Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde,

Je suis sur un PC et enfin je peux écrire ! Sur le tél, je ne peux que lire, ca me soule !

Bon je n'ai pas grand chose à raconter, tout va bien. Je suis en vacances depuis une semaine, nous sommes montés dans le Nord depuis mercredi dernier où nous n'avons eu QUE du beau temps après les pluies diluviennes et le froid polaire de ces dernières semaines en Limousin.

Mon chéri travaille et nous devrions partir début aout après un Tep le 6 et en attendant l'Hdj avec scanner, IRM cérébrale et immuno le 25, le lendemain de ma reprise de boulot :-)

Je pense bien à vous toutes, j'ai lu, je compatis énormément à vos souffrances mais je sais aussi que tout peut et va s'arranger tellement vous êtes toutes fortes !

Des bises les les lulu warriors ! On ne lâche rien !

Bel été à l'abri du soleil :-)

Hello tout le monde,
Je vous souhaite de bonnes vacances. Moi j'ai déjà commencé, une semaine juste en dessous des Cevennes, cela nous à fait un bien fou. Retour ce mercredi et bilan trimestriel hier dans la foulée. Tout va bien même si mon diabète (conséquence de taf et mek) diminue lentement... mais sûrement. Mes pb gynécologiques semblent eux aussi se resorber et pourraient être dus diabète. Bref de bonnes nouvelles pour moi !

Jeudi en HDJ, j'ai discuté avec d'autres malades du mélanome souvent plus touchés que moi et avec des évolutions très positives (immuno ou taf et mek).

Courage, je pense bien à vous et vous envoie mes meilleures ondes.

Coucou le groupe..me revoilà!!moi aussi des pb de connexion ..je pensais que ça venait de mon Ipad..qu'il était comme moi et avait atteint sa date limite de péremption!!... Mdr!! Ms non je ne suis pas la seule..

Jeanne ..bon courage pour ta consult du 29..j'espère que la doc va te donner de bonnes nouvelles..mm si ce traitement n'est pas une partie de plaisir..ça peut être ta chance à toi..je croise les doigts et je te Donneplein de positif et de courage!!tu nous diras.

Flo et Mireil..bonnes vacances..profitez à fond!!

Celyounette ..j'espère que tu as toujours la pêche??merci pour ton soutien..ms toi..comment tu vas??les suites de ton opération..ça va comment??le moral a l'air d'être là..?? Tu as l'air d'assurer grave je t'admire..ms j'espère aussi que ce n'est pas pour donner le change?? Ce n'est pas rien qd mm....

Moi je ne vais pas me plaindre..j'ai vu mon onco jeudi...elle est plutôt contente..Tep statu quo...ds le bon sens..les nouveaux nodules sentis sur mon pied ne marquent pas au tep donc. ????ils sont présents ms inactifs donc. YYOOUUPPIII!! Et rien à distance..
Je vais pouvoir partir sereine la semaine prochaine et profiter à fond du changement d'air..des restos et tout et tout...pour ça ouff on est vaccinées..sinon bonjour la cata!! )-:

Ca va..je pense que nous sommes toutes vaccinées..ms vos familles??pas trop d'entraves pour vos vacances??vous avez pu gérer??

Voilà mes nouvelles..ici alternance gris et soleil..ms cette semaine..ça va être plus de gris et de pluie je pense...au moins le soleil n'est pas mon ennemi là...)-:

Je vous embrasse fort les lucioles warriors!!à bientôt dès que je peux!!

Salut les filles !

Vacances pour moi aussi, je pars en dessous des Cévennes. Il y a des rivieres partout là bas, baignade est autorisée pour moi et mon amoureux m'a offert un maillot de bain "mono néné" hyper canon.

@jeanne ? Qu'a donné le rdv ? Si tu veux nous raconter... Je pense à toi.

@JO enfin des bonnes nouvelles ! Trop bien. Pour moi c'était pareil, avant l'opération la méta était bien là mais comme "endormie" par les traitements.

@Mireil trop bien de discuter avec des gens qui ont des bons résultats, ça nous fait du bien à nous aussi que tu partages ça.

Je relis parfois le forum en arrière et je suis impressionnée de voir vos parcours, on revient toutes de plus ou moins loin, les gens n'ont pas idée de toutes les propositions que la médecine a pour les gens comme nous.

