Traitement Tafinlar+Mekinist

Mireil...bon courage pour hospi..mm si là..c'est pour moins embêtant..quoique!!le diabète c'est chiant qd mm...

Pour la baignade..chez nous..le NNNOOOORRRDDDD, la température est un peu fraiche pour une baignade intégrale...sauf en période de canicule ms non merci!!
Et comme j'ai mes deux cicatrices au pied..dont la dernière tarde à arrêter de suinter..je m'étais dit c'est râpé...ms ds 1 mois..ça ira...j'espère!!
Donc je ferai bain de pied ds l'eau froide..ça fera le plus grand bien à mes échauffements et douleurs de voûte plantaire...je ne sais plus quoi faire pour être soulagée.. ))-:

Ici grisaille et pluie aussi..et on doit avoir ça tte la semaine..c'est pas terrible ms je préfère ce temps..trop de chaleur je ne supporte pas..et au moins je peux bosser ds mon jardin!!!

Bonne journée les lucioles...

Kirikou..Jeanne et les autres....des news???

Bonjour les lucioles
je viens de faire un scanner de repérage pour commencer la radiothérapie le 22 juillet pour 4 semaines. mais je ne sais pas si je vais la faire car je viens de recevoir la réponse à ma demande de 2 ème avis à gustave roussy juste ci-dessous :

".Se discutent :
- l'inclusion dans un essai clinique de phase1 si très bon état général, par exemple dans CUREVAC mais hospitalisation hebdomadaire nécessaire.
Si très bon état général, on peut discuter l'initiation une bi thérapie IPILIMUMAB + NIVOLUMAB.
- La poursuite du traitement par NIVOLUMAB associé à un traitement local sur les lésions cutanées par ALDARA.
- La radiothérapie sur une lésion sous-cutanée peut se discuter si lésion douloureuse ou qui saigne, mais elle ne permettra pas de contrôler complètement la maladie vu son extension sur toute la jambe.
- La chimiothérapie par Dacarbazine peut également se discuter, la toxicité aux thérapies ciblées ne la contre indique pas, cependant le taux de réponse reste faible.
- La chirurgie d'une lésion sous-cutanée peut se discuter si lésion douleureuse ou qui saigne, mais elle ne permettra pas de contrôler complètement la maladie vu son extension sur toute la jambe.
- de principe, nous discuterons avec notre chirurgien d'un geste local type ILP :
un mélanome évolutif uniquement sur la peau et les ganglions est de meilleur pronostique qu'en cas d'atteinte d'un
organe comme le foie ou le poumon.
EN PRATIQUE
Il est possible de voir la patiente en consultation pour évaluer la possibilité ou non d'un membre perfusé isolé. Il est indispensable de nous adresser au préalable un bilan par: échodoppler artériel et veineux du membre inférieur gauche ".

je vois après -demain l'oncologue ( elle ne sait pas que j'ai demandé un é ème avis) mais je vais lui en parler ...
bises à toutes

Bonjour Jeanne, bonjour à toutes,

Je viens de lire ton message et même si je n'ai pas tout compris, j'ai compris que les 2 avis ne sont pas similaires.
Situation bien difficile, je suis de tout cœur avec toi.

De mon côté je suis sortie hier de l'hôpital avec un traitement contre le diabète. Pour l'instant je fais joujou avec mon cadeau, un lecteur de glycémie que je maîtrise maintenant très bien. Les mesures ne sont pas encore bonnes mais ça baisse et c'est normal car il faut qq semaines pour que les médicaments agissent parfaitement.
J'espère que je ne serai pas obligée de suivre ce traitement à vie quand j'en aurai fini avec mon cancer (encore que de toute de toute façon, cela voudrait dire que ce n'est pas mon cancer qui m'a finie :)

Sinon pour les bonnes nouvelles, mon fils qui regarde le foot, a eu son bac mention TB. Super !

Bon courage à toutes, particulièrement celles qui souffrent actuellement.

Mireil félicitations à ton fils d'abord...et à toi ensuite..suivre un ado..le porter à bout de bras..le soutenir du mieux que l'on peut qd on est malade ..fatiguée..c'est pas toujours facile..je sais de quoi je parle!!toi tu es en couple je crois..ça aide qd mm...donc bravo!!

Jeanne..tu vois à Gustave Roussy..ils ont plusieurs solutions...c'était sûr..et tu vois ..ils te parlent bien de la chimio de membre...moi j'avais rencontré le Dr Cavalcanti..LA référence en la matière...demande à la rencontrer..elle avait été exceptionnelle avec moi..sans langue de bois..et elle avait mm appelè une autre collègue pour discuter des autres possibilités..comme la perfusion était impossible pour moi...ça vaut le coup de la rencontrer!!fais le forcing!!

Moi je serai comme toi..j'attendrai pour la radiothérapie..que l'on t'explique avant tous les autres choix qui s'offrent à toi!!
Souviens toi..c'est ce que j'ai fait et je n'ai pas regretter!!

Et il faut savoir que derrière une radiothérapie..plus aucune chirurgie n'est possible..ils te l'ont dit??donc il faut bien réfléchir...

Je sais c'est bien compliqué tout ça..on joue un peu à la roulette russe dans ce cas là..et on a toujours peur de faire le mauvais choix... ))-:

Et il y a aussi l'électro chimio..ms je ne sais pas si c'est possible pour toi...il faut tout demander et tenter!!

Surtout qu'ils disent qd mm que le pronostic est plutot bon puisque localisé..c'est bien qd mm..et du coup moi ça me rassure!!

Bon je te souhaite tout le courage possible pour prendre le problème en mains et secouer le prunier pour rencontrer tous les docs de gustave roussy qui pourront te trouver une solution!!je t'embrasse fort!!!et je pense fort à toi!!

