Traitement Tafinlar+Mekinist

Flo, félicitations! Je suis super contente pour toi :-) Bises lumineuses à tous

salut les lulu, et merci pour vos conseils éclairés. Je suis euphorique : mes douleurs s'en vont, comme elles sont venues. difficile de décrire le soulagement. et rassurez vous je ne suis pas encore toxico. ça peut sembler bête, mais ça m'a soulagé -psychologiquement du moins- qu'on me croie, vous y compris. après une opération personne ne doute que vous avez mal, et surtout vous savez que c'est l'affaire de quelques jours. enfin ça n'a pas surpris ni mon onco ni le rhumato qui ne m'ont pas laissé en plan. Les douleurs articulaires sont semble t'il fréquentes sous immuno, mais de cette intensité, avec des inflammations, et si loin du traitement c'est moins banal. ma thyroïde est préservée pour l'instant, mais c'est une bonne idée je trouve que de s'en préoccuper. On attend le prochain pet scan pour voir si de l'inflammation persiste ou non. Kirikou j'avais moi aussi dans le lot des douleurs aux talons, mais surtout surtout au repos, et de moins en moins quand je marchais. Jo ce qu'il me faudrait, c'est une bonne thalasso, avec pleins de kinés pour me masser, maintenant qu'on peut m'approcher! il y a quelques jours encore je mordais grrrr! A mon tour bientôt de partir en vacances, et je tâcherai de méditer sur mon cas, et digérer que face aux douleurs je n'étais plus celle que je pensais être.
Flo tu as l'air super motivée pour le boulot, c'est chouette. En tout cas toi et Kirikou vous ne l'avez pas volé votre arrêt. Moi mes collègues ont été pour la plupart super gentils, mais au bout de 15j, devant ma bonne mine et ma chevelure -pas de punkette mais qu'importe- ils ont vite oublié le cancer et chargé la mule. faut s'y attendre...
Jeanne je pense bien à toi, fait nous signe si tu peux quand tu veux.
bye bye, portez vous bien!

Coucou les lucioles..un ptit bjr rapide..

Je viis que tt le monde va plutôt bien...Liam..profites de ce moment de répit!! Qd on souffre en permanence et que ça s'arrête..ça fait tout drôle..on en oublie presque que c'est la normalité!! )-:

Kirikou..mes poules s'éclatent!!elles crapahutent ds le jardin..et font une razzia sur les fourmis et autres insectes...ça me déprime..ms bon c'est la nature..Ma fille est. Désespérée car elles mangent les escargots!!
Qd on coupe nos arbres..elle est la 1ère à les sauver et les remettre ds un coin protégé!!Eux n'ont pas autant d'égard vis à vis de mes clématites!! )-:

Flo un cap pour tes filles..et pour toi!!fêtez ça dignement!

Jessy ..pour ta TSH ..oui je comprends ta fatigue..moi je ne suis montée qu'à 90 et j'étais déjà un zombie..alors toi..!!

Jeanne je pense tous les jours à toi..commennt vas tu??un ptit mot nous rassurerait ms tu ne peux peut être pas...courage et gros bisous!!

Bon aller je vous laisse les filles..courage pour celle qui vont subir la très forte chaleur pdt 48h..et les orages..

Bisous bisous à tt le monde

Liam, tant mieux pour tes douleurs, qu'elles se cassent loin !!

Pour mon boulot, mes collègues savent très bien ce que j'ai vécu et l'intensité de mon boulot devrait me permettre de rester tranquille :-)
Le plus stressant devrait être l'accueil du public mais si je sens que je ne peux pas, je resterai dans mon bureau.

Jo chouette que tes poules s'éclatent ! Mais est-ce qu'elles pondent au moins ? Quant aux escargots c'est trop bon !

Perso, tout va bien je suis en train de faire changer les pneus de la voiture, une activité comme je les aime :-( Du coup j'ai pris un bon bouquin, et j'attends deux heures.... il fait encore un peu frais mais les 37° annoncés me font un peu peur pour aller faire du shopping cet après-midi ! J'irai quand même !

Oui tout le monde a l'air d'aller bien, ou presque. Jeanne, comment vas-tu ? Un petit coucou ?

Gros bisous tout le monde !

Mauvaises nouvelles pour moi..IRM cardiaque mauvaise..j'arrête le Mékinist à nouveau pour toxicité cardiaque..

Me parlent mtnt de Meknovi et Brafnovi..c'est à dire le traitement qui a envoyé Lise et Jeanne à l'hosto..

Je suis au fond du trou...le moral est ds les chaussettes..encore choisir entre 2 traitements terribles en effets secondaires...notre lot quotidien...

J'en ai marre là...

Courage Jo, courage ! Ils vont bien te trouver quelquechose qui te convienne bon sang !

De grosses bises pleines d'énergie positive !

Coucou Jo

Ce qui ne convient pas aux autres peut te convenir !!!regarde moi taf et mek, c'était la cata...et immunothérapie c'est top:-) à part les problèmes rhumato et un suivi dermato...
Ça ne veut rien dire....on a tous un cancer différent.. et un corps différent.. on est un individu....ne pense pas négatif ,je sais que ce n'est pas simple !!!
Je pense à toi.

Bises lumineuses à toutes, petite pensée pour Jeanne ;-)

Encore une épreuve, coup dur Jo mais je me dis que si ce traitement est commercialisé c'est qu'il a dû bien réussir à certains. Il m'a été proposé fût un temps, et on ne me l'avait pas présenté comme plus lourd que les autres, juste qu'on a pas tous le même profil de tolérance. Et si c'etait ta chance? En tout cas je croise les doigts pour toi. Et pour Jeanne aussi. Je radote, mais la roue tourne, bises!

Merci de votre soutien les filles..j'ai très mal dormi...

Je viens de faire un mail à Lise...pour des infos...

En attendant..on a aucune nouvelle de Jeanne la pauvre..on ne sait mm pas si elle est yjrs à l'hôpital..si les docs ont su la prendre en charge..c'est angoissant...

Je vais attendre la semaine prochaine ..mon cas repasse en RCP avc le Professeur du service..

Bises les lucioles..et aux abris aujourd'hui..il fait déjà très chaud....

Coucou 
Me voilà en permission exceptionnelle de sortie pour 48 H.Je fais faire court. globules rouges en berne du coup anémie et hospitalisation.En urgence, je passe un scanner qui révèle que j'ai un hématome de 10 cm dans le ventre sur le psoas. Muscle que je ne connaissais pas.J'ai du fait de l'hématome une paralysie partielle de la jambe gauche. ça va revenir parait-il. je contrôle mon genou seulement  si je raidis le derrière du mollet. je ne peux pas lever ma jambe.  j'ai une attelle pour m'aider . je marche certes mais comme une personne handicapée.Je me déplace avec un déambulateur.Pourquoi j'ai eu cet hématome ??? piqûre genre levenox ? les docteurs ne savent pas. les dermatologues craignaient que j'ai une métastase sur la colonne vertébrale. ils me l'ont dit après le scanner.Je peux retrouver l'usage normal de ma jambe quand cet hématome disparaîtra. quand ? Je rentre  lundi en rééducation intensive. c'est une hospitalisation normale . je dors là-bas. grr...
 j'ai passé le mois de juillet à l'hosto et ça sera la même chose au  mois d'août. 
 enfin , je vis ... je vous embrasse.