Traitement Tafinlar+Mekinist

Jo, il faut savoir que nous ne réagissons pas toutes pareil. j'ai quand même hésité à t'écrire ce qui suit .

certaines d'entre nous prennent TAF et Mek et elles n'ont aucun effet secondaire. la thérapie ciblée n'est pas pour moi !
je n'ai pas supporté taf et mek, ni les deux autres thérapies ciblées.
j'ai pris l'an dernier ces fameux médocs mek et Braf, pendant 5 jours pas plus. j'ai eu de la fièvre, un œdème de la face, et une réaction allergique sur tout le corps = toxidermie grade 3. j'ai eu de la cortisone à haute dose.
Pour te rassurer, il faut au moindre symptôme venir à l'hôpital. j'ai attendu deux jours en me disant que ça allait passer !!!

Bises à toutes

Merci Jeanne de ces renseignements..je sais que chaque cas est unique..regarde avc Illuminate..le protocole j'ai fait une méga réaction avc 3 semaines d'hosto..et ns étions 5 ds le monde à l'époque!! )-:

Moi Taf et Mek..je déclenche les pb au bout de 4 ans..yeux..coeur..papillomes...dc il n'y a pas de règle!!

Je voulais juste savoir et je vais être plus que vigilante!!

Encore merci..gros bisous.bon dimanche!!!

Bonjour ,

Jo, en te lisant j'ai appris les " déconvenues" que tu avais eu avec les traitements, et je comprends ton appréhension pour un nouveau.
Essaye de garder à l'esprit que c'est une nouvelle chance qu'il faut tenter, même si pour le moment c'est la grande inconnue.

Lorsque j'ai vu mon Super Henry, je lui ai posé la grande question " combien de temps vais-je prendre le traitement ?" , je pensais que lorsque tout irait mieux le traitement serait arrêté et que je le reprendrai si j'avais de nouveau des " problèmes". Il m'a dit que non, que le traitement serait à vie..... En tout cas selon le protocole actuel, qui peut changer un jour. Apparemment ils se sont rendus compte que si le traitement est arrêté, puis repris ensuite ,il n'est plus efficace.
Je ne vous cache pas que cela m' a foutu un grand coup au moral! Ça concrétise vraiment que la maladie est là à vie, une épée au dessus de ma tête. Et puis les effets secondaires, cette fatigue que j'ai en permanence fait de moi une autre personne, et c'est difficile à digérer comme information.
En même temps je me dis que je ne peux pas me plaindre car si le traitement n'était pas là, je ne serais peut être plus là non plus...
Enfin vous connaissez la musique n'est ce pas ?
Pour moi, au programme de nouveau des séances de cyber knife pour le cerveau. J'appréhende moins que la dernière fois car je suis deja passée par là. J'ai déjà eu le rdv avec le radiothérapeute, qui m'a dit que cette fois ci, j'aurais 1 grosse séance sur chaque tumeur, au lieu de plusieurs petites comme la fois précédente, car il m'a dit qu'en ce moment il y avait "une forte affluence"....
Bon sinon j'ai conscience que malgré tout les nouvelles sont plutôt bonnes.

Et vous les lucioles, comment allez-vous ?

Bonjour,

Sur les conseils de Valo, j'ai retrouvé les échanges avec Dad où il est surtout question d'alimentation (page 92... j'avais du temps devant moi !) Cela m'a permis de constater que certaines d'entre vous sont là depuis le début de ce post qui a d'ailleurs été lancé par Valo il me semble. Impressionnée par tant de constance !

J'ai également pu lire à plusieurs reprises que le bifidus était formellement déconseillé durant l'immunothérapie. Ma dermato ne m'a absolument pas informée de ça... Mais peut-être que cela ne s'applique pas au Keytruda.

Quoiqu'il en soit vos messages m'ont été utiles puisque j'ai décidé de ne rien prendre en dehors de mon traitement. Je verrai dans un an, si bien-sûr j'ai la chance de pouvoir arrêter l'immunothérapie.

Merci beaucoup à toutes pour vos réponses.

Lilie..Le Keytruda est une immunothérapie donc prudence!!!

Moi j'en ai eu 23 injections et mes docs m'ont bien prévenue..en mm tps je pose à chaque nouveau traitement..bcp de questions!!! Je leur tire les vers du nez!!je suis tenace!!

