Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir,
je commence demain matin mon traitement Trafinlar+mekinist.
Je viens vers vous pour trouver d'autres personnes qui ont ce traitement, pour traverser ensemble la tempête, avoir des conseils et autres.
Je vais essayer de vous raconter mon histoire rapidement.
Août 2019, je suis opérée suite à une découverte d'un mélanome à la cuisse, on m'enlève 3 ganglions lymphatiques, dont 1 est touché par le mélanome. Je n'ai plus rien mais mon médecin m'oriente vers l'immunothérapie pour éviter une recidive.
Apres 6 injections, il arrête le traitement, car j'ai déclencher des effets secondaires importants ,cela à détruit ma thyroïde, je suis sous Levothyrox à présent.
Le 21 juin, je sens une grosseur dans l'aine, echo, biopsie, le mélanome est revenu. Pet scan et scanner, aujourd'hui mon médecin m'annonce que le foie, le poumon, 2 vertèbres et peut être 2 lésions au cerveau à confirmer demain par IRM. Si cela se confirme radiothérapie.
Je prends mes premiers cachets demain matin.
Tout est allé très vite, je suis effondrée, j'ai peur, mais en même temps la plus grande partie de moi est prête à livrer bataille.

Cc

Coucou
Jeanne, de tout cœur avec toi. Repos, repos et encore repos... on est là ;-)
Jessy, bienvenue dans notre « famille ». Taf et Mek, on « maitrise » et on est là pour répondre à tes interrogations mais aussi pour se soutenir alors n’hésite pas :-) et je croise les doigts pour ton IRM demain.
Liam comment vas-tu ? Tes articulations sont moins douloureuses ?
Flo, Jo et Kirikou d’autres changements d’air en prévision?
Un Max d’ondes positives de Toulouse.
Je suis trop heureuse, c’était inespéré pour moi mais finalement si !!! Je vais pouvoir passer une semaine sur « mon île », l’île de ré !!!! Flo, tu seras loin ? Et toi Liam ? Bon Jeanne, Kirikou et Jo, même si je me rapproche un peu ça va faire trop loin quand même !
Très gros bisous

Coucou Valo..bonnes vacances alors..je suis heureuse que tu puisses changer d'air..ça fait tellement de bien..moi ça m'a fait un bien fou!!mm si le retour au quotidien est brutal...démarches administratives ..et labo et farma pour moi..en vue de mon IRM cardiaque la semaine pro...

Jeanne comment vas tu ??si tu le sens..mets juste qq mots pour nous rassurer...et récupères un max..il le faut!!tu nous manques..

Liam..Kirikou et Flo..quoi de neuf??votre santé..ça donne quoi??

Jessy..bienvenue..je croise les doigts pour ton IRM du jour..tiens nous au courant..
Sur cette discussion tu verras..à moins que tu aies déjà tout lu...qu'à nous toutes..je pense que nous sommes bien le panel de ce que peut engendrer le mélanome!!en matière de métastases..et d'effets indésirables des traitements...!! )-:
Comme malheureusement..nous avons un peu de bouchon..on sera là pour t'écouter et te conseiller..n'hésites surtout pas!!
Et que tu flippes c'est normal...il y aura la colère aussi..toutes ces phases ..on y passe forcément..ça fait partie de la maladie...
Mais tu as l'air d'être une battante..il le faut!!quoique tu entendes..il faut avancer..mm si c'est dur parfois..
Alors bienvenue dans notre groupe des Lucioles Warriors!!

Bises à toutes et bonne journée

Coucou tout le monde, de retour de 4 jours à l'Ile d'Oléron avec nos amis chtis ! C'était bien sympa mais déjà beaucoup de monde sur l'ile, flippant !
En ce qui me concerne, je suis en pleine forme, je croise les doigts pour que cela continue mais il n'y a aucune raison ! Résilience....

Jessy bienvenue à toi ! Tu verras ici, tu vas pouvoir raconter tout ce qui te passe par la tête et surtout poser toutes les questions, même les plus saugrenues. Je te résume vite fait mon "cas" : Janvier 2018 découverte du mélanome dans le dos, puis opération fin février, puis un ganglion axillaire touché donc nouvelle opération fin mars. Puis tranquille pendant 1 an avec suivi tous les 6 mois ce qui n'était pas assez. Juin 2019 méta au foie avec grosse opération pour enlever cette méta. Fin août 2019 découverte d'une méta de 4 cm au cerveau + une au poumon. Opération en urgence début septembre, pronostic vital engagé et grosse frayeur. Octobre 2019, trois semaines de rayons sur la totalité de la tête, perte des cheveux en entier dès la fin des rayons. Ils repoussent depuis janvier et maintenant suivi en HDJ tous les 3 mois avec scanner, tepscan etc
Depuis septembre 2019 je suis sous Tafinlar et Mekinist que je prends le soir à 22h30 et le matin à 10h30. C'est plutôt pas mal comme rythme. J'ai eu très très peu d'effets secondaires et je suis plutôt en forme :-)

Surtout demande un suivi tous les 3 mois et les examens qui vont avec. Tous les 6 mois, au début, ca ne suffit pas. Crois en mon expérience, si j'avais été plus suivie au début et démarré le traitement avant je n'aurais peut-être pas eu cette grosse méta au cerveau.

