Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour tout le monde,
je ne trouve pas les ressources pour faire le bout en train en ce moment, même si rien de sérieux à l'horizon. Il faut croire qu'il y a quelque chose dans l'air qui rend morose. Je crois qu'on est des grands singes qui avons besoin de se voir, de s'épouiller les uns les autres, pour être bien dans notre tête. Sauf que le message du moment, c'est plutôt "distanciation sociale, sortons masqués". Alors un zoom pourquoi pas? Je suis en vacances la semaine prochaine, pas trop de contraintes de mon coté. Mon oncologue m'a longuement examinée, personne ne sait ce qui m'arrive mais si je suis repartie sans solution au moins il ne m'a pas cataloguée "malade imaginaire" contrairement à ce que d'autres me laissent penser. ça rajoute aux douleurs physiques une certaine détresse je dois bien l'avouer. Au boulot je me sens pressée comme un citron, et je me dis que certains m'exploitent d'ici à ce que je fasse une prochaine méta. C'est fou il n'y a que les assureurs qui n'oublient pas.
Maintenant que je vous ai bien remonté le moral à votre tour de vous lâcher! En tout cas même si j'ai peu posté ces derniers temps je ne vous oublie pas, et je sais bien que mes problèmes sont tout relatifs. C'est ça le pire : je flanche alors que je suis en rémission, mais quand on a mal chaque jour et chaque nuit on se fie à ses sensations dont il est difficile de faire abstraction.
biz à tout le monde

Coucou tout le monde,
Forme physique nickel, morale bof !
Je pars quelques jours demain chez des copains en Espagne pour changer d'air et déconnecter ! Radiofréquence le 27 octobre mais en attendant je me casse ! Ras le bol ! On verra au retour.

Ok pour un zoom, j'aurai le wifi et j'ai installé l'application sur mon tél :-)

Des bisous tout le monde ;-)

Bonjour le groupe...désolée de mon silence ms impossible de poster pdt plusieurs jours. )-:

Je vois que le moral n'est pas au beau fixe..ms ce n'est pas moi qui vais vous aider..Très decouragée..après 1 mois d'arrêt de traitement..7 métas à nouveau sur le pied.. Et re uvéite là )-:

Donc HDJ anticipée ..j'y vais mardi...et on va envisager chirurgie qd mm..

Voilà mes dernières nouvelles. bises à tout le monde..

Flo..bonnes vacances..Liam..vivre avc des douleurs en permanence..c'est difficilement supportable et ça prend la tête..

Valo..pour ta thyroide..moi l'endocrino m'a changé mon dosage..résultat je suis a nouveau en hyper thyroïdie..

Jeanne comment vas tu??

Et bises à tous les autres...A bientôt..

Coucou les lucioles,

Y'aurait pas une lune, un truc tout pourri qui plane en ce moment sur cette planète ???!!! c'est vraiment une drôle de période... où le moral n'est pas au beau fixe !
L'automne, le ou la covid de m...., le manque de câlins, de vie sociale... cette maladie qui va qui vient... l'inquiétude ...bref, un mauvais passage !
Le soleil n'est pas loin;-)
Les douleurs, Liam,je comprends et c'est vraiment très chiants , il faut que ça cesse!
Flo, viva espana, profite bien avant ta radio fréquence, je vais en parler avec mon oncologue le 27 lors de mon HDJ.
Jo , encore sur le pied, ça empêche d'avancer:-(((mais comme d'hab tu vas nous faire disparaitre tout ça tu es courageuse et combative.Je me doute que ça ne doit pas être facile...
Valo, cette thyroïde pas simple non plus ...il faut trouver l'équilibre... ça atteind le moral aussi hypo ou hyper !!!
Jessy patience ,tu vas pouvoir retrouver ton indépendance, tu as vu un neurologue récemment ?! Moi au bout de 9 mois j'ai insisté pour un rdv et il a validé ma conduite!la marche fait du bien si tu peux en forêt, ça ressource!!!
Marc pas trop de stress, pour l'instant tout va bien sous immunothérapie, le scanner c'est toujours angoissant...
Jeanne ,allez tu es sur la bonne voie pour marcher normalement,chouette!
Bises lumineuses les lucioles.
N'oubliez pas que nous sommes des warriors et que la lumière est au bout du tunnel... malheureusement je ne connais pas sa longueur;-)

