Traitement Tafinlar+Mekinist

Jeanne je t'ai envoyé un mail avec des infos que je ne pouvais pas poster ici..je ne sais pas ce que tu regarderas en 1er..

Je pars demain ms je reste à ta dispo ..si tu veux me contacter..par mail ou autre..N'hésite pas!!

Bisous à tt le monde...

Bonjour les lulus
Merci Malo pour ton message. Il va me falloir faire un choix et je ne sais toujours pas lequel choisir.
j'espère que l'oncologie va me guider.
je n'ai pas le coeur à vous écrire une longue bafouille !
merci pour tous vos encouragements .

Bisous

Bonjour à toutes,
Suite des vacances pour moi, rien de spécial.
Je penses bien à toi Jeanne et te fais un gros câlin virtuel, courage.
Bises à tous (toutes ?)

Salut à toutes,
je me demande si les médecins réalisent que d'un coté c'est bien d'être impliqué dans les choix, mais d'un autre c'est aussi très dur psychologiquement de devoir prendre position et d'en assumer les conséquences à tous niveaux. 20 ou 3% d'efficacité pour la chimio ce n'est vraiment pas la même chose : est ce qu'ils parlent de contrôle de la maladie, ou de rémission? Je ne sais plus Jeanne si tu as déjà eu de l'immuno, et c'est peut-être si c'est le cas que ton onco s'inquiète de te le represcrire? N'hésite pas non plus à m'envoyer un mail perso si tu as envie qu'on en discute. En tout cas je suis de tout coeur avec toi et je suis persuadée que tu vas finir par voir y voir clair, quitte à en échanger avec quelques dizaines de personnes, c'est trop important.
Jo je me suis réjouie avec toi de ces bonnes nouvelles! Profite bien de ton été, même sous la pluie la vie est belle (heureusement, point de vue de bretonne)
Sinon vous me faites souvent sourire avec vos posts, que les vacances vous inspirent,
perso je me suis sevré d'ordi en juillet pendant mes vacances, et ça fait du bien. Mais j'ai pensé à vous, et si j'avais pu j'aurais pris du papier à l'ancienne pour vous écrire depuis mon île, où de toute façon il faisait si chaud que je ne pouvais que rester sur une chaise longue, ou me baigner. Et manger aussi, je suis complètement adepte du régime crétois : fromage frit, fleurs de courgettes farcies, bakhlavas... La mer était si claire que j'ai eu de vertige en regardant le fond. Si vous en avez l'occasion et la condition physique n'hésitez pas prenez passez en mode cigale et filez! j'aurais voulu vous en faire partager un bout.
plein de bonnes ondes,
Liam

Bonjour à toutes..comment allez vous??

Moi mon ptit séjour m'a fait un bien fou..avec une météo top!!j'ai fait des pieds de pieds dans la mer..qui m'ont éte très très bénéfiques au corps...j'ai su remonter des escaliers normalement..et non plus marche par marche!.. Ça ne m'était plus arrivé depuis....5 ans presque!
Et à l'esprit..je revis là bas..et je me repose a fond..donc j'y retourne a la fin du mois!!ma décision est prise!!

Ces séjours devraient être remboursés par la sécu..ça vaut tous les médocs du monde!!!

Sans transition..et désolée..Jeanne comment vas tu??ça a donné quoi la consult avec ton onco??si tu as envie de nous dire..et nous donner des nouvelles...

La metéo revient à la normale chez moi..ça fait tout drôle...

Bises les filles..et donnez des news!!

Hello tout le monde,

Merci Liam et Jo de nous faire partager un peu de vos vacances. Moi j'entame ma dernière semaine de vacances, tranquille à la campagne après une belle semaine en Ardèche (nous avons fait des rando sans beaucoup de dénivelé de 2 ou 3h, c'était dur mais cela fait du bien de mettre en mouvement son corps).
Jo si l'eau de fait tellement du bien, as tu pensé à faire une cure thermale ? Je crois qu'il n'y en a des spéciales"cancer" :D

Profitez bien de la fin des vacances et une pensée particulière pour toi Jeanne.

A bientôt

Salut à vous !

Les vacances sont finies pour moi, je retourne au travail lundi... Aucune idée de si c'est trop tôt ou pas. Je me tape une bonne crise de questionnements/angoisse. Surtout que ma tombola du cancer trimestrielle (tep + IRM ) tombe pendant la première semaine de boulot, s'il y a des mauvaises nouvelles je vais devoir parler de ma maladie dès le début.