Ce forum est là pour tous ces conseils entre nous..rien de tel!!

Ouigrâce à Valo ..on est toujours là à papoter!!

Jessy ..je pense comme toi..un nouveau traitement c'est une chance...s'il n'y avait pas,à chaque fois la peur des effets secondaires!!! )-:
Tu as raison..sans traitement..je ne serai peut être plus là pour en parler...ms il faut s'accrocher..et des fois le désarroi l'emporte sur l'espoir....moi je suis dans cette phase là...j'ai du mal là...j'ai beau essayer de me raisonner..je flippe...

A chaque fois que je poste..je ne peux m'empêcher de penser a Alain..Karine..et tous ceux que l'on ne connait pas...eux aussi ont cru aux traitements et s'y sont accrochés... )-:

Bon aller je ne vais pas m'engager sur ces pensées..trop dur..

Jeanne je commence mon traitement demain...je penserai fort à toi...bjr la taille et le nombre de comprimés a prendre..ms pas le choix...

Valo..comment ca va avec ta thyroïde??

Flo..Liam..Kirikou??comment allez vous??

Bisous à ttes les lucioles

salut les supers Lulu,
avis aux futures écrivaines : il me manque le mail de Jessy pour vous envoyer un doc "projet", qui mûrit...
Jo je suis sûre que si tu es mal en ce moment, tu connaitras une remontée dans quelques temps, encore une fois la roue tourne. Et si tu te lançais dans quelques chose de nouveau, ou fréquenter de nouvelles personnes, prendre soin de toi. La période n'est pas propice aux rencontres certes, mais on peut quand même se lancer dans de nouveaux types de soins. Je ne suis pas trop plantes (j'ai mangé beaucoup de bifidus sous immuno croyant bien faire; j'ai fait une récidive sous ce traitement). Mais j'ai déjà tenté la psychothérapie : ça m'a redonné de la vitalité à une époque, rien que le coté nouveauté est très stimulant, l'ostéopathie pour mes douleurs, bientôt l'acupuncture et a une autre époque les arts martiaux rien que ça (avec ta ténacité je t'imagine un jour sur un tatami).
Jessy on a toutes besoin d'un Super Henri qui nous fasse avaler les pilules. certains médecins ont séché le cours de psychologie médicale alors il faut parfois aller chercher ailleurs, mais quand c'est notre onco c'est une chance; j'ai le mien aussi. Il m'a dit qu'il y a 10 ans des "chroniques" comme moi, eh bien il n'en avait pas, et lui ne devait pas rigoler tous les jours.
Jeanne comment marches tu en ce moment?
Kirikou j'espère que tout va?
Biz à celles que je n'ai pas cité

