Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour les lucioles..

Un petit bonjour..du Nord..non du Grand Nord comme dit le mari de Flo..mdr!!et honnêtement..en ce moment le crachin et la pluie me manquent!!!!j'en ai marre de ces températures...ce n'est pas pour nous!!
Flo tu me diras ...là on a trop chaud nous..mm moi en campagne..

Jessy ..tu tiens le bon bout pour tes rayons..courage pour la dernière ligne droite!!j'aime ton état d'esprit..qd tu dis que tu ne veux pas que la maladie te définisse...c'est parfois compliqué..moi ça se voit tt de suite à ma démarche et à la taille de ma jambe..sauf qd je mets des robes XXL )-:
Donc mtnt les gens ne voient plus que ça chez moi je pense...

Jeanne j'espère que ta permission t'a remontée à bloc!!et que tu vas mieux de jour en jour!!à très vite pour des nouvelles..

Kirikou..ah oui c'est toi qui te fais tes piqûres d'innohep???? Ce n'est pas une infirmière??c'est qd mm pas anodin comme geste..Jeanne en est la preuve!!avec leurs restrictions de Sécu..on voit où ça mène!!

Liam..comment vas tu??alors tu as réservé ta thalasso au final??tes douleurs vont mieux??

Valo ..ça continue??tu es avc tes enfants en ce moment??

Moi aujourd'hui..mon dossier repasse en RCP..on va voir s'ils prennent la peine de me tenir au courant de mon sort..on verra cet aprèm...là je vais aller faire un peu de sport à la salle à la ..presque..fraîche!!
Ma fille y est allée à 17h hier..moi j'ai renoncé..trop chaud!!

Voilà ma petite bafouille...bisous à ttes et bonne journée les filles!!

Salut à tout le monde

Il fait trop chaud. j'espère que vous passez tous de bonnes vacances.
je suis en permission mais vu les températures je suis épuisée.
le Kiné est optimiste pour que je retrouve une certaine autonomie.
me voilà comme une vieille mémé avec mon déambulateur !
je marche lentement mais je suis debout.
je n'ai jamais fait autant de sport . je souffre mais je veux m'en sortir.

A bientôt

Aller courage Jeanne..je suis avec toi de tout coeur avec toi!!

Mm avec un déambulateur..tu tiens debout..mm si c'est dur...

Oui ces températures deviennent insupportables là..je n'en peux plus non plus..vivement la pluie!!

Bises à vous toutes..bonne fin de dimanche

Le forum est très silencieux. )-: Tt le monde va bien??ou vous êtes ttes en vacances??
A moins que ce soit cette canicule qui anéantit tt le monde??!!
Moi perso..je n'en peux plus!! On a plus chaud que ds le sud..sans la mer!! Ou à 250 km!!

Bisous les lucioles

Retour du Grand Nord où, en effet, il fait une chaleur insupportable ! J'ai cru mourir étouffée ! Et mes pieds et mollets enflés comme jamais ! Vous croyez que chaleur + Tafmek sont incompatibles ?
Des pieds d'éléphants je n'ai jamais eu ça.

On repart demain à Oleron, Val tu dois être à Ré ou alors c'est pour très bientôt. :-) On va respirer, limite se geler ! Lol on est jamais contents.

Jeanne de gros bisous remplis d'énergie ! Ca va aller, du temps et ça va aller ! Le sport c'est la vie !

Gros bisous à toutes !

Bonsoir les lucioles,
effectivement de mon côté je me suis un peu éclipsée, j'ai écris un mot qur j'ai accidentellement effacé et pas eu le courage de réécrire !
De mon côté, j'ai terminé mes supers rayons vendredi, je suis un peu fatiguée mais rien de méchant. Lundi nous avons pris la route direction les Landes où habite ma sœur. Ça me tenait vraiment à cœur de pouvoir venir, c'est notre tradition estival, on adore aller là bas, ma fille retrouve ses 3 grandes cousines. Pour notre première journée nous avons été à l'océan, je précise de 10à 12h et de 16 à 18h! Nous sommes restés non stop dans l'océan, à nous éclater dans les vagues.
Les températures sont beaucoup plus clémentes ici, nous avions même presque froid car le temps était couvert. C'est vrai que les températures actuelles sont difficiles pour les organismes. Avant de partir, chez moi dans le Var je ne sortais même pas!
Je vois que tu vas mieux Jeanne, ça fait plaisir, accroche toi!
Jo est ce que tu as eu des nouvelles de la réunion des grands manitous?
Flo, bonnes vacances à Oléron,, j'y suis allée une fois, j'ai beaucoup aimé.
Bises les lucioles, à bientôt.

