Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour ocsap,
Bienvenue sur le forum.
J'ai un mélanome métastatique stade IV depuis janvier 2018. Je te passe mes multiples métastases et autres opérations mais quand j'en suis arrivée au stade du traitement, le médecin m'a demandé ce que je préférais ! Comme si j'en savais quelque chose !
Au départ j'ai choisi la thérapie ciblée, qui a fonctionné pendant un an. Elle me semblait moins embêtante, deux comprimés par jour et basta. Je n'ai pas eu trop d'effets secondaires mais le traitement était très contraignant notamment pour les heures des repas etc
Au bout d'un an, la thérapie ciblée ne faisant plus effet, les médecins m'ont proposé l'immunothérapie. Je suis sous Keytruda depuis septembre 2020, et je revis ! Je n'ai quasi aucun effet secondaire et supporte très bien ce traitement. Je travaille à temps plein et en suis ravie :-) Pourvu que ça dure :-)

Cependant, les effets secondaires dépendent énormément des personnes. Chacun, chacune réagit différemment donc je te parle de mon expérience mais ce n'est peut-être et sûrement pas la même pour tous et toutes.

Je laisse les autres témoigner de leur propre expérience.

Bon courage.

Celyounette..le pamplemousse contient une enzyme qui annule les médicaments...surtout le notre!! ))-:

Plus tôt dans le forum..on avait fait une liste de nos connaissances des aliments proscrits...

Oscap ..bienvenue sur ce forum...moi j'ai un mélanome au talon stade IV depuis 2016...moi je ne vais pas parler d'une récidive..mais DE récidiveS.. J'ai des métas enpermanence sur mon pied..qui reflambent dès l'arrêt des traitements..

Malheureusement..pour les traitements..chaque cas est unique..et le traitement est à décider en discutant avec ton oncologue..Moi c'est ce qui se fait à chaque fois..en fonction du nombre de métas..de mon état..de ce qui a déjà été fait...Tout cela est trop subjectif pour être catégorique dans la réponse...Désolée de ne pouvoir dire plus..

Et chaque personne répond ou non aux traitements...Moi l'immuno n'a pas pas eu assez d'effets ...la thérapie ciblée me convient mieux..ms les docs surveillent les effets secondaires...(sur le coeur).. Tu vois..il n'y a pas de solution idéale...

Mais n'hésites pas à nous exposer tes craintes..tes peurs..et tes espoirs!!!! On est là pour ça!!

Les autres lucioles...comment ca va??Bises à tout le monde.

Moi ...il y a une fois ..où j'avais plusieurs choix de traitements...en tant que patient c'est terrible de devoir choisir...ce n'est pas notre job!!on met trop d'affect nous...
Donc j'ai rencontré les différents médecins qui ont été cash sur les limites des propositions..je veux toujours tout savoir moi!!
Et c'est le chef du service qui a décidé..et jusque maintenant..il ne s'est jamais trompé..je lui fais une confiance aveugle...à mon oncologue aussi.

Il faut cette confiance avec ton équipe soignante..c'est impératif .pour adhérer à leur choix..c'est un combat collectif...on le mène avec eux ...

Voilà ce que je voulais rajouter..

Bonjour,

Oscap, moi aussi on m'a laissée choisir entre l'imunothérapie et le traitement adjuvant. J'ai trouvé aussi que c'était très compliqué. Selon mon médecin il n'y a pas de différence d'efficacité et surtout pas d'étude comparative. Les effets secondaires peuvent être lourds dans les 2 cas mais, toujours selon mon médecin, ils ne perdureront pas après l'arrêt du traitement adjuvant (alors qu'elle m'a mise en garde avec de possibles pb de thyroïde à vie avec l'imunothérapie).
Enfin personnellement j'ai choisi mek et braf car la première fois que j'étais allée à l'hôpital, le chef de service m'avait uniquement parlé de mek et braf si mon ganglion s'avérait cancéreux.
Bref je te fais part de mon expérience mais ce n'est en aucun cas un conseil. C'est déjà suffisamment difficile de choisir pour soi que je ne m'hazarderais pas à conseiller qqn (alors même que le médecin laisse le choix).
En tout cas mes effets secondaires sont peu important, nausée les 3 premières semaines et une immense fatigue.

