Traitement Tafinlar+Mekinist

Jo,

Trop les boules de lire ça. Je suis désolée pour toi.
Je vais pas te dire comme tout le monde « il faut te battre bla-bla-bla » car tu n’y es pour rien et tu n’en peux rien faire. Et c’est bien le problème de cette foutue maladie de merde.

Mais pas trop vite quand même ! Il y a des essais cliniques, il y a peut être aussi des solutions du genre soigner ton cœur et reprendre une thérapie ciblée (peut être une encore différente ?). Je dis tout ça au pif mais il ne faut pas se dire que tout est fichu tant qu’aucun médecin ne te l’a dit (et d’ailleurs parfois eux aussi sont surpris de réactions aux traitements).

En effet c’est pas génial, et tu as toutes les raisons de te sentir désespérée et surtout ne pas hésiter à te plaindre, on s´en fout de qui a la pire situation qui va bien qui va mal. On est là pour lire ce genre de choses parce qu’on les comprends mieux que personne d’autre ! Mais même en étant lucide tu peux te dire une chose : il y a peut être encore des options, attends de voir (facile à dire....).

Je voudrais dire des choses plus rassurantes mais je ne veux as être comme ces gens qui veulent que l’ont soit des « guerrières » et autres conneries de pensée positive. J’espère que ta jambe ne te fait pas trop souffrir surtout, et qu’ils ont des choses à te proposer pour la douleur.

Plein de courage à toi, ou pas d´ailleurs, si tu veux lâcher un peu et te sentir’ fragile alors zou ! On a le droit de ne pas toujours être au top avec ce genre de nouvelles.

Des bises avec de la lumière dedans (mais pas trop, je croise les doigts pour ton tep)
MaLo

Jo, je suis peinée de ses nouvelles mais je pourrais t'écrire exactement les mêmes choses que Malo. Je suis entièrement d'accord avec elle.
Oui, mes mots sont trop faciles à dire, mais attends d'entendre ce que les médecins vont te dire surtout et crois en les nouvelles thérapies. Ils vont peut-être te proposer autre chose.
Ne lâche rien et dis toi que toutes les situations sont compliquées, il n'y a pas de "plus pire" ou de "moins pire", chaque cas est difficile. Tu as raison de te plaindre, de pleurer, de douter, c'est ce que nous vivons toutes.
J'essaie aussi d'être rassurante et je garde quand même une énorme dose d'énergie positive pour toi car c'est ce qui me booste moi.

Pour la douleur, les médecins ne t'ont pas proposé le Cbd ?

Des bises lumineuses et très très chaleureuses.

Jo de gros bisous lumineux, on est là. Jeanne je pense aussi beaucoup à toi. Toutes mes ondes positives à vous tous mes Lucioles WARRIORS…

Salut les meufs,

Bon, à mon tour les mauvaises nouvelles. Plusieurs meta disséminées au poumon et au foie.
L’immuno n’a pas fonctionné, la thérapie ciblée ne marche plus (a t elle déjà fait effet?). Je passe en RCP jeudi et je revois l’onco vendredi pour savoir si elle a trouvé un essai clinique quelque part en France ou si on passe à l’an chimio, qui un taux de réponse proche de zéro.

Je vais quitter le forum. Pas envie de demander à un ami de vous annoncer que je suis partie. Je vais disparaître comme ça vous vous ferez le film que vous voulez :)

Merci pour votre aide, vraiment, vous avez été un soutien en or pour tous ces moments. Je vous souhaite des bonnes choses, moi je vais m’occuper de mes bonnes choses à moi.

Je vous embrasse
Marion

Marion c’est ton choix et je le respecte. Mais tout peut être dit sur ce forum même la douleur même la colère même les très mauvaises nouvelles comme tu as eu le courage de faire. Alors ne te ferme pas de porte et n’hésite pas à déblatérer tout ce qui te vient à l’esprit si tu en éprouves le besoin. Nous sommes là prêts à tout entendre/lire. Je te fais plein de bises lumineuses et reste dispo pas loin du même Oncopole si tu le souhaites
Tendres bisous plein de force et de courage à tous

