Traitement Tafinlar+Mekinist

Bienvenue Mireil (même si je suis moi même toute nouvelle)

JO, je suis aussi sous braftovi mektovi. L'équipe qui me suit est top pour la gestion de la maladie mais bien moins causante pour les effets secondaires, c'est souvent à moi d'insister pour avoir des infos sur mon état...
J'en profite de t'avoir sous la main ! Tu supportes bien ce traitement ? Est ce que parmi tes effets secondaires tu as eu des symptômes bouche/nez/gorge ? Je me traine un genre de pharyngite + aphtes + nez qui saigne depuis 4 semaines et j'avoue que cela m'épuise... Je me demande si je suis la seule avec ça.

J'espère que le traitement fait effet sur toi ! Moi je ai l'impression que la tumeur est juste "stabilisée" mais qu'elle ne souhaite pas réduire... Je suis épuisée d'attendre.

Hâte d'avoir des nouvelles de toutes les autres ! Bonne semaine à toutes

MaLou

Coucou à tous,

J’espère que votre week-end s’est bien passé !!

Malo, pour ma part j’ai eu ces symptômes bouche/nez/gorge : depuis le début du traitement j’ai souvent des angines, nez qui saigne …. Ca vient et repart …. Mais jamais complètement.

Mireil, moi aussi qu’est ce que je suis fatiguée et dors beaucoup !!! je travail à temps partiel, en rentrant à 13h je mange et âpres en général je suis obligée de me reposer et le soir je ne traîne pas pour aller me coucher.

Jo, haa ouai quand même ca fait pas mal de « cures ». Mais oui tu vas en venir à bout de tes métastases !!! on est des Warriors !!!! je croise les doigts pour toi pour que les effets secondaires n’arrivent pas !!! Tu nus diras ce qu’il en ait pour ta jambe et courage pour vendredi !!! tu nous tiens au curant

Bonne journée à tous

Célia

Salut à toutes,

JO, je crois que ton opération est pour bientôt si je ne me trompe pas, j'espère que tu te sens d'attaque (on l'est jamais vraiment).

Célia merci pour ta réponse ! Ce foutu nez me gâche la vie, j'ai commencé aerius sur conseil des infirmières, je peux continuer pendant plusieurs mois selon elles vu que les gens allergiques au pollen se droguent à ça pendant tout le printemps ! Pour l'instant cela fonctionne, très agréable de retrouver mon odorat !!

Pour moi les nouvelles sont bof. Après l'immuno qui ne fonctionne pas, le braf/mek a l'air de ne pas marcher non plus... 1 mois de traitement et toujours pas de résultats. On avait l'impression que la tumeur avait arrêté de grossir (cela se voir à l'oeil nu car elle est de très grande taille) et en fait maintenant le doute revient...

Je vais faire tepscanner et scanner cérébral bientôt pour voir où ça en est pour de vrai, réunion jeudi pour rediscuter de mon cas... L'espoir repart comme il était arrivé. J'ai l'impression que mon corps refuse tout. Pas le moral.

Hâte d'avoir de vos nouvelles à toutes, venez aussi pour nous faire des blagues si le cœur vous en dit...

MaLo

MaLo27, courage, il y a toujours des hauts et des bas malheureusement mais surtout ne pas perdre espoir et attendre (les résultats du Tep seront déjà plus précis). Si j'ai bien compris, cela ne fait qu'un mois que tu es sous traitement TAF/MEK et nous réagissons tous différemment :-)

Nous faisons un ZOOM à 14h30 avec quelques Lucioles, celles et ceux qui souhaitent participer peuvent m'envoyer un mail à : valo31.e@gmail.com, je transmettrai le lien avec plaisir, pour papoter... (MaLo27 je viens de te l'envoyer à l'instant).