Sinon moi je n'ai eu aucune consigne concernant le fait de ne pas me recoucher après les médicaments ou de ne plus boire d'alcool.

Question de novice : est ce que un pet scan ou un scan, c'est pareil?

Pour parler de choses plus gaies, je rentre de 3 jours de vacances à Montpellier, je me suis baignée, la mer n'était vraiment pas froide, on y entrait rapidement. Et Montpellier est vraiment une très jolie ville.

Bon courage à tous et bon we.

Salut à tous !

@Mireil, une baignade en juin ??? Grand respect, mes hommages, moi j'ai parfois du mal à mettre un orteil dans la mer en plein mois d'août s'il y a un poil de vent... Ça me donne envie d'aller voir les vagues !

@Oscap bonjour ! Quelle bizarrerie de faire choisir le traitement au patient, et en même temps j'aime me dire qu'on ne nous "impose" rien et qu'on nous traite en adultes mais quand même, il s'agit pas de choisir mayo ou ketchup, bon courage ... Et sinon pour moi mek et braf = peu d'effets secondaires depuis 2 mois... Juste mal à l'estomac de temps en temps et nausées mais qui tendent à disparaitre + une sensation de grande fatigue permanente. Mais tout ça est franchement vivable, personne ne voit que je suis malade et je fais des siestes pour m'économiser! Ce qui m'embête le plus ce sont les 9 comprimés à avaler tous les matins, ça vous gâche le petit dej sans déc'.

@Celiounette, idem pour le pamplemousse. On m'a parlé d'autres aliments à consommer avec "modération" mais le pamplemousse est le seul strictement interdit ! Les infirmières m'ont dit que cela potentialisait le médicament (le nôtre et beaucoup d'autres anti-cancéreux), ce qui équivaudrait à prendre une plus grande dose, à savoir si c'est ça ou autre chose ou si j'ai mal compris ...

@JO où en es tu de tes traitements/opérations ? Je ne me souviens plus... Ils t'ont un peu lâché la grappe ?

@Jeanne, des nouvelles ?

Moi je m'envole pour le marathon de la mastectomie, la méta est "inactive" grâce au traitement mais trop grande pour préserver le sein autour... Après ça il n'y aura officiellement plus de maladie dans mon corps !! On me parle de traumatisme et de reconstruction et blablabla, mais franchement si le prix à payer est un sein pour sauver mon cul, ils peuvent même garder la monnaie ! C'est plus "mon royaume pour un cheval" mais "mon royaume pour un nichon" !

Il y a des amazones par hasard sur ce forum ? Qui pourraient me dire comment on se sent au réveil de l'opération ?

Chez moi il pleut, mais l'orage est ma météo préférée alors je me régale !!!

Bises à toutes

Bonjour les lucioles!!

Malo..tu me bluffes..tu arrives à me faire rire..avec un sujet aussi grave..chapeau bas madame!!!quelle résilience...

On m'a déjà demandé (des personnes faisant preuve d'un grand tact et d'une grande diplomatie.. ))-: y compris ma véto!!). Ms pourquoi vous vous faites pas amputer du pied puisque c'est localisé??
Euh bein ptêtre que je vais essayer ts les traitements possibles et inimaginables avant d'en arriver là...
Alors Malo je t'admire..vraiment...prendre cette décision avec autant de détachement...tu es vraiment une luciole warrior!!!

Mireil..un tepscan est un examen plus long..et plus précis qu'un simple scanner..C'est un scanner qui dure 2h environ..on t'injecte du glucose puis un produit radioactif..tu attends 1h au repos..puis tu passes ds un appareil semblable ms qui avance seconde par seconde pour parcourir ton corps entier..Moi j'en fais un tous les 3 mois..
En fait les métas st trés gourmandes en sucre..donc ca marque grâce à ça..ms en général il faut le compléter par une IRM cérébrale car c'est plus fiable pour le cerveau..

Pour les produits proscrits..il y a le millepertuis aussi..ms avc l'immuno..moi on m'avait dit aucune phyto..homeopathie..le bifidus..tout ce qui peut perturber et modifier la flore intestinale..

Ton escapade à la mer me fait grand envie...vivement les congès de ma fille que l'on change de décor!

Dans le bord..le soleil est enfin revenu aujourd'hui après des trombes d'eau sous les orages que je déteste!!!je flippe comme une gosse!!

En ce qui me concerne..ma soeur a retiré mes fils ce matin..j'ai bien morflé!!c'est la 1ere fois..la vache...j'ai vu des étoiles et suer des grosses gouttes et j'ai mm crié!!!ma soeur était folle!!
Un point était très très serré..dur dur!!

Voilà mes news du jour..les autres lucioles..ça va comment??

Bisous..

JO, mais les gens sont fous ! Quelle question horrible...
Bien sûr que tu vas tout faire pour sauver ta jambe !!!

Aïe ton histoire de points me tord le bide. Ça m'est déjà arrivé une fois avec des points retirés trop tard, c'est vraiment désagréable... Mais maintenant tu es tranquille !

Pour revenir sur l'ablation, une amputation d'un membre ça veut quand même dire toute une mobilité à réinventer et un sacré handicap. Alors qu'un sein... On nous emmerde avec nos nichons (trop gros trop petits trop plats trop pendants...) mais faut pas oublier qu'à part dans la vie sexuelle et pour l'allaitement ils ne servent à rien ! Je ne serais pas aussi sereine s'il s'agissait d'une main.

Mais je n'en reviens toujours pas de cette question qu'on t'a posée sur l'amputation...

Ça me donne une idée. Est ce que vous seriez ok pour un petit jeu ? Une compil' des choses les plus bêtes/indécentes qu'on ait entendu sur le cancer !!! Moi ça me défoule quand tout m'agace.

Je commence.

- "mais c'est pas vraiment un cancer si t'as pas de chimio. On peut vraiment appeler ça un cancer ?" (Non tu as raison l'oncologue est certainement fleuriste elle n'y connait rien)
- "depuis que tu es malade j'ai repris contact avec une vieille amie perdue de vue parce que je me dis que tout peut s'arrêter très vite" (yes ! Génial ! Merci de me rappeler que je vais mourir!)
-"je ne sais pas comment tu fais pour gérer ça, moi j'aurais des idées noires" (tiens, une corde, bonne idée !)

A vous si le cœur vous en dit...

Bonne soirée !
MaLo

Coucou les lucioles,

Jo, horrible cette question ! Je ne sais même pas comment quelqu'un d'un minimum humain peut penser à dire un truc pareil !

- 2e consultation avec une dermato, après la consultation d'annonce 1 mois auparavant : "Bon, maintenant que vous avez lu la plaquette sur le mélanome que je vous ai donnée lors de notre dernier rdv, avez-vous des questions ?" Ben oui connard, je vais même faire une thèse sur le mélanome tellement j'ai tout compris !
- l'entourage, 5 jours après l'opération de la tumeur au cerveau : "waouh tu pètes la forme ! ca fait plaisir !" Ca c'est le problème quand tu montres pas que en fait t'étais dans le coma une semaine avant avec pronostic vital engagé !
- encore l'entourage, "ça ne se voit pas que tu as un cancer !" Ben non non en effet ce n'est pas écrit sur mon front hein ?
- et ce qui m'agace le plus, mais je comprends que ce soit gentil et compatissant : "ca va ? tu as l'air en forme !"
- je ne sais pas comment tu fais pour gérer tout ca depuis 3 ans et avoir toujours le sourire, raconter des conneries, être souriante avec tout le monde !

Bon c'est vrai que je suis en forme, je vis le plus normalement possible, je bosse et fais pipi et caca comme tout le monde.

Bref ! Je sais que c'est difficile de discuter de la maladie avec quelqu'un qui n'est pas touché. Mais je me bagarre pour toujours positiver, montrer que l'on peut vivre normalement avec un cancer (mais toujours avec l'idée de la mort et une épée de Damoclès constamment au-dessus de la tête, et je n'aime pas trop que les autres aient pitié de moi.

