Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à toutes
Je pense bien à vous et vous envoie tout plein d'ondes positives. Les nouvelles sont douloureuses en ce moment mais courage, vous êtes (nous sommes) des warriors.
Pour moi ça va bien, mon prochain bilan trimestriel aura lieu fin octobre.
A très vite

Coucou à toutes,

Alors voila moi hier c'était rendez-vous avec la neuro-oncologue et le radiothérapeute.
Les résultats : les différents nodules présents dans le cerveau ne prennent plus le contraste à l'IRM, et diminue très très doucement. Ils ont donc augmenter le dosage de taf à 100mg matin et soir & mek à 1.5mg le soir. Il m'ont prévenu que la durée de traitement initialement prévue pour 1 ans serait largement prolongée

Donc bon en tout cas ca fonctionne :-) maintenant j'espère juste que je ne vais pas avoir des nouveaux effets indésirables avec l'augmentation ..

Bonne journée à vous toutes

Célia

Coucou tout le monde,

@Celiounette, ils ne t'ont pas proposé d'immuno pour remplacer Taf Mek ?

@Flo, nan du tout

@Celiounette, en ce qui me concerne, Taf Mek a marché pendant presque un an et dès l'apparition d'une nouvelle méta, aussi minuscule soit-elle ils m'ont proposé de passer à l'immunothérapie.

Avant de commencer Taf Mek ils m'avaient demandé si je souhaitais thérapie ciblée ou immunothérapie. Comme si je savais ! J'avais "choisi" la thérapie ciblée et finalement au bout d'à peine un an, elle fonctionnait mais moins bien, je suis passée sous immuno. Quel changement ! Plus de contrainte pour manger, quasi pas d'effets secondaires, le pied ! Bon, après il faut juste qu'ils trouvent la bonne immunothérapie et la bonne combi avec une autre.
Je ne fais pas la pub pour l'immuno hein ? :-) Peut-être que ce n'est pas adapté à toutes les personnes, comme les shampooings !! LOL

coucou,
j'ai lu un peu ces derniers temps sur le mélanome, pas de scoop mais de nouvelles immuno en asso avec les anti PD1 sont dans les tiroirs. Peut-être seront nous bientôt rejointes par des stades 2 qui auraient aussi tout bénef à venir gouter à nos pembro taf mek and co... Le seul stade que j'ai squizzé et qui m'évoque plus une émission télé que cette merdouille de maladie. Et puis de plus en plus de papiers qui disent que parmi les lulus comme nous, c'est à dire avec un mélanome métastatique, celles et ceux qui ont un niveau normal-haut de vitamine D s'en sortent plutôt mieux que celles qui en manquent. Le lien de cause à effet n'est pas établi, mais vu que ce n'est pas bien compliqué de se charger en vitamine d je vous le dis au cas où : j'en ai parlé à mon doc, dosage, ampoules chaque semaine pour moi qui en manque, et redosage. J'ai bien tenté de me faire prescrire des séances d'UV mais il n'a pas voulu...
sinon je trompe l'ennui en attendant le verdict : récidive or not, après 33 mois de tranquilité, suspense!
biz à tout le monde, celles qui postent comme celles qui nous lisent
Liam

Salut les Luminous !

Dernière semaine de radiothérapie pour moi. Et le radiothérapeute avec sa tête de banquier qui m’annonce qu’il souhaite peut être en faire 4 de plus pour « taper fort ». Paraîtrait que le mélanome est peu radiosensible et que si on veut le dézinguer il faut envoyer la dose avec le risque d’abimer mon pectoral et donc altérer la motricité de mon bras droit... génial. « on doit peser le pour et le contre et décider » qu’il a dit. Donc j’attends. Ils m’emmerdent tous avec leur blouse blanche en ce moment. Je râle, je n’arrete pas de râler...

Pour le poumon on attend toujours. Le petit nodule est toujours visible au scanner, mais n’a pas l’air d’avoir bougé depuis 1 mois. Prochain tep le 19/10. S’il brille encore je suis bonne pour chirurgie ou radiothérapie ou radiofréquence. Wait and see ma bonne dame.

Comment allez vous ?

@Flo ? Ta double immuno a commencé ? Comment tu te sens ?

