Traitement Tafinlar+Mekinist

Les fiduciares ? Kezako ?

3 séances de stereotaxie prévues les 7, 9 et 13 décembre. Médecin spécialiste de cette radiothérapie, nouvel appareil énorme à 2 millions d'euros, méthode aussi éfficace que la chirurgie, d'une précision redoutable ! Une petite jeune, super dynamique et souriante et très motivante.

Tout va très bien se passer me dit elle en rentrant dans son bureau. Pas d'inquiétude ! Pas d'effets indésirables. Peut-être un mal de tête mais rien de méchant.

Du coup je suis rassurée et motivée !

@ Malo, chouette pour le foie ! Pour le sport avec douleurs, file à la piscine !

@Liam, ouiiii le sport contrarie le mélanome c'est certain ! Là avec l'immuno et la double immuno je suis un peu HS mais faut que je me bouge !

Des bises à toutes !

Bon weekend !

Fiduciaire : bijou constitué d'un métal précieux destiné à orner le poumon, la surrenale ou autre organe de la Lulu en passe de se faire dorer la pilule. Plus discret que le turban, plus chic que le port-a-cath, c'est l'Accessoire de la cancéreuse 2021, destiné à guider un robot type "cyberknife" hyper-coûteux qui saura ainsi s'affranchir des mouvements respiratoires de ladite Lulu. Vu qu'on ne respire pas avec son cerveau, toutes n'y ont pas droit, désolée...

Liam,
Tu devrais te proposer pour les dépliants explicatifs de la radiologie interventionnelle ! Ce serait tellement plus drôle que leur baratin médical d’un ennui mortel...

Bravo j’ai ri pendant 5min, et c’est précieux en ce moment.

Bises à toutes
MaLo

@merci Liam pour ces infos, je n'aurai pas le CyberKnife mais l'autre machine qui ne fait pas tout à fait les mêmes choses et dont je ne me souviens plus du nom. C'est pour cela que je n'ai pas entendu parler des fiduciaires.

@Malo, oui Liam explique très bien ! ;-)

Des bises !

Coucou les lulus...

Bon moi je ne sais pas du tout à quelle sauce je vais être manger..ça doit être un mix de toutes vos techniques à vous..j'ai 3 séances sur une semaine..comme Flo apparemment..ms le cybertruc...c'est pour une seule tumeur..moi j'en ai 15 sur la jambe (qui reflambent avec immuno mais ça c'est normal) .....et j'en ai une dizaine (bien grosses et inflammatoires) sur le pied.... Je suis perplexe sur la radiothérapie!!

On verra..dès que j'en sais plus..je vous raconte!!

Liam..j'adore ton humour!!excellent!!tu gardes tjrs la pêche..et avec tes explications..nos traitements paraissent presque drôles..merci!!

Malo..tu vois..le traitement donne des résultats..c'est bien pour ton moral.. (-: mmsi c'est dur dur!!

Je vais faire du mauvais humour..cette année ...on va pas avoir besoin de guirlande dans le sapin...on va ttes briller à notre niveau..on a jamais sibien porté notre surnom de lucioles!!

Gros bisous à toutes et courage!!à très vite avec des infos!!

Me revoilà ..un peu dépitée par les infos eues hier.. )-: Donc je n'avais pas eu les bonnes infos par mon onco...
Il s'agit d'une radiothérapie traditionnelle appelée IMRT. Donc à modulation d'intensité..sui n'a rien de curatif ms qui a juste pour action de booster l'immuno...Mouais....ça ma rassure moyen..qd on sait que j'ai déjà eu 27 perfs de Pembro sans résultat!!
Et le radiothérapeute chef de service appelé par l'interne m'a semblé plein perplexe et dubitatif en voyant ma jambe.. )-: A tel point qu'en plus du scanner ..il veut une Tep approfondie de ma jambe pour établir la cartographie exacte des métas...qui sont bien nombreuses selon lui....Ah ouais t'as pas lu mon dossier avant??tu le savais pas que j'avais 25 nodules??!!
La botte en en neoprène n'a pour action que de protéger les tissus sains autour..enfin normalement!!!

