Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les lucioles

Bon je vois que tout le monde est en forme en ce moment, à peu près ;-)
Jo j’espère que ton nouveau médecin traitant te plaît et qu’il va trouver comment arrêter ces fuites , certes ce n’est pas douloureux mais très « handicapant »!
Flo, kirikou n’est pas grand mais il est vaillant, lalala, c’est pour bien commencer y’a journée !!! C’était le nom de mon chat noir;-)
Pour mon immuno nivolumab, j’arrive à l’hôpital, visite du médecin et validation de la perf ( si la pré validation n’a pas été faite la veille !) j’attends une petite heure souvent et une heure de perm et 20 min de rinçage une fois par mois. Moi je bouquine beaucoup et somnole ! J’espère que tu as bien profité de t’es vacances ?! Reboostee, déjà que tu as l’air à fond, alors là tu dois être au top!!!
Liam , tu peux être fière de ta petite louloute, iles enfants maîtrisent plus qu’on ne le pense tout ce qu’il se passe, important pour eux pour nous ! Moi il me refait de la magie sur ma blessure ;-)
Jeanne alors ta plaie se referme tranquillement mais sûrement ?! J’espère que tu peux faire ce que tu veux , que tu es quand même autonome !!!
Célia super nouvelle cet IRM , ça vaut le coup d’avoir eu des effets secondaires, maintenant ton corps a compris l’information de la thérapie ciblée, et c’est parti!!!
Val où merci pour tes ondes positives et toi comment vas tu?!

Me concernant le scanner pour commencer la radiothérapie sur ma glande surrénale montre que ma métastase est mobile ....donc ( comme je ne vais pas beaucoup à l’hôpital en ce moment !!!lol) opération jeudi 6 mai pour la pose d’un implant avec un fil d’or sur la métastase pour que la machine fixe vraiment, et que rien d’autre ne soit touché !!!cool parce que c’est rassurant mais j’avoue que me faire opérée une nouvelle fois , arrêter les anticoagulants quelques jours et les risques qui vont avec.... ouverture à cœur ouvert il y a 5 semaines....j’aimerais bien guérir , qu’on me laisse un peu vivre normalement !!!
Bon quand ce sera fait , je m’occupe de mon poumon et on continue la rémission !
Je vais scintiller de mille feux , entre l’or , mes stents, mon canal de dérivation !!! A l’aéroport, si on peut voyager un jour, ça va être fun :-)))
Voilà, alors encore une fois merci pour toutes vos pensées positives !
Bises lumineuses.
Carol .

Bonjour,
Ma maman a un mélanome sous-cutané à la cuisse (nodule de 10-15cm). Début 2021, elle a fait qq séances d’immunothérapies par transfusion mais les effets (et les effets secondaires) n’ont pas été bons. Elle vient donc de commencer un traitement de Tafinlar+Mekinist (immunothérapie par voie orale). Elle prend aussi de l’oxycodone pour gérer la douleur, et dd la glace pour la brûlure.
En parallèle je souhaiterais lui donner de la bromelaine (comprimés de 650 mg de 5000 GDU). Elle en avait déjà pris par le passé lorsque la boule était bien plus petite, puis comme l’état était stable, elle avait arrêté et continué de vivre normalement pendant 4 ans.
Certains d’entre vous ont-ils déjà essayé ? Avez-vous ressenti un plus ? Avez-vous ressenti des effets négatifs avec l’association de l’immunothérapie ?
Je suis conscient qu’il faut toujours demander l’avis de son dermatologue en premier lieu. Mais certains sont souvent complètement obtus aux médecines alternatives et autres molécules naturelles donc je pourrais me retrouver face à un mur sans plus de dialogue...
Merci d’avance pour vos retours d’expériences.
David

Coucou le groupe!!

Un petit mot pour prendre de vos nouvelles..Kirikou tu n'es pas une luciole pour rien là!!oui tu brilles!!et en plus tu vas valoir cher..mdr!!
Vaut mieux en rire ma pauvre..tu cumules là.. )-: re bloc..décidément..ms je suis bluffée de ce qu'ils font qd mm..je viens de le dire à ma fille..elle est scotchée aussi!! Courage..si Marceau fait de la magie..ta réparation va bientôt prendre fin..je te le souhaite!!
Si tu prends l'avion tu ns raconteras!! Tu as intérêt d'avoir de sérieux certificats médicaux !!!

Jeanne ..comment va ta jambe??la cicatrisation??

Flo..Liam et Valo ..quoi de neuf??

Moi consult chez l'urologue jeudi 6 aussi (ms moins grave que Kirikou!!)...je penserai à toi...toujours embêtée par des fuites...et je pense toujours un fond d'infection urinaire..j'ai l'impression que malgré l'antibiothérapie..ça ne passe pas à fond..
Mon changement de médecin traitant m'a déjà rassurée..30 mn et plus 10 de temps!! Et une prise de tension et une palpation et auscultation...ça fait tt drôle!!