J'espère que les bonnes nouvelles vont s'enchaîner, @Jeanne je pense fort à toi même si la pensée magique est moins efficace qu'un bon oncologue...

Bises à toutes, et même sans être au soleil n'oubliez pas de regarder comme tout est beau dehors !

MaLo

Bonjour les copines,

hier, J'ai été reçue par le docteur cavalcanti à gustave roussy. il n'est pas question de perfuser ma jambe car j'ai une métastase hors du champ de la perf. Elle a appelé un confrère dermatologue et m'a dit que le pronostic n'était pas bon !
le dermato me préconise une double immmunothérapie comme toi JO. ou la chimio avec des résultats à moins de 3 %, Le docteur cavalcanti m'a dit que c'était plutôt 20 %. Pas question d'enlever chirurgicalement la plus grosse des métastases, car il faudrait m'enlever le muscle et du coup, je perdrai l'usage de ma jambe;

J'ai envie de partir quelques jours pour oublier tout ça .....
je vous embrasse toutes et bonnes vacances.

Hey Jeanne,

J'ai pensé à toi ce matin et j'ai marché sur les bandes blanches du passage piéton pour un peu de magie comme quand on était petites. La magie ne marche pas toujours, j'ai les boules pour toi.

On te propose la double immuno nivolumab + ipilimumab (y a surement un doctorat pour inventer ces noms d'oiseaux...) ? J'ai reçu 2 perf de cette association (on a arrêté car la maladie progressait trop vite dans mon cas, mais c'était vraiment particulier), l'onco qui me suit m'en a beaucoup parlé. Quand les patients répondent ça fonctionne du tonnerre ! J'ai même l'impression que c'est une révolution pour le melanome. Alors pourquoi pas toi ? Au prix de la perf, s'ils pensaient qu'il y a zéro chance que tu réagisses ils ne te le proposeraient pas. J'aime me dire que quand on nous propose des traitements c'est qu'il y a de l'espoir, même avec un mauvais pronostic. C'est jamais tout noir ou tout blanc. Un peu café/beige je suppose.

Je te souhaite de prendre l'air dans un endroit que tu aimes et de couper un peu avec tout ça si c'est ce dont tu as envie. Je t'envoie je sais pas trop quoi, des pensées, des choses douces, et un peu de force encore une fois.

Vivement que cette saleté nous lâche toutes, ce serait tellement chouette de se donner uniquement des bonnes nouvelles.

Je t'embrasse, toi et les autres nanas ! Et courage
MaLo

Merci de ces nouvelles Jeanne..mm si je pensais que cette super doc aurait LA solution pour toi!!

Tu as raison..il faut te changer les idées!!ca ne changera pas la donne..et tu auras digéré tt ça..tu auras plus de recul...pars qq jours..ça te fera un bien fou!!

Moi c'est pour lundi et j'ai hâte mm si la météo s'annonce très moche..m'en fous je changerai de décor et d'air qd mm...

Bon week end les lucioles..et courage!!!!bises

Bonjour les copines

Merci pour tous vos messages de soutien. j'en ai besoin. J'ai téléphoné à mon oncologue pour lui faire un compte rendu de mon rendez vous à l'iGR. Elle m'a confirmé que les résultats avec la chimio étaient inférieurs à 3 % ! elle hésite à ce que j'i la double immunothérapie : nivolumab et ippilimulab car les effets secondaires sont sérieux. j'ai rendez vous avec elle vendredi.
elle va certainement me laisser le choix entre :
1 - la chimio ( pas d'effets secondaires sérieux mais pas d'effets sur la maladie)
2- la double immunothérapie ( effets secondaires sérieux, peut- être effets sur la maladie)
3 : ne rien faire et vivre l'instant présent ....

je ne sais pas quel choix prendre ...

Malo avais-tu des effets secondaires importants ? JO, au bout de combien de cures as-tu eu des effets secondaires très importants ?

Je vous souhaite de passer un bon WE. Bises

Salut les filles !