Je suis sortie de là déprimée..à quoi bon faire un traitement..si on est mm pas sûr du résultat??

Voilà les infos les lulus...demain scanner ...mon moral est comme le temps..plus que maussade!!

Bon courage à vous les lulus...j'espère que vous allez bien..bises à toutes..

Coucou Jo,
Je ne sais trop quoi te dire si ce n'est de ne rien lâcher et que je te comprends que trop bien. Ils vont bien finir par se mettre d'accord et trouver une solution !
Je t'embrasse très fort :-)

Mais quelle m... ces mélanomes... Pas facile de remonter la pente 25 fois de suite. Moi je me méfierait d'un onco qui assurerait qu'un traitement va être efficace, ce n'est jamais du 100%. Mais ce n'est jamais du 0% non plus, où alors ils ne proposent rien. J'ai entendu parler de l'effet "abscopal" de la radiothérapie dans le mélanome : en détruisant tout ou partie de certaines tumeurs, les méta relargent des antigènes qui peuvent aider le système immunitaire à savoir contre quoi se défendre. Ce n'est pas un hasard si on se retrouve si nombreuses à avoir des rayons ces derniers temps. Ce n'est peut-être pas toujours curatif, mais ça peut permettre de vivre avec, et chaque mois qui passe nous rapproche du jour où les mécanismes de résistance aux traitements seront mieux connus pour être mieux contournés, en tout cas moi j'y crois.
Flo tu vas débuter les rayons le jour où je les terminerai; Je suis curieuse de voir la bête...
merci d'être si bon public, mon humour "mélanique" dérange parfois

Salut les filles,

@Liam, ne lâche jamais ton humour mélanique, c'est le meilleur dans tout ça, réussir à rire et faire rire, ceux qui ne rient pas sont les lâches et les froussards ! Moi ça me fait un bien fou, ma vie ne tient plus qu' à ça.

@JO, courage courage courage, je suis trop bien placée pour comprendre cet enfer des ascenseurs émotionnels, je n'en peux plus, je suis étonnée par les ressources qu'on arrive toujours à trouver. Accroche toi, fais toi du bien par ailleurs, parle, entoure toi, ce que tu vis est très très dur mais je suis certaine qu'en fouillant bien tu trouveras des prises auxquelles t'accrocher. Et surtout, ne te fie jamais aux remarques/expressions des médecins, n'oublie jamais qu'ils n'en savent rien, que chaque malade est une maladie, que personne ne réagit comme son voisin... je ne vais pas te dire "tout va bien se passer", on est toutes très lucides, mais surtout garder les pieds sur terre et réclamer de l'humilité de la part des médecins : tout est absolument imprévisible, dans les deux sens. Moi j'ai mon radiothérapeute-croque-mort qui me déprime à chaque fois que je le vois, qui passe son temps à dire les mots échecs et impasse, qui ne sourit jamais... Il ne se rend pas compte du temps que je mets à me remettre des consultations, et mon temps est précieux en ce moment !

Pour l'effet abscopal dont parle Liam, j'ai l'impression qu'en effet comme tu dis c'est la mode du moment pour les lulus comme nous qui se lassent des thérapies ciblées ! C'est exactement ce qu'ils espèrent pour mon cas (avec plus ou moins de conviction...). On irradie le foie en parallèle de l'immuno en espérant que mon corps va "repérer" les antigènes du crabi et que mon système immunitaire boosté par l'immuno va s'en charger au délà de la zone irraidée. Les espoirs sont très maigres, je suis lucide, mais je me dis pourquoi pas. Tant que les effets secondaires ne sont pas insupportables pour mon corps.

