Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à tout le groupe..encore bcp de mal à se connecter sur le forum...

J'espère que vous allez bien??quelles st les nouvelles pour vous??

Moi le début d'année ne me vaut rien..tjrs pb intestinaux..j'ai mis ça sur le compte du surplus de nourriture des fêtes mm si je n'ai presque rien fait!!
Mais ça continue..dc j'ai arrêté anti inflammatoires...ms ce n'est pas ça non plus..je crois que c'est le traitement...à surveiller...

Donc Kirikou..pas de bol..mes douleurs st vite revenues. )-: comme quoi c'est bien un organisme totalement enflammé par les médocs...la nouvelle thérapie ciblée fonctionne ms ya des effets secondaires..bon et toi..comment tu vas??

Liam...mon onco m'a envoyé chez rhumato une nouvelle fois donc..en me disant que c'était mon immuno ..arrêtée il y a presque 2 ans mtnt..qui induisait ces douleurs..la rhumato me dit polyarthrite rhumatoïde..et me fait faire batterie de radios jeudi en mm temps que mon HDJ..on verra!!
Tu as probablement la mm chose..essayes les AINS c'est le traitement miracle!!!

Sympa tes fêtes..je comprends que tu es besoin de souffler..

Cet aprèm TEP..on va voir la régression des métas...je croise les doigts..ca se voit à l'oeil nu..le contraire serait étonnant..

Jeanne comment vas tu??

Valo mm chose..désolée..je n'ai pas répondu ..je suis vraiment mal foutue..là d'ailleurs je dois finir un pru vite..mes intestins se sentent mal..

A plus!!!

Bonjour les filles,

Tous mes vœux de santé à chacune d'entre vous pour 2021. Dans nos états, on se contente de la santé !

Je vous ai parlé il y a quelques temps mais n'étais pas revenue dans la discussion depuis plusieurs semaines.

Je voulais aujourd'hui partager mon expérience avec l'immunothérapie, d'autant que je vois que certaines d'entres vous sont confrontées aux mêmes problèmes que moi. Je pense à Jo notamment qui a des symptômes qui ressemblent beaucoup aux miens.

Mes effets secondaires sont apparus à la deuxième injection avec une hypothyroïdie et des symptômes types colite. Ma dermato n'a rien mis en place en me disant qu'on attendais, qu'on allait voir. Elle a gardé cette ligne de conduite jusqu'à aujourd'hui.

J'ai refusé ma 4ème injection de pembrolizumab car je sentais que mon corps était en train de lâcher. Et grand bien m'en a pris car je ne sais pas où je serais aujourd'hui si je l'avais accepté !

Je vous fais la liste des effets secondaires que j'attribue à l'immunothérapie :
- une colite sévère (avec sang, mucus, douleur abdo et j'en passe ...)
- une arthrite inflammatoire qui m a valu 2 visites aux urgences pour suspicion d'arthrite septique
- de la fièvre (peu élevée mais quasi incessante depuis 3 semaines)
- une grosse hypothyroïdie (TSH à 80!)
- taux de lipase à 300 (soit plus de 3 fois la norme)

Mes prises de sang sont de moins en moins clean, je ne peux plus travailler, marcher ni même réfléchir comme avant.

Après avoir laissé la situation dégénérer, ma dermato vient de m'annoncer qu'ils avaient pris la décision d'arrêter l'immuno qui dans mon cas n'étais "que" préventive.

Désolée pour ce message très factuel mais je voulais témoigner et votre ligne de discussion me semble être le bon endroit.

Bon courage à toutes avec vos mélanomes et autres cancers, mais aussi pour les effets secondaires souvent mal gérés des traitements anti-cancéreux !

Freydis..rebonjour..après ces qq semaines de silence..en effet..je vois que tes symptômes sont sympa..il était temps d'arrêter!! )-:

Moi j'ai eu 25 injections de pembro..on l'a arrêté pour manque d'efficacité flagrante..et les symptômes ne st apparus que sous thérapie ciblée...

Mais l'immuno a dû booster mon système immunitaire qd mm...et mon traitement actuel est efficace..le Tep du jour en est la preuve..mes métas ont à nouveau disparu !! Et je n'ai rien à distance!!je suis ravie ..folle de joie..super contente..malgré mes pb intestinaux...je sais pourquoi je souffre!!!

Et tu as raison de parler ici..le forum est fait pour ça!!!