@Jeanne, encore une fois je n'ai eu que 2 perfusions nivo+ipi donc je ne sais pas si je peux vraiment parler d'effets secondaires. J'ai seulement eu le temps d'avoir la bouche très sèche et mon rythme cardiaque au repos a augmenté sans qu'on puisse dire si c'est vraiment lié (j'ai passé une batterie d'examens cardio, mon coeur va très bien, il bat seulement plus vite...). J'ai eu quelques "crises" de douleurs, style barre dans le dos, (apparemment assez commun) mais pas du tout en continu. En 6 semaines de ce traitement je n'ai finalement pas eu d'effets secondaires vraiment compliqués. Mais la documentation qu'on m'a donnée racontait que les premiers effets secondaires arrivent souvent au bout de 2/3 mois de traitement (donc après la 3e perf, que je n'ai pas eu le temps d'avoir).

C'est vrai que quand l'oncologue m'a proposé cet essai clinique (ipi + nivo + un anti tnf assez hardcore lui aussi en risque d'effets secondaires) elle m'a bien précisé qu'elle se permettait cette ligne de traitement parce que j'ai 30 ans, un très bon état général et aucune autre maladie chronique.
Cette double immuno a l'air d'être moins prévue pour les gens un peu plus mal en point. Il faut certainement que tu discutes sérieusement avec l'onco de GR pour évaluer le bénéfice-risque. Après, ce qu'on m'avait dit à l'hôpital c'est que même en cas d'effets secondaires graves (le plus grave a l'air d'être la myocardite mais très très rare) les équipes commencent à être opérationnelles pour réagir vite et identifier les problèmes avant que ce ne soit vraiment compliqué. En tout cas moi j'étais rassurée, mais c'est certain on n'est pas dans la même situation et la seule personne qui pourra t'orienter sérieusement est l'oncologue.

Les résultats de cette double immuno sont excellents pour les patients répondeurs, le *bordel de merde de chiasse de* problème est que visiblement c'est très difficile à prévoir...

Si tu veux bien nous le dire, tes méta sont situées où ? Je ne me souviens plus de ton histoire.

Je crois qu'il faut vraiment leur faire confiance, ils nous proposent toutes les possibilités car on doit consentir aux soins, mais j'ai l'impression qu'ils ne prennent jamais de risques inconsidérés. Il faut leur faire confiance et se faire confiance, souvent on a le flair pour choisir ce qui est le mieux pour nous.

Je suis désolée que tu aies à faire ce choix, quel merdier. J'espère que tu n'es pas seule pour réfléchir à tout ça, même si tu seras la seule à prendre la décision, c'est souvent bien de pouvoir échanger pour faire le meilleur choix. Je t'envoie plein de courage.

Des bises
MaLo

Bonsoir Jeanne...moi je suis rentrée dans le protocole Illuminate avec injection au niveau du bras seule ( le 2ème groupe avait également en parallèle une injection au niveau des métas) ..et là comme ça je dirais que je ne prenais plus de Taf et Mek à l'époque..à force j'oublie...j'ai honte..enfin bref!!

J'ai commencé à ressentir les 1ers effets au bout de la 2ème injection (mais on m'avait dit comme Malo..que les pb arrivaient souvent après la 3ème..)....ça s'est manifesté par de la températures et des maux de tête...ce que je n'ai jamais sauf qd ça va mal...C'est ce qui m'a fait comprendre que qqchose clochait...que mon organisme m'envoyait un signal... Ms là où je suis suivie..ça a super marché pour les autres patients...

Moi j'ai attendu 3 semaines avant de recevoir l'antidote (corticos) ms j'étais la 4ème à faire ça au niveau mondial..mtnt les oncos et les hostos le savent..et ils communiquent entre eux..Et le labo aussi a les infos...

On en revient toujours à la mm chose..une personne n'est pas l'autre..on ne peut pas être catégorique dans un sens ni dans l'autre...

Par contre..vendredi demande à ton onco..si tu ne peux pas bénéficier d'une électro chimio comme moi.??.c'est bcp moins lourd que la perfusion de membre..ms moi ça avait été super efficace sur certaines métas...Pourquoi ne pas tenter??c'est peut être possible et ça vaut peut être le coup??!!

Jeanne..je suis de tt coeur avec toi...tu as tjrs mon mail si tu veux d'autres infos et on peut mm s'appeler si tu en ressens le besoin...Je comprends que ce soit très dur pour toi en ce moment...Décider d'un traitement est toujours super compliqué...

On est là pour toi!!

Je pense fort à toi et je t'envoie plein d'ondes positives..si ça peut t'aider..gros gros bisous à toi et à toutes les lucioles..