Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou Jessy,

Alors pour les paupières gonflées sous TafMek je n'ai pas eu, j'avais et j'ai toujours d'ailleurs, les paupières qui me grattent donc rien de méchant.
Si c'est la thyroïde, je ne peux t'aider en rien, je n'ai jamais eu aucun souci et même là sous immuno, pour l'instant ça va.
Désolée, je ne sais que te dire.

Si ca peut te rassurer, je flippe pour tout aussi ! Samedi dernier je fais faire ma pds à domicile 3 jours avant la perfusion, comme d'habitude. Et les résultats tombent, boum 5,1 de potassium ! Arrive mardi et le jour de l'HDJ pour la perfusion, l'interne me dit que le taux de potassium est un peu élevé et me demande où j'ai fait faire ma pds. Elle me dit que les résultats peuvent changer en fonction, par exemple si l'infirmière à domicile a trop serré le garrot. Je leur demande donc de me refaire la pds et boum taux normal, 4 ! Gros coup de stress, encore et encore.... Alors je te comprends :-)

Courage !

Bises

Merci Flo pour ta réponse. Je ne suis pas du tout de nature inquiète normalement, mais là j'ai peur de passer à côté de quelques choses.
C'est aussi parce que au fond de moi je culpabilise, je me dis que pour mon 1er mélanome si j'avais mieux surveillé, pour le second si j'avais été plus vigilante...J'ai un tempérament à beaucoup culpabiliser...Des fois j'ai de Choses qui me passent par la tête...
Enfin je sais que lundi mon Super Henry me repondra, je serais fixée.
J'espère que tout le monde va bien, bises les Lucioles.

Bonsoir les Lucioles,
Joe, ton silence m’inquiète ! Comment vas-tu, comment va ton pied ? Et cette biopsie, tu as pu la faire ? Ce nouveau traitement ? Je sais que c’est très compliqué pour toi en ce moment mais ne lâche rien, on est là, on est avec toi, même à distance !! Par contre, lâche nous tes coups de gueule, ton désarroi mais accroche-toi STP, on a besoin de toi!!!
Jessy, un pas après l’autre… J’ai tout acheté pour créer un calendrier de l’Avent à chacun de mes ados !!! Une gamine !!! Mais l’envie est retombée !!! J’ai mes différents bonbons, ma suspension, mes petites pinces à linge à coller sur mes suspensions, mes rouleaux de papier sopalin et de…. PQ !!!! Si si !!! Je vous promets, je les mets de côté à chaque fois qu’on en fini un pour après découper ces rouleaux, y mettre un bonbon et empaqueter dans du papier cadeau que je suspendrai avec un ruban à mes petites pinces à linge !!!! Voilà mon projet mais je ne me suis pas encore lancée !!! Voilà, ceux sont aussi ces petites choses qui nous font avancer… alors Jessy, je t’ai donné une idée ????......
Sous Taf et Mek, je n’avais pas non plu ce symptôme de paupières gonflées et je ne pense pas non plus quand je suis mal dosée au niveau de l’hormone thyroïdienne. Je ne peux pas t’aider non plus. Ma fille a été complétement asymptomatique et personne de son entourage a été contaminé !!! Même pas son frère, ni moi-même qui vivons avec elle !!! On s’en sort super bien !!! Et je crois les doigts pour que cela continue et que cela soit de-même chez vous les Lucioles. En revanche, après l’hypothyroïdie, me voilà en hyperthyroïdie !!! Mais bon, je m’en doutais car j’ai demandé à changer de médicament, il faut donc le temps de retrouver l’équilibre. Mon endocrino (que j’adore) m’a prescrit une hormone sans excipient, car avec la nouvelle formule du Levothyrox je ne m’en sortais pas. Le seul hic c’est que je vais payer ce traitement tous les mois (car non remboursé encore par la CPAM car plus cher que le Levothyrox !!!) mais bon, ce n’est pas grave le changement en vaut la peine !!! Je vous assure que je me sens beaucoup mieux, j’ai même repris le footing (à petite dose !!!), je retrouve la concentration, l’envie de refaire des choses, la forme quoi !!! Tout simplement, je me retrouve, un truc de dingue !!! A part ça, mes examens sont bons, pas de rechute et j’ai rendez-vous à l’Oncopole le 30 novembre. En revanche j’ai un contrôle CAF parce que mes déclarations de salaires pour la prime d’activité mensuelle de 2018/2019 sont supérieures à ce que j’ai déclaré aux impôts. Savez-vous (Flo ?) que quand on est en mi-temps thérapeutique à cause d’un traitement lourd dû à une maladie grave, nous ne sommes pas imposables sur ce que nous paye la CPAM ? J’ai appris ça cette année mais ça me met le « bordel » au niveau de la CAF !!! Je suis convoquée mardi…
Jessy, je ne sais pas ce qu’est la CRP ? Tu nous diras ce que t’a dit Super Henry.
Kirikou fais nous signe aussi dès que tu peux STP ?
Jeanne, Liam, et les autres, un petit coucou ?
Bon là DODO, des bisous avec toutes mes ondes positives

Valo, bravo pour les idées créatives, suis une quiche pour ca. Ici ce sera le calendrier de l'Avent classique ou les 24 chocolats sont engloutis en une journée lol

Pour ton traitement, j'espère que ça va aller, sacrée thyroïde ! Pour ta fille et la famille, ouf de chez ouf. Et alors pour le footing, bravo de chez bravo ! C'est impeccable et tout le reste suit. Quand les jambes sont en forme, la tête aussi et tout le reste du corps.

