Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Flo87

Super Jo ! Suis trop contente pour toi. Vide toi un peu la tête maintenant :-)

Quant à moi, reprise du boulot hier, super contente d'aller bosser et au bout de deux heures de boulot, le médecin du travail, à qui j'avais envoyé l'information de ma reprise en présentiel au 2 septembre prend enfin le temps de répondre à mon mail...

Pour me dire : ah mais Madame la reprise en présentiel ca va pas être possible, la liste des pathologies à risque en ces temps de Covid est à jour depuis le 29 août et le cancer avec traitement est en 1e ligne ! Donc rentrez et restez chez vous gggrrr

Je suis donc rentrée et mardi après-midi je vais chercher un pc pour travailler à la maison. Moi qui avait bien besoin de retrouver une vie sociale, papoter avec mes collègues et ben c'est raté. Suis dépitée !

Maintenant il me tarde le 15 septembre et la 1e séance d'immunothérapie, j'en ai marre d'attendre !

Bisous !! !

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Flo87

Tiens ma dermato vient de m'appeler, ils proposent de me retirer la nouvelle méta localisée sur le foie à l'aide de la radio-fréquence. Quelqu'un connait-il cela ?
Je viens de lire que cela se fait également pour les poumons, ils pourraient bien faire d'une pierre deux coups ! :-)

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JO59

Flo..mince pour ton travail..ms il faut ben avouer que tu fais partie des cas à risques qd mm...comme nous toutes!!
Mais le médecin du travail aurait pu te le dire avant..d'ailleurs il est en tort..il devait te recevoir pour valider ta reprise!!

Et pour la radio fréquence..désolée je n'ai pas eu..je ne peux pas t'aider..

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Flo87

Oui Jo tu as raison elle devait me recevoir mais tu vois, l'administration est très en retard dans tout ! J'ai tout fait comme il fallait, je l'ai prévenue de ma reprise par mail le 26 août, elle reprenait le 31 et a vu le mail à sa reprise. Mais oups elle a mis du temps à répondre, elle est débordée, n'a plus de secrétaire etc...bref ! Pas grave je vais avoir un ordi tout neuf pour travailler à la maison et au moins je me sentirai utile :-)

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JeanneB

Bonjour à toutes

Flo, félicitations pour ta promo . j'ai commencé comme magasinier dans une bibliothèque universitaire . J'ai ensuite passé le concours de bibliothécaire adjointe ( titre qui ne doit plus exister). Mes chères collègues m'ont dit, à l'époque, que jej ne pouvais pas réussir le concours et que si par chance , je réussissais, je ne pourrais faire le même travail qu'elles ( parce que je n'avais le baccalauréat ).
j'ai réussi le concours et j'ai été chargée de gérer les périodiques de droit et d'éco. j'ai aimé ce travail. mais complexée par ce que m'avaient dit mes collègues, j'ai commencé des études universitaires en droit. je lisais toutes les revues ce qui m'a aidé pour poursuivre des études jusqu'àu DESS. et ensuite je suis devenue enseignante ... grâce à mes collègues !
je ne veux pas me vanter à travers les phrases ci-dessus mais nos similitudes de parcours dans une bibliothèque universitaire a fait surgir en moi beaucoup de souvenirs.
j'espère que notre force de caractère à toutes peut nous aider à combattre cette maladie en gardant le moral ( bon , parfois ce n'est pas facile).
je ne connais pas la radio fréquence.

Jo, c'est bien que tu aies rencontré des docteurs compétents , tu sais ce qu'il ne faut pas faire.

Liam, mon dossier est complet, j'ai reçu le compte rendu du tep scan. je vais téléphoner à IGR où j'ai déjà un dossier quand j'ai du subir une cryothérapie d'une métastase osseuse. je n'ai pas été examinée par un médecin en oncodermatologie mais par un radiologue . allez ton mal de dos est du à la fatigue .

Bisous à toutes

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Flo87

Jeanne,

Les c...sses de collègues !!! Je rêve ! Finalement ça t'a poussée à faire autre chose mais quand même.
J'espère que les souvenirs de Bu n'étaient pas mauvais sinon j'en suis désolée :-( Moi je m'y plais et je commence mardi mon boulot de Bibas en travail à distance. Vais y aller cool je te rassure lol
Et avant Bibas c'était Bas, ce que tu étais alors. J'attends ma prochaine paie pour voir la toute petite différence due à ma promo !

Bon dimanche les filles !

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Flo87

La radio fréquence c'est presque comme le laser paraît il. Une sonde sous AG qui va détruire en la brulant la meta. Faut qu'elle soit petite et ca ne se fait que sur le foie, les poumons et les reins. Personne ne connait ?

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JeanneB

Bonjour les lucioles

Flo, j'ai lu des renseignements sur la radio fréquence sur internet. je ne connaissais pas. il y a de nombreuses possibilités, heureusement pour enlever les métastases.
Tes docteurs sont au courant. les risques pour nous c'est de tomber sur des docteurs ignorants de tout le panel de possibilités ou qui exploitent seulement ce qu'ils maitrisent.

JO, kirikou, liam; val, jessy j'espère que vous allez bien.

bises

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Flo87

Coucou les filles,

Le forum est bien silencieux, ça sent la rentrée à fond !

Jeanne, je me suis jetée sur le net pour voir ce qu'était la radio fréquence. Ca me rassure un peu. Oui, maintenant je peux dire que je suis bien suivie ouf ! Enfin ! Après deux ans et demi de "débrouillez vous Madame !" ca va mieux et j'ai confiance en mon médecin, ce qui n'était pas le cas du tout avant.

Vivement mardi pour la 1e séance d'immuno :-)

Je flippe un peu quand même...

Belle journée et des bises les lucioles !

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Liam

Coucou me revoilà.
Très occupée par la préparation de mon prochain show, comme le dit Jo j'ai tellement de mérite à travailler, mais que voulez vous les fans ne peuvent pas attendre!
En tout cas tout à l'heure je vais briller, dans la TEP... décrochée avec brio en quelques jours dès que j'ai mis de coté mon amour propre et que je me suis mise à geindre. Et qu'on me dise comment je fais pour ne pas bouger de la journée en m'occupant d'une pépette de 5 ans? Eh bien on regarde... Kirikou!
Flo je ne connait pas la radiofréquence, on ne peut pas tout essayer quand même. Par contre je connais un peu les médecins du travail : la liste des pathologies à laquelle il se réfère permet aux malades qui le souhaitent de bénéficier du chômage partiel pour éviter d'augmenter de risque d'attraper le covid (liste très controversée : on peut avoir une mucoviscidose et être à bout de souffle sans faire partie du club), mais ce n'a pas vocation à devenir une obligation. a ta place je demanderais au médecin qui me suit ce qu'il en pense : il se peut qu'il soit du même avis que le médecin du travail, mais peut-être pas. et pour l'immuno je pense que les effets secondaires arrivent rarement au début du traitement, si ça peut te déstresser...
Jeanne ton parcours pro me fait penser qu'il est très désagréable pour beaucoup d'être mis dans une case, que ce soit celle de peu diplomée, comme celle de malade d'ailleurs. Ca donne envie de se rebeller. Aller je vais me pomponner avant la TEP.
bye bye à toutes,
Miam super star

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