que comme nous toutes tu feras face avec courage et le soutien de ta famille. Peut-etre peux-tu aussi prendre discretement contact avec ta coiffeuse qui pourrait te couper les cheveux tres courts au moindre signe de perte importante.

Voilà la troupe, je vous laisse.

A mardi et d'ici là, portez vous bien.

Bisous.

Coucou les lucioles,
Allez une nouvelle semaine. J'attends le VSL pour 9h15, le traitement à 10h et j'enchaine avec le rdv avec le chef de service. Demain soir, j'ai rdv avec la dame spécialiste des perruques, bandeaux et autres turbans.... Cette pensée de mon crâne sans cheveux m'obsède c'est horrible. Je pense que je vais opter pour la perruque en premier pour les sorties et des turbans, bonnets pour rester à la maison et les sorties quand les cheveux auront recouvert ma tête après. Au moins pour aller bosser au début !
En rentrant de la radiothérapie, dodo dans le noir pendant une heure. Hier, sieste de deux heures l'après-midi ! Mon mari a dormi autant alors ce n'est pas le traitement qui le fatigue lui :-)
Karine, je croise les doigts pour que la boule ne soit rien, les médecins se seraient + affolés non si cela avait été grave ?
Jo, ouille l'érythème oui ca doit faire mal, courage !
Val, merci pour les ondes positives, il me tarde d'être dans quelques semaines, mois !
Bonne journée les filles.
Bises

Bonjour mes amies

Karine,bientot le retour chez toi. c'est bon signe

FLO, je te comprends pour les cheveux. l'acceptation n'est pas simple.

Jo, je me souviens de ces boules douloureuses. c'est pénible.

Je vais dans une heure passer un TEP scan. mercredi IRM cérébrale, vendredi HDJ. que des réjouissances.

Bises à toutes les lucioles

je sors du TEP scan. ça marque à mon pied gauche , ça semble étendu à l'os de l'orteil. Il faut une IRM pour vérifier si c'est une lésion.
le reste semble aller !