Pour la CAF, je t'avoue qu'étant fonctionnaire, je ne me pose même pas de question puisqu'en plus ma Mutuelle est également ma sécu. Je sais juste que je perds la moitié de mes primes pendant ce temps partiel thérapeutique et que ca me fait bien mal au porte-monnaie surtout avec les études des filles. De toutes façons je reprends à temps plein le 2 décembre ! Ouf ! En revanche je n'ai pas bien compris ce que l'on va pouvoir te réclamer au point de te contrôler !

La CRP c'est la réunion des spécialistes qui examinent ton dossier, ici c'est chaque mercredi, et qui décident de ton traitement etc, c'est ca Jessy ?

Depuis la fin de semaine, 3 jours après ma 4e séance d'immuno, j'ai des aphtes dans la bouche. Ce n'est pas douloureux mais plutôt très désagréable. J'ai appelé la doc du Chu et elle me fait passer une ordonnance de bains de bouche. Rien de bien méchant :-)

Jo, Jeanne, Liam, Kirikou et les autres lulus venez nous faire un coucou ! Le forum n'est pas confiné !

Des bises d'énergie positive !

Coucou les lucioles, j'espère que mon post va arriver au bout ...j'en ai écrit un paquet,et pffff disparition,ou sinon on de connexion !!!
Moi c'est pas la grande forme, changement d'anti coagulant, de piqûre à comprimé, catastrophe,.... embolie pulmonaire et petits infarctus, fièvre dûe à deux germes infectieux,dont un dans ma chambre implantable en fémoral :-(((
Ça fait 8 jours que je suis hospitalisée et avec le covid, pas de visite,je me crois en prison.
J'ai le moral dans les chaussettes aujourd'hui, il faut 15 jours de traitement antibio, dans la chambre toutes les 24 h et 30 min pour le reste du corps !!!
Impossible pour moi de rester ici deux semaines de plus,mon petit chat d'amour me manque, Vincent gère, il en a malheureusement l'habitude,mais je sature!
Immuno demain est reportée je ne sais pas quand,je vous passe tous les détails, on a dû me mettre sous aiguille électrique d'éparine pour équilibrer mon taux d'anti coagulant,donc pds toutes les 4 h, pendant l'angio scan la veine a claqué en plein scanner, l'état du bras...
Chambre implantable qui a bougé, obligé de faire monter un anesthésiste ,ouf, le lendemain chambre bouchée...

Un véritable ras le bol,moi qui garde toujours un peu de positif,j'avoue qu'aujourd'hui c'était la journée des pleurs....c'est que j'en avais besoin...

Je vous suis les filles tous les jours, Flo trop contente pour ton foi, radio fréquence bravo et bientôt Bordeaux,super!
Jo, alors???ce pied!

Je vous embrasse Valo, Liam, Jessy, Jeanne...et les autres.
Bises lumineuses.

Bonsoir,

Oulala Kirikou, c'est quoi ce bordel !! Tu m'étonnes que tu as le moral dans les chaussettes, et moi qui m'inquiète parce que j'ai une paupière gonglée...
Mais que c'est il passé à la base pour que tout parte en vrille?
En plein Covid, je compatis complètement, sans visite c'est pas la joie. Il faut que tu restes encore 15jours? On va dire qu'ils connaissent le problème, que tu as le bon traitement, que maintenant le plus difficile est d'attendre dans ta foutu chambre d'hôpital sans ton petit bout. J'ai une grosse pensée pour toi.

Flo, effectivement les aphtes font partis de la sympathique liste des fameux effets secondaires, moi j'avais été épargné par celui là.
Le CRP est la protéine C réactive, c'est un marqueur d'inflammation dans le corps, punaise on devient des pro.

Valo, oui tu as entièrement raison, un pas après l'autre, il faut que je me concentre sur des projets, je vais réfléchir avec la fille à une création pour Noël. J'ai fait une année le calendrier avec les rouleaux de papiers toilettes, c'était très sympa.
Ton histoire de nouveau traitement m'intéresse, est-ce que tu peux m'en dire plus? Car depuis que j'ai mes problèmes de thyroïde je n'ai plus le même tonus qu'avant, tout le temps raplapla. J'espère eu l'endomètre ce matin au téléphone elle me passe le Levothyrox à 125. J'aimerais trouver des solutions.

