Traitement Tafinlar+Mekinist

Bienvenue Lilie,

Qu'entends tu par traitements alternatifs ?
Moi je ne fais que suivre ce que les dermatologues qui me prennent en charge à l'hôpital me disent. Et je fais, comme Liam, et autant que possible, très attention à mon hygiène de vie notamment avec le sport !
Mais je ne serai pas contre d'autres choses mais je ne sais quoi !

Bonjour Liam et Flo,

Et merci pour vos réponses.

Je suis d'accord avec vous, le premier des traitements à mettre en place c'est une bonne hygiène de vie. Activité physique, sommeil réparateur et légumes frais sont nos meilleurs alliés !

Par traitement alternatif, j'entends remèdes naturels à prendre en complément des traitements conventionnels, et surtout pas en remplacement.

Ces derniers temps, j'entends beaucoup parler de l'armoise annuelle et de ses capacités à détruire les cellules cancéreuses en très peu de temps. Je compte l'essayer. J'ai également fait une cure d'aloé arborescens qui aurait des effets bénéfiques sur le système immunitaire et l'apoptose des cellules cancéreuses (mais difficile à supporter intestinalement parlant :-)

Ceux qui seraient tentés par ce type de remède doivent tout de même en parler à leur médecin. C'est ce que j'ai fait, sans grande réaction en retour ...

Bonne journée

Lilie

Bonjour mes lucioles,

coucou Lilie, lorsque mon médecin m'a prescrit Tafinlar et Mékinist, je lui ai demandé si je pouvais prendre d'autres choses pour m' aider à lutter contre la prolifération des cellules cancereuses, pour booster mon système immunitaire...
Il m'a bien expliqué que le corps médical n'avait pas assez de recul sur ce traitement, que le mieux pour éviter les interactions étaient de ne rien prendre , et de faire confiance au traitement.
Alors moi personnellement, mon meilleur allié c'est mon traitement et pas les légumes frais!
Évidemment, j'ai pris quelques mesures ,plus de sucres, une bonne alimentation, du repos, pas de sport pour moi je 'ai pas le droit pour le moment.

Sinon je suis à mon grand jour J-2, arrrgggghhhhh..... J'essaye de ne rien imaginer, ni bonne ni mauvaise nouvelle, parceque sinon cela va être trop difficile à encaisser.

Pour l'idée de Liam, je suis carrément super emballée ! En fait, depuis le début de ma maladie, je prends des petites notes, comme un journal intime, comme mes posts avec vous, ça fait du bien ( et puis je me dis c'est une petite trace de moi.... pour plus tard.... oui je sais...).
Alors comme c'est toi qui a lancé l'idée Liam, je te laisse le soin des indications pour la forme, en plus t'es une pro avec tes podcasts ! ;)
J'aime bien l'idée de Jeanne "les lucioles veulent encore briller".
Alors comme ça sans y réfléchir, je pense qu'on pourrait reprendre certains post en commençant depuis le début de vos post, en alternant des choses graves et d'autres plus drôles, je sais pour vous avoir lu, que vous avez eu des pertes douloureuses, c'est bien aussi de parler d'eux peut être, ça cela vous appartient c'est à vous de choisir.
Même si cela n'est jamais publié, je pense que c'est bien aussi de le faire pour nous. C'est un beau projet Liam!

Jo, on connaît la fatigue, la douleur, l'abattement, mais tu sais aussi qu'on connait le courage , la résilience, l'espoir, alors tu n'est pas seule avec ton foutu pieds, on est toute avec toi. Comme on est toute ensemble pour les foutus douleurs de Liam, le foutu psoas de Jeanne, le foutu foie de Flo et autres emmerdeurs que j'oublie pardon! (oula je suis en forme aujourd'hui !)

Bises de mon canapé mes chères Lucioles.

Bonjour Jessy,

Oui c'est vrai qu'il faut faire attention aux interactions, d'autant plus que nous n'avons pas encore assez de recul avec l'immunothérapie.

J'en profite pour vous souhaiter de la réussite dans vos projets d'écriture.

Portez-vous bien, et gardez quand même en tête que la médecine naturelle, loin de faire des miracles, donne des résultats !
N'en déplaise aux occidentaux que nous sommes...