Bonne fin de journée!!

Coucou les filles,

Freydis, ton tableau de l'immunothérapie est bien noir et tu es au bon endroit pour le dresser. Cependant, chaque cas est unique et chacun et chacune réagit différemment. Heureusement ! Tu as arrêté, ouf pour toi. Il y a d'autres traitements qui vont t'aider c'est sûr ! :-)

Jo suis ravie pour toi ! Chouette !

Quant à moi, tout va bien. Pas de douleurs, pas de bobos, quelques aphtes de temps en temps mais surtout, la pêche !! Télétravail, présentiel, métro, boulot, dodo ! Et c'est le pied ! Mon dieu que c'est important d'avoir une vie sociale après avoir passé un an en Congé Longue Maladie. Je revis et le moral suis.

Des bises les lucioles et je vous envoie que de l'énergie méga positive, tout en gardant une grosse part pour moi :-)

Allez, au boulot !

Merci Jo et Flo pour vos retours.

Je vous connais peu mais je suis heureuse de lire toutes vos excellentes nouvelles.

J'ai conscience que les effets secondaires sont le prix à payer pour combattre la maladie, mais il me semble que les miens ont été très mal gérés. Après avoir laissé la situation dégénérer pendant 2 mois, et malgré mes multiples tentatives pour alerter le corps médical, ma dermato m'annonce qu'on me sucre mon immunothérapie. C'était donc un coup de gueule que je voulais pousser sur le forum :-)

D'autant qu'il me semble que je faisais partie des patients à risque, étant atteinte d'une maladie auto-immune à la base...

Mais l'immunothérapie fonctionne et lorsque je lis le témoignage de Jo, je me dis que nous avons beaucoup de chance d'avoir un cancer en 2021 !

Je vais tenter de me mettre au travail également... à presque 10h du mat !

Bonne journée !

coucou tout le monde,
Flo ton énergie est contagieuse, et ça doit donner du baume au coeur de celles que les ttt rendent raplapla. Et si tu te lançait dans notre coaching, en montant une chaîne youtube? Je pourrais y contribuer en partagant mes recettes de cuisine!
Jo j'espère que la rhumato va te sortir d''affaire. j'ai pris des anti-inflammatoires pendant 9 mois en 2020, ça marchait super bien sauf que moi aussi ça me déglingait le bide (et c'est peu dire). Au moins mon rhumato m'a servi à ça : il m'a trouvé un anti-inflammtoire qui n'a pas cet inconvénient là (il en a potentiellement d'autres, sur le coeur notamment... ). Tu devrais demander de ton coté.
Fredys tu as bien galéré avec l'immuno, comme quoi on réagit tous différemment. Ton mélanome est BRAF muté?
Kirikou, Jessy, je suis à l'affût de vos messages, je vous envoie toutes mes bonnes ondes.
Jeanne comment te portes-tu? Ton psoas reprend du poil de la bête?
Moi je rentre dans ma 12ème année de mélanome, mais peut-être est-ce ma première année sans mélanome, après cette longue aventure...
biz à toutes les lulus, et n'hésitez pas à m'envoyer vos bafouilles par mail;
Liam

Bonjour Liam et les autres,

Pour répondre à ta question, mon mélanome n'est pas muté Braf mais Nras.

Je vois que tout le monde ici est ou a été confronté aux effets secondaires des traitements. J'espère que vous êtes entourées par une équipe médicale en qui vous avez confiance, et sur qui vous pouvez compter en cas de pépin.

Moi je suis en quête d'une nouvelle dermato ou d'un onco qui soit à l'écoute, et qui me permettrait peut-être de reprendre l'immunothérapie sur de bonnes bases. Affaire à suivre ...

