Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde,

Kirikou, la méta au foie fait 8 mm. Il va donc me l'enlever par radio fréquence le 27 octobre. Le radiologue m'a aussi dit que la radio fréquence se faisait pour le poumon mais qu'ils ne le faisait pas encore à Limoges. Il a des confrères qui le font à Bordeaux, 2h de chez moi. J'ai donc demandé à la dermato qu'elle voit avec le radiologue pour qu'ils m'envoient à Bordeaux pour la méta au poumon qui fait aussi 8 mm. Ils ont prévu l'intervention chirurgicale au poumon, c'est assez important et après toutes celles que j'ai eu, je stresse un peu d'un truc aussi lourd alors qu'à deux heures de chez moi ils pourraient me le faire d'une façon moins lourde et traumatisante. J'ai demandé, on verra bien ! Je croise les doigts quand même pour que ca puisse se faire. Pensez-vous que j'ai bien fait de demander ?

Hier j'ai eu ma 2e séance d'immuno, tout va bien. La thyroïde se manifeste un peu mais comme m'a dit l'interne "c'est normal mais ne vous inquiétez pas, on surveille" !

Sinon suis au boulot, ca fait du bien :-)

Bisous tout le monde !

Marc, les labos c'est le bazar ils sont débordés. Quant à ton infirmière, je ne vois pas ce que c'est que ce genre d'intervention ? Elle n'a qu'une prise de sang à faire....

Marc...c'est quoi cette région où tu ne peux pas avoir un infirmier pour une psg à domicile??!! C'est une honte..!!

Les infirmiers de labo font des prélèvements à domicile..demande la fois prochaine..plutot qu'attendre dehors sous la pluie!!
Faut pas chercher les ennuis qd mm..si tu attrapes froid..tu n'auras pas ta perf..ce serait dommage..

Flo..2h de chez toi pour une intervention c'est chiant ms si c'est pour avoir des gens plus compétents..qui connaissent bien les soins envisagés..ça se tente!!courage..mm si c'est difficile...

Bisous a tt le monde!!

Rebonjour.
Je demanderais au labo de faire comme ça la prochaine fois. Je suis en région parisienne à Mantes la jolie. Le problème c'est qu'il n'y'a plus que 2 laboratoires médical pour 45 000 habitants, il ne faut pas être malade par chez nous, les médecins qui partent en retraite ne sont pas remplacer, c'est un vrai désert médical. Je me fais suivre à l'hôpital Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt proche de Paris, car l'hôpital de Mantes il n'y'a plus de service dermatologie.

On croirait pourtant que Paris est mieux loti que la Province..comme quoi.. )-: En attendant..ce st les patients qui trinquent...

Qd je dis que se soigner est un combat....

Bonjour les lucioles,
pardon pour ce long silence, mais comme je vous en ai parlé la dernière fois, le fait de ne pas pouvoir conduire, d'être coincée à la maison, je déprime un peu, beaucoup, les jours passent, et je ne me suis même pas rendue compte que j'avais été absente si longtemps.
Je ne vous fais pas un dessin vous connaissez la musique des idées noires qui tournent en boucle quand le moral est en berne!
J'attends avec impatience mon rdv du 5 novembre, pour savoir où j'en suis et demandé au doc de pouvoir bouger, marcher....
Là c'est un cercle vicieux je ne peux pas sortir, je déprime, je fatigue, j'ai plus d'énergie, enfin je me déteste de me voir ainsi.
Bon vous avez compri qu'il ne faut pas sonner chez moi pour que je vous remonte le moral!
J'ai rattrapé mon retard dans vos conversations.
Flo, oh que oui tu as raison de demander. C'est ta santé, ton choix, insiste même, si tu préfères et que cela te rassures! Je pense que maintenant nous savons après toutes nos péripéties, que nous devons être acteur de notre santé ! Accroche-toi!
Je ne sais plus qui demandait pour les cheveux sous nivolumab, Jeanne je crois, je ne l'ai pas perdu pendant l'immunothérapie, mais ensuite sous Levothyrox.
Et oui, les nouvelles sous immunothérapie, surveillez bien votre thyroïde.
Marc, pour la prise de sang, effectivement c'est étrange que l'infirmière n'est pas voulu, c'est une simple PDS, peut être est ce qu'elle a mal compris...
Liam, force et courage pour tes douleurs et vive les anti-inflammatoires !
Bises les lucioles , je vais essayer de reprendre forme humaine pour le retour de l'école de ma fille d'amour.

