Traitement Tafinlar+Mekinist

Salut Jo,

Dis donc, pas de chance... quelle saleté ce traitement. Tu as très bien fait d’alerter le service dermato.

J’ai eu des effets similaires après mon opération, on m’vait Fait reprendre le braftovi seul (sans mektovi pour des histoires de cicatrisation). 24h après tout comme toi au niveau du visage, peau qui brûle, granuleuse, lèvres gonflées et des genres d’aphtes mais surtout : un mal de crâne horrible et irradiant en continu, à se taper la tête contre les murs (je n’ai pas dormi pendant 3 jours à part des siestes). Arrêt immédiat du traitement. Et quand je l’ai repris 7 jours plus tard avec son copain mektovi tout allait bien... allez savoir.

Mais j’ai l’impression que pour toi c’est l’inverse.

Courage, j’imagine l’angoisse d’arreter les traitements pile au moment d’une récidive. Mais il faut leur faire confiance en attendant une solution ! Sois forte, repose toi...

Moi je pars pour 1 mois de rayons sur les ganglions. On attend le prochain tep pour décider comment on attaque le poumon. C’est pas le meilleur moment de ma vie mais comme le cerveau s’adapte à tout, je profite de l’arrêt de travail subit pour aller faire la tournée des copains et chercher un nouvel appart avec mon amoureux. Qui vivra verra.

Bises à vous toutes ! Jeanne, on pense à toi souvent.

MaLo

@Jo, dis donc, tu ne chômes pas niveau merdouilles ! Je ne connais pas ce que tu as vécu mais j'imagine parfaitement l'angoisse. Je croise les doigts pour ta sœur aussi :-(
Et quand je vois le temps qu'il fait ici alors que dans le grand Nord, chez toi, il fait beau gggrrrrrr ;-)

@Valo, que de bonnes nouvelles !

@Malo, deux tout petits ganglions pour moi aussi. Un peu mal placés, dans les tissus vers le côlon et le pancréas, donc pas de radiofréquence cette fois. Ils préfèrent me changer l'immunothérapie (je passe à l'ipilimumab en 4 séances en double avec je ne sais plus quoi pendant ces 4 séances. Elle devrait zigouiller les ganglions. Si ce n'est pas le cas, on verra à la prochaine HDJ en novembre, j'aurai peut-être droit aux rayons aussi dans la nouvelle méga top machine qui n'est pas encore arrivée mais qui ne devrait pas tarder.
Pour le poumon, tes médecins ne peuvent pas te proposer une radiofréquence ?

@Jeanne, répond nous :-(

Des bises d'énergie positive !

Malo..merci..on a fait exactement la mm chose sous braftovi...donc c'est bien ce médoc pris seul qui donne ca!!!!je ne voyais pas ce que ca pouvait être d'autre!!! ))))-:

Et la comme séquelles...il me reste un visage bien rouge!!!! Comme des coups de soleil bien tapés..et un visage endolori...j'ai mal sur les tempes..les machoires..les oreilles..les sinus..les oreilles...si si c'est possible...on ne se moque pas les filles..

Sauf que moi ils ne pourront pas réintroduire mektovi a cause de mon coeur maintenant. Quelle merde!!je sature là ...vraiment...j'en ai marre de supporter les effets des différentes therapies ciblées..on en avale des saloperies qd mm...
C'est pour mon bien..je sais..mais là j'ai dû mal à voir le bénéfice)))-:

Flo...grand soleil ds le grand nord..comme tu dis si bien!!!c'est de moins en moins la banquise...au secours la planète..
Ma fille me faisait remarquer que les bermudas c'était en septembre cette année et pas en juin juillet!!cherchez l'erreur!!

Bon ..plus sérieusement les filles...le silence de Jeanne me perturbe et m'inquiète grandement...Pourquoi elle ne poste plus??!!elle arrêté après ses très mauvaises nouvelles...ça vous inquiète pas??

Bizz les lucioles..

Jo, j'ai envoyé un mail à Jeanne. J'espère une réponse... :-(

C’est en effet pas apaisant ce silence radio... mais je me dis que parfois quand on est dans des périodes difficiles on n’a juste pas envie de venir ici.

J’espere que tu t’en sors Jeanne.

@Jo, braftovi seul est hyper toxique pour la peau. Je l’ai aussi appris à mes dépends ! Le mal de sinus !!! Je vois exactement, c’etait tout pareil pour moi ! Envie de gratter ma peau mais tout mon visage était douloureux, particulièrement sous les sourcils. De très mauvais souvenirs pour ma part, j’ai mis 7 jours à retrouver mon corps en état ! On avait réduit la dose de braftovi car l’onco m’avait expliqué cette toxicité du braftovi sans mektovi. J’ai fait une sale réaction malgré la réduction. Toi tu as pris la dose habituelle ?? Peut être qu’ils vont te proposer de réduire.

@Flo on m’a proposé les rayons pour les ganglions et j’ai dit oui comme d’hab, je n’en reflechis pas beaucoup et je fais confiance. Pour la métastase du poumon on attend le prochain scanner (dans 5 semaines) pour voir où elle en est. Très angoissant étant donné que jusque ici mes méta grossissent à vue d’oeil en l’espace d’un mois... je suis hyper flippée qu’on découvre une masse énorme au scanner genre « ha zut on aurait pas dû attendre ».

