Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Celiounette

coucou à tous,

Alors je viens vous faire un petit retour sur le début de mon traitement.
Comme je vous avais dit j'ai commencé le traitement le 19 févier avec comme dose 150g de tafinlar matin et soir et 2mg de mekinist le soir. La première semaine de prise tout c'est bien passé ais au bout d'une semaine l'apparition de nombreux effets secondaires : douleurs musculaires, indurations douloureuses sur le corps, saignement du nez, fièvre jusqu'à 40°...
Du coup ils m'ont stoppé le traitement du 1er au 11 mars ( le temps que je reçoive ma seconde injection vaccin covid).

J'ai donc repris le traitement le 12 mars avec une dose moindre : 100g tafinlar matin & soir et 1.5mg de mekinist le soir. Pareil tout allait bien jusqu'à hier. La je recommence à avoir les douleurs musculaires et ce matin fiève à38°.
En espérant que ça n'augmente pas...

Du coup je suis en arrêt depuis le 1er mars jusqu'à fin mars. Je revois la neurologue pour faire un point la semaine prochaine. et de nouveau le 15 avril avec un IRM de contrôle.

Courage à vous tous, prenez soin de vous

Célia

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Celiounette

Bonjour à tous,

J'espère que ça ne va pas trop mal pour vous.

Petite question du matin :
Pour ceux qui ont ou qui ont eu des effets secondaires, savez vous combien de temps ceux-ci durent-ils ?
Quelques jours ? quelques semaines ? quelques mois ? toute la durée du traitement ?

Bonne fin de week end à vous

Célia

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L’auri

Bonjour tout le monde,
Bonjour Célia,

J’ai été diagnostiqué d’un mélanome en août 2020 et suis sous tafinlar et mekinist depuis octobre 2020.
Les débuts ont été dur. J’ai eu beaucoup d’effets secondaire vomissements, diarrhées, maux de tête, aphtes, tâches rouges sur les jambes, fièvre et fatigue.
J’ai repris le travail en mi-temps que depuis le 01 mars 2021. Je suis toujours fatiguée et vite essoufflée mais dans l’ensemble ça vas. Après, tout dépend des gens bien sur. Dans tout les cas il faut prendre soin de toi et prendre le temps de te faire au traitement. Surtout ne pas hésiter à informer le centre ou tu es suivi des différents effets que tu ressens.
Pour ma part j’ai une question pour ceux qui ont eu une ablation d’un ganglion inguinal. J’ai été opéré en août (7 mois) mais c’est toujours douloureux. A la place du ganglion j’ai une boule de lymphe qui varie de la taille d’un oeuf de poule à un oeuf de caille.
Pour vous combien de temps il a fallu pour qu’elle disparaisse ? Avez vous des astuces pour l’aider à partir ou soulager la douleur ?
Je vous remercie des réponses que j’aurais. Car les médecins ne savent pas me répondre.

Quand je lis certains témoignages je suis très émue. Vous avez tous beaucoup de courage.
Je vous envoie mes amitiés à tous.

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Liam

Bonjour tout le monde,
pour répondre à ta question Célia : sous tafinlar mekinist j'ai fait de nombreux épisodes de fièvre, mais pas à plus de 39. Mon onco me faisait arrêter le traitement 24-48h puis je le reprenais. ça s'est estompé au fur et à mesure du temps, sans jamais complètement disparaitre. Je l'ai pris un an, sans changer le dosage (enfin : on a hésité). Et j'ai pu travailler, mais c'était dur, surtout les lendemains de fièvre. Et puis j'ai eu des douleurs, pas trop gênantes, et surtout un essouflement. J'ai complètement récupéré depuis. Après ça dépend de chacun.
Je retourne bosser, je vous envoie de bonne ondes,
biz,
Liam

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Celiounette

Bonsoir Liam,

Merci pour ton retour, alors de mon coté la fièvre est de nouveau montée à plus de 39...
J'avais rdv ce matin avec ma neuro qui du coup m'a encore diminué le dosage (dernier pallier) : 75g de Tafinlar matin et soir et 1mg de Mekinist le soir.
Allez on y croit, avec ce dosage ca va se stabiliser !!!! du moins j’espère...