J'ai l'impression que radioT + immuno est l'avenir du mélanome, j'ai juste peur qu'on n'en soit qu'aux balbutiements et que je serai partie trop tôt pour faire péter le champagne. Mais de toute façon pas de regrets, je ne serai pas là pour le savoir :)

En tout cas il faut y croire, même pour rien, même si on sait qu'on se ment, il faut de l'espoir sinon on ne peut pas vivre... Je vous envoie des bisous et de l'énergie pour continuer cette bagarre à armes pas très égales !

Je suis contente de vous lire.

Malo

Salut les lucioles,

Me revoilà..après un week-end booster avec ma fille..opération sapin et décoration..j'en avais besoin...

Mon onco m'a confirmé que ce traitement était la seule option possible et qu'il fallait espérer que ça marche..parce qu'il n'avait rien d'autre à me proposer au vu des nombreux traitements que j'avais déjà tenté sans succès....Super nouvelle..joyeux Noël...

En plus jeudi..3h pour le fameux scanner de centrage..!!! Il devait durer 30mn...j'étais arrivée en avance ouff!! Ms j'ai plains les pauvres patients en stress en salle d'attente avec 2h de retard...
Comme prévu..(et comme je m'en étais inquiétée la veille et l'avant veille)..pas de combi adaptée à la taille de ma jambe et mon oedème!! )-: tt le monde est venue me voir..le doc..la cadre..le chef de service..le radiophysicien..les manip radio..pour savoir si ils allaient couper la combi...(ils ne pouvaient pas..faites sur mesure et trop chères..)!!
Un bordel pas possible!!qui m'a un peu énervée malgré une équipe très gentille..donc au bout de 2h..ils ont trouvé une solution..

Après venait l'étape de l'encerclage aufil de cuivre de chaque méta avant scanner..et là suis tombée sur une interne mais alors d'une amabilité...remarquable!! ))-: elle ne connaissait pas mon dossier ..a failli confondre avec une autre patiente..en semi excuses..me dit..ce n'est pas moi qui vous ai vue en consult..et alors?? Tu peux pas prendre tes infos??
Oubliait des métas (au début me disait on en traite 3!!!). ..je lui fait remarquer..me réponds séchement "j'ai pas fini"...je me tais je la laisse faire...
Me certifiait que ce que je lui montrait n'était pas des métas...Là elle m'a gonflée..lui ai dit..c'est répertorié comme tel en dermato..je pense que les oncos sénior sont plus à même que vous de savoir ce qu'est une métastase cutanée je pense!! N'a pas apprécié..tant mieux!!

A noter egalement qu'elle voulait s'assoir pdt tt ce tps et moi ...garder ma patte d'éléphant en lévitation..ms oui bien sûr..trop facile..mm pas mal!!
Et là, c'est le manip qui lui a dit" t'as vu sa jambe??alors toi tu t'accroupis ..tu fais des squats et tu lui laisses le tabouret pou mettre sa jambe!!" J'etais morte de rire..
Mais après à la fin elle me dit .."j'ai mal aux genoux mtnt..accroupie comme ça""

Et la t'as qu'une envie..lui mettre une grande claque dans sa face!!prends ma place connasse!!!ms tu dois te taire et rester polie!!indigne d'être médecin en radiothérapie!!
Heureusement que c'est une minorité ce genre de personnage!!

Nos consultations sont qd mm hallucinantes par moment...le pire c'est que je vais devoir recommencer ce bordel pour la Tep...

Voilà je vous ai fait part de ma petite virée sympa...ça vous aura peut être sourire 3 secondes...

Malo..on est ds la mm galère toi et moi..ms comme tu dis il faut tenter!!moi là je me dis que comme je n'ai rien à attendre de ce traitement..c'est là que je vais avoir une bonne surprise...on sait jamais!! Je positive comme je peux..mm si je me demande comment une radiothérapie peut agir sur l'immuno..et comme la radio T est à dose trés faible..vue la taille de mes métas...

J'espère que vous avez passé un bon week end??ici enfin un ptit rayon de soleil qui fait du bien au moral à travers les fenêtres..après tte cette pluie!! )-:

Bonne journée.Bises les lucioles..