Coucou les lucioles

J'ai perdu deux messages car ce forum ne fonctionnait pas. Ils ont réparé le problème.
une fois que l'on nous découvre cette maladie, on passe pour des moments de vie normale et d'autres où le moral est assez bas.
Jo, je vois que cette saleté de maladie fait encore des siennes. j'espère pour toi que la chirurgie va éradiquer ces métastases.`
Flo, quelle chance, profite bien du soleil d'automne.
Liam, c'est difficile d'avoir toujours mal. du coup , tu occultes le coté très positif de ta rémission. je te comprends on aimerait que tout soit comme avant : plus de soucis, plus de douleurs, plus de mélanome ....
je marche toujours en boitant un peu.
J'ai toujours la jambe douloureuse, ça fait trois mois et j'espère que mes nerfs n'ont pas été endommagés définitivement.
je suis encore incapable de conduire et je perds beaucoup de cheveux. l'idée de porter un jour une perruque me fait flipper.

Valo, jessy, marc, je pense bien à vous. Bises
.

Coucou,

Pour celles et ceux qui en ont envie, on peut papoter via l'application ZOOM mercredi matin vers 11h ou 14h. Pour Liam, Jo, Kirikou, Jeanne et Flo, on fait comme d'habitude je vous envoie le lien par mail. Pour les autres, je vous laisse me transmettre votre mail à reuille.valerie@orange.fr si vous êtes partants.
Quelle horaire serait la mieux pour vous SVP ?
Je vous embrasse de loin ;-) Courage les Lucioles :-)

Bjr le groupe..après plusieurs jours de silence..je refais surface..

La période est compliquée pour moi..pas le moral du tout et le physique s'en ressent... )-: bloquée du dos depuis une semaine..je marche mal à cause de mon pied donc forcément..mm le tramadol ne me soulage pas..dc j'ai arrêté..à part être ds le coltar..je vois pas les effets.

Je l'ai dit à Valérie par mail..je ne me sens pas assez en forme pour zoom...

J'ai à nouveau 7 métas qui reflambent dont une tjrs très méchante..comme les fois précédentes..elle est très résistante.. )-: Donc mon onco m'a remise sous Taf!!! Pour calmer le jeu un peu..avant une chirurgie..Mon dossier est rediscuté après demain..alors soit c'est en HDJ en local sans suture..donc super..on va croiser les doigts pour la cicatrisation à cause de mon oedème.. parce qu'il va falloir creuser qd mm pour avoir la racine..
Ou le Prof décide de mettre marge de sécurité de 1cm..et ce sera à nouveau au bloc avc greffe.. )-:
Ms on attend le Tep de vendredi...je croise les doigts..

J'en ai ras le bol là...excusez moi ..je ne vs aide pas..ms aucune énergie...

J'espère que vous allez bien...??au moins mieux que moi...

Je vous embrasse fort.A bientôt.

Bonsoir le groupe,

Jo, je comprends ton ras le bol. je pense que la marge de sécurité est préférable. J'ai eu des chrirurgies sans marge et vlan c'est incomplet et ça repart au même endroit.
aujourd'hui, j'ai eu une perf d'immunothérapie . j'ai appris que le service d'oncologie-dermatologie est supprimé à la fin du mois. je suis redirigée dans un centre de traitement du cancer de ma ville , je vais avoir pendant 6 mois un médecin que je connais. mais après .....
bonne nuit à tous

Dans la logique actuelle..fermeture de lits et d'un service d'oncologie...une honte!!!

Oui tu as raison Jeanne..une marge..ce serait préférable ms ds le contexte actuel de pandémie..les décisions vont peut être être différentes..je saurai jeudi ou vendredi...

Pouh que c'est dur..la maladie..le covid..et tt le reste.. L'ambiance n'est vraiment pas au beau fixe..

Bises à tt le monde..

JO, courage, mais les mots sont faciles à dire aux autres.
un sale moment à passer mais si tu es tranquille après. il nous faut une sacré projection dans l'avenir pour tenir.
refaire la peinture de sa cuisine, préparer un WE avec ta fille( après le confinement), écrire un roman.
j'arrête de délirer , parfois ça m'aide à oublier la maladie.
Perso, j'ai fait des petits vêtements pour les poupons et je les ai mis en vente sur vinted. j'en ai vendu 5 en quelques jours et ça m'a fait plaisir.
il nous faut avoir des projets , c'est mon cas pour tenir sur la distance.
bises à tous