Coucou les Lucioles,
Liam, j’adore ton idée de livre !! Ouiiiii, je pense que cela pourrait aider beaucoup d’autres personnes comme cela nous aide à nous !! Jeanne, je suis fan de ta proposition de titre et oui à l’humour même si Jessy a raison, il faudrait laisser une place à ceux qui resteront à jamais dans nos cœurs et qui, je suis persuadée, auraient adhéré à ce projet. Liam, fais-nous un débrief de tes recherches et on s’organise ?!!!
Comme dit Jeanne, il nous faut des projets et celui-là est de taille !!! Je suis trop contente et ça remet un peu de gaieté dans cet univers morose !!!
Joe, Jessy des résultats ? Je pense à vous.
Liam, ça te dirait d’échanger avec une amie qui souffre aussi de douleurs qui peuvent être handicapantes sans qu’ils n’arrivent à poser un diagnostic définitif ? Je sais que son régime sans lactose et sans gluten l’a beaucoup aidée et elle pourrait te parler mieux que moi de son expérience avec des conseils qui seraient peut-être bénéfiques ?
Jeanne, félicitations pour tes ventes, c’est coooool ! Flo, je croise les doigts pour Bordeaux !! Lilie, si tu remontes dans les posts (mais je ne sais plus quand), on a eu des échanges avec DAD qui je pense pourraient t’intéresser.
Kirikou, Marc et toutes les Lucioles Warriors, un max d’ondes positives. Pour ma part, IRM et SCANNER la semaine pro pour rendez-vous Oncopole le 16 novembre.
Je vous embrasse et vous souhaite une très bonne nuit

Bonsoir,
bientôt 1h du matin, pas certaine de réussir à beaucoup dormir. Donc IRM le matin et grand rdv à 16h30 avec Super Henry mon onco/dermato qui me suit depuis le début.
Là je suis dans la phase où j'espère au moins que rien n'a bougé, que ça n'est pas empiré, je demande au moins ça, je ne demande pas grand chose, juste plus de mauvaises nouvelles. Si on m'avait dit un jour que je serais contente d'avoir des métastases qui ne bougent pas... Je ne m'attendais tellement pas à ce qui m'est tombé sur la tête la dernière fois. Je pense qu'on comprend bien l'expression vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête.

J'espère revenir vous donnez de bonnes nouvelles.

Liam, j'espère que nous ne t'avons pas trop fait peur avec notre enthousiasme, j'ai l'impression que nous avions toute besoin d'un peu de joie et d'un beau projet !

Bises les lucioles.

Bonjour je vous lit depuis un moment maintenant sans poser de questions j’aimerai en connaître un peu plus sur votre parcours par exemple à quel âge avez vous eu votre mélanome si vous voulez bien présenter votre parcours ?

Moi je m’appelle Cedric j’ai 23 ans, je vie en Ardèche dans la région Rhône alpes

Moi ma tante est décédée d’un mélanome il y a plusieurs années en 2010 je crois, depuis je suis suivi par ma dermatologue une fois par an j’ai plusieurs grain de beauté à surveiller, j’ai un phototype 3 pendant mon enfance je me suis exposé au soleil et j’ai pris des coups de soleil aussi en randonnées, je n’ai jamais utilisé de cabine à uv.

Bonne journée
Cedric

Coucou,
je suis moi aussi dans l'attente de vos résultats Jo et Jessy, je croise fort les doigts, et espère que super henry a été à la auteur de son surnom.
je suis vraiment portée par votre enthousiasme à écrire les filles; en même temps on ne s'est pas rencontrées dans un club de tricot, à priori on est un peu portées sur l'écriture. Je rédige quelques réflexions sur un doc word comme ça on peut réécrire dessus, et je compte vous le faire suivre par mail (je crois qu'il me manque le tiens Jessy). Maintenant au boulot, et persévérance.
Salut cédric. Ayant perdu un proche d'un cancer (comme trop de monde malheureusement), je pense comprendre à quel point on peut être à l'affut vis à vis de soi-même et développer des peurs déconnectées du risque réel. si tu ne veux pas que le mélanome te compliques la vie inutilement, je suis tentée de te conseiller d'aller chez le dermato un fois par an et de profiter de la vie les 364 jours restant! Il n'y a pas d'âge pour l'attraper et il y a plein d'autres grosses merdouilles qui n'épargnent pas les jeunes, n'empêche que la grande majorité de ces jeunes auront la veine de devenir des petits vieux en temps voulu.
Pour alimenter le débat sur les méthodes naturelles : je suis convaincue qu'il y a plein de médecines alternatives qui peuvent faire du bien, et parfois aussi du mal. Ce qui me chiffonne, c'est qu'en qualifiant une médecine alternative de naturelle on l'oppose implicitement à la médecine classique qui elle ne serait supposément pas naturelle. Or bon nombre de médicaments sont dérivés des plantes. et puis surtout il y a plein de choses naturelles parfaitement toxiques. le soleil... champignons, fleurs, plantes, dont certaines sont cancérigènes. Pour ce qui est de l'immunothérapie : il me semble que des recherches avancent en matière de microbiote intestinal, dont la composition pourrait influer sur l'efficacité des traitements. sauf que pour l'instant à ma connaissance il n'y a aucune application pratique : aucun régime qui pourrait modifier ce microbiote dans le bon sens, le risque étant à faire des expériences de le modifier dans le mauvais sens. donc je me dis : autant avoir un microbiote le plus diversifié possible en mangeant de tout et trop de rien, mais ça n'engage que moi.
bye bye!

