Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Flo87

@Jo, non mais il y avait une caméra cachée ou quoi ? Tu ne leur as pas demandé ? Et la connasse ! C'est honteux ! Tu as bien fait de la renvoyer chier. Non mais sans déconner ! Suis énervée pour toi tiens ! ;-) Et non tu n'es pas obligée de te taire et de rester polie. Si tu as envie de dire merde ou autre, tu dis ! Allez on reste positive et on emmerde les cons ! :-)

@malo, tu vas être là, tout progresse vite, comme m'a dit l'interne il y a peu, à chaque problème une solution. Et surtout, prendre chaque jour comme il vient car s'il vient c'est que tu es encore là pour le vivre. Maintenant, moi je vis avec le refrain de la chanson de Corneille chaque matin dans ma tête : alors on vit chaque jour comme le dernier ! A fond !

Demain, 15h12, 1ère séance de stéréotaxie. Une autre jeudi 9 et une autre lundi 13. J'ai confiance, je ne suis pas trop stressée et je sais que ça va marcher !

Bon il est vrai que c'est bien léger par rapport à vous Malo, Jo, Kirikou mais je suis hyper motivée. Bizarre je sais !

Je vous embrasse !

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Liam

Une petite pensée pour toi Flo, puisqu'il est 15h12 passé, tu te trouve donc à l'heure qu'il est sous le feu des projecteurs.
Jo je t'imagine bien envoyer bouler cette interne, tu as le répondant qu'il faut. Malheureusement quand on part de si bas je doute qu'on puisse un jour devenir un bon médecin, quelques soient les leçons données par les patients. Cette histoire de rayons qui booste l'immuno j'espère bien que ce n'est pas une légende (à vrai dire je mise moi-même un peu dessus).
Cet aprèm j'ai hésité à aller voir "De son vivant", les critiques sont excellentes. Et puis je me suis dégonflée. N'empêche je m'intéresse au sujet, mais un peu en cachette de mon entourage. ça m'aide de penser à la façon d'envisager la fin de vie. Je pense qu'il est difficile d'évoquer le sujet car beaucoup de bien portants cherchent en fait à ménager leur confort en évitant d'y penser et tendent à réprouver de telles réflexions chez les malades pour éviter d'y penser eux-mêmes. C'est dommage parce que on peut y trouver un certain apaisement, du moins par moments (parfois je suis un peu flippée quand même...). En attendant, plus ou moins en forme, on est toutes bien vivantes avec des choses à dire.
biz à toutes

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Flo87

Coucou les filles,

Séance à 14h30, sortie à 14h50 ! Prochaines séances, vendredi et lundi prochain. 3 jours entre les séances.

C'était parfait, silencieux, pas douloureux, le casque un peu trop serré sur le haut du nez mais vite desserré une manipulatrice trop sympa qui me reconnait depuis les rayon de fin 2019, qui parle dans le micro en me disant que je suis parfaite :-)

Bref, à suivre !

@Liam, en ce qui concerne le film, je n'irai pas le voir. Je suis déjà obsédée par ma propre mort au quotidien, je ne vais pas aller en rajouter une couche.
Cette semaine, je suis allée chez mon assureur, faire une demande d'assurance obsèques. J'avais déjà pris une assurance décès. J'étais tellement démunie par tout ce qu'il y avait à faire lors du décès de ma maman que je me suis jurée de ne pas laisser cela à mes enfants, ni à mon compagnon. J'ai anticipé mais j'espère en faire bénéficier mes proches le plus tard possible !
Le mélanome le sait, il est prévenu. Qu'il arrête de me faire chier le plus longtemps possible :-)

Des bises!

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Liam

Salut les filles,
un peu préoccupée par votre silence ces derniers jours, j'espère que c'est parce que vous êtes trop occupées à préparer les fêtes de fin d'année. J'ai une pointe d'appréhension par rapport à mon dernier post, pourvu que je n'ai mis personne mal à l'aise. Ces derniers mois ont été assez mouvementés de mon côté, étant passée du statut de grosse veinarde quasi tirée d'affaire, à grande malade à qui on propose l'artillerie lourde. En guise d'artillerie les rayons ont éradiqués ma toux, mes petites douleurs, et le choix a été fait de ne rien me donner d'autre, parce que mon mélanome résiste à tout ou presque. Gloups. sauf peut-être à mes propres défenses, puisque j'ai déjà fait il y a quelques années une rémission spontanée. bref. Je suis au top de ma forme (si si), et pour rester une jeune maman épanouie je cherche à digérer pour rendre digérable l'inéluctable. Pour l'instant je n'ai pas le cran d'organiser mes obsèques, j'espère y arriver à temps. D'ici là je vais aller cuisiner des brocolis au curcuma et me rouler nue dans la neige!
tchao!

