Traitement Tafinlar+Mekinist

Liam..jamais 2 sans 3 on dit...décidément..on prend cher toutes là..ça commence a bien faire!!

Il va nous foutre la paix quand ce putain de mélanome!!!!!! Yen a vraiment marre là...

Bon j'ai repris mes médocs..je n'ai pas fait de reaction..peut-être un peu de rougeurs au visage mais sans plus..
N'empêche je suis scotchée..un seul mektovi..peut contrer l'effet de 3 braftovi...faut pas demander comment c'est puissant ces saloperies que l'on avale..ms qui nous maintienne en vie...

Si je ne peux pas augmenter la dose à cause de mon coeur, mon onco m'a parlé d'un tout nouveau protocole..une botte de radiothérapie...comme mes métas st sous cutanées...Je rediscuterai de ça avec elle la semaine pro...
La médecine avance...ms servir de cobaye à chaque fois dur dur...ms si c'est la seule chance...

Flo..bonnes vacances!!profites à fond!!et penses a te reposer..Donner le change par fierté c'est bien..ms tu dois tenir ds la durée et t'épargner!!!

Moi c'est vraiment l'ascenseur émotionnel..j'alterne entre..aller je retourne au combat..je vais lui niquer sa gueule à cette merde!!(désolée pour mon vocabulaire). Et j'en ai marre ..je suis fatiguée..je n'en verrai jamais le bout.. ))-:

Je suis là à me plaindre alors que j'ai encore un traitement envisageable...( une pensée pour Malo). Je pense fort à toi..

Et Kirikou..il y a longtemps qu'elle a posté aussi...

Bon aller je vais prendre mon médoc...mon sauveur??

bisous les lucioles..

Bonjour à toutes,
Je vous lis et suis très touchée par les nouvelles et pense beaucoup à vous.
J'aimerais tellement pouvoir envoyer un message réconfortant mais je ne l'ai pas encore trouvé.
Je crois que rien est écrit par avance.
Je vous embrasse

Hop me revoilà.
Pour partager mon expérience. Je me suis dit que c’etait pas très fin vis à vis de vous de juste annoncer « je suis dans la merde ciao bonsoir » avec tout ce que ça comporte de projection pour vous qui avez la même maladie.

Je vais quand même m’eloigner du forum mais je vais vous parler de la suite qu’on me propose, pour me donner de la force et vous donner de l’espoir.

On me propose un nouvel arsenal super maxi combo Tchernobyl.
Immuno (nivolumab) + chimio (fortemustine) + radioT stéréotaxique (avec le fameux marqueur en or, l’une d’entre vous avait fait des blagues sur ça, mais impossible de me souvenir qui?).
Mes méta grossissent très vite, aux dernières nouvelles il y en a une au foie et 3 aux poumons, + atteinte des ganglions du médiastin. Tout ça est apparu en 6 semaines, d’ou la conclusion que la maladie nous prend de cours et qu’il faut lui mettre une raclée quitte à m’en prendre une aussi au passage (merci l’oncologie).

En parallèle j’ai des consultations avec une algologue et son équipe, pour gérer la douleur l’inconfort et la qualité de vie, voire la fin de vie quand on en sera là.

Je n’ai plus peur, je suis juste là, à attendre qu’on me dise que ça commence , et prête à ce que ça ne fonctionne pas, mais me dire que j’aurais tout essayé (médaille d’or de la dévotion pour nous toutes quand même).

J’ai 29 ans. Quand je vous ai rejoint sur ce forum il n’etait pas du tout question de ne jamais en avoir 30. Aujourd’hui c’est une possibilité. La vie bascule si vite. Parfois je me dis que c’est de la merde et que ça valait pas le coup (« tout ça pour ça »), parfois je me dis que c’est quand même pas si mal, le temps que ça durera.

En tout cas je vous remercie vraiment toutes d’avoir créé et alimenté cet espace avec vos conseils, vos remarques, votre expérience, votre vulgarisation médicale et aussi vos moments compliqués et joyeux. Cet endroit est une putain de béquille incroyable pour moi et je pense aussi pour d’autres qui nous lisent mais n’ecrivent pas.