Je crois que c'est partout pareil. Par contre au mois d'août on m'a envoyé à l'hôpital Foch à Suresnes pour faire un pet scan et une biopsie au poumon droit, c'est le jour et la nuit avec les hôpitaux de Paris, c'est à dire que Foch c'est privé, meilleure organisation. Par la suite j'ai demandé d'être pris en charge par cet hôpital, malheureusement ils sont plus spécialisé en pneumologie et maladie cardiaque, pour les mélanomes c'est Saint Louis a Paris ou Ambroise Paré où je vais, ceci dit je n'ai pas à me plaindre de cet hôpital, à part qu'on mange mal.

Bonsoir à tous

Flo, je pense que tu ferais bien aller voir à Bordeaux. J'imagine que l'opération des poumons n'est pas une mince affaire. S'il suffit d'une aiguille et une radio fréquence, ça vaut le coup de tenter.
Marc, j'ai déjà eu aussi un refus d'une infirmière libérale. mais si je téléphone au labo, il m'envoie quelqu'un.
avec les temps qui courent, il vaut mieux rester chez soi. je ne sais pas s'il existe un hôpital où les repas sont super.
Là où je vais, ça s'est amélioré.

jessy, Tu n'as pas une amie qui pourrait te sortir ?
Quand on m'a interdit de conduire, je prenais le tram. Mais tu n'habites peut-être pas en ville. le forum est aussi un moyen de "vider son sac", de dire notre colère contre cette maladie, contre les médecins, les médocs.

Jo, l'omelette doit être bien grosse avec tous les oeufs que tu dois avoir.

j'ai toujours mal à ma jambe, il faut que je prenne mon mal en patience. je marche sans canne chez moi. Je n'ai pas eu le courage de le faire dans la rue. j'ai peur de tomber.
bises à tous

Bonjour tout le monde.
J'ai eu ma deuxième immunothérapie hier, ça c'est bien passé, un peu de fatigue mais c'est tout. La prochaine c'est pour le 5 novembre. Le scan pour voir si les nodules aux poumons ont régresser ce sera le 20 novembre, ç'est vraiment angoissant quand on ne sait pas. Je vous souhaites bon courage à tout le monde.

Bon weekend tout le monde ! Ici il fait beau, ça change un peu !

Bises d'énergie positive à tout le monde, sûrement parce que j'en ai bien besoin. Un coup de mou depuis le début de semaine. Heureusement je vais avoir mes filles ce we, ouf !

Coucou tout le monde, roh on ne se ferait pas un petit ZOOM bientôt pour se rebooster un peu ? C’est un peu compliqué dans ma vie en ce moment + ce fichu nouveau Levothyrox qui ne me convient définitivement pas :-(. Moral aussi en berne mais bon c’est quand même aussi de saison aggravé par cette drôle de période que l’on vit !!:-( Je pense tellement aussi à tous ces indépendants qui voient le fruit de leur travail complètement anéanti pour la plupart :-( Drôle de monde !! Je n’ai lu que les derniers posts et suis contente de vous lire à nouveau et de voir que ce forum sert toujours à s’entraider :-) Je promets de rattraper mon retard et de revenir très bientôt pour vous proposer un ZOOM rapidement. Des gros bisous de Toulouse avec toutes mes ondes positives (celles qui me restent ;-))