Traitement Tafinlar+Mekinist

Cc Jeanne, je ne verrais le mien qu’en novembre mais il ne serait pas temps de changer d’oncologue même si cela te ferait plus loin ? Au moins pour avoir un autre avis ?
Bonne reprise à tous
Bises

Flo..si ton dossier passe en RCP ttes les semaines..il y a forcément un oncologue..vue la maladie..!!

Moi j'ai enfin pu avoir les cptes rendus de ces RCP...et il y a du monde!!

Jeanne..encore un combat.. )-: je n'ai déjà plus assez d'énergie pour faire face à ma propre maladie en ce moment..ms je suis de tt coeur avc toi qd mm..j'imagine ton découragement...
Je vais poser la question pour moi à L'IGR jeudi..je te dirai..promis!!

Je viens de préparer mon dossier..mon humeur est très grise..de m'être replongée dans l'historique de ma maladie..dur dur pour le moral.. )-:

Désolée les filles..je suis un peu égoïste en ce moment ms j'ai du mal d'avancer là...

Bisous les filles..

Jo courage. Plein de bisous

Salut les lucioles

Jo, courage. je comprends que ton humeur soit grise.
Flo a raison. il n'y a pas d'oncologue partout. j'ai juste une dermatologue . je n'ai jamais vu un oncologue.
Mes médecins sont dermatologue-oncologue. je ne sais pas s'ils ont fait une spécialité en plus de la dermatologie.
il faudrait que je prenne RV à l'IGR mais aujourd'hui je suis encore un peu assommée .
quelle saleté de maladie !
ma prochaine HDJ a lieu fin nov.

Bises

Salut les Lulu. Pas facile de faire des démarches après ces coups dur. Encore une fois à l'IGR ils peuvent donner des avis sur dossier : il faut récupérer ses comptes rendus et leur envoyer, et c'est tout. Quand je l'ai fait ils avaient parfaitement l'habitude de ce genre de démarches et se sont excusés de ne pas rendre d'avis avant 10j : je n'en demandais pas tant. Ça aurait beaucoup plus de valeur pour toi Jeanne qu'une question posée à un de nos oncos, car il y a beaucoup de différences entre nos dossiers. En plus ils sont à la pointe des nouveaux essais cliniques (qu'on peut consulter sur leur site) auxquels l'accès est très inégal selon notre lieu de suivi. Si tu veux envoie moi un mail je peux te détailler la démarche.
Moi j'essaie de rester calme, mais je commence à sérieusement me demander si les douleurs au dos ne sont pas une nouvelle meta, dur de rester objective quand on douille. Je vais tenter d'appliquer à moi même les conseils que je donne aux autres et secouer le cocotier pour accélérer les examens.
Courage à toutes!

Bonjour Liam

Voici mon adresse mel. elle ne sert que pour le forum : becourtjeanne@gmail.com.
C'est effectivement plus sûr de faire étudier son dossier par un spécialiste que de poser une question sans connaitre mon cas.
Envoie moi la démarche. Merci

Bonne soirée

Bonsoir les Lucioles,
ça fait quelques minutes que je cherche les mots pour commencer mon message...Bah faut se lancer hein! Entre nous plus de chichi.
Je suis tellement désolée pour vous Jo et Jeanne, je sais que ces combats que vous menez depuis longtemps, et les nouvelles batailles sont toujours difficiles à mener , il faut retrouver, un souffle, une énergie.
Comme disait Liam l'autre jour, c'est comme une maladie chronique...

Pour Jeanne, je suivrai le précieux conseil de Liam , nous sommes tous des cas particuliers, exposer ton cas à des personnes compétentes, me semble à moi aussi la meilleure chose à faire.

Jo, j'espère que l'IGR demain, va t'apporter des réponses, et mieux du réconfort ! C'est bien normal que cette période te semble bien sombre, personne ne peut tenir ce rythme pendant des années nerveusement et physiquement sans craquer! Sois égoïste, pense à toi, protège toi.

