Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les lucioles,
Jeanne pas de doute sur les compétences de ce médecin, tout va bien se passer et après terminé, tu vas galoper;-)
Merci Flo pour cette énergie positive, elle arrive jusqu’à moi:-)))
moi ça y est seconde vaccination.... où les personnes âgées me regardent comme si je n’avais rien à faire là, ah ah ah!et on m’appelle Mademoiselle, c’est drôle à 45 ans:-)))

Belle journée ensoleillée.
Bises lumineuses

Un wagon d’ondes positives et de gros bisous à toutes les Lucioles

Coucou les lucioles,
Jeanne j’espère que tout s’est bien passé ?!

Bises lumineuses.

Coucou les lucioles,

Y’a quelqu’un sur le forum ;-)))

Jessy?comment vas-tu?!
Jeanne ?!
Et les autres ?

Moi je fais m’on immuno,HDJ ! Ma pneumo onco a validé, tant mieux , c’était pas gagné vu ma tête ... je fais un œdème géant comme il y a un an et demi,pfff tout est bouché veine cave...enfin je suis presque à espérer que ce soit ça, l’angio scan le dira aujourd’hui ou demain.... j’avoue que je n’ai pas très envie de rester cette nuit! Espérons également qu’ils voudront bien m’opérer pour « ramoner » ( élégant comme terme) mes stents à Nantes !!!
Pet scan vendredi à espérer aussi que je puisse le faire, c’est dingue ça espérer des scans,ah ah ah!!!

Bises lumineuses

Salut à toutes!
Mademoiselle Kirikou, as tu les résultats de ton angioscan? Toutes mes meilleures ondes pour que tu passes le moins de temps possible à l'hôpital, et le plus de temps possible à vadrouiller à vélo -électrique- avec ton petit bonhomme. A Nantes j'ai bien envie d'aller visiter le jardin des plantes où il y a je crois une expo claude ponti, on en est fans à la maison. et j'ai un bon plan de logement à nantes, sur un bateau...
Jeanne plus de douleurs? C'est chouette que ton chir ait pu éviter la greffe.
Jessy des nouvelles? Je pense bien à toi.
flo, valo aussi bien sûr, profitez bien de l'arrivée du printemps, c'est un bon moment.
Désolée si je poste moins, mais je vous lis tout autant depuis mon téléphone quand j'ai un moment. Je me suis engagée dans un peu trop de trucs à la fois, un nouveau diplôme, des travaux, je ne m'octroie plus que 20mn de lecture le soir et me réveille la nuit stressée à l'idée d'avoir oublié quelques chose, comme si je voulais rattraper le temps où je tournais au ralenti ces dernières années. J'ai quand même pris le temps d'aller voir l'acupuncteur, mais cette fois je ne dors pas pour autant.
bises à toutes!
Liam

Coucou les lucioles,
un petit bonjour plein d'énergie positive même si en ce moment, me lever tôt (5h30) pour emmener ma fille sur son lieu de stage, me donne un peu moins d'énergie que d'habitude.

Tout va bien, j'ai un nouveau Tepscan le 6 avril pour vérifier que ce soit bien l'inflammation due à la radiofréquence au poumon qui ait marqué lors du dernier. C'est quasi certain mais le médecin veut vérifier et tant mieux.

Sinon, je suis en pleine forme, je reprends goût à une vie normale, je travaille à temps plein, j'arrive à me projeter pour mes vacances d'avril et celles d'été aussi sans être obsédée par ce mélanome et la mort. J'arrive à profiter de petits plaisirs simples l'esprit un peu plus libéré. Mais, même si l'angoisse reste dans un tout petit coin de ma tête ça va beaucoup mieux :-)
Il n'y a pas à dire mais quand les examens sont bons et que l'immunothérapie fonctionne, ça libère un poids !

Ce weekend, direction l'Ile d'Oléron histoire de changer d'air et respirer à fond !

Des bises et portez vous bien :-)

Bonjour tout le monde,

HDJ hier, IRM impeccable. Mais la plaie que j'ai au mollet ne se referme pas ( ça fait 10 jours ), je saigne toujours un peu. un interne en chirurgie m'a examiné, ça va se refermer. je n'ai pas de douleurs, pas d'infection , ça me tire.
j'ai demandé si j'allais être vaccinée, réponse : ce sont les malades ayant une 1ere ligne ou 2 ème ligne de traitement qui le sont ! ils ne savent pas pour les autres ... Heureusement, je viens de trouver un RV ce matin sur doctolib pour dans 10 jours. ouf !

J'ai hâte de reprendre une vie normale ...
j'ai vu que vos nouvelles sont plutôt bonnes, le silence de Jessy m'inquiète.
. bonne journée les lucioles

