Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à tous,

Malou, Alors moi j'ai 36 ans, c'est ma neuro-oncologue qui m'en a parlé et m'a demande de voir avec mon médecin traitant.
Du coup j'en ai parlé avec mon médecin qui m'a en effet dit qu'on est prioritaire !!! elle m' a donc fait les papiers et après j'ai bloqué un rendez-vous sur doctolib !!!
j'ai eu rendez-vous jeudi matin avec ma neuro, elle m'a dit que surement on devrait peut être même faire une troisième injection qui pour le moment était réservée aux personnes greffées... A l’hôpital ils attendent les consignes de la HAS et revient vers moi des qu'ils savent.

David, oui c'est mieux de voir avec les médecins pour la prise de médicaments complémentaires pour éviter les mauvaises surprises.

Bon week end à tous

Célia

Bonjour tout le monde,

Alors moi j'ai 48 ans, j'avais demandé en mars à l'interne en HDJ si je pouvais faire le vaccin, elle m'a dit oui ! Le généraliste m'a dit oui aussi, au contraire ! Du coup, comme je n'avais pas 55 ans et que mon cancer était soigné par immunothérapie et non par hormonothérapie, je n'étais pas prioritaire même avec la prescription médicale.

J'ai la chance d'avoir de la famille qui travaille en hôpital, j'ai fait marcher le réseau et pu décrocher une 1e injection le 7 avril et une 2e le 5 mai !

Allez je vais profiter de cette belle journée.

Bon weekend !

Bonjour bonjour !

Trop top ! Merci pour vos réponses.

Et donc je comprends que ni pour l'une ni pour l'autre (thérapie ciblée ou immunothérapie) il n'a fallu interrompre le traitement momentanément pour faire le vaccin. C'était ma crainte.

Je vais envoyer un mail à l'oncologue qui me suit, elle s'est plaint hier que je n'ecrivais plus qu'aux infirmières et jamais à elle ... Elle va être servie, je reviens sur mon cheval de harceleuse médicale !

Merci pour vos réponses et bon weekend à toutes !

MaLou

Ha oui et un dernier truc qui trottine dans ma tête d'ail...

Parmi vous, certaines ont eu l'impression de "s'adapter" aux effets secondaires des thérapies (avec des hauts et des bas j'imagine bien sûr), ou on passe des années à être surprise par les nouveautés ?

Je suis une débutante rapport à vous toutes et malgré mon petit mois d'expérience de braftovi/mektovi, je n'arrive pas à savoir comment je vais me sentir du jour au lendemain, je n'arrive pas a prévoir grand chose... Je me demande si au bout d'un moment on finit par connaître la chanson (chanson de merde, on s'entend) et on arrive à organiser sa vie avec ces désagréments!

Bien à vous,

MaLou

Coucou tout le monde..

MaLou...non pas d'interruption de traitement pour le vaccin ..pas de souci..ms tu n'es pas encore vaccinée??mais il faut secouer le prunier et ruer dans les brancards!!
Et nous devons avoir pfizer et moderna..avec nos traitements..il vaut mieux...

Pour les effets indésirables..toujours s'écouter..ne jamais relâcher la vigilance..on peut toujours avoir de....mauvaises surprises!!
Avec la therapie ciblée..avec LES therapies...je peux mm dire..j'ai eu comme toi..fatigue..frissons..douleurs..ms j'ai aussi eu pb de thyroîde..pb de coeur..et je suis persuadée que mes pb de vessie sont une conséquence des 5 ans de traitement!!

Ms ma pharmacienne a contacté le labo..il font faire des recherches..voir si d'autres cas ont été snalés..c'est déjà un commencement..
Bon dc j'ai vu l'urologue jeudi..(médecin cool ms consultation pas très agréable..vous vous en doutez..), je dois faire rééducation sphincters périnée et un traitement de fond 1fois par semaine pour mon infection urinaire.

Kirikou..quelle warrior..vraiment..j'admire!!tu es une vraie fille en or!!ms on le savait!!repose toi bien maintenant..tu le mérites..

Jeanne..Flo..Valo..Celiounette (pour ta proposition..moi je n'ai pas FB..je fais de la résistance!) et Liam..et David comment ca va??les douleurs Liam..c'est comment??supportable ou pas??

A bientôt pour vos nouvelles.

Gros bisous les lucioles!!