@Jo après après braftovi ils t’ont proposé quoi ?

@Liam, tu as eu tes exams ? Des résultats ?

@Celia, pas de problème avec l’augmentation de taf/mek ?

J’aimerais bien que vous soyez dans les salles d’attente avec moi parfois, pour discuter, au lieu de se regarder en chien de faïence avec tous ces vieux malades...

Des bises à toutes !
MaLo

Petit coucou ! Tout va bien pour moi, un peu fatiguée par la double immuno, déjà deux séances (très longues) sur les quatre prévues, plus les trajets pour aller bosser et les jours qui racourcissent mais dans l'ensemble ca va ! Et puis très peu d'effets secondaires à part une diarrhée de temps en temps et un coup de mou physique aussi. Bon en ce moment j'ai une bonne toux d'irritation et je me shoote au Toplexil donc, comment dire, je somnole un peu !
Et ce matin, changement de stérilet, j'en ai ..ié ma race pour parler poliment...
Mais bon, c'est fait :-) surtout quand j'ai dit au gyneco que c'était la dernière fois et qu'il m'a répondu oui ! lol

C'est vrai que tu as raison Malo, on serait mieux à papoter dans la salle d'attente plutôt que déprimer avec ceux qui y sont scotchés. Remarque j'aime bien car finalement, je m'y sens très jeune !!!

S'ils te proposent la radiofréquence si jamais ton nodule brille encore, n'hésite pas !

Des nouvelles les lucioles ???

Coucou à toutes,

@Malo, holala si ils prolongent les rayons j'espère qu'il y aura vraiment des résultats !!! Tien nous au courant après ton tep !!!
Les effets secondaires commencent à arriver au bout de 15 jours de prise du nouveau dosage !!! pour le moment je gère mais il faudrait pas que ca empire !!! j'ai mal aux pieds ( donc du coup du mal à marcher), des douleurs musculaires et le soir juste un peu de fièvre. Le max que je suis montée a été 38.5 hier alors qu'avant ca m'arrivait de dépasser les 40... on verra bien... Pour le moment advil & doliprane me suffisent.

@Flo, tant mieux si tu n'as pas trop d'effets secondaires !!! moi aussi a chaque moi que je vais en consult, je suis un des plus jeunes et encore pire au diagnostique en 2008 quad j'avais 23 ans..

Bon week end à toute !!!

Célia

Bonjour le groupe,
Je reviens vers vous aprës un long silence..désolée ms je perds pied là..

Thérapue ciblée arrêtée depuis 1 mois1/2 et c'est la déroute..10 métas douloureuses et bien grosses sur le pied et 10 sont apparues sur mon mollet..ce n'était jamais monté aussi haut..
Tep mardi et k'ai peur..je sais que les annonces ne vont pa s être bonnes..et j'ai surtout peur..que les docs soient coincés en matière de traitement...je flippe..
Je. Vois cardio vendredi..et je suis tjrs aussi essoufflée..le coeur ne va pas mieux.. )-: donc si je ne peux pas reprendre la thérapie ciblée..c'est la cata..et je n'ai plus droit à l'immuno....

Je pense a Jeanne à qui ses docs ont dit qu'il n'y avait plus de poosibilité de traitement..en suis je arrivée là aussi?? Ca arrivera un jour...
5 ans non stop de traitement et j'en suis là..

Donc voilà les filles..je ne cais pas bien..et enir sur le forum(en dehors des pb de connexion récurrents)...estdifficile..

Je suis désolée..vous avez toutes vos pb..moi j'avais besoin de rentrer ds ma bulle..de garder un peu d'énergie pour affronter la semaine à venir ms le moral est au plus bas..je ne sais pas si j'ai encore l'énergie nécessaire..

Et les gens autour..il faut te battre..tu as du caractère..tu vas y arriver..bah oui bien sûr..il ne s'agit que de volonté..comme si...vs me faites chier tous..arrêter de dire des conneries..barrez vous..j'ai pas envie d'écouter et t'entendre vos conseils à la con!!!!

Voila ds quel état d'esprit je suis..vous comprendrez que je n'ai pas envie de m'épancher..surtout face à certaines qui st pires que moi..pardon..

Bises les lucioles..