Traitement Tafinlar+Mekinist

Cc Flo...je ne sais plus qui a parlé du lien entre LDH et le cancer..moi il a tjrs été normal..mm en phase aïgue de maladie donc..???
Moi HDJ...je suis dépitée..mm l'équipe médicale pédale ds la semoule pour la suite..
J'ai trois options..chimio de membre à Roussy..chirurgie pour retirer métas..ou radiothérapie...chaque doc a un avis différent sur ce qui serait mieux pour moi..et la nouvelle thérapie ciblée éventuellement..
Ils me disent..on peut être surs de rien..on ne peut pas vous garantir un traitement plus efficace que l'autre..mais on vous laisse le choix final...
On va prendre les rdv pour les 3 options...et reflechissez à ce que vous voulez...
Me voila bien...)-: je suis complètement dépitée et perdue....
Tep le 26 ... On verra..

Sinon hier j'ai eu radio de poumons et prise de sang car très essoufflée et fatiguée..tt est normal donc ???

J'espère que tt le monde va bien..

Si vous avez un avis sur mon cas...je prends..help!!!

Bisous

Ben oui Jo, à toi de choisir ! J'adore quand le médecin propose le choix au patient, c'est plutôt eux qui pedalent dans la semoule et toi qui trinque !

Pour ta fatigue, la chaleur n'aide pas trop je pense. Moi aussi je suis fatiguée.

Gros bisous et courage !

Bonjour les lucioles,
Flo, je suis incapable de répondre à ta question car je n'ai aucune idée de ce qu'est la LDH déjà à la base... Donc il faut demander aux warriors qui trainent là depuis plys longtemps. Désolée !
Que vois que Flo et Jo, vous allez en HDJ, vous y faîtes quoi?
Jo, oui les médecins t' ont laissé un choix très sympathique, si aucun n'a le même avis c'est le top ! Moi, c'est vrai que j'ai tendance à dire à mon médecin "vous feriez quoi à ma place?" pour m'aider. Mais là c'est le pédalage dans la semoule comme tu dis...
C'est un comble quand même, est-ce qu'ils t'ont expliqué les "avantages" et " inconvénients" de chaque procédure, ça pourrait t'aider.
Tu nous demandes notre avis alors je me permets, je me souviens que tu avais dit que à la base ils ne voulaient pas faire la chirurgie, donc moi j'éliminerai cette option ( mon doc aussi n'aime pas la chirurgie). Ayant bien vécu ma radiothérapie, je ne peux t'en dire que du bien, mais c'est ce qui était adapté à mon cas.
Voilà ma petite pierre à l'édifice...
Comme d'habitude relevons les manches et armons nous de nos ondes positives.
Des bisous.

Alors en Hdj, chaque 3 mois, c'est en général sur la journée mais comme maintenant j'ai un tep une semaine avant c'est plus light et ça ne dure qu'une demi-journée. J'ai droit au scanner classique, à une écho ganglionnaire, une écho cardiaque et au photo Finder : on me passe le corps entier et grain de beauté après grain de beauté en photo sur lordi et le doc compare avec les photos d'avant pour voir s'il y a une évolution.

La lactate-deshydrogénase (LDH) est une enzyme importante dans le métabolisme des sucres, la transformation des sucres en énergie, afin que les cellules puissent les utiliser. On la retrouve dans les cellules de différents organes et tissus : rein, cœur, muscles, pancréas, rate, foie, cerveau, poumons, peau, globules rouges, placenta... En cas de maladie ou de lésion qui endommage les cellules, des LDH sont libérés dans le flux sanguin. Une hausse du niveau de cette enzyme dans le sang témoigne d’un dommage grave ou chronique de cellules. Mais d'autres tests seront nécessaires pour en découvrir la cause. De plus, des niveaux élevés de LDH sont rares et n'indiquent pas nécessairement un problème.

Je n'ai fait que copier-coller une définition hein ? Incapable d'expliquer !

Coucou matinal,
Jo, j'espère que tu te dépatouille dans ta semoule, c'est pas évident de prendre une telle décision...
merci Flo pour tes lumières, je me suis dit "cette maladie nous rend hyper savante dans certains domaines" ;)) et puis qu'elle déception tu me dis ensuite que c'est un copier/coller...:)))
Tout ça pour te dire Flo que de bon matin j'ai regardé mes archives de PDS, et que même au pire moment pour moi, la LDH était dans les normes (191).
Merci, pour ta réponse sur le HDJ, c'est le jour de la grosse révision tout les 3 mois ;) . Je suis jalouse ,on ne m'a jamais pris en photo finder moi! Je vais le réclamer (je rigole je précise). Je dois attendre Octobre, ça fera 3 mois que je prends le traitement, pour avoir mon HDJ moi aussi alors! Le 26 août juste rdv avec mon onco/dermato, je ne vois pas trop à quoi ça sert sans imagerie mais bon....
Nous la fin des vacances approchent, plus que 2 petits jours...
Bon weekend, des bises.