Bonsoir mes lucioles,
je vous écris un message rapide, je reviendrai plus longuement demain, là j'ai toutes les tensions qui retombent, je vais m'écrouler dans mon lit.
Super Henry aura mérité son surnom Liam. Je me rends compte que j'ai beaucoup de chance de l'avoir!
Alors j'arrête le suspence, plus de tumeurs au poumon, aux vertébres et au ganglion. Tumeur réduite de moitié au foie.
Les deux tumeurs au cerveau sont parties mais deux nouvelles sont apparues, voilà ça c'est la mauvaise nouvelle...
Mais malgré tout le bilan est positif.
Je vous raconte ça demain, car je lui ai posé pas mal de questions.
Bises les warriors.

Bienvenue a Lilie et Cédric..j'espère que vous trouverez des réponses sur ce forum..
Cédric je pense que j'avais lu un de tes message il y a lgtps mtnt!!J'ai 48 ans..je vais de "fêter"mes 4 ans de maladie et traitements non stop..mélanome au talon droit..et métastases cutanées..

Lilie oui à certaines actions bénéfiques..sommeil..sport..yoga..méditation..ms le reste..moi je ne suis pas chaude..j'ai fait bcp de mauvaises réactions aux traitements..et je me méfie...De plus..que ce soit l'immuno ou taf et mek..il y a bcp de produits proscrits..aloé vera..bifidus...et bcp de choses!!

Liam j'adore ton idée de bouquin!!ms franchement..en effet..je ne me considère pas écrivaine en herbe..ms je me joins avc plaisir à vs ds ce projet!!
Pour le microbiote..Gustave Roussy travaille sur un prélévement sanguin et un marqueur..qui pourrait dire si le patient peut répondre à l'immuno..et font des recherches sur les greffes fécales qui pourraient midifier ce fameux microbiote et booster système immuno...

Valo..bonne chance pour le 16/11...plein d'ondes positives!!

Jessy..bcp de bonnes nouvelles apparemment..peux tu reconduire mtnt?? Et les 2 nouvelles vont disparaitre comme ttes les autres!!!je te le souhaite!!

Moi je sais enfin à quelle sauce je vais être mangée...chirurgie locale sans marge sur 1 méta pour l'instant..la plus grosse qui fait 2x1.5cm. )-: qui saigne a nouveau...PLUS nouvelle thérapie ciblée..Mektovi et Braftovi a partir de mardi...
Jeanne je pense que tu as pris ce traitement??et il y avait eu Karine aussi...
Peux tu me dire les effets..???et tu as eu quelle réaction??on a du te l'arrêter c'est ça??et que tu as été hospitalisée à cause de ça??
Peux tu me rassurer??ou pas!!!sois franche..je préfère!!
Mon Tep est mauvais..les métas regalopent sur mon pied ms TJRS rien à distance..je suis chanceuse!!!!

Kirikou..Flo..comment ça va??

Je ne poste pas souvent en ce moment..ms je suis mal fichue..je viens de faire une sieste de 2h. Avc frissons..je ne sais pas si c'est à cause de la maladie ou autre chose..ms c'est pas la top forme...

Je vous embrasse fort les lucioles..Jeanne merci pour tes réponses..j'ai besoin de savoir!!!!

Bon dimanche..