Coucou Jessy...moi c'est le grand pédalage ds la semoule.....ne savent pas trop quoi faire..

Mtnt le Prof dit que la chimio de membre est lourde..que le bénéfice risque est trop élevé pour trois métas..ne me parlent plus du nouveau traitement..je continue Taf seul jusqu'au tep pour l'instant..
Mais ils me parlent mtnt d'une éventuelle chirurgie pour retirer métas..alors que jusque mtnt ils m'avaient dit qu'il y avait un risque d'échappement de cellules cancéreuses si on y touchait..donc ???

Je suis un cas difficile apparemment..

J'ai oublié de vous dire..je me retape une uvéite bilatérale à cause du traitement donc consult chez ophtalmo lundi... )-: mais ca va mieux avc le traitement..ouff!!

Flo tu vois que nous ne sommes plus le gd nord comme vous dites!! Mdr!!

Bisous les lucioles..

Bonjour,
réveillée depuis 5h30...ça trottine dans la tête.BREF!
Jo, effectivement je comprends que tu es l'impression que se soit le pédalage dans la semoule, d'autant plus qu'ils reviennent sur des choses qu'ils t'ont dit précédemment.
Aide moi un peu ( je suis nouvelle hein!) tu as eu ton mélanome au talon, je me souviens aussi que tu as un lymphodème à la jambe, que tu prends Taf mais pas mek à cause de ton cœur, c'est bien ça?
Maintenant, tu as 3 metas où? Ils souhaitent attendre le tep avant de faire quoique se soit c'est ça? Mais ce tep serait quand? car tu as deja fait un examen récemment. Bon ça fait beaucoup de questions... désolée, c'est pour mieux te comprendre, je suis nouvelle, j'ai besoin de mise à jour!
Je pense que tu connais bien ton équipe médicale maintenant (malheureusement...) dis leur bien que tu ne comprends pas ce changement de discours.
Je sais que tu as deja roulé ta bosse en la matière mais la petite nouvelle que je suis , t'envoie un gros colis d'onde positive!
Est ce que tu a déjà essayé la méditation en pleine conscience ? Quand je suis allée faire mes rayons, il y avait des affiches pour des séances, il était noté que des essais cliniques prouvaient que c'était bon pour nous. Je me suis inscrite à un groupe FB mené par un ami psychiatre, il fait des séances en direct, à chaque fois je n'y arrive pas je m'endors !
J'espère que toutes les autres Lucioles vont bien, pensée spéciale à Jeanne qui va de mieux en mieux je l'espère.
Pour moi aujourd'hui, le programme ça va sans doute être de retourner sauter dans les vagues avec ma fille pendant 2 heures, et il n'y a pas de plus beau programme pour moi!
Bises les lucioles.

Mes bébés ont 18 ans ! :-)

Flo bon anniv à tes bébés!!c'est un cap à passer!!qd jevois la mienne...21 ans..4ème année de médecine..je me prends un coup sur la tête!!

Jessy..oui tu as bien résumé le truc...!!bravo!!les 3 nodules mélaniques sont des cellules échappées de la 1ère éxérèse..et la 4ème est une méta qui fait de la résistance..elle a fortement régressé..elle s'assèche..ms elle est tjrs là!!bon j'en ai eu jusque 14 au pied..je ne vais pas me plaindre!!
Et je fais une confiance absolue à mon équipe médicale..ms je suis une patiente tenace qui veut des réponses aux questions..et qui sait se faire entendre..!!ils le savent..ils me connaissent bien au bout de 4 ans!!
Et ta fille a quel âge??
Nous ici aucun orage ni une goutte d'eau!! )-:

Et mon tep a lieu le 26..IRM cérébrale le 25..HDJ le 20..

Jeanne ..comment ça va??tu vas mieux??

Bisous a toutes les lucioles..