Traitement Tafinlar+Mekinist

Salutos las luciolas (LV2 espagnol)

Liam tu me fais penser, à toutes celles qui sont maxi graou quand elles entendent parler de pensée positive : il y a une émission très chouette (en podcast sur France Inter) qui s'appelle "les vertus des sentiments négatifs", avec des intervenants très intéressants qui sont d'accord pour dire qu'il faut parfois se laisser aller à l'angoisse, la peur, la torpeur, la colère, le tout étant de ne pas s'engouffrer dedans !

Manquerait plus qu'on nous interdise d'être atterrées par ce qui nous arrive, non mais...

Et merci pour ton témoignage de 3 ans de rémission, en effet cela fait du bien, ça manque de gens qui vont bien et qui reviennent le dire sur les forums !

Sinon l'opération s'est bien passée, la chirurgienne est contente et change encore d'hypothèse : le retour de flambée pré-op était certainement dû à la saleté nécrosée dans mon sein et non pas à la maladie qui revient ! Je croise les doigts pour qu'elle ait raison...
En attendant je reprends nos copains les thérapies ciblées inhibiteurs de machin chose.

Et pour celles qui prennent du Tafinlar je vous ai dégoté un graffiti au top en bas de chez moi. Mais comment on fait pour insérer une photo ????!!!!

Prenez soin de vous (comme vous pouvez)

MaLo

Hello,

Je reviens après une petite pause. Pas trop le moral en ce moment même si ce que je vis est plus facile que la majorité d'entre vous (stade 3a, pas de métastase juste les ganglions sentinelles atteints).
Ravie de voir de bonnes nouvelle Malo, je vois que tu as la pêche. Courage Jo et Jeanne, faut garder espoir.

Je peux me permettre 2 questions très egocentrées?
Je suis à 5 mois de taf et mek et j'ai des effets secondaires.
Avez vous eu des pb gynécologiques (mycoses récidivantes, irritations des muqueuses, règles qui durent 3 semaines). L'hôpital et ma gynéco n'arrivent pas à m'aider.
De plus ma glycémie à jeun et gliquée sont montées en flèche, je devrais être hospitalisée qq jours pour commencer un traitement contre le diabète. Vous avez vécu ça ?

Sinon ici we tranquille avec mon mari à la campagne. Les enfants vivent leur vie après une année scolaire pas toujours simple.

Bon courage les lucioles.
A bientôt

Coucou les lucioles,

Bienvenue aux « nouvelles » , moi aussi comme Liam j’ai des posts à rattraper !!!
Je continue de vous lire malgré mon absence sur le forum!
Flo je pense à toi très fort , une étoile parmi les étoiles, ta maman va veiller sur toi !
Jeanne , quel parcours , ne jamais baisser les bras , facile à dire , mais comme d’hab , la mamie du groupe va s’accrocher ! Et la première visite avec un oncologue ( j’hallucine) va être très positive !
Jo encore une preuve aussi , pfff
Comme tu dis Malo , y’en a marre de ces merdes , vicieuses , insinueuses … du bouzin c’est ça !!!
Je ne fais pas de commentaires à chacune d’entre vous mais sachez que je vous lis et vous suis, même avec un train de retard !
Bon moi c’est la merde, gros bouzin …. Après mon opération à cœur ouvert pour me retirer une thrombose énorme dans l’oreillette droite et reconstituer ma veine cave ( ma « masse » se situe dans le médiastin , cancer poumon dit on …et écrasait ma veine cave qui irrigue le cœur ) et bien ça recommence, arhhhhh!!!!!
Re re re thrombose dans l’oreillette droite et tout est bouché artères veine cave …. Bien sûr on ne peut pas réopérer…. Et résultat des analyses thrombose initiale : thrombose tumorale !!!
C’est possible ???oui avec moi tout est possible, enfin rien n’est impossible ;-))) comme ma guérison
Donc après un petit séjour à l’hôpital, ma deuxième maison, mon onco-pneumologue et l’équipe de Nantes vont essayer de me trouver un traitement, je ne veux pas être un cobaye non plus, je continuerai immuno (mais pembro au lieu du nivolumab) combiné avec de la chimio (Carboplatine et alaimta)
Moi qui ne voulait plus de chimio….je suis servie ….
J’attends un nouveau scanner vendredi et mon HDJ mardi 6 juillet et le nouveau protocole….