Mon médecin me dit que je suis épatante de résilience, positiver et rigoler, vivre !

Belle journée !

Bonjour les lulu

On a toutes quelque chose à raconter sur les paroles maladroites ou méchantes que nous avons entendues :

- au début de ma maladie, je suis allée aux urgences car ça saignait. Le médecin m'a dit je crois qu'on va vous couper la jambe.
( véridique ! si c'était de l'humour , je n'ai pas compris )

- la dermatologue au bout de 2 ans : vous avez de la chance car vous devriez plus être là (tu parles d'un encouragement) .

-d'autres personnes : tu as du courage pour endurer tout ça , moi, je ne crois pas que je pourrais !
on dirait pas que tu es malade ...

et pour finir : j'ai eu une petite- fille qui a eu un cancer du sang à 6 ans 1/2.
Pendant sa maladie ,j'ai reçu à diner un neveu et sa femme . et lui nous dit au cours du repas : il faut pas vous leurrer, elle va mourir !) j'étais dans une rage indescriptible .
ça fait 7 ans et demi et elle est toujours en vie.

j'entame ma semaine de contrôles : IRM mardi, TEP mercredi, jeudi prise de sang, et oncologue vendredi suivie de l'immunothérapie.
Bonne semaine

Trop drôle ton idée Malo..t'as bouffé un clown..je sais pas comment tu fais..ms tu me fais rire à chaque lecture..je t'adore!!!

- j'ai eu droit aussi à ..on saurait pas dire que t'es malade??t'as bonne mine!!c'est vrai..ms prends mes médocs un mois et on en reparle après..qd mm passer l'aspirateur relève parfois du marathon pour toi..Où qd dans ton bide ce st les tranchées de Verdun et tu dois te rouler en boule sous la couette mm pdt la canicule..parce que tu es frigorifiée...

- tes médicaments ..c'est vraiment de la chimio??tu perds pas tes cheveux et tu maigris pas...bah non depuis 5 ans je me suis pris 20kg en plus dans les dents!!( merci les thérapies ciblées..). ))-:

- ms t'en as pas marre de cor être malade au bout de 5 ans??? Je sais pas comment tu fais!!! Bah non connasse...ça m'amuse de passer mon temps a l'hôpital..avec les docs..et multiplier les consults...faut bien que je justifie mon invalidité et mes 100%!! Y'a vraiment des gens trop cons!!

Ça défoule ..et ça fait mm rire de réécrire ça...ça te rappelle la connerie des gens..qui réfléchissent pas un instant à la portée de leur propos....

Pour mon pied ...j'ai halluciné qd la véto a sorti ça...elle a dû me prendre pour un animal à qui on fait ca...C'est vrai..c'est la meilleure solution..j'ai 49ans..je vis seule...un pied en moins ..géniale l'autonomie ds la vie de tous les jours...c'est un détail!!

Jeanne ..pour ta petite fille...c'est encore pire...je crois que je les aurais fichu dehors moi...tes convives..Ma fille fait actuellement un stage en hémato pédiatrique...dur dur les traitements...Elle plaint tous ces enfants courageux qui endurent les traitements en serrants les dents..et beaucoup moins pénibles que certains patients adultes..

En fait ..on essaie toutes et tous..dans notre quotidien de pas montrer notre maladie au quotidien..par orgueil et fierté..ms on a tort..c'est pour ça que l'on se prend ces vannes ds la tronche!!

Malo pour ton sein...tu as raison..ms on doit tjrs ressembler à l'archétype mm de la femme parfaite..belle..mince..parfaite..pas fatiguée..mm avec un cancer..vive les couverture de magazines..))-:
Et qd tu es encouple...non seulement tu dois gérer ça ms aussi ..des fois...aider ton conjoint à comprendre et accepter..et ça ça devrait pas arriver...

Cette semaine moi c'est cystoscopie...))-: .. Est ce que l'une d'entre vous a déjà eu??ça fait mal??merci des infos!!

Bisous les lucioles warriors!!

-