Bonne journée

Coucou,
la question des inégalités face au suivi me touche toujours autant. Il est illusoire de penser qu'on a tous les mêmes chances face à cette maladie quel que soit notre lieu d'habitation, et cet avis personnel est largement partagé avec mon oncodermato. Pour ma petite histoire : quand j'ai fait ma première méta, j'ai eu affaire direct à un oncodermato, c'est à dire à un oncologue qui ne s'occupe QUE de mélanome. Sa vie, sa passion quoi. ..Et quand il ne voit pas de patients, il développe la recherche dans ce domaine. A l'époque, l'immunothérapie (et les thérapies ciblées) en étaient encore au stade de la recherche. J'ai su à posteriori et de source sûre qu'il s'était démené pour faire ouvrir un essai clinique plus tôt que prévu dans son service pour que je puisse bénéficier en avant première de l'immuno. Et je crois dur comme fer que sans ça je ne serais pas là aujourd'hui pour en parler. Je suis donc entrée direct dans un essai clinique dont je pense qu'il m'a sauvé la vie -du moins jusqu'à présent-. C'est pour ça que je pense que pour mettre toutes les chances de son coté il faut non seulement viser un médecin à l'écoute de ses patients, mais aussi à l'écoute de la science. Perso je ne ferais pas confiance à une équipe qui ne consacrerait pas une bonne part de son temps au mélanome car les traitements sont encore récents et leurs effets secondaires difficiles à gérer. Et plus encore je pense qu'il faut s'assurer que le dit médecin vous garanti que si vous en relevez vous aurez accès à la plupart des essais cliniques, qui ne recrutent pour l'essentiel que dans les grandes villes et selon mon onco "des gens plus diplomés et informés que la moyenne". C'est totalement injuste mais c'est ainsi. Je sais que j'en ai choqué ici certaines, et je m'en excuse encore une fois- en demandant si le sujet d'un éventuel essai clinique en cas d'échec du traitement avait été évoqué avec leur médecin. Mais c'est un des premiers critères qui devrait porter votre choix sur une équipe plutôt qu'une autre. En cas de doute allez à l'institut Gustave Roussy, ils ont l'habitude de réétudier des dossiers de toute la France pour donner un deuxième avis. Evidemment dans les grandes villes vous avez plus de chances de trouver des gens hyperspécialisés, sinon pas le choix il faut faire des kilomètres, "monter" à Paris.
Fredys ton médecin traitant ne connait-il pas le centre de référence le plus proche de chez toi? Sinon appelle l'IGR et demande leur.
Un jour j'irai soigner ma névrose sur un divan, pour l'instant je me lâche sur le forum, merci de me supporter. Je culpabilise un peu d'avoir été privilégiée. Après je sais que vous êtes des lulus avisées, avec même beaucoup de répondant et qui savent réclamer les soins nécessaires, n'oubliez juste pas la recherche, qui avance...
Faites de beaux rêves!

Liam,

Ton message me conforte dans mon idée. Tu as eu la chance de tomber sur un spécialiste qui ne s'arrête pas au protocole pur et dur, mais qui cherche véritablement à aider ses patients. C'est rassurant de savoir qu'il en existe et je vais me mettre en quête du mien. Pour le moment à Montpellier, je verrai après si je décide de monter à la capitale :-)

Aujourd'hui je me remets tout doucement de mes effets secondaires sans aucune aide de la part de ma dermato qui m'a envoyé un courrier pour me dire que nous nous reverrons au mois d'avril. D'ici là elle est sûre de ne plus avoir à gérer mes effets secondaires ! Elle laisse mon médecin traitant se débrouiller avec la pagaille qu'elle a semé !

Je suis encore un peu en colère on dirait ... et peut-être que je passerai moi aussi sur le divan un de ces jours pour extérioriser tout ça !

Je n'interviens pas souvent sur le forum, et lorsque je le fais c'est pour parler de moi, mais je vous lis très régulièrement. Je m'intéresse donc à toutes vos histoires et ai hâte d'avoir la suite !

Portez-vous bien et passez une bonne journée

Bonjour Freydis

Les traitements ne provoquent les mêmes effets secondaires. J'ai eu la même immunothérapie que toi et j'ai eu aucun effet secondaire mais les métastases n'ont pas disparu !
il existe une autre immunothérapie nivolulab , c'est ce que j'ai en ce moment . Demande la.
si on n'a plus confiance en son médecin, il vaut mieux changer.
Tu peux te rendre à toulouse, j'ai lu qu'un professeur testait des médicaments anti-inflammatoires pour combattre certains effets secondaires de l'immunothérapie .
tu peux aller à Marseille.
quant à gustave roussy, tu peux leur envoyer ton dossier via internet pour un 2 ème avis médical.
je devais le faire mais j'ai un dossier tellement épais que je ne savais que faire. ma généraliste m'a conseillé de n'envoyer que les derniers comptes-rendus et examens.
si ça t'intéresse je peux rechercher l'adresse mel de gustave roussy en dermatologie
Bon courage