Je lis un bouquin , pas mal , selon moi: « revivre » de Guy Corneau et il y a un dialogue avec mes cellules que j’écoute le soir , je m’endors très vite du coup, je n’arrive pas forcément au bout des 25 minutes de dialogue:-)))
Rien à perdre, tout peut être tenté, voici le lien si ça vous intéresse .
Bises lumineuses les lucioles.
Traitement Tafinlar+Mekinist
Bonjour à tous,
alors moi de mon coté j'ai eu mon premier IRM depuis le début de prise de taf et mek.
Et ba la neurologue était super contente. J'ai commencé le traitement ya 2 mois avec pleins d’arrêts donc ça revient à 42 jours de traitement sur 2 mois.
Et ba ça commence déjà à faire effet !!!! les 2 plus gros nodules qui gène le plus la neuro ne prenne plus de prise de contraste après injection et les 4 autres sont stables voir même tendance a diminuer !!!
Elle m'a dit qu'elle était super contente du résultat et qu'elle n'avait aucun scrupule à m'avoir fait endurer tous ces effets secondaires
la je suis maintenant sous un dosage que je tolère pas trop mal depuis début avril donc on continue
bon courage à vous tous & bonne journée
Célia
Kirikou trop contente d’avoir de tes nouvelles et merci pour ton partage. Ta positivité est contagieuse!! C’est cool que tu sois rentrée et ton petit Marceau est vraiment adorable. Nos enfants sont une majeure partie de nos forces !!
Célia supers nouvelles ! Félicitations !
Jeanne, Jo, Flo, Liam toutes mes ondes positives aussi.
Des bisous
Coucou les lulus!!
Kirikou..trop contente de te lire..me voilà rassurée!!trop bien...1h de marche c'est top..moi j'en serai bien incapable!! )-: ton petit Marceau est trop trop chou..!! Je comprends que ce soit ton moteur!!comme ns toutes avc nos enfants respectifs!!
Trop drole..parler avec ses cellules..moi au début je le faisais..je parlais à mon corps ts les jours..je lui demandais de s'accrocher!!ça permet une introspection parfois nécessaire..et un moment avc nous mm..
Ce matin changement de medecin traitant..ca y est..depuis le tps!!
J'ai tjrs mes pb de fuites urinaires malgré les antibios..on verra demain en HDJ et écho de la vessie mercredi..
Ça commence a m'inquiéter qd mm..et surtout c'est très avilisant et désagréable au quotidien...
Céliounette..tu vois bonnes nouvelles!!Taf et Mek st hard au début ms super efficaces!!qd ça marche ça marche..!!il faut juste que les effets secondaires ne soient pas supérieus aux bénéfices...Courage!!
Jeanne ..comment vas tu??mtnt que je suis rassurée avc Kirikou..il faut que toi..tu donnes des nouvelles!!!ta plaie e enfin cicatrisée??
Valo..merci pour tes ondes positives..on en a tjrs besoin et on prend!! (-:
Bonjour à Liam..L'auri..et tout le monde..Bisous les lucioles!
Bonjour et bisous à Flo aussi...pardon!!
Coucou les lucioles,
@Jo, t'inquiète !
@Kirikou, je suis trop contente d'avoir des nouvelles comme ca ! Allez on continue, on positive ! Yep Yep ! :-)
Bon, par contre, à chaque fois que j'écris Kirikou, j'ai la chanson immédiatement dans la tête et ce, pendant des heures...et ça me soule !
@Liam, pourquoi dis-tu "Flo : le bon coté de l'immuno c'est que vu le temps que ça prend on a le temps de lire quelques bouquins"?
@Jo, j'espère que tu vas développer une relation de confiance avec ton nouveau médecin et qu'il va t'aider pour ces soucis de fuites, quelle bazar ce truc !
@Jeanne, on veut des nouvelles aussi :-), comment va ta plaie ?
Quant à moi je suis en vacances, je pète la forme, semaine glandouille avec mon chéri, d'ailleurs on part à moto dans un petit moment puis petite randonnée de 6 kms autour de chez nous :-)
Je vous envoie à toutes mon énergie la plus positive qu'il soit et vous embrasse !
Salut les filles!
Kirikou quelle joie d'avoir de tes nouvelles, quel parcours! j'irai voir ton lien, si ça t'inspire ça active ma curiosité. Il y a quelques jours ma fille m'a demandé pourquoi mes globules blancs n'avaient pas détruits mon mélanome, excellente question, j'étais trop fière, j'ai alors pensé à ton petit Marceau. Elle aussi est passée par l'étape garage, puis véto, et maintenant "il était une fois la vie". A suivre. ça me donne envie de faire d'autres bébés, et je n'ai plus beaucoup de temps pour ça...
Celiounette accroche toi ça vaut le coup! la rémission complète peut être au bout du chemin, ou bien un mélanome chronique, emmerdant, mais avec lequel on peut vivre longtemps (j'approche des 12 ans).
Jo tiens nous au courant de tes histoires de vessie, je veux bien croire que ce soit gênant.
Jeanne des nouvelles? je pense bien à toi.
Flo : l'immuno ça me prenait 20mn de perf, plus le rinçage, mais 3 bonnes heures d'attente avant! peut-être parce que c'était un essai clinique? en tout cas j'en ai lu des bouquins là bas.
Valo tout va bien de ton coté?
A très vite les lulus, je vais faire mon yoga
Bonjour les filles
Je vois que les nouvelles sont plutôt bonnes tant mieux. ça fait du bien au moral.
l'immunothérapie que j'ai, dure une heure et 10mn de rinçage. celle que j'avais avant, durait 30mn.
Je ne lis pas pendant la perf, j'amène ma tablette et je regarde netflix
Ma dermatologue s'en va, zut je lui faisais confiance. j'espère que l'autre sera aussi bien.
ma plaie n'est pas encore refermée mais parait-il que c'est en bonne voie.
je pense bien à vous toutes . bises
Pour l'immunothérapie pour moi, chaque 6 semaines, 30 minutes d'injection et 15 minutes de rinçage. Dès que j'arrive, je vois le médecin qui donne l'ordre de préparer la poche et hop après quelques minutes, piqûre !
Bon des fois, le temps que le médecin passe, j'attends après comme mercredi dernier où j'ai attendu 2 heures mais en général ça va ! La pauvre interne était toute embêtée de m'avoir fait attendre mais elle avait eu une complication avec un patient.
Je lis pendant ce temps :-)
Jeanne, allez hop on se concentre pour que cette plaie se referme, ça va le faire :-)
Des bises et un max d'énergie positive les lulus !!!
Petite rando de 6 kms en début d'après-midi, hier c'était balade à moto !
Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance