Bonjour,
Je vous remercie pour vos retours, même si le choix s'avère toujours aussi délicat...
Traitement Tafinlar+Mekinist
Bonjour les filles
Je viens de passer un tep , mauvaises nouvelles: j'ai 5/6 métastases sur la jambe et une dans l'aine. l'immunothérapie ne me fait aucune effet. je suis inopérable ....
Hello !
Jeanne, suis désolée pour toi, désolée en colère même, quelle salope cette maladie... Elle nous met toujours des balayettes quand on a le dos tourné.
Pourquoi inopérable ? On ne peut pas revenir sur la même jambe ?
Est ce qu'ils peuvent dire que l'immuno ne fonctionne pas avec certitude (je ne me souviens pas depuis combien de temps tu as ce nouveau traitement)? Et que t'ont ils proposé d'autre ?
Je ne peux rien faire de beaucoup plus mais je t'envoie des pensées et de la force pour cette nouvelle étape merdique. À mon tour de vous lire et d'essayer de vous soutenir tant bien que mal après ce que vous avez fait pour moi ...
Bises à toutes
MaLo
Jeanne..je comprends ta déception...comme Malo..la mm question..pourquoi inopérable?? Ce sont toujours des nodules sous cutanés ou métastase osseuse?? Désolée de ma curiosité...ne m'en veux pas..
Cette immuno ne fonctionne pas ms ils en ont peut être une autre à te proposer...et pour toi qui n'a pas d'oedème comme moi...la chimiothérapie de membre à Gustave Roussy?? Tu peux voir si c'est possible..??
Je suis de tout coeur avec toi Jeanne..je ne sais que trop bien dans quel état d'esprit tu dois être...
En effet..dans ces moments là..la colère monte..et tu te dis putain..cette saloperie de maladie ne laisse pas de repit!! On se prend tjrs des claques en pleine face..c'est désespérant...
Courage Jeanne..tu as vu qui après ton Tep??dermato ou onco..je ne sais plus comment ça fonctionne pour toi..
Bisous les lucioles..
Coucou Jeanne,
Nous sommes là. Pourquoi inopérable ? Ils t’ont dit quoi à part inopérable ? Jo a raison et en plus, de mémoire, tu n’avais pas déjà envoyé ton dossier à Gustave Roussy non ? C’est très dur mais garde la force STP, bouge-les... n’attends pas après eux.
Kirikou, Liam un petit coucou SVP ?
Des bisous les Lucioles Warriors
Jeanne,
Comme dit Valo, on est là. Contacte Gustave Roussy, harcèle les s'il le faut ! Oui inopérable ok je comprends bien ce que cela veut dire, mais intraitable ? Que te proposent-ils ?
Tiens nous au courant, ne lâche rien !!!
Des grosses bises de soutien et surtout une méga dose d'énergie positive !!!
Bonjour les amies.
je viens de voir pour la ère fois l'oncologue, elle officie aussi à gustave roussy. J'ai 7 métastases sur la jambe. De ce fait c'est inopérable. je continue à avoir de l'immunothérapie . et j'aurai de la radiothérapie sur les plus grosses. si ça se propage ailleurs que sur la jambe, la chimio me sera proposée. elle réussit quelques fois ...
Bon WE sous le soleil.
Bonjour,
Courage Jeanne, nous sommes tous avec toi. Je t'envoie plein d'ondes positives.
A bientôt
Coucou tout le monde
Flo, oui j’ai regardé sur internet par curiosité les interactions avec le pamplemousse et j’ai aussi regardé sur la notice de Taf & Mek et en effet ils disent : Risque d’augmentation de la toxicité avec inhibiteurs puissants CYP3A4 (dont jus de pamplemousse)
Flo & Jo du coup j’ai arrêté de manger des pamplemousses… on verra bien
Ocsap, bienvenue sur le forum !!! moi je ne vais pas vraiment pouvoir te répondre car j’ai testé que la thérapie ciblée, je n’ai de eu d’immunothérapie. Courage pour ta récidive
Moi jamais l’équipe qui me suit ne m’a donné le choix entre plusieurs traitements. A chaque fois ils ont choisit le traitement à faire ensemble en réunion. (chirurgie, radiothérapie et thérapie ciblée) et je leur fait confiance, ils savent ce qu’ils font.
Malo je suis épatée de voir comment tu prends « ton marathon de la mastectomie » positivement et avec une pointe d’humour !!! quelle force !!!
Jo, je ne sais pas du tout ce qu’est la cystoscopie !! je suis sure que ça va bien se passer !! tu nous diras !!!
Jeanne, hooo merde ... plein de courage, je t’envoie toutes mes ondes positives !!! Mais pourquoi continuent-ils l’immunothérapie si elle ne fait plus aucuns effets ? Pourquoi ils ne passent pas direct à la radiothérapie u chimio ?? ils t’ont expliqué ?
Allé pour moi vendredi c’est IRM cérébrale comme tous les 3 mois depuis 13 ans… et lundi 21 rendez-vous avec la neuro-oncologue… un peu de stress…
Coucou le groupe..pas de posts depuis une semaine.. ))-: Tout le monde va bien??
Jeanne ça donne quoi??je suis scochée..c'est la 1ère fois que tu voyais une oncologue???!!! Hallucinant qd mm...
Celyounette..tu as eu des résultats vendredi??
Kirikou..tu es silencieuse depuis un moment..tout va bien??
Moi je commence exams semaine pro..avec le cardio..consult avec onco vendredi..et après IRM cérébrale et TEP...y'avait lgtps!! ))-:
J'espère que personne n'a été touché par les violents orages...moi je déteste ça..
Bon dimanche à tout le monde.Bises.
Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance