Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou à tous

Jo, oui mi aussi je trouvais bizarre qu'il n'y ait pas de nouveau post depuis quelque temps...
j’espère aussi que tout le monde va bien !!!

Nan je n'ai pas eu les résultats de l'IRM cérébral, je les auraient demain avec la consultation avec la neuro-oncologue.... on verra bien.

Courage à toi pour cette semaine d'examens qui commence, tu nous tiens au courant

De mon coté niveau orages, ça été !!! ça a bien tonné mais ça va :-)

bon dimanche à tout le monde

Célia

Bonjour à toutes,

Ma maman est partie en début de semaine.

Physiquement je vais bien, tous les derniers examens sont bons. Prochaine séance d'immuno le 6 juillet.

Désolée, je n'ai pas tout lu et surtout retenu.

Prenez soin de vous.

Salut à toutes !

Contente que vous écriviez, j'osais pas demander de nouvelles !

Jeanne j'espère qu'on t'a proposé des choses encourageantes. Je t'envoie du courage (ce qu'il en reste).

Flo, désolée pour ta maman. J'espère que tout s'est passé comme tu aurais voulu...

Ici (sud ouest) les orages ont été super violents, bizarrement j'aime bien cette ambiance de fin du monde, elle me fait me dire qu'on est tous fragiles et logés à la même enseigne pour les intempéries (à l'inverse de la maladie qu'on a souvent l'impression de vivre seul au monde) !

De mon côté petit couac, à j-2 de la mastectomie la maladie semble reprendre, gonflement, douleurs qui reviennent... Je verrai demain ce qu'on me dit mais je ne suis pas confiante, ça sent le roussi. Je suis épuisée, j'attendais tellement l'opération comme la fin du 1er chapitre...

Bises à toutes, donnez des nouvelles
MaLo

Flo...la perte de ta maman est une épreuve supplémentaire...courage...toutes mes pensées t'accompagnent..

Malo..mince...on croise les doigts pour toi!!!j'espère que mardi..tu auras des nouvelles moins pessimistes..aller..on y croit!!!
Et en t'écrivant ces paroles..je me traite en mm tps de conne...comme si...facile à dire...je te comprends..

Je viens d'aller chez la pédicure..2 nouvelles métas apparues sur le pied..moi j'ai le moral qui flanche pour ça du coup..ms je me permets de te dire d'être positive..Donc on verra vendredi ce qu'en dit l'onco..ms ça fait chier qd mm..j'en ai marre..mm si c'est rien par rapport à vous..

Céliounette..tu nous diras pour ta consult..si tu veux...

Kirikou..comment tu vas??un ptit mot stp...

Jeanne..mm chose..où en es tu??tu vas aller à Gustave Roussy??

Bises à tout le monde..

Bonjour à toutes

Flo, j'espère que tu tiens le coup. J'ai la chance d'avoir encore mes deux parents ( 93 et 92 ans ). les jour où ils disparaîtront , ça sera difficile même s'ils sont très âgés.
JO, encore deux saletés. je comprends que tu ait le moral bien bas.
Malo, s'il ya mastectomie , c'est que les docs veulent éradiquer cette maladie.
celiounette donne nous de bonnes nouvelles de ton IRM.
j'ai envoyé mon dossier à Gustave roussy. je leur ai indiqué que j'avais un dossier chez eux et que j'étais prête à venir en consultation pour avoir si nécessaire un autre traitement. les deux métastases apparentes grossissent et me font mal. j'ai envoyé des photos. sinon je vais voir le radiothérapeute dans ma ville le 29 juin et faire une autre séance d'immunothérapie le 6 juillet.

je pense à vous toutes.

Bonsoir tout le monde,

Flo, courage pour cette nouvelle épreuve au combien difficile

Malo, hooo merde, alors qu’est ce qu’ils t’ont dit aujourd’hui ?

Jo, essaye de garder le moral malgré l’apparition de ces 2 nouvelles métastases !!! tu vas les combattre !!! tu nous diras que t’a dit l’oncologue vendredi !!!

Moi de mon coté, aujourd’hui rdv avec la neuro-onco à la suite de l’iRM de vendredi. Verdict : le traitement fonctionne, les différentes tumeurs éparpillées dans le cerveau ne prennent plus le contraste et auraient même tendance à régresser !! Du coup elle me laisse tranquille pour cet été en laissant le même dosage !!! elle va le ré augmenter en septembre apres une nouvelle IRM le samedi 18 septembre.

Bonne soirée à toutes

Célia

Wahou !