Re coucou,
Petite pause Marceau (mon fils de 4 ans) qui a faim ;-) poussée de croissance ?!
Bref je disais donc que j’aurais aimé éviter tout ça, rémission était le terme utilisé il y a trois mois …. Et là douche froide, j’ai l’impression d’un retour en arrière , de 2 ans !!!
Je vais comme depuis le début continuer à me battre pour éradiquer tout ce qui n’appartient pas à mon corps ….
J’espère que le traitement agira assez vite pour que ma respiration et mon souffle reviennent à la normale !!!

Le tramadol est mon ami, moi qui ne prenait plus rien , et qui suis plutôt « anti » médocs…. Mais les douleurs thoraciques sont trop importantes, en espérant que les doses de morphine restent dans leur boîte !

Bises lumineuses à toutes !
Chaque jour est un pas !

Coucou les filles..me revoilà..ca fait plaiz de vous lire!! Le forum est à nouveau actif!!

Malo..ouff pour ton operation..maintenant il faut te retaper..et taf et mek vont faire le reste du boulot après cette opération..on y croit!!

Kirikou..on comprends ton désarroi..tu cumules qd mm... Mais tu es une warrior..tu vas t'accrocher..et te réparer a nouveau pour ton petit Marceau..mais quel parcours ..tu en chies...désolée du terme mais qd c'est la merde faut le dire!!
Moi on ne m'a jamais dit le mot rémission encore..forcément pas eu d'arrêt de traitement en 5 ans de maladie..))-: mais je préfère ..au moins ,.pas de mauvaise surprise...
Je t'envoie le peu de courage que j'ai pour t'aider!!

Flo..comment vas tu??tu te remets?? La perte d'une maman est toujours difficile quel que soit l'âge ou la situation médicale..on est jamais prêt..

Liam..je suis copine avec toi pour les douleurs.. à nouveau dans une bonne phase de poussée aussi..y'avait lgtps... ))-: je suis sous antalgique aussi..là ce sont les mains..coudes..hanches..genoux..le top!!
Pour l'instant je suis au paracétamol..je retarde le tramadol le plus possible...

Mireil..tes propos me font plaisir!!non pas que je te souhaite du mal...loin de là...mais je me bats aussi avec les docs pour ma glycémie!!avec ces saloperies de cachetons..ma glycémie à jeûn est super élevée!!elle s'est déréglée avc taf et mek et l'immuno..depuis je suis déclarée diabétique...
Mais dans la journée la glycémie redevient normale..mon HB glyquée est également dans la norme..donc ma doc refuse de me mettre sous traitement...ouff!!
Donc mesures ta glycémie dans la journée..moi un régime alimentaire permet d'éviter un medoc en plus..ça vaut peut être le coup!!
Mais personne ne dit que c'est le traitement...à part moi!!

Et pour tes pb gynéco..cherches pas ..c'est ça aussi...moi j'ai infections urinaires et inflammation vessie..j'ai un traitement de fond pour 6 mois!!
Et règles mm pb que toi...j'attends désespérément la ménopause..c'est pour dire!!
Et tu fais peut-être de la sécheresse..non..
Moi j'ai déclenché un syndrôme sec avec les traitements.. )-:

Tes enfants ont quel âge??ma fille a ses résultats demain..elle saura si elle passe en 5ème année le jour de mon anniv!!

Vendredi suis allée voir onco..et on a augmente dose de mektovi du coup..eh bein..je suis k-o...couchée à 21h..des nuits de 10h..des siestes de 3h..je suis à nouveau dans la phase grosse grosse fztigue..mais je n'ai que moi à penser..donc je dors!!et j'ai aussi phase de frissons ou gros coup de chaud..comme au début avec taf et mek...Il faut le trmps que mon organisme s'habitue à la dose...

On soigne un truc ..on en dérègle 15!!

Voilà mon papotage du jour...

Gros gros bisous les lucioles et pkein de courage à tout le monde!!

@Mireil, les mycoses sous TAFMEK j'en avais assez régulièrement ! J'avais le traitement classique, je ne sais plus le nom et c'était réglé. Pour les ganglions sentinelles atteints, ils vont te les enlever et hop !