Bienvenue Dadadudu..je ne peux malheureusement pas t'aider..j'ai déjà tous les traitements immuno..thérapie ciblée et autres!! Ms je me suis bien gardée à chaque fois de prendre d'autres médicaments en parallèle..surtout avc Taf et Mek!!! J'avais eu droit à une sérieuse mise en garde à l'instauration du traitement...et je ne voulais surtout pas faire de bêtises..et j'étais terrifiée par le traitement...et ses effets secondaires possibles..
Voilà ce que je peux dire..désolée..

Bon dimanche à tous et gros bisous les lucioles!!

Coucou les lucioles,

Kirikou ! Je pourrais réécrire tout ce que Jo a écrit ! Tu m'épates par ta combativité avec tout ce qui te tombe dessus ! Mais comme je ne suis pas du genre à prendre les gens en pitié depuis que je suis moi-même malade et que j'ai horreur que les autres aient pitié de moi, je t'envoie un max d'énergie positive !!! Je lis le livre de Corneau, il est très très bien ! Je le recommande.

Pour moi tout va bien, impeccable ! 2e injection mercredi prochain. Juste un petit stress cette semaine, mercredi matin, quand j'ai appris que tout mardi j'avais passé la journée avec un collègue étudiant....positif à la Covid. J'ai touché sa souris, il m'a passé le combiné du téléphone mais bon on avait le masque alors il paraît que l'on est pas cas contact !
Je vais quand même aller faire le test mardi, 8 jours après, pour être rassurée pour ma 2e injection du vaccin le mercredi !

@Jo, maintenant que je te relis, la mémoire me revient concernant les fuites urinaires et autres qu'urinaires. Ça m'est déjà arrivé sous Taf&Mek, en effet. Et des deux côtés, ça arrive d'un seul coup et impossible de se retenir, c'est horrible. Je pense que c'est le traitement, ça fait un petit moment que ça ne me le fait plus. C'est horrible et je n'en ai parlé à personne, même pas mon mari.

@dadadudu, bienvenue. Pour ta question, je suis bien incapable de te répondre. Ce que je peux te dire, c'est que sous TaF&Mek mais également sous Immunothérapie ((Keytruda pour moi) j'évite au MAXIMUM de prendre des trucs avec. Naturels ou pas. J'hésite déjà à prendre un paracétamol alors.... J'ai trop peur des interactions avec les traitements. Et des effets secondaires !!! Impensable pour moi. Surtout, je ne suis pas médecin, comme les millions de français qui pensent comme des médecins depuis le Covid. Chacun son métier. Le mieux est de demander à l'oncologue ou au médecin qui suit ta maman.

Bon dimanche ! :-)

Flo..ce que tu me réponds m'aide..moi je suis sure que ça vient du traitement...c'est depuis la nouvelle thérapie coblée et j'avais déjà eu ça avc Taf et Mek...et je crois me souvenir que Karine souffrait de ce problème là aussi...

J'en ai parlé à mon onco..elle me dit que non..Mais qd j'ai fait la réaction au protocole Illuminate..on était 4 ds le monde!!!donc....pourquoi pas faire cette réaction??!!

Je verrai avec l'urologue..lui me croira peut-être!!mais je dois avouer que ça joue sur le moral..et maintenant qd je sors..je stresse en permanence et j'ai la joie de devenir adepte des Always discreet!!!si c'est pas malheureux.. )-:

Je comprends que tu sois rester silencieuse..il m'a fallu du courage et mettre mon orgueil de côté pour en parler en HDJ.. )-: c'est avilissant..ms je me dis que je ne peux pas rester comme ça!!

Merci bcp de ton aide Flo!! Bisous!!

Salut les lulus!
et bienvenu à Dadadudu, ça rime en plus...
Jo vivement qu'on te rassure et surtout qu'on te trouve une solution, tu devrais demander à l'uro si une rééducation du périnée pourrait t'aider non? ça n'envoie pas du rêve je sais mais si ça peut mettre fin à ces fuites!
Kirikou, kirikou, Karaba plutôt oui! pour le coté bling bling bien sûr... et pour l'or : avez-vous lu le pavillon des cancéreux de Soljenitsine? super bouquin. On soignait déjà le "mélanoblastome" avec de l'or.
Tant que je suis dans la sorcellerie, par association d'idées je suis d'avis que de prendre de la bromelaïne en plus de taf et mek c'est un peu risqué. Bien sûr l'idée est de soulager ta mère, et il existe pas mal de médecines alternatives qui pourraient peut-être l'aider - à ce propos mon onco m'a dit qu'il avait vu des choses vraiment étonnantes dans sa carrière-. Mais sur le plan de la phyto et des compléments alimentaires il a été très clair : pas avec taf et mek. Et pas de régime non plus, manger de tout et trop de rien (sauf le pamplemousse : à éviter). Moi je me suis récemment convertie à l'acupuncture. Tu trouveras peut-être d'autres pistes.
De mon coté je suis dégoutée après quelques mois de quasi-tranquilité mes douleurs articulaires reprennent. Et tant qu'à partager nos petites misères je n'en ai jamais parlé à mon onco mais en plus des douleurs mon transit va vite vite vite, et c'est très gênant. Au point que je commence à me demander si l'immuno ne m'a pas collé une maladie genre Crohn en version allégée. ou bien une hypochondrie cognée. Ou les deux. Bref ça ne m'empêche pas de vivre, et encore une fois je préfère ça qu'une méta. Et oui coté orgueil ce n'est pas facile d'en parler pour moi non plus, la preuve j'ai gardé ça pour moi pendant... 3 ans.
Sinon vous n'avez toujours pas eu accès au vaccin? c'est gonflant : même si on n'est pas toutes à super gros risque, attraper le covid risque de retarder des traitements qui ne sont pas en option.
Profitez bien toutes du printemps, je guette de vos nouvelles!