Comment vous avez géré le retour au travail pour celles qui étaient arrêtées ?

Je pense à vous toutes, en espérant avoir des nouvelles bientôt.

Bises !
MaLo

Bonjour le groupe..je viens régulièrement voir s'il y a de nouveaux messages ms le forum est très calme... )-:

Malo..moi je n'ai jamais pu reprendre le boulot..le medecin conseil de la secu a décidé d'une mise en invalidité au bout d'un an et demi d'arrêt...donc je ne peux pas t'aider..désolée..

J'ai décidé de repartir qq jours dans 2 semaines..j'en ai envie et....besoin!!! Visite avec mon onco hier et bim...nous comptons officiellement 10 nodules sur mon pied... Donc. )-: Ils vont rediscuter de mon cas(y'avait longtemps )-: ). Pour une éventuelle radiothérapie ou électro chimio....Les réjouissances repartent...ça ne m'avait pas manqué...

Et vous les filles comment ça va?? flo..kirikou..liam..et jeanne???ton silence l'inquiéte..j'espère que c'est juste parce tu es en vacances sans connexion...????

Mireil..pour répondre à ta question...je suis un vieil ours mal léché..qui préfère sa solitude et décider de ma journée..Les cures..ce n'est pas le mm rythme..il faut se plier aux règles..et ça très peu pour moi...
A l'hôtel je prends mon temps face à la mer pour mon ptit déj...je me repose qd ça me chante..et je bouge SI j'en ai envie...donc tu vois je ne peux pas m'absteindre à un rythme imposé...sans compter mes siestes qui durent parfois 2h qd je suis très fatiguée...

Bon voilà ma bafouille...bonne reprise Malo..courage!!

Et gros bisous à tout le groupe.

Coucou les lucioles

Juste un petit mot pour vous dire que je vous suis toujours, entre celles qui sont en vacances et les autres ;-)
Pour moi ça va mieux mais depuis début juillet j’ai pris cher !!! La nouvelle formulé immuno chimio pffffff…..
La première cure m’a cloué au lit, je ne me suis jamais vu comme ça, plus d’énergie, nausées, diarrhées, maux de tête, enfin vous voyez quoi ! La chimio c’est dur dur, moi qui n’en voulait plus…
Bref donc 3 semaines après, on n’a pas fait l’immuno ( je prends 160 mg de cortisone par jour) et on a diminué de 20% la chimio
Et depuis je revis ,enfin je vis :-)
Tous les jours radiothérapie au cerveau pour éradiquer ma méta ou ma radionécrose (ils ne statueront qu’avec une biopsie, ils rêvent !) et je me suis tapée des céphalées, ouyou donc morphine ! Ma jambe se traîne quelques fois, j’ai mes jambes qui me lâchent, du aux rayons et meta !
Je supporte tout ça, mon moral est revenu, je me suis fait peur en juillet…. I’m back !!!
Je pense à vous toutes
Bises lumineuses

Coucou tout le monde,

Rentrée au boulot depuis hier, qu'est-ce que j'étais mieux en vacances ! L'Espagne, Andorre et l'Ile d'Oléron. J'avoue avoir un peu déconnecté de tout !

Pour la question sur la reprise du boulot, Malo je crois, en ce qui me concerne, je bossais au début de la maladie, puis avec toutes les interventions, un an de congé longue maladie et depuis décembre j'ai repris à temps plein à fond les ballons ! Sous immunothérapie (Keytruda). Mes collègues et supérieurs étaient donc bien au courant de tout, je ne cache rien. Pour moi la reprise du boulot a été salvatrice, je revis ! Le télétravail très peu pour moi, un jour par semaine ça suffira.

Kirikou, contente de ton retour, youh youh youh !

Jeanne, des nouvelles ? Je pense bien bien bien à toi :-)

Jo, je sais que tu peux avoir, si tu es en ALD, droit aux cures de La Roche Posay par exemple. Tu devrais en parler à ton médecin. J'espère que tout ne va pas trop mal !

En ce qui me concerne, je vais bien. Le 6 août j'ai eu Tepscan, pas de résultats, hier scanner et demain HDJ avec IRM cérébrale, séance d'immunothérapie, Photofinder et tout le tralala trimestriel ! Avec la tumeur au cerveau d'il y a deux ans j'ai un peu peur mais bon ça va aller :-) Mes prises de sang sont toujours nickel alors je suis un peu rassurée, surtout au niveau de la LDH.

Des bises de soutien, de réconfort et d'énergie positives à toutes et je reviens jeudi avec mes différents résultats et autres réjouissances !