Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Coucou les lucioles..vous allez bien..la fête des mères a été bonne??pour celles qui sont concernées..

Flo j'imagine à quel point ce doit être compliqué..gérer les parents âgés et les voir basculer..courage!!je suis avec toi..

Je voulais venir faire un petit rappel sur les thérapies ciblées..Taf et Mek..ms aussi mektovi et braftovi Mireil...il faut faire gaffe à l'effet photo sensibilisant de ces traitements.. )-: J'ai déclaré une phobie du soleil et je me protège un max...mais je n'ai pas fait gaffe à mes mains...!!
Le peu que j'ai jardiné sans gants..et hier resto en terrasse couverte..ms j'ai pas mis de crème sur mes mains..et bein bim...aujourd'hui..elles sont couleur chocolat!! ))-: J'exagère...je le sais en plus!!

J'espère que ça va s'estomper avant ma consult en dermato..sinon je vais me faire gronder...et ils auront raison!!

Voilà je voulais partager ma bêtise..que ça serve aux autres!!

Bisous les lucioles warriors!

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Mireil

Bonjour,
Effectivement c'est difficile quand les parents vieillissent.
Pour la fête des mères, j'ai eu droit à trois "bonne fête Maman". On est loin des instants magiques où je découvrais le cadeau bricolés avec les 3 loustics tout excités. Ce que je préférais c'était quand ils recitaient leur poésie, j'en avais les larmes aux yeux.

Sinon pour répondre à une question je prends mon traitement à 6h45 et 18h45. L'avantage c'est comme je suis très fatiguée, je me rendors sans problème le matin (mon mari un peu moins).
C'est bizarre cette différence sur les boissons avant et après le traitement, je faisais la même chose que toi, Jo. Mais lors de ma dernier hdj, j'ai posé la question et on m'a répondu de ne boire que de l'eau. J'ai dû mal à ne boire que de l'eau, je bois énormément de thé et de tisanes, surtout que le traitement donne soif.

Merci pour le rappel sur le soleil. J'ai acheté des blouses légères manches longues ainsi qu'un T-shirt de surf. Il est vert vif (c' était ça ou rose fluo). Avec mon surpoids et mes bourrelets, on dirait "bouddha à la plage". Mais au moins je suis protégée. Pour les mains c'est plus dur car on est toujours en train de les laver ou les passer au gel hydralcoolique !

Pourquoi lucioles ?

Prenez soin de vous et à bientôt

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MaLo27

Oh ! Je m'incruste ! Le "lucioles" m'intrigue aussi depuis le début.

Je tente !

Est ce que c'est rapport aux rayons/tep scan qui nous font briller comme des vers luisants ?

(alez je repars bouquiner, moi j'ai activé le mode insomnies)

Bonne nuit à toutes !

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JeanneB

Bonjour les filles

Nous sommes des lucioles effectivement à cause de tous les rayons que nous recevons.
pour la thérapie ciblée, ma généraliste m'avait dit que ce n'était pas bon de se recoucher après avoir avaler des comprimés car ceux ci mettent une demi-heure pour descendre dans l'estomac si on est debout . Si on est couché ça prend plus de temps.
Mais c'est ce que je faisais tellement j'étais crevée.
Bises à toutes

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JO59

Malo..tu as trouvé l'origine de notre surnom..nous brillons de mille feux!! ((-: et ceux qui nous ont quitté sur ce forum et à qui nous pensons toujours..sont nos étoiles filantes qui brillent toujours...

Pour les horaires je faisais 6h 18h..pour mes repas ..car je ne voulais pas manger trop tard le soir à l'époque..j'étais k-o à l'époque..

Tu vois Jeanne..malgré tte notre expérience et nos pages de discussion...tu m'apprends encore qqchose!!merci...je n'avais jamais pensé à la digestion couchée..ms bon..je me voyais mal me lever à 6h tous les matins!! ))-:

Bon je vous laisse les filles..je vais aller tondre ma pelouse pour la 1ère fois avant la pluie annoncée demain!!

Bisous à tout le monde!!

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Celiounette

Coucou tout le monde

Quel plaisir ce beau temps même si il ne va pas durer…

Valo, haa bon il y a des aliments à ne pas consommer et/ou déconseillés avec le traitement ??? je ne savais pas…

Flo courage courage j’ai connu ca avec ma grande mère il y a quelques années… Tu nous diras comment s,’est passé ton scanner et HDJ d'aujourd’hui.

Jo59, oui moi l’hôpital m’avait bien mise en garde de la photo sensibilisation du traitement, donc j’essaye de faire attention au max mais pas toujours facile. Pas trop dur la première tonte de la pelouse ? en générale c’est la plus dure ☹

Jeanne, je n’avais pas du tout pensé à ce paramètre pour la prise des médocs…

Je vois que vous prenez toute les comprimés à la même heure. Moi je fais 10h & 22h comme ça pas besoin de me lever le week-end.

Bonne soirée à toutes

Célia

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Flo87

Coucou,

Pas de pamplemousse avec n'importe quel traitement. Depuis la thérapie ciblée je n'en mange plus, à mon grand regret. Mais sinon j'ai toujours mangé de tout. En revanche pas une goutte d'alcool, déjà ce n'était pas mon truc mais maintenant c'est plus du tout. De l'eau, même dans la journée. Pas de café, thé, de temps en temps de la tisane mais très légère.
Pour le soleil, à fuir absolument et restez couvertes !
Je prenais Tafainlar/Mekinist à 10h30 et 22h30. Ce qui était chiant c'était les soirées avec les amis quand je devais avoir fini de manger à 20h30.... Je revis avec l'immunothérapie !

Quant à ma santé, tout va bien, suis tranquille en ce moment. Je revis !

Des bises !

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Celiounette

holala tu pourquoi pas de pamplemousse ??? j'en mange souvent depuis le début du traitement...
pour l'alcool pour moi non plus c'est pas un problème !!! j'ai pris juste un kir et un verre de rosé vendredi soir en dînant en terrasse :-)

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Flo87

Le médecin qui me suit depuis le début, ainsi qu'une infirmière, me l'avaient dit. Après, demande à ton médecin, il te confirmera ou pas, selon ton traitement.

Tape "pamplemousse et médicament" dans Google mais surtout demande au doc.

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ocsap

Bonjour,
Je suis confrontée à une récidive de mélanome: du stade 2 il est passé au stade 3 avec atteinte ganglionnaire.
Après le curage, le médecin m'a proposé soit l'immunothérapie soit la thérapie ciblée en traitement adjuvant. Les deux me font très peur à cause des effets secondaires qui ont l'air nombreux et sévères. Au vu de vos expériences respectives, lequel vous semble moins lourd et moins contraignant ?
Merci de vos réponses et bon courage.

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