Traitement Tafinlar+Mekinist

Salut !

Pour ipi+nivo on m’avait parlé (mais vaguement avec un ton rassurant comme ils savent si bien le faire) de toxicité cardiaque. Ça pourrait provoquer des myocardites. MAIS c’est hyper hyper rare et il y a des symptômes qui alertent et surtout une myocardite vue à temps peut se soigner. J’avais eu très peur parce que j’ai commencé à faire de la tachycardie 2 semaines après le début des perf et mes ECG étaient bizarres mais ils ont été super réactifs et j’ai été épluchée à la loupe par une cardiologue super consciencieuse, et RAS ma bonne dame rentrez chez vous. Bref, je dis pas ça pour faire flipper, juste pour prévenir parce que forcément tant qu’ils ne sont pas inquiets pour ton cœur il ne te parle pas de cette toxicité les gredins ! Ils ont trop peur qu’on refuse les traitements. Je me dis que c’est bon d’en le garder en tête pour se surveiller soi même et alerter si besoin.

C’est un vrai problème je trouve, en tout cas dans l’endroit où je suis soignée. Il sont très pro et pointus pour les traitements mais il faut souvent faire des pieds et des mains quant on s’inquiete d’un effet secondaire. Y a quand même un interne qui m’a dit « c’est normal prenez du doliprane » à 3h du mat quand je l’appelais parce que je faisais une réaction pas loin de l’allergie au braftovi (comme Jo) et que 24h après mon oncologue m’a dit stop traitement immédiatement.
Ils sont souvent « rassuristes » (je déteste ce mot je suis même pas sure qu’il existe). C’est comme ça chez vous aussi ?

En attendant trop bien qu’ils te proposent ça, j’ai vraiment l’impression que ce traitement est une révolution pour le mélanome ! Et ça me fait imaginer que pendant qu’on déblatère la recherche avance ! Un peu d’espoir dans cette flaque de boue nom de dieu de bordel de merde.

Je vous envoie des bises lumineuses à toutes !

PS : c’est sûrement une référence de jeunette mais vous vous souvenez des pubs pour la peluche « luminou » ? Une espèce de chenille qui brille dans le noir... on en est pas loin non ?

Coucou Malo,
Merci de ton message. Ils ne m'ont pas parlé de toxicité pour le coeur mais plutôt pour l'appareil digestif, genre diarrhées. Je n'ai pas vu selon dont tu parlesPour le coeur, comme pour les yeux, ils étaient plus alarmistes sur Tafinlar/Mekinist et j'avais donc, en plus des examens classiques, écho coeur et visite ophtalmo tous les 3 mois.
Là où je suis soignée, je suis connue et chouchoutée depuis 3 ans et demi après des débuts de suivi plus que catastrophiques ! L'interne m'a dit l'autre jour, lors de ma 1ere séance de nouvelle immunothérapie, qu'au moindre changement physique, douleur ou autre je dois les appeler, même si ça me semble anodin. Donc je suis "rassuristée" :-)

Et oui la recherche avance, vite ! Oui la chenille Luminou ! Les lucioles c'est par rapport au fait que les métas brillent lors des Tepscan !

Bonne journée à toutes, je vous envoie un bon plein d'énergie positive. Je pars en weekend à la mer, même s'il pleut, peu importe suis trop contente !

Des bises lumineuses !

Bonjour les filles..

Flo..pourvu sue ce traitement soit le bon pour toi et sue tu le supportes jusque la fin..c'est tout le mal que je te souhaite!! Je croise les doigts pour toi.
J'ai fait aussi un mail à Jeanne resté sans réponse..et toi?? Là je trouve cela très inquiétant... ))-:

Bon en ce qui me concerne ..mon onco m'a demandé de réintroduire Braftovi à demie dose mercredi matin..eh bein..devinez quoi?? Re réaction avec les mm symptômes!! Ms plus fort..les rougeurs ont gagné le cou..le décolleté et des boutons sur les bras!!! Dans le mm timing exactement..donc là pour moi..pas de doute c'est bien le médoc.
Donc re appel ds le service hier..l'interne était sceptique!! Il leur faut quoi??le doute n'est plus permis là...c'est la seule chose que j'ai reprise et je ne suis pas sortie de chez moi..pour ne pas fausser la donne avec le soleil!!

Aussi Malo..pour les convaincre que c'est possible..est ce que je peux parler de ton cas??s'ils veulent bien l'entendre...!!!rien n'est moins sûr. !! ))-: en paralléle..j'ai prévenu ma pharmacienne qui a fait une déclaration de pharmaco vigilance au labo.
Toi..ton doc en avait fait une??ça a été signalé ou c'est resté sans suite??