Du courage à toutes (il en faut putain de merde)

Des bises lumineuses

Mort au crabe et vive les copines

MaLo

Et aussi... Quelqu’un a des nouvelles de Kirikou ?

Bonjour MaLo,

Message lu hier mais quoi répondre qui pourrait t'aider ? Ou te remercier (de ton message, ta présence, ta franchise, ta force)? Et en même temps je ne peux pas faire comme si de rien n'était...

29 ans ! si jeune, 7 de plus que ma fille, 11 de moins que ma maman emportée par le crabe il y a 30 ans, 21 de moins que moi.
Tu parles de Tchernobyl mais à la lecture de ton message, je t'imaginais plutôt seule sur une plage, apaisée, face à l'ocean, des énormes vagues venant à ta rencontre. On peut se noyer mais on peut aussi s'en sortir après s'être fait balloté dans un rouleau.

Bon courage pour la suite, je t'embrasse
Caroline

Malo..te relire me fait du bien et me rassure..je me dis..elle baisse pas les bras à fond...après quoi dire d'autre??rien...les banalités que tu entends à longueur de tps..tu n'en as que foutre..!!je suis trop bien placée pour le savoir!!
Nous toutes ici d'ailleurs on le sait..
Malgré tout le soutien autour de toi..tu es seule face à cette saloperie..seule face aux décisions thérapeutiques à prendre...
29 ans...moi 49...si on se disait que on va avoir ttes les deux pour objectif notre prochaine dizaine??
Moi malgré tte cette merde..j'ai en tête de voir ma fille présenter sa thèse pour son doctorat..si j'y arrive..ce sera le plus beau cadeau dans cette vie de merde!!
Ms c'est encore très loin et je pense que je suis très..trop optimiste avec cette maladie de merde!!ms qui sait...??
Tu vois j'arrive encore à y croire..là on a réaugmenté ma posologie de Braftovi et Mektovi..mon coeur va-t-il supporter??on va croiser les doigts..parce que sinon derrière..pour l'instant..on me parle pas d'une autre possibilité de traitement..Comme dit mon onco.."je suis dépendante des thérapies ciblées" oui sauf que mon organisme supporte de moins en moins en 5 ans de traitement non stop...

Malo..merci pour les compliments..si tu as besoin..on est là..on est une équipe..qd l'une flanche..il y en a tjrs une qui prend le relais..

Liam..ca donne quoi??tu vas avoir radiofréquence??

Céliounette..Kirikou..Mireil et toi??ton état..tu dis rien..Flo??Valo..

Je vous embrasse les filles..et courage!!comme dit Malo..il en faut dans cette merde..

Bonsoir à toutes,

Jo, je vais très bien, mon bilan trimestriel d'il y a environ 10 jours est excellent, normalement je continue taf et mek encore 3 mois et demi et c'est fini. Mon cancer a été pris en stade 3 (pas de tumeur, un ganglion sentinelle atteint)
Peu d'effets secondaires sauf une énorme fatigue, du diabète et depuis un mois des douleurs musculaires (suportables).
Je suis ravie mais c'est parfois difficile de partager cela quand certaines d'entre vous souffrent et doivent faire face aux mauvaises nouvelles.
Je reviens de 3 jours à Venise avec mon mari (pour fêter mes 50 ans). C'était magnifique et cela nous a fait le plus grand bien après presque 12 mois de l'annonce du cancer. Une parenthèse enchantée :D
Maintenant je vais me reposer qq jours pour repartir en forme.
Je ne suis pas assez douée pour trouver les mots qui pourraient réconforter (mais existent-ils ?).
Je ne vous connais pas mais pense souvent à vous.

A bientôt les lucioles

Mireil..tu as le droit de savourer et profiter..c'est humain!! On le sait toutes..et celles qui guérissent..non qui sont en remission..car on ne guérit pas d'un mélanome... ))-: Il faut savoir apprécier et je te souhaite la rémission la plus longue possible!!

