Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou,

Alors mes résultats, scanner nickel, IRM cérébrale nickel, TEPSCAN, deux petits trucs qui marquent dans les tissus près du côlon. Donc, forcément, si après la réunion de cet après-midi, ils me convoquent lundi prochain c'est pour m'annoncer que ces petits trucs sont des métas. Je ne suis pas une débutante en la matière.

Encore des nuits à ne pas dormir dans l'attente de la consultation ! Se rendent pas compte de l'angoisse.

Bref, pas le moral !

Coucou les lucioles

Flo tout ira bien , allez les résultats sont super, y’a pas de raison !
Y’a toujours des petits trucs qui marquent mais bénins certainement !
Je sais que l’attente est dure et que l’on s’imagine toujours le pire…. Notre imagination devrait être toujours positive …
Le soir Vincent ou moi faisons la lecture avec des livres et ensuite notre petit Marceau nous demande une histoire avec notre bouche ( je vous ai peut-être déjà parlé de ça ?!)
Donc depuis deux ans nous travaillons notre imagination, et c’est pas facile :-))) des super héros dans une ferme par exemple,
Et bien là Flo des super cellules regeneratives font le boulot pour tout réparer !

Moi pas la forme, j’attends le scanner du 3 septembre et résultats le 7 ! J’ai plus de cheveux, je cyanose au moindre effort ( du coup j’en fais plus ;-)) je suis gonflée…. Bref je dis que je suis alcoolique c’est plus simple ;-)))) le moral remonte

Allez bises lumineuses à vous toutes .

Salut les filles !

He ben dis donc c’est la rentrée des exams pour tout le monde ici... moi j’ai mon tep demain 03/09 et j’aurai la consultation pour les résultats seulement le 14/09. Je sens déjà que les 10 jours d’attente vont être une fête.

Flo, n’oublie pas que ça arrive souvent les petits machins choses qui marquent pour rien ! Moi on a failli m’operer pour une soit disant meta qui après double consultation s’est en fait avérée être une simple verrue. Et si par malchance c’était une récidive, on est bien placées pour savoir qu’ils ont tout un arsenal à nous proposer pour leur faire la misère. Mais comme je comprends ton angoisse et ton pas le moral, quelle merde de devoir s’habituer à cet état d’attente. Je t’envoie de la force pour assumer tout ça.

J’ai repris le travail depuis 2 semaines. Olala. Les problèmes de ces gens me paraissent tellement éloignés des miens, je me sens déconnectée. Et puis répondre « j’ai pris des vacances » quand on me demande sur quel projet (je suis intermittente du spectacle) j’ai travaillé cette année... ça me donne envie de péter des gueules. La rentrée est très compliquée.

Bon allez je vais faire une sieste, parce que physiquement aussi ça change des « vacances » !!

Je vous embrasse
MaLo

Coucou les filles,
Merci de vos mots !
Alors en fait, j'ai réussi à faire avancer mon rdv à hier après-midi. Deux minuscules lésions situées dans les tissus vers le côlon qui ont marqué au TEP et dont ils ne peuvent dire ce que c'est. Du coup, dans le doute, on enlève. Et on enlève comment ? Par radiofréquence ! Youpi ! Je suis contente car je connais déjà et c'est tellement moins invasif et traumatisant comme technique que je respire.
Ensuite, ils vont me faire suivre en parallèle du Keytruda et ce, pendant une période de 3 mois je crois, une autre immunothérapie donc je ne me souviens plus du nom ca commence par un i ...
Enfin, le professeur rencontré hier est extra ! Un vieux de la vieille mais gentil, rassurant et pro ! Ça me change ! Il arrive au CHU pour remonter le service de dermato que quittent tous les autres. J'ai rdv jeudi 9 pour rencontrer le chirurgien et hop après dans la foulée l'opération. Ca ne traîne pas !
Bon courage pour la rentrée de toutes !

Salut !

J’ai aussi passé mon tep trimestriel. Pas de résultats avant le 14... depuis quelques jours une boule grossit au dessus de l’an cicatrice, je ne suis pas dupe, je crois que je suis repartie pour un tour. J’ai beau croiser les doigts j’ai du mal à avoir de l’espoir pour que ce ne soit « rien ».

Je suis fatiguée d’avoir peur.

Flo, tu m’impressionnes avec ta résilience et ta façon de prendre les choses qui te tombent dessus. J’aimerais avoir cette force mais je suis à bout...

Bises à toutes !
MaLo

Malo,

Quand j'ai pété une durite à l'hôpital, je pensais vraiment être à bout. Et quand j'ai su les résultats, l'attente est le pire pour le moral, et bien j'étais rassurée. Bizarrement !

