Traitement Tafinlar+Mekinist

Kirikou, trop beau le cartable de Marceau ! Et ca va, il aime aller à l'école ?

Demain immuno, 8h15 ! Test PCR fait samedi matin, résultat dès le soir : négatif ! Ouf, ca en moins !

Bonne semaine chaude et ensoleillée :-)

Bises

Bonjour,
merci, pour vos encouragements, je prends mon mal en patience, je m'occupe... Mes tumeurs sont petites, mais interdiction de conduire car risque de crises d'épilepsie.

Flo pour ta 1ere séance de demain, voilà ce que je peux t'en dire pour que tu saches comment cela se passe. Pour la 1 ère séance, tu as un consultation où ils te posent beaucoup de questions, ils te font un électrocardiogramme pour référence. Moi, j'etais dans une salle avec 4 autres personnes pour la perfusion. Ce qu'il faut savoir c'est qu'ils te font un examen clinique pour savoir si tu vas bien et si tu peux recevoir ta perf, à partir du moment où le docteur dit que c'est ok, ils commandent ta poche ( car les poches sont préparés en laboratoire sur le moment), donc ça c'est assez long, tu attends au moins 1h. Et apres la perfusion ça dépend laquelle, moi nivolumab c'était 40mn. Don quand j'avais rdv à 8h au mieux je sortais à 12h. Sinon la perfusion, c'est vraiment indolore, moi je ne sentais rien. Et après j'étais bien, juste un peu fatiguée. Prends un bouquin ou de la musique.

J'espère que tout va bien pour tout le monde . Des bisous.

Merci Jessy de tes explications, on va bien voir demain matin. Mon conjoint m'accompagne donc c'est plus cool, je vais être moins stressée !

Je vous dirai demain :-)

Bonsoir.
Ma première perf sera Mercredi, j'ai passé le scan aujourd'hui, mes nodules au poumon sont stable. Le Docteur m'a dit que ça dure 1h et ensuite on me met un produit qui dure 10 minutes.
Bonne soirée.

Salut à vous tous

Marc, la stabilisation de tes nodules est une bonne nouvelle. c'est comme s'ils savaient qu'ils n'en n'avaient plus pour longtemps !

avant d'avoir la perf, le docteur vérifie ton état de santé, les résultats de la prise de sang et lance la préparation du produit après de la pharmacie de l'hopital.
la perf dure une heure avec nivolumab , puis tu reçois dans la perf du sérum physiologique pour rincer la perf et ta veine, histoire de ne pas perdre la moindre goutte de produit. le rinçage ne dure pas 10 mn dans mon hôpital.
tu peux ensuite rentrer chez toi. bon comme le disait jessy tu en as pour à peu près 3 heures dans l'hôpital.
Flo, tu as de la chance si ton mari peut être auprès de toi. Les accompagnants sont refusés dans mon CHU à cause du covid .
je continue la rééducation ,; C'est dur dur. Mon muscle reste paralysé. Mon kiné me fait marcher, j'y arrive mais comme une handicapée. je vais chez les amis avec mon déambulateur. Il faut que je mettes mon amour propre dans ma poche. Pour moi déambulateur = EPHAD. Dans les grandes surfaces, 'j'ai un fauteuil roulant, c'est le prix à payer pour avoir une vie sociale.

je me suis dis :
Soit tu restes chez toi sur le canapé et tu déprimes , soit tu prends ton déambulateur ou fauteuil roulant et tu vois du monde.

j'ai choisi la deuxième solution car je commençais fortement à déprimer. Mon mari m'encourage à sortir , à ne pas pleurer sur mon état.

Je vous embrasse tous.

Coucou tout le monde,

HDJ de 8h30 à 15h, suis épuisée de n'avoir rien fait. En effet, la perf ne fait rien, c'est nickel. J'étais juste très angoissée et ma tension est montée à 15.9 alors que je n'ai jamais de chez jamais fait de tension. Maintenant que je suis rentrée chez moi, tout va bien.

Je vais donc avoir une perf toutes les 3 semaines pendant 3 mois puis toutes les 6 semaines. J'ai une IRM hépatique le 28 septembre à 8h, super pour mon anniversaire non ? Et la radiofréquence interviendra après mais je ne sais encore quand. Puis enchaînements des perf et vers le mois de novembre ils verront pour la meta au poumon droit. Peut-être que l'immuno aura fait un peu effet. A suivre.

Sinon tout va bien, je me pose devant la télé à ne rien faire et me vider la tête :-)

Jeanne, tu fais bien de sortir et après le confinement, quand moi j'étais confinée depuis presque un an, tu sais ce que j'ai adoré faire ? Sortir faire les courses, voir du monde, la vraie vie quoi !

Donc dès que tu peux, sors ! Et même si tu as ton déambulateur on s'en fout ! C'est pour toi et les autres...

Des bises !

Bonsoir Flo
Pour moi c'est demain l'immunothérapie, je suis comme toi un peu inquiet à savoir si mes nodules au poumon vont disparaitre, j'aurais préféré avoir tafinlar mekinist, les médecins ne veulent pas, surtout le cardiologue à cause des effets secondaires.
Bonne soirée à tout le monde.

Ca, tu ne peux pas le savoir. Moi aussi Taf Mek me convenait mais il est arrivé au bout. Il a contrôlé et fait diminuer ma méta au poumon pendant un an. L'immunothérapie c'est la même chose sauf que ça démarre plus lentement mais sûrement ! Comme disait Jeanne je crois, l'immunothérapie c'est comme un diesel :-)
Je l'ai dit au médecin cet aprem, elle a sourit et m'a dit que c'était exactement ça.

Ca va aller !

Bonne soirée :-)

Coucou à tous,
Mes 36 perf d'immuno se sont toutes bien passées, ça va aller! Et j'en ai Lu des bouquins pendant ce temps.
Jeanne heureuse que tu passes outre le regard des autres : ce serait trop dommage de te priver de sorties! Au fond est ce que ça attire vraiment le regard d'être dans un fauteuil?
Moi tout va : j'ai enfin eu mon résultat : pas de meta à la TEP. . Ils penchent pour un début de spondylarrhrite ankylodante. Si on m'avait dit il y a 15 ans que ce serait une bonne nouvelle!
J'adore le cartable de Marceau!
Biz

Bonjour tout le monde.
J'ai eu aussi ma première perf d'immunotherapie, arrivé à 14 h et sortie à 17h. La prochaine dans 1 mois, pour l'instant ils me font le traitement pendant 3 mois, jusqu'au prochain hôpital de jour et après ils vont décider si on continue ou on me fait un autre traitement.
Bonne soirée.