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Mireil

Bonsoir à toutes,
Je n'ai pas écrit depuis longtemps mais je vous lis régulièrement et pense bien à vous.
Comme les autres, Jo, j'ai été choquée par l'attitude de l'interne. Heureusement la scène du tabouret te rend justice.
Que de situations difficiles, j'espère que vous arrivez à grappiller quelques beaux moments surtout en cette période soit-disant de fêtes.
Pour moi côté médical, rien de grave sauf que j'ai encore dû interrompre mon traitement qui m'a donné, a priori, une sarcoïdose. Bref, j'attends de voir quelle sera la suite.
Côté privé, je suis ravie d'avoir récupéré mes 2 grands pour les vacances. Aujourd'hui nous avons fêté les 22 ans de ma grande. Que je suis nostalgique de les 3 bébés.
Nous préparons Noël ensemble.
Bon courage (désolée pour cette platitude, j'aimerais tellement trouver mieux).
Je vous embrasse

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JO59

Cc les filles..je reviens lire vos posts.après un long silence..mon état d'esprit n'était pas au top donc je préférais garder le silence..ne pas étre trop négative..
Je me prends un nouveau coup sur la tête en lisant Liam...trop c’est trop...je me suis mise à pleurer à chaudes larmes...
Et encore une fois une colère est montée...contre cette putain de maladie!!excusez ma grossièreté...
Décidément...
Liam...qd je te lis je t’admire..tes paroles me bouleversent..je ne sais pas comment tu fais..à un moment..Est on aussi résigné??ou s’agit il d’une résilience pour se protéger et protéger les siens??

Chapeau les nanas..vous êtes costaudes...moi je ne pense pas que je serai aussi forte au moment venu...

Quoi dire d'autre aujourd'hui..je n’ose même plus demander comment vont les autres..
Si vous avez quelques news positives..je suis preneur.

Mireil. tu as raison..profite un max de tes enfants..ces moments Sont tellement précieux..moi aussi je suis avec ma fille..ça fait du bien..
Et moi aussi je suis nostalgique des années d’insouciance..où il n’y avait pas cette foutue maladie qui plombait l’ambiance..

Je vous embrasse les lucioles.à bientôt.

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Liam

Salut les filles,
Pas résignée pour un sous je m'en vais me pomponner pour briller, à la mesure des radiations encaissées cette année. J'espère que vous êtes toutes à vos trousses de maquillage!
Je préfère mille fois faire rire que pleurer, oh la la j'ai honte de me plaindre alors que je me sens en pleine forme... J'ai donné avec les douleurs par le passé : ça deglingue la tête. Si ça recommence je ne ferai pas la maligne (oh oh! ). J'ai juste revisé mes plans : faire un max de choses en un minimum de temps. Et si j'ai du rab je trouverai bien de quoi m'occuper. Au fait j'ai failli y passer cet am : évité je justesse un choc frontal en voiture (un abruti qui double avec ligne blanche). J'ai donc laissé filer une belle occasion d'échapper au mélanome ! Je l'ai senti trembler...
Je vous souhaite à toutes un très très beau réveillon.
Biz

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Flo87

Coucou tout le monde,

Bon réveillon les filles, moi c'est canapé devant Harry Potter ! Pour ma fille et mon mari, moi je déteste ! Mais c'est Noël !

Retour de quelques jours dans ma belle-famille du Nord, c'était chouette. Lundi, après, mon Tep à 14h je repars à Oléron pour le 31, tranquillou ! J'emmène mon papa, je suis heureuse.

Pour moi tout va bien. mes trois séances de stéréotaxie se sont très bien passées. On verra le suivi dans deux mois. Bilan d'extension trimestriel le mercredi 5 janvier. Qui vivra verra !

Pour moi, je considère le cancer comme une maladie chronique. Il existe des traitements, pour l'instant, et bien j'en profite.

Je supporte tout plutôt pas mal, avec des pensées liées à la mort quasiment au quotidien. D'ailleurs j'avais pris une assurance décès il y a quelques années et je viens de prendre une assurance obsèques. J'ai évoqué mes souhaits de cérémonie avec mon compagnon. Je préfère anticiper ! Et ca me rassure :-)

Je reste positive, quasi toujours souriante, énergique, motivée et pense bien à vous toutes qui souffrez tant !

Je vous embrasse ;-)

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JO59

Bon aller on va positiver un peu...je vous souhaite à toutes un bon Noël..dans la mesure du possible et de vos états de forme respectifs...je n’ouais pas le faire après vos derniers posts..

Moi hier apéro avec ma sœur et aujourd'hui repas chez mon neveu..Profiter le plus possible de ces instants précieux en famille ..chaque jour..et ne plus se projeter trop loin..on en est toutes là..

Je vous embrasse fort..

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Valo31

Coucou tout le monde,
Je vous partage un peu de positif, mes examens sont nickels et j’ai réussi à prolonger pour 2 ans la surveillance semestrielle avec mon Oncologue…
Je suis toujours impatiente de vous lire et vous transmets toutes mes ondes positives.
Je vous embrasse :-)

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