Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou,

@Malo, depuis 3 ans et demi que je me bagarre contre et vis avec cette crotte de putain de merde de mélanome, (ouille je me lâche !), je n'ai arrêté de travailler, en congé longue maladie, que pendant un an. J'aurais pu reprendre au bout de 6 mois, après ma tumeur au cerveau, mais le confinement est arrivé et du coup j'en ai profité pour me reposer 6 mois de plus.
Je suis bibliothécaire donc je pouvais me permettre de reprendre, le boulot n'étant pas des plus épuisants.J'ai repris 3 mois à mi-temps thérapeutique et j'en avais tellement marre de rester à la maison à mi-temps que j'ai fait le forcing pour reprendre à temps plein ! Et depuis c'est ce que je fais et j'en suis ravie. Je suis plutôt en forme, alors j'en profite dans que c'est le cas :-)

@Kirikou, oui mardi 6 juillet, moi c'est juste l'immuno, on pensera l'une à l'autre branchées ;-)

Bonne journée et un max d'énergie positive !

Coucou les lucioles..

Jeanne ..courage..j'espère que ça va marcher pour tes douleurs..mais en parallèle..il te propose qqchose??je pense fort à toi..plein d'ondes positives!!

Kirikou..le"ma main ds ta gueule" m'a fait pouffer de rire!!ça fait trop du bien!!c'est vraiment ce qu'on a envie de faire par moments..ça démange..comme on dit chez moi.."l'élastique il est tindu" qd je lâche..tu te la manges!!

Malo..moi j'étais secrétaire médicale..la secu m'a mise en invalidité il y a 3 ans mtnt..au regard de ma jambe et des traitements..J'ai pas eu le choix..alors que je voulais reprendre un mi tps thérapeutique..
Avec le recul ..ils ont eu raison..je serai bien incapable de bosser encore à crapahuter en permanence avc ma patte d'éléphant.. ))-:

Pour les douleurs..c'est mixte..j'ai parfois des douleurs très fortes genre coup de couteau ..au niveau des pieds surtout..ou des douleurs permanentes bien tapées aussi au niveau des trapèzes..des boules comme dit ma fille qd elle me masse...et là je jongle qd elle appuie ms ça me soulage...non non je ne suis pas sado maso!! Lol

Hier j'ai fêté mes ans!! Et j'ai eu un super cadeau ...justement ma fille passe en 5ème année de médecine.!!.trop contente pour elle...elle est récompensée de son travail..

Pour les reflexions à la con..moi mm ds ma famille m.hier ma soeur qui me dit..tu peux mm pas sortir te promener avec votre météo (elle habite le sud!).. Ms ma grande t'es gentille ..de une ..je suis épuisée à nouveau avec augmentation du traitement..sieste de 3h.. Et je n'arrive pas à faire 250 m avec ma guibole...t'es con ou quoi??....ah oui c'est vrai je suis bête...
Et pourquoi ils t'augmentent le traitement??bah parce que ça va bien!!!! A ton avis??nouvelles métas donc c'est bof..toujours se justifier....))-: et dire qu'elle est infirmière en plus!!

Bon voilà mes nouvelles..je vais aller faire ma séance de rééducation du périnée chez la sage femme..ça aussi un cadeau du traitement..les fuites urinaires...
C'est chiant..mais je vois une amélioration donc ça vaut le coup!!
Se mettre en position gynéco 3 fous par semaine et avoir une sonde qui te titille avec un courant électrique..c'est pas si méchant que ça!!

Bisous les lucioles warriors..à bientôt.

Hello tout le monde,

Je suis désolée de voir que c'est vraiment difficile pour vous Malo, Jo et Kirikou. Courage les filles, il fait croire en des jours meilleurs.
Kirikou, j'ai "ta chanson" dans ta tête à chaque fois que je lis ton pseudo. "Kirikou n'est pas grand mais il est vaillant". Un très beau film !
D'ailleurs nous sommes toutes devenues vaillants. Moi j'ai moins de mérite car je ne souffre .

Jo pour répondre à ta question, j'ai 3 enfants une fille de 21 ans (22 à la fin de l'année) et 2 garçons de 19 et 17 ans. Bravo à ta fille qui a bien du courage de faire médecine ! Kirikou, j'ai lu que ton fils avait 4 ans, ça doit être vraiment difficile de concilier jeune enfant et maladie, mais c'est pas comme si tu avez le choix
Jo, je ne sais si tu l'as fait exprès mais tu as "zapée" ton âge dans ton message. Tu voulais parler de tes 35 ans ?