@Malo, de bonnes nouvelles aussi !

@Kirikou, en ce qui me concerne je ne veux pas du tout que les médecins emploient le terme de rémission. D'ailleurs, un des dermatos que j'avais vu au début m'avait dit qu'ils n'aimaient pas trop employer ce mot mais plutôt "surveillance".
Tu es vraiment la cheftaine des lucioles Warriors ! Marceau peut être trop trop fier de sa maman !

@Jo, je me remets de la perte de ma maman. Elle est décédée le 14 juin, j'allais pas trop mal car je savais que c'était le mieux pour elle et nous aussi. Depuis 2 ou 3 jours, je sens un petit contre-coup qui m'a fait pleurer tout vendredi. Je n'avais pas pleuré depuis son décès. Et puis je me dis qu'elle est soulagée, que ce n'était pas une vie digne d'un être humain, que mon papa qui s'en occupait à temps plein depuis des années en a été épuisé.
Et puis je suis une Warrior, pour tout les moments durs de la vie ! Donc ça va aller ! :-)

@Jo, tu n'es pas épargnée en ce moment quand même avec ces changements de médocs et autres douleurs, un peu de répit bon sang ! Si je croisais ce **** de mélanome je lui tordrais le cou !

@tout le monde, des bises de ++++ qui n'empêchent pas de flancher ou craquer ! Naturellement humain et salvateur souvent.

Je suis au boulot, je vous faisais un petit coucou. Ce soir je retourne à mes confitures et autres compotes d'abricots (20 kgs ramassés ce weekend à la mer !)

@tout le monde, je vais bien, prochaine immuno mardi 6 juillet ! Ça roule !

Salut à toutes !

Kirikou, ton énergie m'épate, tu as l'air de trouver de la ressource partout ! Plein de courage. Je ne te connais pas mais je t'avais lu et tout ça me met en colère, j'ai envie que nous ayons toutes des bonnes nouvelles.

JO tu parles de douleurs. Cela m'intéresse. 3 jours après l'opération (une vraie arnaque ces "vacances") on m'a remis sous braftovi seul (d'hab je prends braftovi + mektovi mais le mektovi empêche la cicatrisation donc zou le temps de la convalescence du mono-néné).
Je sors de 72h d'enfer, maux de têtes atroces à me jeter des verres d'eau glacée sur la face au milieu de la nuit (mon amoureux m'aime encore d'après ce qu'il dit, il a bien du mérite le pauvre...). L'onco m'a dit "stop traitement immédiatement". En 24h tous les maux de tête ont disparu, je suis métamorphosée MAIS restent des douleurs musculaires très fortes. J'ai du mal à me déplacer, j'ai besoin d'aide pour la douche et des massages pour m'endormir. C'est ce genre de douleurs que tu as ?
Je reprends de la morphine mais je déteste ça, trop peur de devenir accro à cette merde...

Les autres ? Qui a eu des douleurs musculaires/articulaires ? Et si oui est ce que cela arrive par "crise" et ça repart ou c'est un peu sourd en continu ?...

J'aurais espéré une convalescence plus douce, j'ai pris une bonne raclée par surprise !!!

Courage à toutes dans vos aventures de mélatruc de merde ! On va finir par l'avoir avant qu'il nous étale, j'en suis sûre, la recherche avance plus vite que nos p*****s de métastases !

Je ne vous envoie pas du soleil (a Toulouse c'est orage sur pluie sur orage depuis 1 semaine) mais beaucoup de force et de Graaooouuuu pour surmonter tout ça.

Bises à toutes
MaLo

Bonjour toutes ,

Juste un mot : je vais avoir de la radiothérapie à but antalgique ! le doc m'a dit ça ne marche pas toujours très bien ...

Voilà je vais faire ma sieste ...

