Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour les lucioles

JO, c'est une bonne nouvelle que tu nous annonces. rien de mauvais ! les docteurs m'avaient dit que le tep scan n'était pas précis pour le cerveau car l'activité cérébrale consomme naturellement beaucoup de sucre.
tu as peut-être intérêt à les relancer car parfois les résultats ne sont pas lus ou mal lus.
super pour les oeufs, je te comprends, parfois on retombe en enfance ! ça fait du bien...
Marc, tu as raison de te faire soigner les dents. j'avais un RV qui a sauté avec le confinement et depuis je n'ai pas eu le courage de reprendre RV.

valo il y a longtemps que nous avons eu de tes nouvelles.
à toutes les lucioles j'envoie des baisers

Cool Marc pour le dentiste. Il est bien utile ce forum pour avoir des conseils je trouve ! :-)

Lundi IRM hépatique, bien passée même si j'ai du mal à retenir ma respiration 15 secondes ! C'est dur ce truc.

Hier après-midi j'avais rdv avec le radiothérapeute pour la radio fréquence. Un jeune très sympa qui m'a tout expliqué en me montrant les images de l'IRM et me disant qu'à un endroit, proche de la nouvelle lésion, il y avait un truc qui l'intriguait et il se demandait si ce n'est pas le début d'une nouvelle lésion. De toutes façons, il va tout enlever le 27 octobre pour être plus sûr. Je rentre au Chu le 26 au soir, ils me font la radiofréquence sous AG le mardi matin, ça ne prend pas longtemps. C'est juste une aiguille qui va "brûler" la lésion et autour. Normalement, vu mon foie de jeune fille, il ne devrait pas saigner et je pourrai rentrer chez moi le soir si je n'ai pas de douleur sinon le lendemain. J'aurai ma perfusion d'immunothérapie l'après-midi.
Il voulait me la faire le 13 mais je pars le 16 changer d'air et je lui ai demandé s'il ne pouvait pas repousser un peu. Il a accepté sans problème.
Bref je ne stresse pas trop, après toutes les opérations que j'ai subi ça me paraît tranquille :-) On verra bien.
Et en attendant j'espère que l'immunothérapie commence à fonctionner notamment sur la méta au poumon qui s'est réveillée cet été.
Voilà, j'ai un petit coup de mou depuis ce matin, le temps n'aide pas trop à garder la pêche mais bon ça va bien passer.

Bisous tout le monde !

Bonjour tout le monde.
Je suis très bien content d'avoir pu faire soigner ma dent, je me sens soulagé, je retourne Mardi pour continuer les soins.
Bon wee kend à tout le monde avec cette grisaille.

Coucou les lucioles,

Quel beau temps:-(((un vrai temps automnal...avec bcp de vent en Vendée,un temps à rester près du poêle !

Jo c'est une bonne nouvelle si les lésions sont bénignes !et tu vas voir les œufs vont t'aider à faire tout disparaître,ah ah ah!!! Elles ont mis du temps les Cocottes, maintenant c'est parti pour deux oeufs par jour+++

Flo je te sens prête pour ton opération , c'est vraiment chouette si tu arrives à rester zen,en même temps comme tu dis avec ce que tu as déjà traversé,c'est du pipi de chat:-)))elle mesure combien cette métastase au foie ? Moi il m'en reste une de 9 millimètres ,que je ne sens pas du tout (qui faisait 34 mm en décembre) et à part continuer l'immunothérapie ,ce qui me va très bien,ils n'ont jamais parlé d'opérer ou autre...

Marc tu as bien fait de prendre rdv chez le dentiste, i ne faut rien laissé trainer... c'est contraignant de toujours avoir des rdv pour tout, mais ça nous sauve!

Bilan de mon scanner de la semaine dernière est bon!!!!!!!je suis très contente, j'étais hyper stressée....la masse au médiastin/poumon régresse encore et donc cette toute petite méta au foie de 9 mm.
Les petites "papules" que j'ai eu ne sont pas des lymphomes, youpi!!!un petit effet secondaire de l'immunothérapie,pas grave!
Toujours douleurs aux os des pieds, qui ne durent pas pas de quoi prendre des anti douleurs. Et ma thyroïde à surveiller,mon taux de TSH était à 6,28, Sachant qu'il ne me reste plus qu'un lobe depuis 10 ans, un autre effet secondaire possible...mais pour l'instant je ne ressens pas les effets d'une éventuelle hypothyroïdie.
Si c'est le prix pour être en forme comme je le suis alors ok:-)
J'en suis à ma sixième séances de longe côte cette semaine, j'essaie deux fois par semaine,j'adore, j'ai investi dans une combi et j'attends que la tempête passe pour y retourner !