Mes exams d'hier sont nickels :-)

Je vous transmets toutes mes ondes positives et souhaite la bienvenue aux derniers arrivants :-)

Très belle journée et peut-être à toute à l'heure si vous en avez envie

Malo, haa merde si ca ne marche pas non plus… moi ca avait l’ai encourageant après 1 mois de traitement !! on verra le 21 juin après l’irm cérébrale de contrôle.
Ca fera 4 mois de traitement donc j’y crois !!!
Tu nous tiens au courant après la réunion de jeudi !!! Il faut que tu gardes le moral

Valo super pour tes examens d’hier !!! enfin une bonne nouvelle. Sympas cette idée de zom pour pouvoir échanger !!!

Bonne soirée à tous

Célia

Bonjour,
Tout d’abord bon courage MaLo et Jo, pas facile d’attendre ...
Je ne sais pas si je suis la seule mais je galère énormément pour me connecter sur le forum. Hier pas possible..
Super idée les cafés zoom
.Aujourd’hui je suis en congé et je vais en profiter pour aller me promener au parc. Je m’aperçois que j’ai mal aux cuisses lorsque je marche plusieurs heures mais je ne sais pas si c’est dû à l’absence d’activité physique (Télétravail, fatigue qui fait que je préfère souvent me reposer plutôt que sortir) ou au traitement. Sûrement un peu des deux .
À bientôt

Bonjour à tt le monde..

Bon bein je vois que les filles..Celyounette et Malo.. sous Braftovi/Mektovi..vos news sont bof..bah je ne vais pas vous contredire...

Ce matin ..mon onco ne m'a retiré qu'une méta..car il y a deux nouveaux nodules sur mon pied..donc la chirurgie devient inutile.Comme mon onco me dit..je ne vais pas vous charcuter si de nouveaux nodules apparaissent..je suis dégoûtée et désabusée là..

On attend consult chez le cardio pour voir ma FEVG..et si tt est ok..on augmentera le Mektovi..puisque je ne suis pas à la dose maxi.

Jeanne ..on est ds le mm bateau à nouveau.. ))-:

Pour les symptômes de saignement et pb de nez..je n'ai pas..en mm tps je ne peux pas tt avoir!!!

Mireil..les connections sont parfois capricieuses, moi ça m'arrive fréquemment..

Voilà mes nouvelles ..désolée ce n'est pas moi qui vais vous remonter le moral..le mien est ds les chaussettes!!

Bonne fin de journée et bon week end..A bientôt.

Bonsoir,
Jo, je suis désolée de tes nouvelles et t'envoie tout mon soutien. Je vimprends que cela soit difficile et heureusement que nous avons le droit d'avoir des baisses de moral.

J'ai commencé à lire le feuilleton B et M (278 pages, c'est presque les feux de l'amour !) et j'ai vu que tu étais un des piliers de ce forum.
Je découvre que certains mettent mek dans une glacière pour ne pas se lever la nuit ! Moi j'avais pensé. (pour rigoler) à acheter un mini frigo bar (comme à l'hôtel) en guise de table de nuit ! Ma fille qui m'avait prise au sérieux m'a dit qu'il ferait trop de bruit la nuit !

Est-ce que l'un(e) d'entre vous est suivi (e) à l'hôpital Lyon Sud ?

Bon week-end à toutes et tous et bon courage.

Mireil...une fois ouvert..le Mek n'a plus besoin d'être au frais..tant que tu ne l'exposes pas à 40degrés..!!!c'est la pharmacienne qui m'a expliqué que le frigo..c'était pour eux avant ouverture..

Il y a eu un changement dans les règles de conservation..mais au début..je faisais ça..je me levais jusque mon frigo.. ))-: J'en ai vite eu marre..donc aprés j'ai pris une petite glacière au pied de mon lit...