Salut à toutes
Malo j'espère que ce forum t'aura apporté autant qu'à nous. Je te trouve depuis le début très pertinente, lucide et très drôle aussi, sauf cette fois bien sûr. Je prend bonne note de ta décision et te souhaite d'avoir le plus de temps possible et de bien être pour t'occuper des "bonnes choses à toi". Bien sûr tu sais que ton choix est révocable à tout moment, et que nous sommes là parce que prêtes à entendre toutes les nouvelles et tous les états d'âme, embarquées comme on l'est dans ces montagnes russes qui nous aident à nous comprendre mutuellement.
J'ai une grosse pensée pour toi aussi Jo, et comme Marion et Flo le soulignaient on peut toutes entendre que tu te sentes à bout : tu as tellement d'années de stress, de fatigue, de douleurs, et les métas visibles ça me semble une difficulté de plus... Il y a de quoi être épuisée. Et je ne sais pas si tu ressens les choses comme moi mais je trouve qu'avec les années et les rechutes l'entourage lui aussi se fatigue, avec parfois un soutien pas toujours à la mesure des épreuves qui se présentent à nous.
J'ai pensé à vous toutes dans la TEP cet après-midi, comme ça on va voir dans quel coin de ma cervelle vous êtes nichées!
Je vous embrasse toutes bien fort

Liam..tu avais ton Tep aussi hier??..pardon je ne suis plus trop les exams des unes et des autres...ça donne quoi pour toi??

Moi au bas mots 20 métas disséminées sur le pied et la jambe..record battu après un mois d'arrêt de traitement seulement...et Liam tu as raison..les voir c'est pas cool..le résultat du Tep n'est qu'une demie surprise...

Pour l'entourage tu as raison aussi..ms c'est tellement difficile pour eux de tenir ds la durée..qd tu vois que nous mm on baisse les bras parfois..enfin je parle pour moi.. ))-: là je suis fatiguée..vraiment..

Mon onco a décidé de reprendre le traitement à 1/2 dose..elle ne veut pas me laisser sans plus longtemps vu comment ça crapahute..RDV chez le cardio vendredi..on verra comment va mon coeur..et je la revois la semaine pro pour augmenter éventuellement d'un palier...

Voila les dernières nouvelles...bon courage à toutes..désolée j'en manque moi mm...

Bises les lucioles..

Coucou les filles,

@Malo, je te comprends aussi et respecte ton choix. Je sais que pour moi, le forum m'aide à me dire que je ne suis pas seule dans cette galère et d'avoir des retours d'expérience me rassure des fois aussi. Après, mon psychologue était étonné que je communique avec des personnes que je ne connais pas mais comme je lui ai répondu, vous ne pouvez pas comprendre si vous n'avez pas vécu la même chose. En ce qui concerne les traitements, les médecins vont bien essayer une autre immunothérapie non ? Ou une combinaison de deux immuno ? Et les rayons sur les métas disséminées ? Il y en a combien ?
@ Liam, oui je pense aussi que l'entourage se fatigue et tombe dans une certaine routine. En ce qui me concerne, comme j'ai toujours la pêche et ne montre rien de ma fatigue (cette fois la double immuno me plombe un peu quand même mais ne m'empêche pas de travailler) mon compagnon et mes filles n'imagine pas que je puisse vouloir rester allongée pour me poser le soir par exemple, au lieu de préparer à manger.
@ Jo, je te comprends aussi trop trop bien. De voir ses métas se multiplier et progresser cela doit faire un choc.

En ce qui me concerne et pour vous envoyer un peu de joie, de lumière et de chaleur, et même si la double immunothérapie me fatigue un peu et que je n'ai quasiment pas d'effets secondaires, je pars en vacances en Corse pendant 8 jours dès vendredi. Séjour reporté 2 fois à cause du Covid.

Je vous enverrai, à toutes, le max d'énergie positive qui m'anime et me permets de tenir. Le décès de ma maman en juin, les trois semaines d'hospitalisation en août de mon papa et le mélanome me poussent à profiter de la vie le plus possible, jour après jour, sans penser au lendemain.

Je vous embrasse toutes très très fort.

ON NE LÂCHE RIEN !!!! :-)

Hello. A défaut d'avoir repéré la zone des lulus dans mon lobe frontal, la TEP a parlé : récidive au poumon. Me voilà fixée, si je puis dire... Flo tu as fait une super pub de la radiofréquence, je vais leur en parler. Enfin ça n'envoie pas autant du rêve que la Corse, que j'ai visité sous traitement, un peu flagada sur la plage certains jours mais d'un certain point de vue on a de la veine d'avoir des traitements qu'on tolère assez pour voyager. Et d'un autre point de vue Jo : 20 méta c'est beaucoup, donc c'est dire à quel point ton mélanome n'est vraiment pas doué pour aller plus loin! Peut-être qu'il ne doit pas savoir s'y prendre pour s'installer via la circulation sanguine. Tchao

@Liam, oui tu peux leur en parler. Il faut juste que la méta ne soit pas grosse et qu'elle reste facile d'accès. Je croise les doigts pour qu'ils le fassent chez toi ! Remarque, je suis bien allée sur Bordeaux pour la faire car sur Limoges, ils ne faisaient que le foie :-)

May the force be with us ! :-)