Liam, pour ton dos, j'ai 2 métas à la colonne et pas une seule douleur. Fais des examens car c'est important de s'écouter ( et se rassurer).
Bon moi mes petites conneries de chaud /froid se sont arrêtées depuis 48h, pourvu que ça continue.

Coucou à Kirikou et Val, je vais me faire une petite séance de méditation en pleine conscience, ça me fais du bien.
Voila ma petite contribution. Douces bises.

Coucou les filles...

Jessy ..contente que tu ailles mieux!!au fil du temps tu t'inquiéteras moins qd ça t'arrivera et ça va s'estomper avc le temps..tu verras.Mais sois tjrs vigilante avc ta température qd mm..

Liam ..mtnt que l'on sait ton métier..te lire me force à l'admiration à chaque fois..Mener ton combat et le reste ..dur dur et chapeau...Et apparemment tu n'en profites pas avc ta profession..tu sembles très cool..Mais si tu as un doute..il faut montrer les dents..ms je te fais confiance!!

Vos petits st tous biens rentrés à l'école les mamans??pas trop de pleurs??ni de stress vue l'ambiance pour vos poussins??

Bon Jeanne..un conseil..retournes à l'IGR ou renvoies leur ton dossier puisque tu as déjà été suivie là bas!!ils seront d'excellent conseil à n'en pas douter!!

Moi je suis revenue ravie de mon voyage les filles!!3h30 à l'aller..3h au retour 3h ds la salle d'attente ms ça valait le coup!!
J'ai vu LA spécialiste de la chimio de membre..qui m'a dit niet tt de suite..à la vue de mon oèdeme..trop de risques lourds..pour 4 métas..risque de syndrôme des loges et de paralysie du pied..
Mais elle a aussi fait appel à une de ses collègues..super gentille aussi..qui m'a aidée à y voir plus clair..
Pour elles deux....la chirurgie serait trop handicapante car il faut creuser profond des 2 côtés du pied à nouveau....la radiothérapie est quasiment impossible à cibler pour des métas si petites et la cicatrisation est fortement compromise avc mon oedème...sans garantie de réussite..
Enfin la nouvelle thérapie ciblée a les mêmes effets secondaires...

Donc conclusion madame..pour 4 métas qui continuent à regresser sous mono thérapie..notre conseil...restez comme ça pour l'instant tant que votre coeur ne va pas plus mal..
Aucune méta ailleurs..vous êtes une vraie chanceuse (là je vais finir par le croire!!je remercie mon ange gardien!) elles me l'ont dit en coeur..Vs n'avez jamais eu de métas ailleurs?jamais en 4 ans??
Les docs étaient surprises...
Elles m'ont dit éventuellement si les métas reflambaient..refaire une électro chimio..comme j'ai déjà eu..

Donc voilà ..ma décision est prise..on ne fera RIEN!! Pour l'instant...on garde le mm cap.pour le moment..
Je ne vais pas si mal par rapport à d'autres donc..je ne vais pas me plaindre!!

Flo..Valo..gros bisous..

Bonne journée à toutes les lucioles!!bisous bisous

Bonjour,
que ça fait du bien de te lire ainsi, on sent que tu vas beaucoup mieux, ça fait vraiment plaisir !
Rencontrer les docteurs qui répondent à nos questions, et en plus là t'ont délivrer un message positif, ça c'est un vrai rayon de soleil !
Effectivement, tes métastases regressant, ça me semble aussi être une super solution et en plus pas invasive, pas douloureuse....
Je souhaite à Jeanne de pouvoir avoir le même " éclairage" sur sa situation.
J'ai manqué un chapitre, quel est la profession de Liam? Joueuse de foot pro, avec tes rhumatismes...
Depuis, que la fièvre est passée, je tousse un peu, vraiment peu... mais comme j'ai des métastases aux poumons, vous imaginez la Psychose... J'ai peur d'envoyer message au doc, d'avoir à faire un exam, pffff.... Enfin vous connaissez la chanson.
Bises à toutes les lucioles.

Jessy..comme dit l'adage..la peur n'évite pas le danger..préviens tes docs..on sait jamais..en plus avc le covid qui traîne partout..on sait jamais...

Oui moi je revis là!!!