Pour les feux de l'amour..mouais..il y a autant de péripéties..mais on est moins bling bling!!!il y a moins de bijoux et de brushing je pense!!
Moi par exempke..en ce moment..pour exemple..j'ai à nouveau une touffe de foin crêpue en guise de cheveux..je ne sais plus quoi faire!!
J'ai mmrepris rdv chez mon coiffeur pour les recouper..et j'ai acheté un sérum..qui m'a délestée de 27 euros.. ))-: on verra si ça fait qqchose...

L'étape suivante c'est un shampooing à l'huile d'olive..ou un foulard!!!

Bon week end les filles...moi sous la pluie non stop depuis ce matin!! ))-:

Salut les meufs (hé ouais à mon âge on dit ça et fuck la maladie, malgré ma tête de zombie je reste jeune!),

Je me rends compte que venir raconter que le traitement ne fonctionne pas très bien sur moi est super déprimant pour tout le monde. On a le droit de se plaindre et de faire part de ses gros coups de mois (et c'est pour ça que cet endroit est trop bien, merci d'avoir créé cet espace de parole ou personne ne vient nous dire qu'il faut "voir le positif", et ta mère le positif, avec un cancer stade IV on a parfois des baisses de moral, sans déc???!!). Mais il faut aussi qu'on soit utiles les unes aux autres pour se remonter le moral.
Alors je reviens avec zéro nouvelles de plus mais juste pour vous dire que j'ai passé le weekend avec des copains à la maison (qui sont en train de préparer un royal petit dej pendant que j'écris ces mots), que c'est ça les vrais moments sur lesquels ont doit se focaliser, ces petits espaces de temps où la maladie et son cortège de pensées morbides nous lâchent pour quelques instants. C'est facile à dire pour moi parce qu'à part ce foutu traitement qui ne montre rien de neuf, je n'ai pas de douleurs ni d'effets secondaires graves... Mais je trouve que les copains/enfants/amoureux sont une ressources incroyable pour affronter ce merdier !

JO je t'envoie plein de bonnes pensées, même si ça ne change rien, même si tu as bien le droit de te sentir mal et de le dire (encore heureux, le jour où on saura nous faire taire est pas venu haha), je te souhaite qu'on trouve vite des solutions pour te rassurer et te faire du bien, et que le cancan (moi je l'appelle comme ça, il me fait moins peur avec un petit nom ce connard) te lâche la grappe et te permette de respirer et de penser juste un jour à autre chose !

Mireil, j'ai ressenti une impression de regarder une série aussi quand j'ai commencé à lire cette montagne d'archives ! Les feux de l'amour en version mal de dos, problèmes gastriques et cheveux qui tombent, pas dit qu'on fasse une super audience haha

Moi je trouve que vous êtes toutes des sacrées personnalités et que personne n'imagine qu'il y a autant de ressources chez vous/nous, et qu'on a la médaille de la résilience et du "bon d'accord je vais faire avec cette chose affreuse qui est insupportable à l'ensemble de la planète". C'est pas pour faire un coaching développement personnel (cette discipline me donne envie de vomir mes céréales) mais quand même, gardons les pieds sur terre, d'abord rien n'est foutu, la science avance quasi aussi vite que nos méta et puis on a supporté des trucs qu'on aurait pas imaginés jusque là alors pas de raison que ça change.

Je lis un bouquin québécois en ce moment qui s'appelle "Vivre le cancer avec la pensée réaliste". C'est un genre de guide/essai qui démonte les livres de pensée positive en expliquant qu'elle est culpabilisante et qu'elle n'aide en rien, et qui propose une autre vision des évènements en restant rationnel et en s'efforçant de calibrer ses émotions avec des informations strictes et scientifiques, pour oublier toute la partie déconnante "ça y est je vais crever tout de suite le cancer aura ma peau personne ne peut rien pour moi". C'est très très cool (en tout cas pour le moment le bouquin me fait du bien).

Allez j'arrête ce pavé, je suis épuisante, je peux pas m'empêcher d'être des romans ... Plein de bises (je suis vaccinée aucun risque) à vous toutes ! Et courage !