Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou,

Bon alors le radiothérapeute vu hier, m'a dit que c'était deux ganglions vers le foie, il ne voit pas l'utilité de me faire une radiofréquence et préfère attendre les effets de la nouvelle immuno que je commence la semaine prochaine, le 17.
Il m'a bien dit qu'en staff il n'avait jamais été décidé de les enlever alors que le professeur vu la semaine dernière m'a dit qu'ils avaient décidé une radiofréquence... Et la semaine dernière, le professeur me parlait de lésions minuscules, sans vraiment savoir ce que c'était. Deux médecins, deux discours hum hum ! Je vais remettre tout ça à plat dans une semaine, ça va barder !

Bref ! Je suis un peu rassurée pour les ganglions et si jamais l'immuno ne marche pas, ce dont doute fort le radiothérapeute, il verra pour des rayons ou une autre solution. Ni le nouveau professeur de dermato ni le radiothérapeute n'ont l'air inquiets, ouf. Même plutôt positifs.
Le radiothérapeute m'a également dit que tout avançait très vite, que ce soit en immuno, au niveau des techniques de stereotaxie etc

Allez un rayon de soleil au milieu de ces pluies diluviennes des derniers jours, je sors !

Bises d'énergie positive :-)

Bon weekend à toutes !

Salut les filles,

Bon ben mauvaises nouvelles pour moi. 1 méta au poumon et 2 ganglions. On me propose des rayons. Je ne connais pas encore le calendrier... je suis à bout je crois bien. Donnez des nouvelles !
Des bises
MaLo

Mais non Malo !!!! Il y a des solutions !!! Surtout qu'en matière de rayons les techniques ont énormément évoluées et elles évoluent très très rapidement. Ce que j'ai subis il y a 2 ans avec les 15 séances, sur toute la tête (ce qui m'a fait perdre tous mes cheveux) et bien le radiothérapeute m'a dit que ça ne se passerait plus comme ça maintenant.

Les rayons vont te zigouiller tout ça t'en fais pas ! Je connais bien, moi aussi j'ai deux ganglions ! Copines de ganglions ! Et la méta au poumon, les rayons vont te la zigouiller aussi :-)

Bon les rayons, faut bien te dire que ce n'est pas une partie de plaisir mais moi j'en ai eu 15 séances pour ma tumeur au cerveau, sur 3 semaines et j'étais lessivée. la séance ne dure pas. Avec quelques effets secondaires désagréables comme les nausées et vomissements mais on survit !

Moi j'ai ma séance d'immunothérapie vendredi, avec le nouveau traitement. Le radiothérapeute est très confiant, il me dit que l'immuno vas dégager les ganglions.

@ qui disait, en début de mois, "et si par malchance c’était une récidive, on est bien placées pour savoir qu’ils ont tout un arsenal à nous proposer pour leur faire la misère" ?

Allez je retourne bosser, c'est bien beau de papoter ganglions mais il n'y a pas que ça dans la vie !

Des bises d'énergie positive. C'est comme ça que je fonctionne. :-)

Jo des nouvelles ! Jeanne ? Les filles revenez nous donner des nouvelles :-)

Flo tu m’as bien eue ! Bien joué. Je suis bien plus forte en optimisme quand il s’agit des autres.

Je suis dans la salle d’attente du radiothérapeute, merci pour tes messages,, maintenant je souris (sous mon masque mais c’est déjà ça). Je vais avoir des détails et le calendrier de la sauce à laquelle il va me manger.

Je baisse pas les bras, mais franchement, la flemme putain de bordel de merde.. je n’ai eu que 2 mois de répit. Donne des nouvelles de ton immuno, t’as l’air d’etre une bonne candidate pour ces thérapies !

Petite anecdote. Je suis venue au canceropole sans ma prothèse mammaire en me disant « s’il y a bien un endroit où on s’en fout c’est là ». Eh bien j’ai eu tellement de regards étonnés voire mal à l’aise ! Tout ça de la part de gens sans poil sur le caillou avec des perf dans le bras, c’est la meilleure :)

@Jeanne ?... je pense à toi.

Bises à vous toutes !
MaLo

Bonsoir à toute,

Malo, comme le dis flo les rayons ne sont plus du tout comme avant.
Moi j'en ait fait en 2019 : une séance de radiothérapie stéréotaxique ciblée de 30 min. Ca ne brûle que la tumeur et pas d'autres cellules, pas de perte de cheveux ... et nodule ciblé complètement partie !!!

bonne soirée
Célia

Merci beaucoup pour vos messages. Ça rassure de se dire que vous êtes passées par là et que vous êtes là pour le raconter !

