Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour Jeanne,

Merci beaucoup pour tes conseils et pour ton aide. J'ai aussi entendu parler de l'association immunothérapie + anti-inflammatoire et je pense que ce serait un protocole adapté à mon cas.

Ton traitement par nivolulab a-t-il déjà donné des résultats ? Il ne te provoque pas d'effets secondaires ?

Je note dans un coin de ma tête le fait que je peux demander un avis à distance auprès de Gustave Roussy, mais pour le moment je fonde tous mes espoirs sur le CHU de Montpellier à qui je dois envoyer mon dossier médical (dès que j'aurai réussi à le récupérer auprès de ma dermato chérie !)

Au fait, pourquoi veux-tu te rapprocher de Gustave Roussy ? Tu rencontres toi aussi des soucis avec l'équipe qui te suit ?

J'ai parfois l'impression de devoir plus me battre contre le corps médical que contre ma maladie ...

Bonne journée à toutes

coucou,
pour être sûre de récupérer son dossier si c'est sur une structure type clinique ou hopital la demande écrite est peut§être plus audible. Sinon le médecin traitant reçoit les principaux comptes§rendus de consultations et de RCP, et avec une secrétaire sympa on peut les récupérer très très vite ainsi, évitant la lourdeur des hôpitaux.
Coup d'oeil rapide à Montpellier : Institut du cancer de montpellier, ou bien le CHU : ont des RCP communes, et l'ICM affiche son activité de recherche dans le domaine de l'immunothérapie -c'est toujours bon à prendre-; De toute façon la plupart des essais cliniques sont nationaux ou internationaux, donc pas forcément la peine de courir à droite à gauche en ciblant untel ou untel à mon avis. Les médias se sont fait l'écho d'essais sur les anti§inflammatoire et l'immuno mais c'était il ya déjà deux ans (mon père m'avait sorti l'article) et je ne sais pas ce que ça a donné comme résultats. En tout cas sur la gestion des effets secondaires de l'immuno il y a sans doute du chemin de fait depuis. Et pour ta mutation nras ça ouvre peut§^tre des portes?
C'était le "guide du routard" du mélanome!
Avis à toutes : est-ce qu'on vous propose le vaccin anti covid?
bye bey!

Merci Liam pour ce guide touristique sur le mélanome ! Tu m'as appris des choses intéressantes qui sont toujours bonnes à savoir !

J'ai récupéré mon dossier et me rends donc aujourd'hui chez ma généraliste pour qu'elle m'oriente vers le CHU de Montpellier. Je reviendrai vous tenir au courant lorsque je me serai fait ma première impression :)

Concernant ma mutation nras, je ne crois pas qu'elle me donne droit à une thérapie ciblée, mais c'est l'une des nombreuses questions que je poserai lors de mon prochain entretien médical.

Bon courage à toutes et à bientôt

Coucou tout le monde,

Merci Liam pour ces infos ! Pour la chaîne Youtube afin de partager mon énergie, bonne idée ! Je ne vois pas bien comment je pourrais vous en faire profiter mais je peux réfléchir.... ;-)
Freydis, c'est tellement important d'être suivie par une bonne équipe médicale qui non seulement sait te "soigner" mais aussi t'écouter, t'encourager, te sourire et te comprendre !

Jo, Jeanne, Valo et les autres lucioles, vous êtes où ? Où en êtes vous ? Des nouvelles fraîches svp !

En ce qui me concerne, tout va très bien. Prise de sang nickel. Hier j'avais ma 8e séance d'immunothérapie, très très peu d'effets secondaires pour ma part. Il fallait vraiment que je trouve un petit truc à dire au médecin. Aphtes dans la bouche, petits boutons qui grattouillent de temps en temps... Rien de méchant :-)
L'interne m'a dit que dorénavant je passerai à une fréquence de perfusion toutes les 6 semaines et non plus 3. Rendez-vous le 3 mars pour scanner et photofinder. Pas d'écho cœur, de visite ophtalmo etc ! Ouf !

Je bosse à temps plein avec 3 demi-journées en présentiel et le reste en télétravail. Cela me convient pour le moment mais il me tarde tellement de pouvoir y aller un peu plus !

Voilou ma petite vie du moment, pleine d'énergie positive, comme d'habitude ! J'en envoie à toutes celles qui le souhaitent !

Des bises les lucioles !

Bonjour les lucioles

Mercredi dernier HDJ: je vais être opérée de ma métastase sur la jambe. ça sera la 7 ème fois en 3 ans au même endroit.
la dermatologue m'a dit que l'on continuait l'immunothérapie et que si ça s'aggravait on passerait à la chimio.
cette chimio qui est utilisée en dernier ressort mais elle fonctionne très peu.
je me demande si ça vaut le coup d'être malade pour arriver au même résultat !

Je pense bien à vous toutes.

Salut à toutes,
7ème opération au même endroit Jeanne ça doit commencer à tirer... C'est bel et bien une maladie chronique. Je ne suis peut-être pas complètement objective, mais je me dis que si on te propose après essoufflement de l'immuno une chimio c'est qu'on doit bien en attendre quelque chose en terme de confort, sinon à quoi bon l'envisager. Et il y a vraiment chimio et chimio, toutes ne vont pas avec le package nausées perte de cheveux et tralala. Sinon tu fais toujours de la couture? Finit les jolis masques, tous des clones de chirurgien maintenant... Voire des gros canards. J'envie les gens qui savent se servir de leurs mains, les miennes ne savent que bavarder sur un clavier.
De mon coté forme insolente, à narguer Flo on dirait! pas de douleurs, pleins de projets (trop? je m'éparpille, envie de rattraper ces dernières années où s'en m'en rendre complètement compte de vivotait et travaillait au ralenti). En attendant le prochain Pet scan bien sûr, je ne suis pas complètement lâchée dans la nature et je garde toujours en tête que demain n'est jamais complètement assuré. Je vous souhaite vraiment de connaitre une rémission assez longue pour pouvoir oublier un peu le mélanome.
Je guette les nouvelles de vous toutes et vous envoie plein de bonnes ondes.
Liam

Coucou les lulu,

Jeanne, je pense tout comme Liam même si mon expérience n'est pas aussi grande que la sienne en ce domaine ! C'est exactement comme une maladie chronique que je considère ce mélanome. Et en effet, je pense aussi que s'ils te proposent de la chimio après l'opération, c'est bien qu'il y a une bonne raison. Allez courage !!!