MaLou j'ai oublié de répondre à une de tes questions..mon onco m'a bien fait un certificat d'éligibilité au vaccin..et avec mes réactions atypiques..souhaitait un pfizer pour moi..donc c'est ma pharmacienne qui m'a trouvé une place via la plate forme maiia..dans un centre de vaccination..cette plate forme est réservée aux professionnels je pense.
Mais tu peux voir avc ton médecin traitant...
Bizz

Bonsoir,
Je vous lis très régulièrement et reste à l’affût de vos nouvelles ! De mon côté (pour les nouveaux), j’ai terminé la bithérapie en septembre 2019 suite à une récidive qui m’a valu un curage ganglionnaire, radiothérapie et bithérapie pendant un an. Depuis je suis suivie trimestriellement en alternant tous les 3 mois contrôle visuel chez ma dermatologue et SCAN+IRM+ECHOGRAPHIE pour RDV à l’Oncopole. D’ailleurs, prochaine série d’examens lumineux le 18/05 pour visite chez mon Oncologue le 31/05/21. Je suis passée dans une phase de contrôle sur 5 ans et reconnais la chance que j’ai tout en vous souhaitant à tous de pouvoir bénéficier de ce répit et en vous transmettant toutes mes ondes positives.
Je vois que ce forum continue de vivre et je vous laisse entre de bonnes mains tant qu’il y aura des questions. De mon côté, je suis et reste à fond avec vous et continuerai de vous lire très régulièrement même si je ne serai plus active (comme ces derniers temps d’ailleurs).
Très belle soirée à tous, des bisous les Lucioles WARRIORS

Bonjour,

Merci Jo pour tous ces détails. C'est fou comme le seul fait de se rendre compte qu'on est pas seule à vivre ça donne déjà des points pour aller mieux et être rassurée !

Je vais écrire à l'oncologue demain pour prendre mon shoot de Pfizer comme vous toutes ! Et faire des bécots à ma mamie, on sera les seules vaccinées de la famille !

Valo31 je suis aussi suivie à l'oncopole de Toulouse. Dis donc le monde du mélatruc est petit. Je suis très contente d'être chez eux, j'ai l'impression qu'on a beaucoup de chance.

Je vous souhaite de bonnes nouvelles dans les contrôles et j'espère que vous arrivez à souffler un peu, c'est tellement mérité après tout ce bazar !

Bonne nuit à toutes et bonne semaine !

MaLou

Je suis d’accord avec toi MaLo27, je pense aussi qu’on a de la chance et honnêtement, cela m’a énormément rassurée dès le départ. C’est quand même très important d’avoir confiance !
J’y serais le 31 mai au matin ;-)
Je te laisse mon adresse mail si tu as envie ou besoin ;-) valo31.e@gmail.com
Très belle après-midi à tous
Bises les Lucioles :-)

Bonjour les lucioles..bon pour moi..les consults s'enchaînent..rdv en urgence chez le doc..plaque rouge chaude et douloureuse sur ma jambe..au début je pensais érythème noueux..pas ça n'a pas le mm aspect....et comme ça fait presque 15 jrs que je me traîne ça..j'ai préféré consulter..
Ma doc craint une phlébite ou une para-phlébite..donc rdv en urgence aujourd'hui chez un phlébologue pour écho doppler veineux... )-:

J'en ai ras le bol des spécialistes..vraiment..je suis encore dans une phase rebellion...

En plus hier j'y allais aussi pour instauration traitement diabète a la demande de l'interne en dermato..j'ai une glycémie à 1,50 le matin...ms elle ne veut pas car ds la journée je suis à 0,82!! Je m'en doutais..ms j'en ai marre d'être comme une boule de flipper au milieu des docs qui ne disent pas la mm chose!!! )-:
Donc on attend prochaine HB glyquée..
Ca aussi je pense que c'est à cause du traitement..mais personne ne veut l'entendre..on me dit faites attention a votre alimentation et perdez du poids!! Bah oui le fameux patient obèse avc un IMC trop élevé..c'est tellement facile comme réponse!!
A 0,82 ..ça prouve que je me gave de religieuses..et de choux à la crème!!!

Vous voyez je suis de super humeur..désolée les filles ..ms j'avais besoin de pousser mon coup de gueule!!

J'espère que vous..voys allez mieux?,

Bonne journée et bisous à vous tous!!