De mon côté, Super Henry m'a répondu dimanche matin par email à 8h49, il m'épate ce docteur ! Il me dit que le taux de protéine C ne l'inquiète pas, mais qu'il va surveiller. Que j'ai bien fait de contacter l'endocrinologue . Et que je ne m'inquiète pas pour les tumeurs que le traitement a très bien fonctionné la fois précédente (oui au scanner de repérage pour le cyberknife, ils en ont trouvé une petite 3eme).
L'endocrinologue m'a appelé ce matin, pour elle mon état de fatigue générale, ma frilosité, c'est de nouveau la thyroïde qui fait des siennes, donc on augmente le traitement.
Pour la paupière gonflée, le mystère reste entier, moins gonflée aujourd'hui, on verra demain, peut être une allergie...

Jo, comment va tu? On pense à toi. Coucou à Liam et Jeanne . Bises à toutes.

Kirikou je pense à toi tous les jours depuis ton mail comme je pense à Joe. Oui il faut savoir craquer pour mieux remonter, pour mieux prendre appui et rebondir... Mais n’oubliez pas une chose, on est là et nous sommes des Lucioles Warriors :-)
Jessy, voici la photo du traitement ;-) Il n’y a pas d’excipient qui parfois, selon les personnes, modifient l’absorption, du moins, c’est comme ça que je l’ai compris. Mon Endocrino la prend et l’a même prescrite à son assistante. Et je te promets que je me sens beaucoup mieux, ça vaut vraiment le coup d’essayer car je me reconnais totalement dans la façon dont tu te décris... Il coute une dizaine d’euros par mois et je t’en dirai plus quand j’aurais retrouvé mon rythme de croisière.
Bon la photo ne veut pas passer, j’essaierai demain avec l’ordi mais ça s’appelle TCAPS Laboratoire Genévrier
Des bisous à toutes les Lucioles

Coucou Valo, j'ai trouvé le produit sur internet. Je vais attendre de me stabiliser de nouveau et j'en parlerai à l' endocrinologue à la profaine PDS. Je te remercie. Aujourd'hui je suis au fond du lit, période glaciaire, youpi!
Bises les filles.

Bonjour a toutes..un ptit coucou en vitesse...rien de grave pour moi..mon pied ca va..pas eu de chirurgie car la méta se modifie grâce au traitement!!bonne nouvelle...

En revanche...je suis au fond du trou avec le traitement..plus fatiguée qu'avec Taf et Mek..et gros gros inconfort abdo..franchement vraiment pas bien..hier couchée a 20h30...cet aprèm..grosse sieste..
Tt me pèse..je n'ai plus d'énergie..ms j'arrête de me plaindre..

Kirikou..courage!! Je comprends que ce soit dur..ce virus est une vraie merde!!ca rend lavie des personnes hospitalisees terrible )-:

J'ai survolé vos posts..désolée..je ferai plus long plus tard..là plus de jus..

Bisous les lucioles..

Salut à toutes!
Kirikou accroches toi on est toutes avec toi! Tu en as connu d'autres non? 15 j d'hospit c'est la galère, mais 15j dans une vie ce n'est pas tant que ça. Même si je comprends très bien que ce soit vraiment dur par moments, j'ai envie de te transmettre un peu de mon énergie retrouvée - merci la médecine chinoise- . J'ai hâte de te savoir de retour chez toi bien entourée, tu en profiteras d'autant plus. C'est parfois l'avantage de ces grosses galères : moi sur le long terme ça me permet de relativiser les problèmes du quotidien.
Jo vraiment vraiment rassurée d'avoir de tes nouvelles, après je ne sais pas trop s'il faut se réjouir tant que tu est si fatiguée, peut-être dans les bras de morphée à l'heure qu'il est.
Jessy j'ai écrit un post qui n'est jamais paru. Je me dis que c'est super que tu réagisse si bien à l'immuno. En plus les métas au cerveau qui résistent au moins ne risquent pas de repartir dans l'autre sens, dans le reste du corps, je crois que ça n'est pas possible. et si on en crois l'expérience de Flo il est possible de s'en débarrasser sans y laisser son sens de l'humour.
Et enfin : cette année je fête le nouvel an chinois. franchement bluffée par l'acupuncture : j'y allais sceptique, il parait que mon énergie était bloquée dans ma main (sauf que je n'avais pas eu le temps de lui dire qu'elle me faisait mal et que j'avais eu un curage sous le bras là où il situait mon bloquage toute habillée.) Bon le résultat c'est que je n'ai plus mal à la main g... Les problèmes rhumato sont encore là mais j'ai retrouvé mon énergie et le sommeil, et ça c'est beaucoup pour moi.
bye bye (là je hurle si je perds encore mon post)