C'est ce que ma pharmacienne disait..rares sont les docs qui le font..et vont jusqu'au bout..ça prend du temps..donc après c'est sûr que ce n'est pas sur les notices!!!! ))-:

Je suis furax mais là un peu en colère contre lon onco...les docs ont leurs certitudes..mais ne nous écoutent et entendent pas en tant que patients!!! Ms putain qu'ils les prennent leurs saloperies de traitements (qui nous sauvent certes!) et on en reparle après!!!

Je suis pas folle et le sale moment que je passe ..c'est pas psy..!!

Hier j'ai eu bcp plus de mal à récupérer que la 1ère fois!!la grande fatigue..douleurs partout..et Flo ..là j'ai eu un méchant mal de crane aussi...

Valo ..j'ai eu ton mail ms là j'ai pas vraiment la tête à ça..mais la réponse est super encourageante!!

Bizz les lucioles!!

@Jo, tu m'étonnes que tu sois en colère, il y a de quoi !

Ne lâche rien pour faire reconnaître ces effets secondaires ! C'est quoi toi exactement comme traitement ? Désolée, je mélange un peu tout !

J'ai fait plusieurs mails et je pense au pire, tout comme toi. :-(((

@Jo, fonce, tu te connais et tu as mon expérience comme alliée ! Je prenais barftovi seul (4 comprîmés au lieu de 6) et au bout de 3 jours de prise : réaction cutanée au visage et sur haut du dos + céphalées super intenses (impossible de dormir, de lire, j’ai fini par prendre de l’oxycontin -type morphine- pour arriver à supporter ça) + douleurs articulaires (je pouvais plus me doucher seule). Rien de psychosomatique et tout est rentré dans l’ordre 24h après arrêt du traitement ! Raconte leur mon expérience sans souci, on a le même traitement et les mêmes problèmes, y a pas photo.

Pour la déclaration de pharmacovigilance comme pour toi mon onco ne l’a pas faite, pas le temps je pense, les pharmaciens sont plus dispo pour ça, c’est une très bonne idée il faut prévenir les futures lucioles.

Mon onco m’avait dit que la toxicité dermatolo du braftovi seul était connue et c’est précisément pour ça qu elle a changé ma posologie après l’opération. Elle avait l’air sceptique pour le mal de tête et les articulations mais le visage qui brûle et gonfle, ça, ça ne l’a pas étonnée du tout !

Je suis vraiment désolée pour toi. Si ça peut te rassurer, après cette horrible raclée j’ai mis certes 15 jours à retrouver un état normal et mes articulations mais tout est revenu tout bien sans aucune séquelles ! Courage Jo

Pour Jeanne, d’habitude quand vous lui écriviez des mails elle répondait vite ? J’ai vraiment envie de croire qu elle décroché du forum pour s’occuper d’elle et se lancer dans cette nouvelle bagarre... tenez nous au courant.

Bises à toutes ! Je pars pour ma 2e séance de rôtisserie Tchernobyl, c’est assez impressionnant mais sur le torse aucun effet secondaire. J’espere qu’on va dégommer ces salauds de ganglions.

MaLo

Tu manges donc du poulet rôti à midi ? :-)

Tu me rassures pour les rayons sur le torse, si jamais je dois en avoir. Et oui, les connards/salauds/putois de ganglions vont virer !

Comme traitement je prenais mektoni 15mg x 6 par jour et Braftovi 75mgx6 par jour...
Mektovi arrêté depuis vendredi matin..
Et là les symptômes ont disparu ds la mm chronologie que la 1ère fois..sauf les douleurs et la fatigue hier..
Ms aujourd'hui je n'ai plus rien!!

Pour Jeanne ..je crains le pire..les mails elle répond en général..Valo tu as eu une réponse au tien??

Malo courage pour la radiothérapie..il en faut..et merci pour les infos..tu es suivie à quel hosto..si par hasard je pouvais faire valoir ton cas!!c'était il y a combien de temps??si tu es ok..éventuellement..par mail..(si besoin )tu accepterais de me donner le nom de ton onco??
Ici c'est un peu compliqué.. ))-:

Je vous embrasse les lucioles ..courage à toutes..il nous en faut au quotidien dans notre combat!!

MektoVi. !!! Grrrr!!!

Jo si tu a le mail de Valo tu peux lui demander mon mail, on s’ecrit de temps en temps ! (pas envie de partager mon nom/prénom ici, il faudrait que j’en cree une boite exprès pour le forum un jour peut être). On pourra communiquer directement par mail comme ça.

Je vais prendre un bain. J’ai l’impression d’etre une truite, il n’y a que dans l’eau que je suis bien en ce moment !

Bises !