Jessy, j'ai préféré avouer que c'était un copier/coller car même en lisant ce que j'ai collé je ne comprends pas tout alors si j'avais du expliquer....

Au départ c'était la révision tous les 6 mois mais depuis la tumeur au cerveau c'est chaque 3 mois et je préfère.

Pour la LDH je suis dans les normes mais c'est l'augmentation depuis 3 mois qui me fait flipper. On verra lundi !

Une de mes jumelles vient aussi d'être acceptée mais loin de la maison et depuis mardi je m'active pour lui trouver un appartement ! Donc ce matin direction Gueret (oui je sais je fais des jalouses ! :-) pour visiter un appart !

Bon weekend tout le monde !

Des bises !

Jessy moi HDJ c'est ts les mois!!et avant ttes les 3 semaines depuis...4 ans!!!pour l'instant je n'ai jamais pu espacer plus mes controles...
Et bilan TEP et IRM ts les 3 mois...

Non je ne sais tjrs pas..je vais attendre les différents rdv....et le retour de mon onco attitrée de son congé mater..elle sera de bon conseil...j'en suis sure..

Flo bravo pour tes filles!! La fatigue de la recherche d'appart..j'ai connu...courage!!!!

Jeanne ..comment vas tu??fais nous un ptit coucou..

Bises à toutes et bon week end..

Salut a toutes! Je me suis sevree quelques jours d'Internet, vacances en bord de mer, je rêve d'y vivre! Ça recharge les batteries.
Jo je n'aimerais moi non plus pas trop qu'on me laisse fasse à un tel choix sans plus d'indications sur le bénéfice/risque. Au moins ton équipe est honnête sur les limites de ses connaissances, mais tu te retrouve avec la pleine responsabilité, c'est un peu lourd. À première vie quel serait ton choix?
Pour les LDH j'ai un avis tranché pour une fois : passer de 150 à 180 ne signifie rien du tout. J'ai fait beaucoup de variations de ce genre. Les LDH sont très imprécis car beaucoup de paramètres les font fluctuer, le mélanome possiblement mais on ne s'en inquiéte que quand ça dépasse les normes. Moi aussi au début j'ai stressé à chaque augmentation, une fois je suis montee à 300 uniquement parce que prise de sang avec garrot serré.
Bye bye, on m'appelle à table, bien à toutes!

Merci Liam pour toutes ces infos ! :-)

Bonjour à tous

JO, quel dilemme. As-tu un médecin en qui tu as vraiment confiance ?. demande lui quelle est la meilleure solution .
ou bien rencontre les 3 docteurs qui te prendront en charge et tu décides après coup. Certes tu vas perdre du temps mais tu pourras peut-être prendre une décision.

je n'ai pas eu le temps de lire tous vos messages. j'espère que vous allez toutes et tous bien.

Me voilà à nouveau en permission. je suis sortie hier midi et je rentre ce soir 18h et je sors définitivement demain 10H !
le remplissage de lit ....
arès 3 semaines de rééducation, il y a eu quelques progrès mais un certain muscle ( psoas ) reste encore endormi.
bilan de mes 3 semaines : 1 heure de kiné tous les jours et 4 séances de musculation. voilà pendant les temps de vacances, les services en tournent pas pleinement.
au bout de 15 jours, j'ai dit que je voulais partir vu que je ne faisais qu'une heure de kiné dans la journée. j'ai fait le jour même de la musculation.
le docteur m'a proposé des séances de balnéothérapie jusqu'à la mi septembre. J'ai refusé les 15 jours premiers jours m'ont paru si longs ... j'avais l'impression d'être enfermée pour une heure de kiné.
J'ai vu l'été passé derrière un carreau et mon moral n"a pas toujours été au beau fixe.
Je ne vais pas tout laisser tomber. je vais avoir un kiné du centre de rééducation qui va me prendre en charge en libéral. je vais essayé de trouver un centre de balnéothérapie car j'espère que ce foutu muscle va reprendre vie.
je suis en HDJ le 1 er septembre avec tep scan, irm cérébral et scanner abdominal.
Bon dimanche.