Je vais prendre sur moi, je suis encore loin du petit moine shaolin que j’aimerais être. Trop de colère.

Des bises à toutes !

MaLo (qui va finir par briller par les trous de nez)

Coucou les Lucioles WARRIORS,
De mon côté, contrôle dermato lundi et je ne rayonnerai qu’en décembre (à l’approche de Noël :D !!!!) Ma fille a 18 ans aujourd’hui, que le temps passe vite malgré tout !!! Ce week-end = fiesta !!! Je rentre de vacances durant lesquelles j’en ai profité pour me faire faire le tatouage (1ère étape) dont je rêvais depuis quelques temps (avec l’accord de ma dermato :D). Ma façon à moi de me révolter !!! et ai passé du temps à Tarbes en famille avec visites et rando à la clef !!! J’ai respiré à fond et vous renvoie un max d’oxygène pour vous aider au mieux à supporter tout ça. Je me suis aussi lancée dans un minuscule jardin construit par mon Père !!! LOL, je me suis régalée avec basilic, persil et autres plantes aromatiques et j’ai enfin ma première tomate rouge !!!! Voilà un petit plaisir qui fait du bien… Si je peux, je vous joins les photos ;-)
Je vous suis, je ne suis pas loin, je vous lis tous les jours mais que ces dernières nouvelles sont dures à encaisser !
Malo, pour les rayons, est-ce que tu connais quelqu’un qui enlève le feu ? Perso, ça m’a aidée énormément et du coup je n’ai pas souffert, j’ai eu vingt séances sous le bras. Après Kiné. C’est vrai que j’en parle beaucoup mais je trouve que les Chirs et Oncologues ne nous orientent pas forcément vers eux alors qu’un Kiné apporte beaucoup de suite après une opération, des rayons… la mienne a tellement fait diminuer ma cicatrice (en plus de me faire récupérer la mobilité du bras) que cet été j’ai reporté des robes et des hauts sans manche… Youpiiiiii !!! Voilà le positif que je partage avec vous mais je me sens tellement privilégiée et pourtant toujours aussi en colère quand je vous lis que parfois, je ne trouve pas de mots mais je suis et reste là, pas loin et pense à vous tous les jours en vous transmettant toutes mes ondes positives et tout le courage nécessaire. Est-ce qu’une visio vous tenterez ?
Jeanne, ton silence m’inquiète de plus en plus.
Je vous fais des bisous lumineux et vous envoie toute ma force positive

coucou à toutes,

Valo, haaa oui une visio ca peut etre sympas !!!
moi IRM de controle demain atin !!! et apres je revois la neuro-oncologue et le radiothérapeute le 30 ... on verra bien ...

bon week end à toutes

Cc les filles..désolée de mon silence...ms bien occupée.. )-:

A mon retour de vacances que ma soeur est malade..grave insuffisance rénale au stade de dyalise. )-: découverte au hasard d'un prise de sang!!! Tt bien portant est un malade qui s'ignore..

Moi fatiguée..essoufflée et pas bien depuis un moment..donc controle chez le cardio anticipé..et rebelote pb cardiaque..10%en moins de FEVG..yavait lgtps!!! On arrête donc le mektovi et hier aprèm...espèce de gastro...mal fichue...avec en plus rougeur de la face...je fais avec...
Sauf que cette nuit..j'ai cru que mon visage allait exploser...rubiconde..une face comme cramée au 3ème degré..brûlante...avec les cloques en moins...les yeux gonflés...j'ai mm réveillé ma fille et appelé ma soeur...

Appel ds le service de dermato..l'infirmière me dit c'est grave..il faut venir aux urgences...dc j'y suis allée ms ils ne savent pas..j'ai vu une interne en dermato qui me connait..elle me fait arrêter mon traitement jusque mardi..où je serai en contact avec mon onco...

Je ne sais pas ce que je fais..la moins rouge..tjrs un peu chaude..ms sans fièvre!!!!constantes normales donc affaire à suivre!!

Est ce qqu'un a déjà eu ça???

Malo courage!!!ca va daller...comme moi..il le faut!!on m'arrête mon traitement avec 10 nouvelles métas apparues sur le pied..c'est la joie.. )-:

Valo..Flo..Celiounette...Mireil..je vous lis ms je manque de temps pour répondre..

Jeanne pourquoi ce silence...????

Bonne fin de dimanche et bises les lucioles..