Les autres lucioles je pense fort à vous aussi..ms là Jeanne est le sujet principal!!j'espère que vous comprenez..

J'espère que tt le monde va bien..bisous les lucioles warriors!!

Coucou les lucioles,

@Liam bonnes vacances bien méritées, profite bien et détente relax , rires , danses …le bonheur quoi, on oublie tout!
@Jeanne tu as très bien fait de demander un second avis , moi entre mon CHD qui s’occupe de moi depuis le début et l’ICO de Nantes , je viens de faire de même. Les avis divergent aussi , tu sais bien que ce n’est pas le même cancer que nous avons , mais peu importe ! Le choix est difficile à faire, mais déjà on a le choix , et c’est bien . Moi j’ai suivi mon intuition, pas facile , mais je voulais continuer l’immuno ( qui fonctionne chez moi)et Nantes partait que sur une chimio! Là j’ai fait mon HDJ combine chimio / immuno. Attend de rencontrer les oncologues , tu n’es plus à quelques jours …en tout cas bon courage, je pense fort à toi !
@Mireil ça avance doucement, mais sûrement, l’important c’est de ne pas souffrir ! Courage et bravo à ton garçon !!!
@ Malo , la merdasse , retrouve des forces , pas pour passer le balai ;-) pas simple je le vis en ce moment, chaque jour est un pas !!!nous sommes des Warriors ! J’espère que tes douleurs ne se sont pas réveillées ?! Au fait je ne travaille pas depuis deux ans maintenant, mes petits collégiens me manquent mais je ne culpabilise plus depuis longtemps ! Retour au taf janvier , ça voudra dire que les thromboses ont disparu!!!
@Flo je pense que ton HDJ s’est bien passé, vacances ?!
@Valou comment vas-tu?!
@ Jo encore un anniversaire :-) et tu vas pouvoir tremper tes pieds bientôt, la marche rien de telle et moi aussi j’ai la chance de profiter de l’océan !

Mon petit Marceau a la varicelle, sympa la fin de l’année scolaire :-))) il a été très courageux ! Mieux vaut maintenant qu’à 18 ans !

Belle journée et bises lumineuses à toutes celles que j’ai oublié !
Kirikou

Bonsoir les lucioles,
Rien de spécial à raconter. C'est le déluge chez moi.
Bon courage à toutes et bonne nuit.

Bonne fête Nationale à vous toutes!!!sans feux d'artifice et sous un déluge de pluie chez moi!! ))-:

Il parait que le soleil revient en fin de semaine...ça fera du bien.

IRM cérébrale hier pour moi et TEP vendredi...on verra..

Et vous les filles..des résultats??je dois avouer que je ne sais plus qui avait des examens à venir...

Jeanne ..tu me diras qd tu vas à l'IGR..et ce que ça donne...et tu me fais un mail si besoin d'infos plus détaillées.

Bonne fin de journée.Bizz les lulus ((-:

Bonjour les amies

Il fait encore gris ce matin en champagne. il parait que l'été commence !
je vais à Gustave roussy voir le docteur Cavalcanti le 29 juillet. Les rayons ont été annulés. voilà les dernières nouvelles...
en ce moment je rêve de mer et de soleil. et vous ? les vacances ont-elles commencées ?

bon WE, les lulus

Salut à toutes !

Jeanne, je n'aime pas parler avec des termes belliqueux d'habitude mais on peut dire que la lutte continue ! Trop bien de filer à IGR pour voir les nouvelles options. Je t'envoie beaucoup de force et de courage (il m'en reste un peu) de là où je suis. En tout cas très bonne nouvelle ce "meilleur pronostic" lorsque les méta sont cutanés et ganglions. Ce doit être un peu rassurant dans tout ce bazar.

Mireil, les boules quand même, le diabète est lié à taf/mek ou rien à voir ? On prend quand même des traitements qui nous abîment, parfois ça me donne envie de jeter les boîtes, je ne me sens plus malade, mais il faut se faire une raison...

Kirikou, finito les douleurs pour moi ! C'était vraiment le braftovi seul qui me déglinguait, depuis que j'ai repris braf/mek ensemble tout se rééquilibre. Mon oncologue n'arrive pas à expliquer cette tornade, a priori les effets secondaires devaient être principalement dermatologiques (prurit, etc) mais j'ai eu droit à la rareté, une fois de plus...

Jo, on croise les doigts pour les résultats du TEP... Il me manque un sein mais j'ai toujours 10 doigts 10 orteils ça devrait faire le boulot !

Reprise de braftovi et mektovi depuis 10 jours, pas de problème à l'horizon si ce n'est cette foutue envie de faire pipi 2 fois par nuit (c'est fou, j'ai l'impression qu'on est nombreuses à expérimenter cela et ça n'est pas dans les effets secondaires fréquents) et bien sûr la fatigue. La sieste de 14h rattrape bien le coup, je ne me plains pas !

Je vous souhaite de très chouettes vacances à toutes celles qui ont la chance d'en prendre ! Profitez bien, moi je file marcher dans les Pyrénées, j'espère que j'ai pas vu les choses trop grand, dernière balade en mars....... Je vais peut être regretter :)

Bises à vous et super bon été !

MaLo

bonsoir à toutes,

me revoilà après un long moment !! le site ne marchait plus chez moi...
Il faudra que je prenne le temps de relire tous les posts. En espérant que ça ne re bug pas !!!
bonnes vacances à toutes celles qui sont en vacances ou qui vont bientôt partir !! moi il encore que j'attende le 07 août ...

Bonne soirée

Célia