Célia, trop bonne nouvelle, ce doit être la fête pour ton moral !

JO, je comprends que tu conseilles de garder espoir, on fait toute ça, même si on sait exactement ce qui se passe quand on a peur et qu'on est perdues. Je crois qu'il faut être indulgentes avec nous même. Le cancer est déjà assez pesant pour ne pas en rajouter une couche ! Alors moi aussi je te dis une banalité : courage avec ce nouveau merdier, et si tu n'en as plus pendant un petit moment et bien ce n'est pas grave, on a le droit de se sentir abattue et de s'accorder une pause pour mieux repartir !

Jeanne j'espère que IGR va te répondre et qu'ils auront un super essai clinique pile pour toi. Il y a tellement de choses qu'on ne soupçonne pas.

De mon côté opération demain à 10h ! Je vous écris en direct de la macédoine de légumes de l hôpital. J'ai tellement hâte d'être demain soir ! Finalement je prends ce séjour forcé comme une cure de solitude et de tranquilité, ça ne me fait pas de mal.
Quant à l'inflammation, elle serait dû selon l'oncologue à la nécrose de la tumeur et non pas au retour de la maladie. A confirmer après analyse du bouzin. Qui nous révélera aussi que c'est l'immuno qui a fonctionné, je croise les doigts pour ça !!!

Encore des orages ici, décidément j'aime vraiment trop ça ! C'est le feu d'artifice pour mon entrée a l'hospitalisation, je n'en demandais pas tant !

Bises à toutes
MaLo

Quelle nuit d'enfer... On dirait que le cancer se venge dans un dernier effort. L'inflammation est plus forte que pendant les traitements, j'avais arrêté tous les antalgiques et là obligée de reprendre cette nuit à encore plus haute dose. Je crois que les infirmieres lient mon état au stress de l'opération, elles n'arrêtent pas de me dire "ça va aller détendez vous". J'ai du mal à faire comprendre que c'est bel et bien une coïncidence mais que les douleurs sont réelles et aoutch intenses comme jamais !!! Je suppose que l'arrêt de braf/mek n'aide pas (cela coïncide au niveau des dates). J'ai tellement peur que ce soit la méta qui recommence à grossir.

J'écris au cas où il y aurait des insomniaques... Vous avez des techniques pour canaliser la douleur, des positions magiques ? Je suis preneuse, je n'imaginais pas cette nuit ainsi, il y a 3 jours je dormais recroquevillée comme un bébé, j'ai les boules...

Rha, quelle merde cette maladie, elle nous lâchera pas la grappe !

Bises à vous chères lucioles
MaLo

Bonjour tout le monde,
que de posts à rattraper j'ai loupé quelques étapes.
Malo j'espère que tu t'es réveillée apaisée, soulagée d'être débarassée "du bouzin"! pour la douleur j'ai essayé l'autohypnose : vraiment utile dans nos situations. Mais faut l'expliquer autour de soi avant d'entrer "en transe". J'ai un bouquin "l'autohypnose" de Bordenave et Chaboche, du sérieux.
Jeanne je pense bien fort à toi, à défaut d'éradiquer le mélanome pourvu qu'il te laisse vivre avec sans trop déranger et surtout qu'il ne prenne pas toute la place dans ton quotidien. J'ai vu plein de nouveaux essais cliniques proposés par l'IGR, à suivre!
Jo je comprends ton raz le bol, on est là pour l'entendre, rien de pire à mes oreilles que la "pensée positive", quand y en a marre y en a marre. il faudrait des séances avec pleurs et punching ball parfois, avant de repartir pour un tour.
à toutes celles et ceux arrivés ces dernières semaines merci de venir faire vivre ce forum avec vos expériences et votre humour. Pour ceux qui ne me connaissent pas, j'approche de mes trois ans de rémission après 4 métas. Je suis une privilégiée mais je m'en vante ici parce que ça peut peut-être vous donner la niaque!
bon je suis en poussée de douleurs articulaires (dommage collatéral) et à bloc d'antalgiques : heureusement que le centre antidouleur est là! rdv dans... 3 mois!!! Argggh faut que je casse quelque chose! et si je faisais des confettis de mon bouquin sur l'autohypnose?
Kirikou pourvu que tu sirote des cocktail au bord de la mer...
bye bye

oh et Flo je suis de tout coeur avec toi aussi! Je t'imagine toujours super forte avec tes mésaventures passées, mais c'est autre chose que de perdre sa maman. Tout mon réconfort. Bises à toi et à vous toutes.