Pour mes pb gynécologiques, ça suit son cours. Et pour le diabète c'est un effet secondaire connu car précisé dans la notice mek ou taf. Pas sûr que j'évite un traitement anti diabète car ma glycémie glyquée est à 10.9.
Pour le moment j'échappe à la rééducation du périnée et à la sonde. Ouf, j'avais pas trop aimé suite à mes accouchements. C'est pas très loin du sextoy mais l'effet n'y est pas.

Perso je travaille encore à temps complet (même si j'ai un peu levé le pied) mais je suis épuisée, je pense prendre un mi temps thérapeutique à la rentrée, le médecin du travail m'y encourage d'ailleurs.

Je vous envoie plein de douces pensées, en espérant que vos douleurs régressent.

Salut les lulus de choc,
contente de vous lire, même dans les galères, on rame mieux à plusieurs!
Mémoires de cancéreuse : j'ai connu pas mal de problèmes sous taf mek : fièvres bien sûr, mais aussi faiblesse musculaire et règles à mettre plusieurs tampax à la fois (si si c'est possible...). Glycémies hautes aussi, et à l'époque on ne pouvait vraiment pas incriminer mon poids. Je bossais, résultat c'était vachement dur et maintenant je passe juste aux yeux de certains collègues pour une tire au flanc peut-être un peu geignarde, mais JE m'EN F... Enfin j'essaie. Entrainement Shaolin.
Avec du recul, ça valait carrément le coup d'encaisser tout cela, la vrai merdouille c'est les métas. Mais je n'ai pas encaissé grand chose par rapport à certaines, nos échanges me donnent de belles leçons.
Pour mon taf je botte en touche même si c'est un peu dur de ne pas vider son sac, mais en cercle fermé pas de soucis.
Dans le lot des remarques à la con : ça fait des années que je rumine celle de mon nouveau médecin g quand on m'a découvert ma première méta et que j'étais en pleurs au tel avec et depuis mon boulot "je ne suis pas là pour faire des arrêts de complaisance".
Voila mes petits doigts boubouboudinés m'ont obéis pour vous écrire, et je suis contente qu'ils gonflent pour qu'on arrête de penser à ma place que les douleurs c'est dans la tête. Et paf une claque avec mes knaki!
biz à toutes, surtout celles qui se bagarrent avec leurs métas.

Liam..ah il t'arrive d'avoir des knackis douloureuses aussi??!! Sympatoche vraiment..comme les gens disent..des ptits maux..c'est pas grand chose.. Mais mis bout à bout..ces ptits maux te bouffent la vie...
Là je viens de me lever..et ce sont mes pieds qui sont douloureux aujourd'hui..faut se mettre en route et dérouiller tt ça...

Mireil..non je n'ai pas zappé mon âge..l'expression chez moi dit ça..ms j'affiche fièrement mes 49 ans..l'age n'a jamais été un pb pour moi..et ds le contexte actuel de maladie..chaque année est mm une victoire!!
Vaut mieux vieillir que mourir jeune..c'est ce que je reponds aux chiantes qui me disent qu'elles detestent fêter leur anniv!!

trop drôle pour le sextoy..j'y ai pensé tu sais..ms comme tu dis..c'est pas vraiment pareil..))-:
Et pour ton HBglyquée..oui en effet..elle est plus haute que moi..j'arrive a plafonner à 6,4%moi donc ça va..je croise les doigts que ça continue..
Ms tu as eu de l'immuno toi??moi ca c'est déréglé à ce moment là...Liam mm chose..ru as eu immuno toi??
Je ne savais pas que Taf et Mek pouvait donner ça...

Pour ton boulot Mireil..pense d'abord à toi..ne t'épuise pas..ça n'en vaut pas la peine..les cimetières sont plein de gens irremplacables..je l'ai appris à mes dépens..ton taf continuera sans toi..mais tu as encore des enfants..il faut te préserver!!sauf si ça a un bénéfice psy...

J'ai un autre pb en ce moment..mes cheveux..ils ressemblent a nouveau a une botte de paille TRES frisée ))-: impossible de me coiffer convenablement..malgré shampooing..masque et huile..
J'avais déjà eu ça..et ça recommence!!
Comme dirais certaines personnes..te plains pas tu les perds pas!!

Liam..bien la reflexion de ton doc..belle psychologie et compassion..bravo!! Encore un bon..