Une boule au-dessus de la cicatrice, ça ne veut rien dire. Attends les résultats :-)

Je disais au professeur que si j'ai des "peut-être" minuscules lésions c'est que l'immunothérapie marche moins. Et lui, au lieu de voir le négatif, il m'a dit : non ! Elle contrôle et sur du long terme. Donc patience. Il voit en positif. Et c'est ce que je fais maintenant. Je considère le cancer comme une maladie chronique et je vis avec. Il faut accepter de se dire "j'ai un cancer". Si on est dans le déni on y arrivera jamais ! Bon c'est MA façon de vivre avec la maladie et de penser.
Pour le décès de ma maman, elle souffrait horriblement depuis des années, je suis soulagée pour elle et pour nous. Elle ne souffre plus. Je ne positive pas la situation mais relativise.

:-)

Bsr le groupe..ça y est..je suis rentrée de mes qq jours de vacances..qui m'ont fait un bien fou..marcher ds le sable et l'eau fraiche..ça été super bénéfique sur ma jambe..
Ms quand on rentre..on retrouve vite le quotidin.. ))-:

Bon a vous lire Kirikou, Malo, et Flo..je vois que les nouvelles ne sont pas top ...Flo tu as la pêche c'est bien..
Moi j'ai rdv dans 10 jours avec mon onco..pour voir a quelle sauce je vais être mangée...
Encore 10 jours a gamberger ms bon..

Jeanne..c'est quoi ce silence...je suis vraiment inquiète..

Bonne fin de dimanche a tt le monde..bisous

Coucou à tous,

Me revoila après encore un bug du site chez moi !!!

Jo, oui j’ai toujours la pèche !! il faut !! tu me demandes les suites de mon opération, mais je n’ai pas
eu d’opération et yen a pas de prévue. J’en ai déjà eu 3 ca suffit � Au dernier rendez-vous après
l’irm la neuro-onco nous a dit que le traitement fonctionne !!! les différentes tumeurs ne prennent
plus le contraste et auraient même tendance à régresser !! A confirmer à l’IRM de septembre !!! Par
contre elle nous a rappelé à mon mari et moi que les tumeurs cérébrales ne guérissent pas !! les
traitements servent à ralentir leurs progressions… Je ne serais jamais guérie et en rémission… En
même temps je le savais déjà et depuis 2008 que je me traine cette merde on s’y habitue !!! Toi
profites bien de tes vacances !!!!

Moi pour les vacances avec mon mari on a loué un van aménagé 10 jours à partir du 11 aout du coup
on a fait le tour des Vosges avec de belles ballades !! ca fait du bien !! j'espère que tout le monde a
passé de bonnes vacances

Jeanne hooo dur dur de lire ca !!! il faut que tu profites de tes quelques jours de vacances pour
penser à autre choses !! et pour après repartir plus combative que jamais !!! On y croit la double
immuno fonctionnera !!!

Flo, super pour tes résultats !! la radiofréquence je ne connais pas !! déjà le 9 tu as un rdv avec le
chirurgien en effet ca ne traine pas !!!

Malo, j’espère que que ton TEP avant-hier ca été !!! en effet l’attente entre les examens et la Consult
avec l’oncologue pour les résultats est toujours longue… Moi pareil les problèmes des gens me
paraissent tellement futiles… les gens se plaignent pour rien du tout… Des fois j’ai envie de leur dire :
mais si vous saviez….

Bonne semaine à tous

Célia

Hello,
Effectivement que de contrôles pour ce mois, je vous envoie plein d'ondes positives. Il faut continuer à se battre même si parfois c'est dur.
Pour moi rien de spécial. Les enfants ont repris leurs études et moi je suis passée à mi temps thérapeutique. Ça fait du bien de pouvoir se reposer et penser à soi.
Je vous embrasse

salut tout le monde,
ici c'est la promo où on passe les exams en septembre on dirait. Qui n'a pas eu son TEP ces derniers jours? des lulus nourries avec des litres de sucre radioactif, miam. Et son lot de nouveaux doutes. C'est fatiguant parfois. J'ai pensé à vous aujourd'hui en attendant mes résultats en salle d'attente, bien sûr je vous souhaiterais bien de ne plus connaître ça, mais ça m'a aidé à me sentir moins seule. Je sentais le truc louche, parce que les bonnes nouvelles m'arrivent par mail, les mauvaises en tête à tête avec mon super doc qui sait me présenter une nouvelle méta comme une verrue de plus à zigouiller. Au final je m'en tire mieux que prévu : juste un truc lumineux au poumon dont la nature se précisera avec le temps.
Jeanne je pense bien à toi, on est là que ça aille bien ou pas.
Jo où en es tu de tes douleurs? moi on m'a conseillé la cryo : -110 degré en bikini, ça va me changer des vacances! si je peux prendre une photo...
Kirikou : sacré exercice que d'inventer des histoires du soir, je m'y essaie aussi. Ma fille a décidé de croire que le monde a été crée par le dieu Thor, avec une sombre histoire de hache, je vais tenter de lui mettre des licornes multicolor paillettes dans la tête.
Valo si tu nous lis plein de bonnes choses!
Mireil, Malo, celiounette : je suis moins sur le forum ces derniers temps mais je vais rattraper mon retard pour situer vos parcours dans ma vieille caboche irradiée.
Bon c'est l'heure de mon yoga du soir, namaste!
Liam