Et de flipper c'est normal, d'être en colère, d'avoir la rage aussi ! Je t'envoie le maximum d'ondes positives, bon courage ! Ici les filles sont des warriors et tu en fais maintenant partie.

A bientôt et n'hésite pas !

Jeanne, de grosses bises d'énergie positive ! Repos, repos, repos :-)

Val, pour répondre à ta question, je vais ce weekend en Dordogne et je repartirai une semaine à Oléron du 13 (18 ans de mes filles !) au 20 août environ.

Liam, tes douleurs s'estompent-elles ?

Des bises à toutes.

Flo..j'ai fait la vallée de la Dordogne en ptit train..des paysages spectaculaires!!

Profites bien de ton week end!!

On va vers les Eyzies et Domme, j'espère ne pas rester coincée dans une grotte !

La Dordogne c'est près de chez moi, verdoyant, reposant comme en Limousin et surtout gastronomique ! Miam !

Quelle activité sur le forum ces dernières 24h! tant mieux, ça donne de l'entrain pour poster. Bienvenue Jessy, puisse nos papotage d'apporter réconfort et parfois quelques lumières... de lucioles. Pour t'aider à me situer, j'ai un mélanome depuis 2009. Je suis maintenant en rémission, après immuno puis taf et mek, mais je reste sur mes gardes. Je ramène encore ma fraise sur ce sujet mais je ne peux pas m'en empêcher, assure toi d'être bel et bien suivie dans un centre spécialisé et non pas un hôpital de périphérie, avec un vrai spécialiste du mélanome qui ne fait que ça, ou presque. (je tolère que mon onco parte en week-end et en vacances : il a besoin de s'aérer comme tout le monde...).
Ravie de vous lire toutes, vous me faites envies avec vos vacances, en plus j'adore la Dordogne ET le bord de mer. Encore faut il pouvoir en profiter et en ce moment j'en fais l'expérience : quand on a mal on se regarde le nombril. Je me rêve planant au dessus de mes bobos tel un bouddha, mais en fait je suis hypersensible et un brin agressive. J'ai quand même la consolation de savoir que mes douleurs articulaires ne sont qu'un dommage collatéral et sans inquiétude particulière coté mélanome. J'ai enfin accès à un rdv rhumato. Et en plus je croule sous le boulot et il faut bien avouer que je ne supporte plus d'y aller. Je me demande comment je serais si j'avais subi le quart de ce que vous autres avez connu, en terme de chirurgie lourde, de rayons... J'ai un peu honte de me plaindre. en tout cas je me soucie de vous et je vous lis.
bye bye!

Coucou les lucioles
Effectivement que de postes;-)))c'est que l'on est en forme !!!
Jeanne tu souhaiterais nous dire que tu es au bord d'une piscine avec un cocktail...et bien visualise et tu y seras bientôt, et peut-être même avec nous,qui sait?! doucement mais sûrement, chaque jour est un pas, c'est ma devise,je pense bien à toi en tout cas:-)
De retour de Dordogne où effectivement j'ai bien mangé ( mes kilos s'accumulent :-() j'ai profité du foie gras,canard mais je n'ai jamais goûté la truffe...il faudra que l'on y retourne,en même temps que Flo pour voir un petit concert et avec Jo qui passera en petit train:-)))
Comme vous partez où revenez d'une île de ré, d'Oléron....et bien moi je vais sur l'île de Noirmoutier( un peu loin de toi Valo) la semaine prochaine, c'est à 30 minutes de chez moi,dans la maison du frère de Vincent avec ma soeur et ses filles et Marceau bien sûr !!!je vis un peu à cent à l'heure....et des fois je manque un peu de souffle mais je vis !!!
Concernant le masque ici avec l'afflux massif de touristes c'est la cata, presque personne ne le porte....c'est affligeant,alors je vais au marché dès 8h, et retour à la maison.
Liam, tout va mieux mais tu as le droit de te plaindre de tes maux petits ou grands, on aimerait tellement que tout soit lisse, avancer dans rien sentir , seulement le coeur qui bat,et profitez de la vie simplement...
J'ai revu le dermato pendant mon HDJ suite à la biopsie qu'il avait faite en mai.mon onco de service m'avait dit que tout était ok...ce qui est le cas, à priori,le prélèvement était très petit, l'analyse était difficile, c'est parti à Toulouse, Paris et la conclusion c'est que l'on ne sait pas ce que c'est que c'est espèces de bouton, j'en ai eu deux qui ont disparus et un autre apparaît sur l'épaule....tout ça pour dire que le dermato m'a dit que l'on ne pouvait pas exclure totalement le lymphome....il n'y croit pas mais il veut surveiller !!!ce qui me va très bien.Il est content que je passe un scanner tous les 3 mois.
Question est ce qu'un scanner suffit à déceler ce type de cancer?je poserai la question le 4 août en HDJ...
Bon mes lucioles, je vous quitte mes nuits sont courtes (je dors très mal en ce moment) alors je vais essayer de dormir plus tôt que d'habitude ;-)

Bises lumineuses Liam, Jeanne,Valo, Jo,Flo et les autres.
Chaque jour est un pas.