Aujourd'hui je rentre ds ma 6ème année non stop de traitement ms je ne désespère pas!! Avec la reprise de la thérapie ciblée ..mes métas ont déjà régressé..comme quoi ça marche!!
Mais j'ai aussi à nouveau droit aux crampes nocturnes très douloureuses..aux douleurs articulaires..et la fatigue..mais bon..on fait avec...

Un petit coucou les filles..pour dire où vous en êtes...

Bises les lucioles.

@Jo ! Tu vois que tes métas sont des connasses qui ne résistent pas à la thérapie ciblée ! Suis contente ! Et pour les douleurs, ton médecin ne t'a-t-il pas parlé du CBD ? Mon mari qui souffre d'arthrose cervicale très importante ainsi que d'arthrose de la hanche qui l'empêche de dormir a essayé, sur les conseils de son médecin traitant. Et ça marche ! Plus de douleurs !

@Mireil, je rejoins totalement Jo sur la rémission. On ne guérit jamais d'un mélanome, comme de n'importe quel cancer d'ailleurs. Il sommeille, se réveille ou pas mais est toujours là. Il faut vivre avec, faire preuve de beaucoup de résilience et l'accepter en tant que cancer. Je le considère comme mon partenaire de vie. Ce terme de rémission devrait être banni du vocabulaire des médecins. D'ailleurs, beaucoup maintenant, préfèrent utiliser le terme "surveillance". Et souvent cette surveillance, en cas de mélanome, à vie. Faut juste arriver à l'accepter. Et Jo a encore raison, oui je fayote un peu lol, tu as le droit de profiter et de savourer ces périodes de "repos" et de croire que ce sera un jour terminé. C'est ce à quoi je me raccroche aussi !

En ce qui me concerne, je rentre de 8 jours de vacances en amoureux en Corse. Si vous ne connaissez pas et si vous le pouvez, allez y ! Je ne connaissais pas et alors là ! J'en ai été bouleversée. C'est une île magnifique.

Et pour ma santé, j'ai fait hier ma 3e séance de double immuno hier. J'aurai la quatrième le 22 novembre et mon bilan d'extension début janvier après TepScan fin décembre. J'ai aussi une IRM cérébrale mercredi prochain avant ma visite annuelle avec le radiothérapeute qui m'a sauvé le cerveau. Mes bilans sanguins sont tous nickels et la LDH baisse donc la nouvelle immuno doit fonctionner et surtout j'espère qu'elle dégage les deux petits ganglions détectés au Tep de fin août.

Et je suis à chaque fois, gênée de dire que je suis en pleine forme, que je n'ai quasi pas d'effets secondaires, tout comme sous thérapie ciblée, qui n'a plus fait effet au bout de 10 mois. Je travaille à temps plein, je vis, je revis !

Je vous embrasse :-)

Salut les filles,
de mon coté fini la pause, après 36 mois de tranquillité c'est la rentrée! Petites consult en apéritif, puis dégommage de méta aux rayons x. Moi aussi je vais avoir ma petite marque en or. J'espère que ça fera sonner les portiques de sécurité. Pas de radiofréquence, mais cyberknife. Bien contente d'échapper à la grosse chirurgie. ça ne m'empêche pas pour l'instant de bosser ni de courir, pourvu que ça dure, comme dit flo faut s'y faire (pas facile tous les jours quand même).
Kirikou, Jeanne, si vous nous lisez je pense bien à vous.
Malo : je suis une petite joueuse à coté de toi, pas de super combo associé à la radiothérapie. Mais on me les a bien vendu ces rayons : rapides, indolores, et super efficaces pour le contrôle local de la maladie. et en bonus la bouillie de mélanome ainsi produite pourrait avoir un effet vaccin. Je croise les doigts pour toi.
flo, Jo : vous avez votre potion pour tenir en respect vos métas. Jo je n'ai plus de douleurs articulaires depuis que je me suis gavée (mais vraiment gavée) de vitamine d : tu devrais peut-être en parler à tes docs non?
celia : en forme?
et Mireil : pourvu que ton mélanome soit mouché à jamais!
bises à toutes