Bises lumineuses les lucioles, et celles que l'on entend moins, faîtes un petit coucou;-)

Bonjour tout le monde.
Oui effectivement, je m'aperçois que sur ce site c'est très intéressant d'une part pour les conseils de la plupart d'entre vous ainsi que des conseils sur notre maladie que nous n'avons pas toujours forcément de la part des médecins. Ça sent l'automne, grisaille, grisaille et en plus les jours raccourcissent. Bon dimanche à tout le monde.

Coucou, je suis là je vous suis! Mais je ne poste que depuis mon tel et le site bugge, je perds Mon texte le plus souvent. J'essaie aussi de moins penser au mélanome... Tout va de mon côté, sauf les articulations c'est moyen moyen : sans les anti inflammatoires ma vie serait très compliquée, mais ils sont là, ouf. Ça devait être dur il y a ne serait ce qu'un siècle de ça, sans les médocs. Je vous embrasse toutes ! Ps : moi aussi j'ai acheté une combi✌

Bonsoir

Les chanceuses ( celles qui sont près de la mer) peuvent faire du longe cote. il parait que c'est dur.
Kirikou tes résultats sont encourageants.
Liam je comprends que tu ais envie d'oublier la maladie et du coup ne plus écrire sur le forum. mais un petit coucou de temps en temps casse un long silence qui peut être inquiétant.
Marc le forum est source de conseils et nous puisons l'info dans l'expérieuce de chacun.
A propos, qui a perdu des cheveux avec l'immunothérapie ( novibilab) je ne me souviens plus de l'orthographe exacte de cette immunothérapie .
je viens d'avoir ma 2 ème perf et je perds pas mal de cheveux. ça ne se voit pas encore .... j'espère que ça va s'arrêter .

Bises

Jeanne, moi je suis sous nivolumab depuis décembre et je ne perds pas mes cheveux........ils repoussent doucement mais sûrement après les chimio de l'été 2019!
Bises lumineuses.

Bjr les filles...ça fait du bien de vous lire tous!!

Jeanne..tu nous écris a nouveau..c'est cool!!comment va la marche??tes efforts paient??moi mes cheveux ont souffert aussi du traitement..j'en ai perdu énormément...après ça s'est calmé..et mtnt ils st tout secs et ils frisent!!je ne cherche pas à savoir...

Kirikou.. Avc l'immuno..on passe de l'hypo à l'hyper puis l'hypothyroïdie..c'est souvent avc l'immuno..il faut surveiller ta TSH et T3 et T4...
Bon et le reste..ce st de bonnes nouvelles..ça continue de régresser..c'est cool!!

Moi j'ai rappelé le service..rien de grave selon l'interne..on attend le prochain TEP..on va croiser les dogts..

Liam..un petit coucou rassurant de temps en temps..ça suffit..si tu ne veux plus poster..

Marc..à nous toutes..nous avons une bonne expérience mtnt des différents traitements et leurs conséquences..ne pas hésiter à poser des questions et dire les choses..le forum sait à ça..et on parle sans philtre nous!!on ne pipote pas...

Ici ..comme tt le monde..grisaille ..pluie et vent ms on ne va pas se plaindre qd on voit les dégâts ds le sud..quel drame!

Bonne journée à tt le groupe!!bises..

Bonjour tout le monde.
J'ai fait ma prise de sang pour l'immunothérapie que je vais faire demain. Le Docteur à l'hôpital m'avait fait une ordonnance pour qu'une infirmière vienne à domicile, l'infirmière que je prends d'habitude ne fait pas ce genre d'intervention, j'en ai appelé 2,3 pareil. Donc obligé d'aller au laboratoire pour 7 heures, une dizaine de personnes devant moi dehors sous la pluie, j'ai fait 45 minutes de queue à jeun, on me dit que les autres labos c'est pareil. Hier soir j'ai eu les résultats, les analyses sont bonnes, il n'y a plus qu'à attendre demain après midi pour la perf d'immunotherapie. Bonne journée à vous toutes et bon courage.