Bonne soirée à vous tous

Célia

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JO59

Bsr à toutes...je regardais plus souvent les mails..plutot que le forum..et je m'apercois que vous avez bcp posté..désolée de ne pas avoir posté..

Kirikou ma pauvre...tu en es où??et ton ptit loulou..ça va qd mm??difficile de gérer la maladie qd on a des enfants en bas âge..c'est pour ça que je vous admire toutes les mamans de ptits bouts de chou!!

Jeanne ta jambe??ça se referme??comment tu vas??

Je viens d'apprendre la triste nouvelle pour Jessy..je suis encore en colère contre cette maladie..qui fauche sans prévenir..encore un papa qui va gérer le chagrin de sa petite fille..)-:
Elle est partie briller dans le ciel aux côtés d'Alain et de Karine....)-:

Moi on m'a encore retiré une méta de 2,5 cm sur le dessus du pied mardi en HDJ..mais je ne vais pas me plaindre..mon cas est bien dérisoire en ce moment...par rapport à d'autres...

Bienvenue Célia..pour Taf et Mek..moi j'ai eu ces effets pdt au moins 6-8 mois...et c'était costaud..mais après ça s'est estompé...il faut que ton corps s'habitue au traitement..c'est qd mm de la chimio..faut qd mm pas l'oublier...donc courage...il faut attendre que ça se passe...
Mais si un jour tu es trop mal..il faut consulter sans attendre...il faut rester vigilente qd mm...

Voilà mes news..Bises les lucioles..

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Flo87

Bonjour L'auri,
Bienvenue au club !
Pour tes effets secondaires, c'est très variable d'une personne à l'autre.
Pour la boule de lymphe, c'est normal, pas d'inquiétude à avoir. Moi ça fait 3 ans que l'on m'a retiré le ganglion sentinelle et je la sens toujours. Des séances de kine avec drainage l'ont bien estompée. En revanche, la mienne n'était pas douloureuse du tout.
Et fais attention, quand tu te fais prendre la tension, de demander à ce que ce soit sur le bras opposé au curage.
Lors de ma dernière opération à Bordeaux, l'infirmière, à qui j'avais pourtant demandé de me prendre la tension sur l'autre bras, l'a fait du côté du curage. Et la boule a regonflé ! Grrrr
Prends soin de toi :-)

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JeanneB

Bonjour L'auri

J'ai eu aussi une boulette lymphe. elle est disparue au bout de quelques mois. j'ai eu des séances de massage par un kiné et ça m'a fait du bien.

Courage ...

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JeanneB

Bonjour à toutes

j'ai revu le chirurgien. il a examiné ma plaie qui ne se cicatrise pas complètement. il a gratté de la fibrine et mis un pansement gras. J'ai maintenant des pansements faits par un infirmier.Avant je les faisais moi-même et j'avais la trouille qu'il y ait de l'infection. il me faut compter encore 3 semaines pour que ça se cicatrise m'a-t-il dit ....

j'ai aussi des douleurs aux articulations depuis quelques jours, je sais que c'est l'immunothérapie . Comment avez vous soulagé ces douleurs ?

j'espère que vous allez bien.
Bises

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Flo87

Coucou Jeanne,

Il faut du temps pour la cicatrisation mais ça va le faire ! Tu vas cicatriser confinée :-)

Pour les douleurs aux articulations, je n'en ai que très rarement, plutôt comme des petites décharges dans les bras, dans les mains, dans l'épaule et des fois dans les pieds mais rien de bien méchant, ça passe vite. Ça me le fait même dans les dents !

Tu peux demander au médecin qui te suis peut-être non ?

Des bises les lulus !

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