Coucou a tus

Liam, courage pour tes douleurs qui reprennent, j'espère qu'elles ne vont pas durer et ne pas s'intensifier. Moi j'ai eu mes 2 doses de vaccin covid !!!

Flo87, bizarre que tu ne sois pas considéré comme cas contact !!! en effet il vaut mieux que tu ailles faire un test pour être sur !!! en attendant ta deuxième injection !!! moi ça y est les 2 sont faites ouff !!! Ma neuro-oncologue avait insisté pour que je me fasse vacciner rapidement

Bienvenue David..je ne peux malheureusement pas t'aider non plus. Je n'ai pas testé d'autres médocs en parallèle que ceux indiqués par l’hôpital !!! trop peur des interactions et des contres indications. Surtout que en parallèle, j'ai déjà un traitement anti-épileptique...

Carol courage pour jeudi je penserais à toi !!! tout va bien se passer !!! mais c'est sur qu'une opération de plus fait toujours chier... moi aussi jeudi rdv avec la neuro-onclogue mais par téléphone cette fois

Jo, moi je n'ai pas encore rencontré ce problème de fuites mais j'ai remarqué que je vais plus souvent et plus vite uriner... j’imagine combien cela doit être gênant dans la vie quotidienne.... Courage

Bonne journée à vous et surtout courage

Bonjour a toutes et tous,

Je viens taper l'incruste chez vous !
28 ans, récidive mélanome de 2017 (initialement exérèse + curage avec 1 ganglion positif), aujourd'hui 1 méta dans le sein (maxi bizarre) et traitement par mektovi/braftovi.

J'ai commencé il y a 2 semaines et pour l'instant à part la fatigue et mon nez sec comme du papier crépon qui me torture et me démange (hop doigts dans le nez, ma maman n'est plus derrière mon dos pour me taper sur les doigts!) rien de très grave.

Je me pose plein de questions sur les effets secondaires, l'évolution du traitement... J'ai l'impression que vous êtes tous devenus des spécialistes alors je me suis dit que c'était bien de venir fureter par chez vous.

J'espère qu'on a le droit de rejoindre le club sans passer d'épreuves de sélection, j'ai déjà du mal a monter sur mon vélo !

Bien a vous,

Malou

Coucou les lucioles !

@céliounette, contente d'avoir de tes nouvelles ! Ca y est j'ai appelé mon médecin et il m'a dit de ne pas faire de test, que c'était inutile, que je pouvais aller faire ma 2e injection sans souci.

@malou, bienvenue ! Tu peux rejoindre le club bien sûr, déjà l'humour se fait ressentir dans ton message alors c'est parfait !

La méta dans le sein, ils ont dit que c'était une méta du mélanome ? Si c'est le cas, pas de bizarrerie car le mélanome métastase où bon lui semble ! Il n'est pas difficile ce *** !

Pour ton traitement je ne peux te répondre car je n'ai pas eu et n'y ne suis le même actuellement mais les effets secondaires sont tellement différents selon les personnes qu'il est difficile de te dire quoi que ce soit.
Les autres membres du groupe pourront te répondre certainement, tu es au bon endroit !

Bien à toi et bonne journée à toutes !

Flo haa cool si tu peux aller faire ta deuxième injection !!! Apres tu seras un peu plus tranquille !!!

Malou, bienvenue dans le groupe !! Tout plein de courage à toi. Je ne connais pas l’appellation "mektovi/braftovi" mais je suppose que cela doit correspondre aux mêmes molécules que Tafinlar & Mekinist ...

Si tel est le cas comme l'a dit flo, les effets secondaires sont variables être les personnes !!!
Pour ma part je suis sous traitement depuis mi février et j'ai du diminuer les dosages 3 fois avant de trouver un dosage qui me convient.
Voici les effets secondaires que j'ai eu : Fièvre jusqu’à 40°, saignement du nez, douleurs musculaires, irruptions cutanées douloureuses, nausées, douleurs aux talons au point de ne plus pouvoir marcher et beaucoup de fatigue.

A l'heure actuelle avec le dernier dosage j'ai toujours la fatigue et des douleurs musculaires de temps en temps mais que je supportent et qui passent avec de l’ibuprofène ou doliprane.

En tous cas je te souhaite plein de courage

Bisous à tous

Célia