Aller je vais faire mon auto glycemie de contrôle et prendre mon ptit déj..bonne journée les lulus!!

Ha les filles vous me faites du bien !

Même si c'est des coups de grisou/coup de gueule, j'aime trop vous lire.

Ma généraliste m'a laissé attendre 3 semaines les résultats de la biopsie pour la boule dans mon sein du côté du mélanome primitif (elle connait mes antécédents). "Vous savez une biopsie ça prend du temps, il ne faut pas s'inquiéter". J'ai dû appeler moi même le labo, me faire engueuler par la secrétaire car trop pressée, les résultats s'étaient perdus... L'oncologue a pu les obtenir en 24h. Bam. Récidive.
Les généralistes c'est comme les plombiers, y en a des bons, y en a des mauvais... Sauf qu'au lieu de péter notre lavabo les mauvais nous laissent crever. Perso je les déteste tous depuis tout ça, je ne fais plus dans la dentelle haha. Je ne fais plus confiance qu'à la Grande Prêtresse du Crabe qui me suit et me soigne.

Vous êtes toutes des bosseuses dis donc, ça me ferait presque culpabiliser. Moi depuis la récidive j'ai envie de gagner au loto et de plus jamais voir le pif d'un collègue !

Continuez de râler ou de rire, ça détend mes articulations (p*****s de poignets, impossible de passer le balais ce matin) !

Bises lumineuses

MaLo

JO, pour tes cheveux, une copine (qui n'a pas de cancan mais les cheveux secs) hydrate tout ça avec de l'huile de coco ! Si l'odeur t'écoeure il en existe de la désodorisée. Elle dit que ça fonctionne bien...

Et sinon je ne sais pas quel style tu aimes mais passe à la coupe très courte ! Ça peut être hyper beau si c'est bien fait et surtout zou : plus de problème de cheveux... Moi j'hésite à virer mes cheveux de princesse à la noix, braf/mek les a bien éclairci, j'en retrouve partout dans la douche, un enfer...

Bonne fin de semaine les meufs !
MaLo

Je pars en vacances quelques jours, portez vous bien, je penserai à vous en sirotant un apéro les pieds dans l'eau.
Jo oui mes problèmes articulaires ont commencé sous immuno, et ils s'applifient depuis je ne prend plus aucun traitement. Mais ça semble rare, donc pas de stress pour vous. et la localisation des douleurs ressemble étrangement aux tiennes...
Plein de bonnes vibrations depuis le mont Psiloritis, ça porte depuis là bas bzzzzzz

Bonnes vacances Liam...que ce séjour te fasse le plus grand bien!!

Moi ce sera debut Aout..qq jours a la mer avec ma fille!!j'ai hâte de changer d'air et d'oublier ce quotidien pdt qq heures..mm si il n'y aura ni bronzette ni baignade!!

Rien que le cri des mouettes et mes ptits déj face à la mer a regarder les ferries passer...ça me fait un bien fou..il ne faut pas gd chose parfois!!

Bon week end les filles..Ma fille revient pour 15 jours de congès..ma solitude va être rompue..trop bien!! ((-:

Bonjour
Je pensais avoir posté hier soir mais non...
Je recommence donc.

Profite bien de tes vacances Liam, ça fait du bien de changer d'air.

Jo, je ne connaissais pas l'expression "fêter ses ans". J'essayerai de la ressortir :D
Tu ne te baignes pas à cause des tumeurs ou du soleil ? Pour le soleil je me suis achetée un T-shirt de surfeur chez decatlon qui empêche les UV même mouillé pour limiter les zones à enduire de crème solaire. Il y avait aussi des leggings mais pour le moment je m'en passe. Ceci dit l'odeur de la mer, le bruit, marcher dans le sable, c'est déjà super.

Je suis hospitalisée depuis vendredi pour le diabète (pas d'immuno pour moi juste taf et mek) qui a bien diminué avec le nouveau traitement. J'espère juste que ce sera réversible lorsque j'arrêterai le traitement.
C'est étrange d'être à l'hôpital sans avoir de douleur (pour l'exerese, j'étais sortie le jour même), pas d'exam sauf quelques petites piqûres au bout des doigts pour contrôler la glycémie. J'en profite pour me reposer. Je fais une sieste le matin et une l'après midi, je lis, je comate et regarde une série sur ma tablette.

Je vous souhaite un bon dimanche (pluvieux en région lyonnaise)