On ne m’a jamais parlé de radiofréquence. Peut être que j’en parlerai au radiothérapeute pour savoir s’ils font ça ici.

Je ne sais pas à partir de quand on doit décider qu’on n’a plus suffisamment confiance dans son équipe médicale et qu’on doit demander avis ailleurs. Vous faites comment vous ?

Je pense à vous toutes, Jo, courage, et Jeanne...

Des bises
MaLo

Donc je viens d'avoir mon onco au téléphone...donc il semblerait que ce soit une réaction au soleil..je suis allée au marché 20mn en debut d'aprèm en effet..
Et arrêter le Mektovi a décuplé l'effet photosensibilisant du braftovi seul..donc BIM!!!et c'est vrai que n'en ayant que pour très peu de tps..je n'ai pas mis d'écran total!! ))-: grave erreur..

Donc je recommence traitement demain matin a 1/2 dose...et je dois fuir le soleil et me tartiner d'écran 50 mm sous les nuages!!
Oubli fatal...ça me servira de leçon..la sanction est irrévocable comme ds koh lanta!!
Et oui Malo..je suis a dose max..6 comprimés...

Ce forum est super utile qd mm..pour échanger ce genre d'expérience..que ça serve aux autres!!

Pour Jeanne..j'ai fait un mail aussi resté sans réponse...

Voilà les lulus...écran total++++++++indice 50 en permanence pour nous..avec ou sans traitement!!
Quelle saloperie qd mm!!! ))-:

Bisous les filles,à bientôt!

ça alors Jo, je t'ai écris un message à 17h30 en te demandant si ce n'était pas le soleil qui t'avais brulé, comme quoi je suis encore bonne à quelque chose! on m'avait dit aussi que l'anti-mek me protégeait des problèmes soleil+anti braf. J'ai perdu le message car ma puce est rentrée de l'école et a voulu lire ce que j'écrivais... eh oui elle sait lire maintenant. j'ai fermé l'ordi et me suis dit à plus tard. achete de l'actinica comme crème, encore une fois je fais la pub pour cette super crème solaire. c'est quand même une bonne nouvelle que tu puisses reprendre le ttt.
Flo j'ai lu plein de papiers l'année dernière comme quoi le combo ipilimumab + pembro (ou nivo) était bien plus efficace que chacun séparément (au point que si mon poumon lumineux s'avère envahit je vais faire des pieds et des mains pour avoir ce cocktail), tes globules vont se régaler de tes métas.
Malo je partage ton interrogation : difficile de savoir quand demander un deuxième avis. je crois que le plus délicat n'est pas comment extirper une méta (bistouri, la bruler, la cryo, l'irradier...) mais de savoir comment bien enchainer les traitements et d'avoir accès aux essais cliniques qui peuvent nous correspondre et qui ne sont pas accessibles de partout. En tout cas moi à l'IGr ils avaient été très disponibles pour donner une réponse à distance sans que j'ai à me déplacer.
Heureuse d'avoir de vos nouvelles à toutes, celles que j'ai déjà vu à l'écran et les autres que je lis, pour les bonnes nouvelles comme les coups durs. s'il y a un zoom faites moi signe. Je reprends le boulot jeudi : si le mélanome ne m'a pas encore mis carpette un virus genre grippe y parvient depuis une semaine grrrr.
bises à toutes

Coucou Liam,
Contente d'avoir de tes nouvelles ! Et merci pour tes informations concernant la double immunothérapie, cela me rassure et m'encourage :-)
En ce qui te concerne, ton poumon brille ? J'ai du rater un épisode, désolée.

Des bises à toutes !

Salut les filles !

@Flo nivo + ipi c’est ce que j’ai eu dans l’essai clinique dans lequel j’etais au printemps (j’en suis sortie car le traitement était trop lent par rapport à la progression de la maladie). On me l’a vendu comme « LA solution miracle au mélanome ». Seul bémol, les effets secondaires peuvent être assez hard core/vraiment grave. Mais si tu es bien suivie dans un centre spécialisé aucun problème ils savent gérer les toxicités quand elles sont décelées tôt. En tout cas c’est ce qu’on m’a dit ici.

@Liam même question que Flo, où en es tu des exams etc ?

J’ai besoin de bonnes nouvelles, j’ai le moral dans les chaussettes, première séance de rayon demain. Pas envie d’y aller, même si je sais que tout ira bien, les soins me rappellent trop que je suis malade...

Courage à toutes, une pensée pour toi Jeanne

Bises radioactives

Coucou,
@Malo, je suis au courant des possibles gros effets secondaires, fortes diarrhées et autres soucis digestifs non ? Après, quand j'étais sous Tafinlar/Mekinist, j'avais tout le temps des diarrhées donc je suis habituée ! Même si je n'ai pas trop trop envie d'en avoir à nouveau. Tant que le traitement dégage les ganglions, le reste est bien accessoire. Je m'adapte à tout !

L'interne m'a dit que, si je devais avoir des effets indésirables, ce serait au bout de 2 à 3 semaines après et que dès que j'avais un truc inhabituel, je devais les appeler. Je n'aurai que 4 séances espacées de 3 semaines et après on continuera la simple immunothérapie.

Et si elle ne fonctionne pas, on verra pour de la radiothérapie stéréotaxique dans la nouvelle machine attendue depuis un an et qui ne devrait pas tarder à arriver :-)

A suivre !