En ce qui me concerne, tout va bien, j'ai repris le rythme métro, boulot, dodo. Et autant beaucoup s'en plaignent, moi je suis ravie :-) ! Je me sens revivre ! Je passe à 6 semaines pour les séances d'immunothérapie, prochaine le 3 mars en même temps que l'HDJ avec scanner et Photofinder ! Finies les échos cœur ! J'aime pas ça, ça fait mal !

Voilou ! Allez, télétravail !

Bisous tout le monde et un avion d'énergies positives pour vous toutes.

Un petit coucou a vous..je suis désolée de mon silence ms mes journées st chargées et qd je veux poster..je n'y arrive pas!!pb de connexion!!
Moi enfin un peu de répit...j'ai repris les anti inflammatoires sur les conseils de mon onco..qui ne veut pas que je reste avc mes douleurs..Elle m'a dit si la rhumato est mécontente..qu'elle m'appelle..on en discutera ensemble..mdr!!
Donc je revis..et il ne me reste qu'une méta qui marque au Tep sur 13!!pas mal qd mm..Mektovi et Braftovi st mes nouveaux copains.. (-:

Jeanne je pense à toi depuis lundi..je me suis acheté des baskets..de "djeunes"... J'ai qd mm trouvé mon bonheur avc mon 42 fillette et mon pied de cheval!!!et tu veux savoir la meilleure??maintenant je n'ai plus de scrupules à les mettre avc un robe ou une jupe..et je suis super à l'aise!!!et c'est à la mode..ttes les jeunes filles font ça dc ca passe inarpercu!!bon à 50 balais..c'est un peu limite ms tant pis!!!
Le regard des gens me pèse trop qd ils regardent ma jambe avc des leggings...c'est le seul aspect de ma maladie..et comme je vais bien en ce moment..je n'ai pas envie qu'on me rappelle en permanence par des regards que j'ai une jambe diforme!! )-: voilà c'est dit!
Toi qui avait un peu honte de tes baskets roses..je fais pire!!et sinon comment tu vas??

Freydis..il faut que tu aies entière confiance en ton équipe médicale..c'est primordial...Moi je remercie le ciel d'être suivie par un ponte..Il avait encore raison sur le choix du traitement actuel...Jusqu'a maintenant il a tjrs fait les bons choix et je l'en remercie..vraiment...mon état en est la preuve...et j'espère que ça va durer!!
Dans ce parcours de maladie..tu ne dois pas avoir de doutes sur tes soins...ce n'est pas possible...
A Gustave Roussy..ils st top ..qd j'ai eu a les consulter..et c'est un centre référence en matière de mélanome..tu peux toujours demander un avis..

Liam..c'est cool si tu t'es enfin débarassée de tes douleurs..tu dois revivre??oui les projets fusent!! Et le bouquin..tu es tjrs dessus..moi je pense que ça me fait un peu peur..car je ne sais pas sous quelle forme écrire mon histoire..mm si je continue de croire que c'est une super idée..

Kirikou..comment vas tu?? Tu te remets tout doux..tu as encore bien morflé cette fois..tu fais pas les choses a moitié!! )-: j'espère que tu vas de mieux en mieux..et ton petit Marceau va bien??

Flo...pour ton immuno..c'est comme pour les vaccins de la Covid..ils st en manque qu'ils allongent les délais???bizarre qd mm...ils t'ont dit pourquoi??
Ou c'est parce que tu vas bien ??et ds ce cas c'est tant mieux!!

En parlant de vaccin..j'ai eu le courrier n HDJ..qui me rend éligible a la vaccination..l'avez vous fait vous?? J'aimerais avoir des retours des vaccinés..ms chaque personne est unique et on a pas assez de recul je pense..ms j'attends un peu moi..je reste chez moi de tte facon..je m'auto confine e t ca ne me pose zucun pb..!!

Valo..comment ça va..??et les autres???

Bon je croise les doigts pour que mon texte soit posté..j'ai bcp parlé de moi ms je rattrape les jours de silence!!

Bisous à tout le monde!!!

Coucou Jo,

Non ils n'allongent pas les délais, c'est le protocole pour le Keytruda. J'ai commencé par 6 séances à trois semaines d'intervalles et les médecins m'avaient dit qu'après et en fonction des résultats, je passerai à une perfusion chaque 6 semaines.
C'était prévu ! :-)

Pour le vaccin, j'ai demandé à l'interne qui m'a confirmé que je n'étais pas du tout prioritaire et que pour le faire il fallait attendre à distance des perfusions d'immuno, environ 3 semaines après la perfusion. Donc je pense prendre rdv avec mon médecin sans tarder pour qu'il me dise comment faire.

Merci pour ta réponse Flo..je m'etonnais puisque moi le Keytruda..c'était ttes les 3 semaines pour les 25 injections..ms toi c'était prévucomme ça..
Et c'etait un peu une plaisanterie de ma part..oups!!
Pour le vaccin..mm chose..je pensais que ns étions prio ..de par notre maladie..non??!! Encore une erreur de ma part..
Bisous les lucioles...