Coucou les lucioles,

Un petit point sur mon cas!!! Angio scan pas terrible du tout , je devrais dire la catastrophe...mes stents et ma prothèse pulmonaire sont bouchées, à tel point que Nantes ne veut rien faire trop de risque hémorragique !!! Mardi soir ma pneumo oncologue a appelé Vincent pour lui expliquer la situation, càd qu’une embolie massive et un arrêt cardiaque était possible à tout moment, elle m’a demandé de joindre mes parents....pfff c’est la première fois où on évoque la mort à ce point!!!
Mais je rebondis, sans être dans le déni, je ne peux pas ne rien faire, s’il y a un risque à prendre je vais le pré et pas attendre un drame ! Je regarde sur Paris georges Pompidou, il y a une équipe pluridisciplinaire sos embolie .... on a fait une écho cardiaque hier et mon cœur tient bon ! Juste un caillot de 3,5 cm en dessous....pffff
Enfin pas drôle tout ça, je suis donc restée à l’hôpital, j’ai droit au visite heureusement. Il faut espérer et j’y crois que mon tep de demain soit bon , pour que le staff réétudie mon dossier!
En attendant je prends du kardegic un petit fluidifiant type aspirine et on a augmenté mon anti coagulant, je suis d’ailleurs à 150% de la dose normale !
Voilà je tiens bon , Marceau demande si les réparations de sa maman sont bientôt finies ;-)
Je ne souffre pas et suis en forme (sauf lorsque je me baisse et lors d’un gros effort) , c’est dingue !!!

Liam, ta charge mentale est lourde là, je sais qu’on a envie de faire plein de choses , mais n’oublie pas de prendre le temps ;-)

Flo, ton tep va bien se passer pas de souci , une petite vérification et hop, on oublie un peu la maladie... et on vit, on profite!!!

Jessy, Jo, Jeanne, valo et les autres, des nouvelles ?!

Bises lumineuses.

coucou les filles,
kirikou : tant qu'on te fait un pet scan il y a un plan... je ne vois pas pourquoi on t'enverrait briller dans la machine autrement. Un super plombier du thorax t'attend quelque part. c'est super motivant de voir comme tu parviens à t'accommoder d'un risque qui ne s'éloigne jamais complètement, je suis sûr que Marceau le ressent et que ça le sécurise.
flo et ta patate, est ce que tu serais aussi dynamique si tu n'avais pas connu tes mésaventures passées? Quand on retrouve la forme après avoir connu quelques déboires, quelle liberté vous ne trouvez pas? quand je vois des jeunes gens en bonne santé qui flippent d'attraper le covid, je me dis qu'ils sont partis pour se faire de la bile toute leur vie.
c'est la première fois qu'on parle des pensées sur la mort alors qu'on doit toutes avoir ça en tête : si ça peut se dire c'est qu'on prend un peu de distance avec le sujet non? j'ai eu une longue discussion avec mon onco à ce sujet cette semaine, ça m'a fait un bien fou de pouvoir lui dire clairement ce qui me fait peur, et j'ai l'impression que lui aussi était content.
jeanne je trouve complètement dingue ce qu'on t'a répondu par rapport à la vaccination. faut du bon sens quand même! allez courage pour la cicatrisation, patience...
Jo, Valo, Jessy, je pense bien à vous aussi.
allez je vais me regarder un petit film, à la cool!
biz

Coucou les lucioles,

@liam : "flo et ta patate, est ce que tu serais aussi dynamique si tu n'avais pas connu tes mésaventures passées?" Je suis de nature dynamique et souriante, c'est ce qui fait mon charme paraît-il, ça aide un peu beaucoup ! Et maintenant je le suis encore plus car je veux profiter le plus possible de chaque minute qui passe et je ne procrastine plus jamais ! Il paraît que j'ai une capacité de résilience hors du commun ! Et je pense aussi, que depuis 3 ans et demi et les débuts du mélanome, n'avoir eu aucune douleurs au quotidien, sauf les post-opératoires, me permet de relativiser. Quand je vois vos expériences, même si je ne minimise pas les miennes, notamment l'opération de la méta au cerveau ainsi que la perte des cheveux (mon plus gros traumatisme !), je me dis que de ne pas avoir mal physiquement c'est très très important et quelle aide pour le moral !

"Quand on retrouve la forme après avoir connu quelques déboires, quelle liberté vous ne trouvez pas?" Oh que oui je suis bien d'accord avec toi, on se libère d'un poids tout en gardant l'épée au-dessus de la tête (j'y pense tous les jours je vous rassure, tout comme à la mort) mais quand même on revoit la vie comme elle est, c'est-à-dire belle !!! Et on a l'impression de revenir dans ce chemin de vie car pour moi, j'avais à un moment l'impression de vivre une vie parallèle, de ne pas suivre le même chemin que les autres. Ça va un peu mieux avec l'immunothérapie qui fonctionne et me permet de travailler, vivre libre et je dirais même heureuse ! Je vis avec le mélanome, je lui parle. Ça peut vous paraître débile mais ça m'aide. Et surtout je dis aux gens que j'ai un cancer. Je ne m'en cache pas. Une maladie chronique comme une autre avec laquelle on peut vivre, combien de temps on ne sait pas, mais les autres malades d'autres maladies ne le savent pas non plus. Et même le commun des mortels ne le sait pas.

"quand je vois des jeunes gens en bonne santé qui flippent d'attraper le covid, je me dis qu'ils sont partis pour se faire de la bile toute leur vie." Je ne supporte plus d'entendre les gens en général, pas que les jeunes" se plaindre du Covid, du confinement et tout ce qui touche à ce virus ! Ca me pompe l'air ;-)

@kirikou, tu ne lâches rien et, dans ce que tu écris, je ressens cette énergie positive qui t'anime à fond ! Crois en toi, tu es bien entourée ! J'applaudis !

Jeanne ca va ? Jo aussi ?

Les autres lulu aussi ?

Je pars à midi au bord de la mer pour le weekend, changer d'air :-)

Des bises iodées les lulus !