Coucou les lucioles
Merci pour vos petits mots bienveillants :-)))
@mireille moi j’avais des sécheresses vaginales pour tout dire , et une ou deux micoses qui se sont soignées très vite , il faut en parler! Et mes règles ça va , ça vient , je fais avec ! Bon courage
@jeanne ça peut marcher la radiothérapie, allez il faut y croire et surtout arrêter de souffrir !!!
@ Malo j’ai eu sous thérapie ciblée les douleurs que tu décris, les infirmières me massaient le dos et me mettaient du chaud , je pleurais de douleurs je n’avais pas à dormir , la kiné venait aussi , ça a duré 48h un peu plus et hop !!! Très douloureux c’est tellement bien après lorsqu’on ne souffre plus … je souriais tout le temps :-))) j’avais pris de la morphine mais je ne trouvais pas bcp d’amélioration…. Alors j’ai vite arrêté !

Bon j’ai eu droit à une réflexion à la con : «  tu sais y’a des personnes qui vivent avec des douleurs toute leur vie , il va peut-être falloir t’habituer ! » et ma main dans ta g….. tu vas sentir la douleur !!!!!
Malo tu demandais quel genre de remarques on avait pu entendre : lorsque j’étais sous chimio , plus de cheveux, et je mettais des gros foulards , à l’africaine . J’ai croisé un copain ( qui n’en est plus un!) qui m’a salué avec un salam aleykoum , il a pensé que je m’étais convertie !!!! Ou alors une parent d’élève (je suis CPE dans un collège) qui me dit : « ah vous aussi vous mettez des foulards quand vous avez les cheveux gras ! » et benh non pauvre c….. j’ai plus de cheveux ;-)))
J’ai eu droit aux mêmes que vous , «  tu es sous chimio , on dirait pas , tu es en forme , ton teint n’est pas jaune ! »

Bref rions les lucioles , de toutes ces bêtises !!!
Allez moi je viens de faire une petite piqûre de vitamine B12 dans les fesses , je vais être en pleine forme avant ma chimio/immuno de mardi (même jour que toi Flo ) !

Bises lumineuses.

Coucou les anciennes (rien a voir avec votre âge, mais je suis la petite nouvelle et vous me paraissez bien sages par rapport à ma colère de débutante) !

@Kirikou tu décris tout pile mes sensations de douleur. D'un côté ça me rassure et en même temps ça me fout les boules, 4 jours que cela dure j'espère que ça va s'arrêter.
En tout cas une fois de plus quand je lis par où tu es passée je suis impressionnée de ce que le corps peut endurer... Et être toujours debout à subir cette bagarre contre la maladie + être une super maman c'est plutôt hallucinant (perso je suis bien contente de n'avoir que moi à dorloter...).
Le conseil de "s'habituer à la douleur" est tellement con. Les gens en bonne santé sont parfois tellement a côté de leurs pompes avec la maladie... Ceux qui m'énervent le plus ce sont ceux qui ramènent tout à l'état psychologique et qui vous parlent de gestion du stress. 1) à quel moment on va faire une formation de moine shaolin en même temps que soigner son cancer ? 2)les douleurs ne sont pas "psychologiques" ou alors ma main dans ta gueule aussi...

Tu dis que tu es CPE, tu n'as jamais arrêté de travailler ?

Et les autres, quels sont vos boulots et comment vous vous êtes adaptées ? Mon travail est très physique/fatiguant et j'appréhende vraiment le retour au boulot mais bientôt il va falloir trouver une solution, je suis technicienne intermittente du spectacle et les arrêts maladie sont pas géniaux chez nous.

Sinon je vais essayer de passer le cap des médecines "douces", j'ai appelé un acupuncteur et une masseuse que l'on m'a recommandés. Certaines d'entre vous ont déjà tenté ça ?

@Jeanne j'espère vraiment que la radiothérapie va te soulager. Je ne sais pas comment tu vis tout ça mais autorise toi de la douceur et de l'indulgence, je trouve que parfois on est les pires avec nous même. J'aimerais être un soutien mais on ne se connait pas et je ne sais pas comment faire. En tout cas n'hésite pas à venir râler/te plaindre/nous raconter... Si cela t'aide bien entendu, sinon on te lâche la grappe ! Moi j'adore vous lire. C'est comme un roman d'aventures (de merde) mais avec des personnages que j'ai l'impression de connaître.

Bon allez, j'ai encore trop écrit, il faut vraiment que j'apprenne à la fermer...

Bonne journée à toutes, une pluie de bécots et mort au crabe !