Coucou les Lucioles Warriors :-),
Je lance donc un appel : toutes celles et ceux qui souhaitent participer à notre projet d’écriture m’envoient leur adresse mail à valo31.e@gmail.com SVP. C’est l’adresse que j’utiliserai aussi quand on aura envie ou plutôt qu’on pourra se retrouver en ZOOM. Je ferais le lien avec Liam.
Joe, courage, tu sais qu’on est avec toi, je sais que tu vas rebondir, on est là pour te soutenir, tu es une WARRIOR… Moi aussi, j’ai eu recours à une Psy à l’Oncopole et elle m’a beaucoup aidée. C’est important de continuer à avancer, d’ailleurs j’ai cru comprendre que tu avais déjà testé l’aventure TUPPERWARE… viens avec moi, on s’amusera toutes les deux ! Maintenant, avec le digital, tout est possible, promis !
Jessy, j’étais trop contente de lire tes très bonnes nouvelles, allez, hop hop hop, le radiothérapeute va s’occuper des deux autres métas au cerveau !
Jeanne, je trouve super que tu ais répondu à Joe. La volonté de ce forum est justement de ne rien se cacher sur la maladie et ses traitements pour que chacun puisse mieux appréhender. C’est super important (je trouve) de pouvoir échanger sur nos expériences afin que nous puissions les vivre « en connaissance de cause », bon ok à notre niveau bien entendu !!! Nous aurons toujours besoin de notre « super HENRY » mais c’est vrai que le monde médical ne se met pas toujours à notre portée et surtout, tu as raison de le souligner Liam, les « supers HENRY » n’ont pas toujours non plus suivi de cours de psycho !!! Notre force est justement dans le fait que nous savons tous de quoi nous parlons et nous parlons tous de la même chose avec nos mots, alors Liam, mettre tout ça par écrit !!! j’adore et merci à toi, parce que pour moi c’est l’essence même de ce forum et la suite logique de ma première question (bon, je ne sais pas si vous me comprenez LOL c’est quand-même assez dur de s’exprimer). Bref, s’entraider, aider les autres, ceux qui ne viennent pas sur les forums…. Je suis sûre que notre réalité peut intéresser d’autres personnes comme je pense, à la lecture de posts qui apparaissent de temps en temps, que d’autres personnes nous suivent alors si notre projet aboutit, trouve un éditeur…. Les fonds (promis, j'achéterai au moins un exemplaire !! ;-)) pourraient aller à la recherche contre le mélanome… Bon, je sais, je vois grand là mais sait-on jamais !!!! Lilie, je suis très contente que tu ais pu, du coup, te faire ton propre avis en nous relisant mais tu avais vraiment beaucoup de temps !!
Cédric, nous lire c’est bien et même courageux, je trouve, mais n’en oublie pas de vivre STP !! J’ai en mémoire une phrase que m’avait dite mon médecin généraliste dans un tout autre contexte mais cette phrase a trouvé écho en moi et est bien ancrée au fond de moi-même : « anticipons les moments de joie mais n’anticipons pas les problèmes » dans le sens où nous devons prendre les « choses comme elles viennent et les traiter au fur et à mesure ». Donc, oui à la visite de contrôle annuelle mais profites à fond des 364 autres jours de l’année.
Pour ma part, il va falloir que je patiente un peu plus car ma fille ayant été diagnostiquée positive au CORONAVIRUS mais asymptomatique (OUF !!!!!!!), vous imaginez bien que j’ai reporté les IRM, SCANNER et échographie et donc décalé aussi le RDV à l’Oncopole !!! Mais bon, tant que tout le monde va bien, c’est le principal !!! Je vais me faire nettoyer le nez LOL ;-) demain et j’espère qu’ils accepteront aussi de me faire la prise de sang pour le contrôle de la TSH car je pense que je suis encore en hypothyroïdie…
Voilà, voilà, Liam j’ai bien reçu ton mail et te fais un retour rapidement. Merci encore pour ce nouveau projet qui me fait chaud au cœur !!
Kirikou, Flo et ceux que je n’ai pas cités, comment allez-vous ? Ce serait bien aussi d’avoir des nouvelles de DAD et de celles et ceux qui ont déjà postés… Alors, si vous nous lisez, un petit coucou SVP !
Restons positifs (enfin pas au CORONA SVP !!!! LOL !!!) et gardez à l’esprit que nous sommes certes des Lucioles mais des Lucioles WARRIORS
Des bisous (de loin :-))

Coucou tout le monde,

Tout va bien par chez moi, après la radiofréquence au foie le 27 octobre chez à Limoges, je vais avoir celle au poumon le 7 décembre à Bordeaux. Tant mieux ! Quand je vois comme je me suis remise de celle au foie et que je n'ai qu'une toute petite marque sur la peau et aucune douleur, je suis rassurée pour celle au poumon.
En attendant le 7 décembre je ne vous raconte pas le nombre de séances d'immuno (2) de scanner (2) de TepScan (1) d'IRM hépatique (1) de consultation à un an du radiothérapeute (1) etc etc
J'en suis fatiguée d'avance ! Mais c'est pour la bonne cause :-)
Pour la première fois depuis bientôt 3 ans je me sens suivie et bien prise en charge par l'équipe qui me suit, ca fait un bien fou et me déleste d'un poids énorme.
J'aurai ma 4e séance d'immunothérapie mardi 17, pour l'instant je supporte plutôt bien à part quelques démangeaisons de temps en temps mais qui repartent aussi vite qu'elles sont venues. J'ai les yeux qui me grattent aussi, depuis TAFMEK. Mais sinon l'immunothérapie a réglé mes problèmes de diarrhées fortes que j'avais sous la thérapie ciblée. Je suis un peu fatiguée aussi mais rien de méchant, il faut que je m'active et ça ira mieux. Ah si ! Moi qui dormais comme une marmotte de 22h30 à 8h du matin, j'ai quelques insomnies depuis le début de l'immuno, je me réveille systématiquement toutes les nuits et ai beaucoup de mal à me rendormir.
J'espère que l'immuno fonctionne, on verra bien :-)
Au niveau du boulot, je suis encore à temps partiel thérapeutique à 50% et au 2 décembre je reprends à 100%. De toutes façons je n'ai pas le droit d'aller sur site donc je télétravaille. Alors autant que je sois payée à temps plein car là, financièrement et avec les études de mes filles c'est la galère. Plaie d'argent n'est pas mortelle paraît-il ! Ouf !

@Jo, je comprends ton état, moi j'ai souvent des visions de mort qui me hantent mais encore plus souvent des visions de moment de joie, de vie et d'énergie plus que positive ! Nous avons la chance d'avoir des traitements pour nous permettre de vivre, pour ma part tout à fait normalement. Crois en toi, crois en tes traitements, ne baisse pas les bras !

Gros bisous tout le monde !

Au plaisir de vous lire les lulus :-)

Bonsoir,

Jo, même si un nouveau traitement c'est une chance, et nous en sommes conscientes, nous avons encore droit heureusement d'avoir des peurs, des doutes et des questions ! On ne va pas, surtout entre nous se raconter que tout est toujours rose, si il y a bien un endroit où on peut se dire nos craintes, c'est ici, alors oui tu flippes, je flippes, et c'est plus que normal!
Alors ce traitement, tu l'as commencé? c'est des comprimés, j'ai cru comprendre qu'il y en a plusieurs.

Liam a raison, se lancer dans un nouveau projet, essayer de nouvelles choses cela nous "relance" dans le mouvements de la vie, nous rapproche de la "normalité" des choses,je vous dis cela mais depuis le début du traitement je suis comme paralysé da's ma bulle. De plus en ce moment, c'est compliqué... Enfin moi cela ne change pas grand chose, je suis confinée puisque je ne peux plus conduire de toute façon. J'aimerais peindre, fabriquer, bricoler, je suis une creative, mais je suis comme je vous le disais paralysé. Enfinnnn oulala la sinstrose!

Sinon effectivement heureusement qu'il y a des Super Henry, le jour où il m'a annoncé les mauvaises nouvelles, il avait son masque, j'ai vu dans ses yeux toute sa tristesse avant même qu'il ouvre la bouche, comme j'ai vu jeudi ses yeux heureux de me donner des bonnes nouvelles, nous avons finis par rire et cela nous a fait du bien. Et je lui ai même parlé de vous, lorsqu'il m'a parlé d'autres traitements existants, il m'a dit que c'était formidable de vous avoir trouvé.

Valo, ta fille va mieux? Toi, tu es restée négative ? Et cette Thyroïde alors? J'ai fait une prise de sang ce matin, je me demande si la mienne de repart pas en cacahuètes, ça fait plusieurs jours que j'ai les yeux très gonflés, c'est un des symptômes du dérèglement que j'avais eu la fois précédente.

Flo, c'est vraiment top que la radio fréquence, se soit bien passée, et que tu puisses en bénéficier pour le poumon. Tu as fait ta 2 injection de "potion magique" , j'espère que ça va. Moi, aussi avec l'immunothérapie, fatigue et sommeil entre-coupé. Et on se dit si c'est que ça, tout va bien! Comme tu dis, croyons en nos traitements.

Pour l'écriture, je vais me mettre dans la boucle du mail.
Petite question sur Taf/Mek, j'ai donc les paupières très gonflées , surtout au reveil, je pense que c'est la thyroïde. Donc j'ai fait la grosse PDS du mois ce matin pour voir mon état général. Est-ce que cela vous parle comme effet secondaire de Taf/Mek?

Bisous mes.Lucioles.

Help,
résultats PDS ma TSH est remontée à 15 ( il faut qu'elle soit en dessous de 4, sachant que lorsque j'ai eu mon gros épisode j'étais à 199!).
Mais la CRP est à 15, il y a qqs semaines j'étais en dessous de 1.
Ça vous parle comme soucis?
#ouijeflippe#ouijemesurveillecommelelaitsurlefeu
Bises.